en persona [ Jaume Fabrésgrandes problemas en tu país.¿Es eso cierto?VM: Sí, así es.LMP: ¿Crees que esto va acambiar? Nos consta que laFundación Clinton, a travésdel programa PEPFAR, estabadonando dinero para la reducciónde daños, pero que se ibaa cortar.VM: Actualmente, la cuestiónprincipal no es el dinero, ya que lapolítica gubernamental relativa adrogas que hay en Rusia impide laimplementación de programas deterapias de sustitución de opiáceos,metadona... Es una locura,pero es cierto. Por eso, creo que no estanto una cuestión de dinero, puestoque no hay nada que financiar y eso eslo que se debe cambiar.LMP: Supongo que entonces te parecerámuy importante la Declaraciónde <strong>Viena</strong>.VM: Creemos que el principal aspectoes el poder político. Hay un grupo reducidode personas, cuatro ó cinco, quetoman las decisiones; no es una cuestiónde dinero, sino de su voluntad, de suideología. El problema no es tanto quela sociedad se oponga como que estascuatro ó cinco personas deciden detenerlos programas. Respecto a la Declaraciónde <strong>Viena</strong>, ningún artífice de políticasha venido. Tenemos ONG, diputados...pero nadie de los que realmente tomanlas decisiones, que están a otro nivel. Lapersona con la mayor responsabilidadaquí en <strong>Viena</strong> es el director del Institutodel <strong>Sida</strong> y, por supuesto, está al tanto dela situación, pero desgraciadamente noes la persona que toma decisiones.LMP: ¿En Rusia disponéis de todoslos tipos de fármacos antirretrovirales?VM: Sí, tenemos acceso a todos lostratamientos y medicamentos necesarios,pero el problema es el sistema decompra de estos fármacos a nivel gubernamental.Se trata de un sistema muycomplicado y que no funciona bien.Debido a esto, existen lagunas en el accesoa las medicinas; en la actualidad,tenemos un gran problema, ya que lospacientes no pueden acceder a ellas.Precisamente, en la Aldea Global tenemosuna sesión sobre este déficit al quese enfrentan muchos rusos, que van alhospital y no pueden recibir el tratamientoo tienen que cambiar su régimende fármacos porque no disponen de losmedicamentos que necesitan. Esto es26] LMP46 >Verano <strong>2010</strong>aún más grave si tenemos en cuenta lavelocidad de propagación de la epidemiaen Rusia: más de 550.000 viven conVIH hoy en día. Si se mantiene este ritmode crecimiento, llegaremos pronto auna situación en la que no habrá dineropara proporcionar fármacos a todas laspersonas.LMP: Has mencionado 550.000 personascon VIH en Rusia. Nosotroshabíamos entendido que había entorno a un millón. ¿Es una cifra exagerada?VM: En mi país, hay una gran diferenciaentre las estadísticas oficiales yla realidad. No se pueden saber con seguridadlas cantidades reales; es posibleincluso que se supere el millón, pero lasestadísticas oficiales reflejan que son550.000 personas. Aunque es un númeroque está muy por debajo del real;no me extrañaría que fuera el doble oel triple.LMP: ¿Dirías que las personas queviven con VIH/sida sufren estigma ydiscriminación?VM: Por supuesto que sufren estigmay discriminación. El problema en Rusia esque existe una gran diferencia entre lasgrandes ciudades, como Moscú o SanPetersburgo, donde la situación no esque sea buena pero sí más soportable,o al menos te permite sobrevivir, y lasciudades pequeñas o las zonas rurales,en que la situación es mucho peor. Porejemplo, en la zona del Cáucaso la poblaciónes muy tradicional y la respuestaa estas cuestiones es muy diferente; engeneral, no tienen mucha formación y,para ellos, todo lo relacionado con elsexo es tabú. Así que hay grandes diferencias.LMP: ¿Existe alguna ley para protegerlos derechos humanos y evitar ladiscriminación?VM: Sí, la legislación existe.De hecho, el principal artículoen nuestra constitución diceque todas las personas puedenresidir donde deseen, tienenlibertad de expresión y debentener acceso a cualquier tratamientomédico. Se supone quetienes la garantía del Gobiernosobre el papel, pero en la prácticano significa nada.LMP: En lo que se refiere alas poblaciones vulnerables,¿cómo está la situación?VM: El principal problemacon los grupos vulnerables esel de la prevención. Se puededecir que tienen cierto acceso a los fármacos,de un modo más o menos respaldadopor el Gobierno. Sin embargo,la prevención no está financiada. Antes,el Fondo Mundial daba dinero para ello,pero se ha cancelado y el Gobierno noapoya los programas de prevención engeneral, y tampoco en los grupos vulnerables.En Rusia, tenemos que lidiartodo el tiempo con cosas una vez hansucedido. Como no nos ocupamos dela prevención, las personas se infectan,y entonces empezamos a pensar en eltratamiento. Pero la cuestión principalpara los grupos vulnerables es la prevención.Por supuesto, otro aspecto importantees la discriminación de estas poblaciones,ya que les impide acceder aservicios que sí están disponibles porquecarecen de documentos, no disfrutan debeneficios sociales, etc.LMP: ¿Cuáles son las principales accionesque está llevando a cabo tucomunidad, o tu grupo?VM: Yo indicaría seis grandes líneasde trabajo, seis comités de actuación: 1.-Prevención, especialmente en mujeres yniños; 2.- Apoyo para el acceso al tratamientode mujeres y niños, personastransgénero, HSH y mujeres lesbianas;3.- Trabajo con las personas que estánen prisión: la situación de las cárceles enRusia es muy dura, terrible, no tengo palabraspara describirla. Las personas notienen tratamiento, no tienen prevención,y además, sus condiciones de vidason muy malas, hay muchísimos casosde tuberculosis; 4.- Tratamiento de laspersonas usuarias de drogas, incluyendola terapia anti-VIH, programas de rehabilitación,terapias de sustitución, etc.;5.- Comité de Activismo, y 6.- Comitéde servicios médicos, donde se incluiríanlos grupos de apoyo, por ejemplo. Estosserían los principales grupos en nuestraorganización.
en persona [ Jaume FabrésLa voluntad de vivirSvetlana sólo habla ruso y esdifícil encontrar a una intérpretedisponible entre el frenesí de laconferencia. La conseguimos,pero nos concede únicamentequince minutos. Cuando porfin nos sentamos, los ojos y laexpresión de Svetlana reflejan,a partes iguales, la desolacióny la esperanza. Diez años enuna prisión rusa y haber sidoexcarcelada por fallecimientoinminente es muy duro, sin duda.Participar ahora en varios talleresy charlas de la conferencia parecehaberla reconciliado con la vida.LO+POSITIVO [LMP]: ¿Podrías haceruna pequeña presentación de timisma?Svetlana Prosvirina [SP]: Me llamoSvetlana Prosvirina, soy rusa, de laciudad de Kaliningrado, y vivo con VIHdesde 1996.LMP: De camino, nos has comentadoque habías estado en la cárceldurante varios años.SP: Soy usuaria de drogas desdehace veinte años y, efectivamente, pasédiez años en prisión sólo por ese motivo,consumir drogas.LMP: ¿Cómo es la experiencia de vivircon VIH en la cárcel en Rusia?SP: Al principio, cuando me infecté,no tenía ningún problema, perodespués, pasé momentos muy duros.Cuando fui detenida y metida en la cárcel,unas 70 personas estuvimos encerradasen el mismo espacio durante variosaños. El motivo era que, por aquelentonces, ninguna prisión rusa aceptabamujeres con VIH. Esto fue en 1998.La última vez que estuve en la