Notiziario n. 25 - Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

TESTIMONIANZA
Un malato di fronte alla ricerca
Credo fermamente che la ricerca
sia indispensabile se vogliamo
trovare una cura radicale
per la fibrosi cistica. So che non è
facile per alcuni, in quanto si devono
mettere in gioco personalmente, talvolta
rischiando, e questo fa parte delle
incognite che possono venire dalla
ricerca. Ma io penso che le persone
con FC devono essere consapevoli della
loro fondamentale importanza nella
ricerca. Senza la loro partecipazione,
la cura potrebbe anche non arrivare
mai perché, anche quando si fossero
intraviste alcune strade rilevanti, non
ci sarebbe seguito se nessuno fosse disposto
a provare su sé stesso le innovazioni
della ricerca.
“
Le persone con FC
devono essere consapevoli
della loro insostituibile
importanza nella ricerca
”
Posso capire che talvolta alcune persone
con FC si sentano distaccate dal
mondo della ricerca, o non riescano
a comprendere appieno la sua importanza
e la sua urgenza. Non è
sempre possibile identificarsi
con un qualcosa così grande
e importante, finchè un malato
o una malata qualsiasi non
si confronta con la spinta che
determina l’identificazione e il
riconoscimento personale del
problema. Un atteggiamento
distaccato è più comune fra
quelle persone con FC che, per
una serie di motivi, non hanno
ancora dovuto affrontare le difficoltà
fisiche che la malattia ad
un certo punto comporta. Sono
abbastanza convinto che la dimensione
del coinvolgimento
sia direttamente proporzionale
al punto a cui è giunto il decorso
della malattia. Quando il tuo
corpo manda segnali di sofferenza,
allora le cose si cominciano
a vedere sotto un’angolatura
diversa.
“ I malati hanno bisogno di
sapere che i ricercatori fanno
della Ricerca FC qualcosa
che è più di un mestiere ”
Credo che questa posizione possa
variare da caso a caso, ma la cosa
importante è che, indipendentemente
dalla misura in cui una persona si identifica
con la ricerca (che è rapportata
anche alla sua situazione personale),
c’è un forte sentimento che noi persone
con FC dobbiamo elaborare, perchè
ci è trasmesso dai ricercatori: ed è
la loro dedizione e la loro voglia di ottenere
progressi. Noi che soffriamo di
FC abbiamo bisogno di vedere, sentire
e toccare la loro dedizione, umanità,
energia. Dobbiamo confidare nel loro
continuo impegno, che va al di là di
ciò che ne viene loro personalmente e
al di là della loro professione. Contiamo
sul fatto che ci sia del sentimento
in ciò che fanno. Dopo aver preso coscienza
delle condizioni e degli eventuali
ostacoli che potremmo incontrare
al momento della nostra personale
partecipazione alla ricerca, dobbiamo
sentirli con noi, parte della nostra battaglia
quotidiana, in qualsiasi caso. E
c’è qualcosa che non può essere semplicemente
tradotto in parole. Questo
qualcosa è espresso si dalle loro parole
ma anche dalle loro azioni. Questo è
quello che ci unisce a loro. Una volta
che noi abbiamo avuto la possibilità
reale di sperimentare questa totale dedizione
e la passione vitale di coloro
che sono coinvolti, io penso che allora
un malato di FC arriva a trovare il
senso di una nuova responsabilità e a
mostrare attitudine alla ricerca. Solo
allora uno arriva a capire quanto la
sua personale partecipazione sia cruciale
sia per le vite degli altri sia per
la scienza.
“ Lo scetticismo sulla ricerca
da parte di alcuni malati
può essere comprensibile:
io ci metto il mio corpo,
ma chi ne trarrà vantaggio ”
Detto questo, vorrei parlarvi apertamente
delle persone, ricercatori, scienziati
ed altri professionisti che ho
incontrato finora, e vorrei esprimervi
i miei pensieri in merito.
Sarò franco con Voi. Posso
capire un certo scetticismo o
anche incredulità nei confronti
della scienza e della ricerca, per
quanto concerne la sua reale
rilevanza ed importanza al fine
di risultati concreti. Vi chiederete
in che modo i benefici della
ricerca possano influire sulla
vostra vita quotidiana di malati
FC. Vi direte: non conosco personalmente
queste persone (i ricercatori)
e quindi che interesse
possono avere nel volermi aiutare,
e in che cosa realmente consiste
la loro ricerca Potreste essere
preoccupati per i potenziali
rischi che potrebbero derivarvi
Vittoriano Faganelli (Presidente FFC) e
Danny Ferrone al Seminario di Primavera
N. 25 • AGOSTO 2009 • NOTIZIARIO FFC
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