Notiziario n. 25 - Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

GALLERIA
EVENTI primavera • estate
2009
Questo è uno spazio, una “Galleria”,
dove raccontare, soprattutto con
l’aiuto di foto, eventi, manifestazioni
e iniziative più o meno grandi, organizzate per
sensibilizzare e raccogliere fondi per la Ricerca.
È un modo per far conoscere l’impegno di tante
persone (Volontari, Aziende, Associazioni,
Delegazioni e Gruppi di Sostegno FFC,
Amministrazioni pubbliche, Sponsor, Scuole,
Donatori) e un’occasione per dire loro grazie,
consapevoli come siamo che senza il loro aiuto
la ricerca italiana per la Fibrosi Cistica non
sarebbe quella che è oggi: una seria realtà che in
pochi anni ha prodotto importanti risultati e che
ha coinvolto più di 400 ricercatori di oltre 120
laboratori e centri di ricerca. Dobbiamo esserne
orgogliosi. Inoltre, quest’anno al 7 settembre
ricordiamoci di accendere le 20 candeline in
ricordo della scoperta del Gene difettoso della
FC (1989): la nostra è una “giovane” ricerca
che ha fatto già tanta strada.
Sappiamo che questo spazio, pur aumentato
anche nel sito, è insufficiente per rispondere
a tutte le richieste di pubblicazioni. Abbiamo
fatto la scelta di dar risalto soprattutto ad
eventi che hanno avuto un’importante diffusione
mediatica, assieme ad altre prime iniziative
fatte da neonati Gruppi o da Delegazioni che
operano in realtà difficili.
Come sempre chiediamo venia a coloro che non
abbiamo nominato o nominato “male”.
A tutti un GRAZIE per il grande impegno che
noi cerchiamo di far produrre al massimo.
Dalla Francia avec beaucoup
d’amour
Nella prima metà di ottobre si terrà a Parigi
una conferenza stampa di presentazione del
film-documentario “A l’ouest un souffle nouveau”
sulla vita di sei giovani affetti da Fibrosi
cistica che hanno avuto il trapianto di polmoni.
Il documentario di 52 minuti, finanziato
dalla TV francese, dall’Unione Europea e
dall’Associazione Francese FC sarà trasmesso
alla fine di ottobre dalla TV francese in prima
serata. Due le finalità: far conoscere la Fibrosi
cistica e sensibilizzare la popolazione francese
a donare gli organi raccontando come questo
abbia permesso ad un gruppo di giovani
di vivere una “nuova vita”.
Sei i protagonisti: Eva, Florence, Sabine, tre
ragazze francesi, Aurelie, ragazza belga, Vincente,
canadese e il nostro Gino Vespa.
Trasferimento in Irlanda, terra dai forti contrasti
e inizio delle riprese il 24 giugno.
“Le attività consistevano nel fare lunghe camminate,
con altrettante interruzioni per parlare
di emozioni personali: il rapporto con
la vita e con la famiglia, l’emarginazione, le
questioni organizzative delle giornate riempite
dalle cure, le aspettative di vita, le percezioni
prima, durante e dopo il trapianto. Queste
sono state le tematiche affrontate nei quindici
giorni di realizzazione del film”, ci scrive
Gino, entusiasta di questa esperienza che,
grazie ai contatti della FFC, è riuscito a vivere.
“Tutti abbiamo sottolineato come la nostra
pregressa esperienza di sofferenza fosse uno
stimolo per godere intensamente del nuovo
In alto, da sx Frédéric Lebugle, autore e
regista del film-documentario francese
“L’ouest un souffle nouveau” con Florence
Masset e Laurence Lafiteau, le due direttrici
di produzione
Sotto, i giovani protagonisti del filmdocumentario:
Florence, Eva, Sabine
(francesi), Aurelie (belga), Vincente
(canadese) e l’italiano Gino Vespa.
Memo
Per conoscere in tempo reale tutte le
iniziative in programma e per vedere le
immagini più significative degli eventi già
realizzati visitare il nostro sito:
www.fibrosicisticaricerca.it
N. 22 • AGOSTO 2008 • NOTIZIARIO FFC
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