cárcelya no fue en condiciones especiales,sino en las habituales, con el resto de lasreclusas; fue incluso peor. Teníamos quehacer lo mismo que las personas sanas,trabajos forzados como construir muros,cavar zanjas, cosas así. Y además,estaba el entrenamiento físico. Despuésde eso, mis recuentos de CD4 disminuyerony me infecté de tuberculosis. Así,empezaron a tratarme esta enfermedadde forma agresiva, con unas dosismuy altas de fármacos, pero mi sistemainmunitario estaba tan deprimido queme puse realmente enferma. Mi madreme sacó de allí, porque no querían queme quedara en ese estado en la cárcel.Le dijeron a mi madre que se prepararapara mi muerte.LMP: ¿Durante ese tiempo te dierontratamiento anti-VIH?SP: No, en aquel momento no. Nosólo no recibía tratamiento, sino queno me hicieron ninguna prueba de recuentode CD4, de carga viral... nada.Por eso, me estaba muriendo y nadieentendía lo que estaba pasando.LMP: ¿Y cómo te encuentras ahora?¿Estás recibiendo tratamiento?SP: Sí, una vez fuera de prisión, iniciéel tratamiento, en 2005, y lo sigo tomandodesde entonces. Llegué a tenerun recuento de CD4 de 4 células/mm 3 ;ahora, mi nivel está en 543 células/mm 3gracias a la terapia.LMP: Sobre Rusia hemos oído queno hay programas de reducción dedaños; ¿es cierto? ¿Estás trabajandopara conseguir esto?SP: Presido una organización depersonas que viven con VIH y tratamosde aprovechar todas las oportunidadespara debatir los problemas que hay.Realizamos y apoyamos actividadestanto a nivel local como nacional. Todaslas personas de mi organización trabajanen proyectos sobre reducción dedaños. Y estamos convencidos de quesi hubiéramos tenido estos programasantes, quizá hoy gozaríamos de unamejor salud.LMP: ¿Es el VIH una enfermedad estigmatizadoraen Rusia?SP: Sí, mucho. Por poner un ejemplopersonal: Hace unos meses, decidítomar un taxi y le dije al conductor queme recogiera en el centro de tratamientodel VIH para llevarme a casa, pero senegó, aduciendo que tenía miedo de irallí. Así que acudí a los tribunales con laacusación de discriminación y gané.LMP: ¡Felicidades, me alegro porello! Pero entonces, ¿crees que estadiscriminación está sucediendo entodos los ámbitos de la sociedad?SP: El problema también está en quelas personas con VIH muestran un elevadonivel de autoestigma y tienen muchomiedo de acudir a la justicia y sacara la luz estos problemas. Claro que esteautoestigma se debe, de igual forma,al entorno discriminatorio; no sólo esque tengan miedo, es que saben querealmente pueden verse perjudicadas.Pero creo que las personas tienen que ira los tribunales e iniciar estos procesoscontra la discriminación.LMP: ¿Existe alguna ley en Rusiaque garantice que no puedas serdiscriminado, al menos sobre el papel?SP: Sí, aunque de hecho no funciona.Es muy difícil de demostrar, necesitastestigos, pruebas; es muy complicado.LMP: Para terminar, ¿qué te ha traídoa la conferencia y qué ideas osentimientos te llevas de ella?SP: He estado en varias sesiones,pero desgraciadamente no hablo bieninglés, por lo que intento ir a las sesionesen ruso. Me ha gustado mucho lamarcha de protesta, me ha dado sensaciónde unidad. He sentido la energíadentro de mí, porque me hizo entenderque no estoy sola. Por mi parte, he hechouna presentación sobre prisiones.He comprendido que Rusia está en unasituación muy mala y creo que debemostrabajar mucho en nuestro país, pero hasido una alegría ver cómo la comunidadinternacional apoya a los rusos en nuestralucha. Aquí se han reunido muchaspersonas, he tenido ocasión de sentirlasy me siento arropada.LMP46 >Verano <strong>2010</strong> [27