Notiziario n. 25 - Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

Delegazioni, Gruppi e Volontari FFC il 17 maggio a Verona
Un raduno carico di entusiasmo
e di promesse
Il 17 maggio 2009, a ridosso del
VII Seminario di Primavera FFC,
si è tenuto a Verona, presso la
sede della Fondazione, il raduno annuale
delle Delegazioni, dei Gruppi di
Sostegno e dei Volontari che operano
per essa. Ogni anno la partecipazione
a questo appuntamento si dimostra
sempre più numerosa, attiva e
interessante, molti sono stati infatti i
contributi concreti e molto gradevole
l’atmosfera di collaborazione e accoglienza
dei nuovi arrivati, che i veterani
hanno saputo incoraggiare con vigore
e spirito costruttivo. Alcuni volontari
hanno colto l’occasione per approfondire
la conoscenza della Fondazione e
apprendere come questa operi sul territorio,
entrando in contatto con le delegazioni
e i gruppi esistenti, e hanno
potuto così esprimere la loro volontà
di costituire nuovi soggetti.
Il discorso di apertura del Prof.
Mastella ha affascinato gli oltre 80
convenuti, per la chiara e brillante
esposizione, che ha offerto uno
spaccato sullo stato della ricerca
scientifica, motivando la scelta strategica
degli ambiti in cui si concentra
il lavoro degli scienziati di tutto
il mondo e degli oltre 100 laboratori
italiani. In stretto rapporto con il
lavoro altamente qualificato dei ricercatori,
si è ricordato poi come la
Fondazione tenda a dotarsi di strumenti
che garantiscano correttezza
e trasparenza di informazione e di
gestione verso il vasto pubblico di riferimento.
A questo scopo dunque la
pubblicazione dei risultati dei singoli
progetti di ricerca è di fondamentale
importanza, così come è stato ritenuto
cruciale dalla direzione della
Fondazione aderire ai criteri e alle
raccomandazioni dell’Istituto Italiano
della Donazione, allo scopo primario
e imprescindibile di garantire
la validità del programma scientifico
e di tutelare la fiducia dei sostenitori
che investono loro risorse a sostegno
Folta rappresentanza di
Delegazioni, Gruppi di Sostegno
e volontari nella sede FFC a
Verona
della ricerca FC.
In riferimento a
queste specifiche misure
di comportamento
quindi, durante
la riunione, ci sono
stati precisi richiami a
cui tutte le delegazioni
e i gruppi organizzati
di sostegno debbono
attenersi, così come
vari sono stati i suggerimenti operativi
per facilitare le collaborazioni con
enti locali, Regioni, Province, Comuni
e Pro-loco, per affrontare pratiche
diffuse come ad esempio quelle con
gli Uffici della SIAE o gli Uffici Affissioni.
Lo staff ha ricordato anche
come altamente significative siano,
al fine della raccolta e della diffusione
del messaggio FFC, la promozione
di pergamene personalizzate in
occasione di lieti eventi e l’offerta di
piccoli gadgets attraverso la presenza
di stand nelle piazze italiane. È stato
sottolineato con corale entusiasmo il
numero crescente di eventi di successo
organizzati da Delegazioni, Gruppi
e Volontari nell’ultima annata e di
grande soddisfazione generale è stato
il momento in cui si è appreso come
sia cresciuta l’attenzione sui giornali e
in TV a seguito di varie iniziative di rilievo,
come quella legata alla mostra
di successo del Correggio a Parma e
l’evento con Eleonora Abbagnato.
Anche l’intesa stretta con il testimonial
Danny Ferrone ha aiutato in questa
direzione, e così faranno la collaborazione
con Federfarma e la farmaceutica
Angelini per la vendita in
molte farmacie italiane di un modello
di occhiali firmati da Marta e Matteo
Marzotto e il Campionato Italiano di
Velocità, divenuto un appuntamento
del mondo motociclistico fortemente
atteso e incoraggiato dai media del
settore. Purtroppo invece si è connotato
con segno di minor successo
il risultato della raccolta attraverso
SMS della campagna 2008, rispetto
a quella dell’anno precedente, cosa
che ha compromesso la fiducia in
un’operazione che negli anni passati
era andata affermandosi con un
trend positivo e incoraggiante.
La riunione di maggio è stata anche
l’occasione per presentare Adriana
De Santis della Delegazione di
Latina come responsabile e referente
FFC per le iniziative rivolte al mondo
della scuola. In questo ambito, così
come per la promozione di una nuova
edizione del progetto “Madri per
la Ricerca” promossa dalla Dottoressa
ricercatrice Cinzia Scambi, la
Fondazione auspica una collaborativa
intesa con la Lega Italiana FC, di
cui il nuovo Presidente Franco Berti
si è dimostrato in più occasioni positivo
sostenitore. Con questo tenore
di benaugurale successo e con il più
profondo reciproco ringraziamento
a tutti gli operatori, la riunione si
è conclusa con il solo rammarico di
non avere mai sufficiente tempo a disposizione
per esporre nel dettaglio
le mille iniziative che tutte le Delegazioni,
i Gruppi e i Volontari hanno in
animo di condividere.
Jessica Bianchetti
N. 25 • AGOSTO 2009 • NOTIZIARIO FFC
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