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Actuellement, il existe peu d’outils d’hétéro évaluation de la douleur, et une seule
échelle pour les personnes polyhandicapées ; l’échelle de San Salvadour.
Si l’intérêt d’une échelle est de désigner un certain nombre d’items d’observation, elle
ne diminue pas tant que cela la dimension de l’appréciation. L’intensité d’un geste, par
exemple, n’est pas objectivement évaluée. De plus, elle présuppose une adéquation entre
l’intensité des manifestations et l’intensité d’un ressenti douloureux, adéquation qui n’est
évidemment pas prouvée, au contraire. De plus, certains de ces items, qui visent l’évaluation
d’une douleur, pourraient également viser une évaluation de la souffrance sans douleur du
corps. La diminution de l’investissement de l’environnement est un exemple.
Il arrive que la douleur d’un enfant soit évidente pour tous, en particulier quand un
contexte la justifie, c'est-à-dire qu’il est possible de lui donner une explication. Néanmoins, il
arrive encore qu’un enfant ayant toutes les raisons suffisantes pour avoir mal, reste sans
antalgique en milieu hospitalier.
La situation est encore plus complexe lorsque la personne polyhandicapée montre que
cela ne va pas, sans qu’il soit possible de déterminer si « elle a mal » ou si « elle est mal ».
D’une certaine façon, la distinction ne vaut que pour les professionnels, et pour répondre à la
nécessité de prescrire des antalgiques ou non, car pour la personne elle-même, comme au fond
pour tout un chacun, avoir mal n’est jamais très loin d’être mal. La réciproque n’est pas
toujours juste.
Ce sont, le plus souvent, les professionnels du quotidien qui se font porte parole de la
personne polyhandicapée, et alertent les professionnels médicaux. Grâce à leur grande
proximité physique avec elle, ils connaissent dans le détail ses attitudes habituelles et savent
repérer les modifications lorsqu’elles surviennent. Ces professionnels ont souvent également
une grande proximité émotionnelle, ils connaissent son histoire, sa famille. L’identification à
la position parentale, en particulier lorsque les parents effectifs ne sont guère présents,
organise le « prendre soin » avec quelquefois des excès. Le processus d’identification porte
souvent sur la personne elle-même. En particulier, lorsqu’il s’agit de faire reconnaître une
douleur par le monde médical, il n’est pas rare d’entendre : « on aurait ce qu’elle a, on aurait
très mal"
Ainsi, il n’est jamais très facile de savoir, lorsqu’un professionnel du quotidien se fait
porte-parole d’une personne polyhandicapée, si elle parle réellement de cette personne ou si
elle parle d’elle-même, de sa propre souffrance.
De là s’engagent plusieurs questions qui feront l’objet de cette recherche.
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