30DAL CORPO DEIMALATI AL CUOREDELLA POLITICASTORIA DISPERANZAGIUSEPPINA DEROSSISono una mamma di Trieste con un bambino di 17mesi, Sebastiano, ma<strong>la</strong>to di atrofia musco<strong>la</strong>re spinaledi primo tipo (o sindrome di Werdnig-Hoffman), unapatologia genetica rara <strong>che</strong> di solito provoca <strong>la</strong> morteentro i primi 12 mesi di vita. A fatica e lottando controle istituzioni siamo riusciti a fare applicare <strong>la</strong> NIV(Non Invasive Venti<strong>la</strong>tion) al nostro piccolo. Loaspiriamo, lo nutriamo via sondino naso gastrico, gliripuliamo i polmoni con un In-Exsuff<strong>la</strong>tor, lomassaggiamo, cerchiamo di fargli fare una vitanormale: an<strong>che</strong> se non riesce a stare in piedi e areggere <strong>la</strong> testa è un bambino vivace e pieno di vita.Sebastiano ha 3 fratelli poco più grandi di lui perciò èinserito in un ambiente famigliare positivo estimo<strong>la</strong>nte.A giugno <strong>del</strong>l'anno scorso, dopo <strong>che</strong> Sebastiano hasuperato una grave crisi respiratoria <strong>che</strong> lo ha tenutoin ospedale per un mese e mezzo (ormai lo davanoper spacciato), sono rientrata al <strong>la</strong>voro usufruendo<strong>del</strong>le 2 ore di permesso giornaliero previsto dal<strong>la</strong>legge 104. Fino ad oggi mi sono avvalsa di un totale di6 settimane di congedo straordinario e di due giornidi ma<strong>la</strong>ttia per riprendermi dopo <strong>che</strong> mio figlio, aNatale, ha avuto un arresto respiratorio <strong>che</strong> io stessaho risolto con <strong>la</strong> respirazione artificiale. Ho sempre<strong>la</strong>vorato bene e rispettato le scadenze, <strong>che</strong> non sidifferenziano da quelle dei miei colleghi <strong>che</strong> <strong>la</strong>voranoa tempo pieno; mi sono data da fare e ho cercato dinon tirarmi mai indietro. Da circa un mese ho iniziatoa ricevere pressioni da parte <strong>del</strong>l’azienda, sempre pertelefono e quindi ben poco impugnabili. In questigiorni ho pensato molto e ho fatto una sceltasicuramente non facile: ho deciso di rinunciare aibenefici <strong>del</strong><strong>la</strong> legge 104 così da non poter essereaccusata di mettere in difficoltà il mio capo e diimpedire l'efficienza e <strong>la</strong> produttività aziendali con leATROFIA MUSCOLAREGIUSEPPINARITORSIONICONTROUNA MAMMAmie assenze.Si par<strong>la</strong> tanto di tute<strong>la</strong>re <strong>la</strong> vita e <strong>del</strong><strong>la</strong> legge sull'abortoma <strong>la</strong> triste realtà è <strong>che</strong> se si mette al mondo un figliocon un grave handicap, come il mio, si finisce peressere discriminati ed emarginati. La legge <strong>che</strong> tute<strong>la</strong>contro le discriminazioni vale per i portatori dihandicap ma mio figlio è troppo piccolo quindi èdiscriminata <strong>la</strong> sua famiglia. La verità è <strong>che</strong> i bambinigravemente ma<strong>la</strong>ti sono scomodi per <strong>la</strong> società e anessuno interessa <strong>che</strong> mio figlio non siadiversamente abile ma un bimbo so<strong>la</strong>re e felice divivere, an<strong>che</strong> se a modo suo. Sebastiano negli attiquotidiani vive diversamente ma in tutto il resto è unbambino come gli altri, an<strong>che</strong> capriccioso.Potevo scegliere di <strong>la</strong>sciare <strong>che</strong> <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>ttia facesse ilsuo decorso e ora non lo avrei più e forse non avreiperso il mutuo regionale e non starei rischiando ilmio <strong>la</strong>voro. Ma è davvero possibile <strong>che</strong> non esistanessuna legge <strong>che</strong> tuteli una mamma come me? Sipar<strong>la</strong> tanto di tute<strong>la</strong> <strong>del</strong><strong>la</strong> maternità e <strong>del</strong> disabile, mapoi al<strong>la</strong> fine an<strong>che</strong> se esiste una legge <strong>che</strong> mi permettedi seguire e curare mio figlio perché non esisteniente <strong>che</strong> mi permetta di usufruirne senza subireritorsioni? E il prepensionamento per i genitori didisabili gravi? Se va avanti così non arriverò neppureal<strong>la</strong> pensione perché se perdo questo <strong>la</strong>voro chi miassumerà sapendo <strong>che</strong>, in teoria, potrei avvalermi<strong>del</strong><strong>la</strong> 104?Ho letto <strong>la</strong> storia di Luca Coscioni e ritengo <strong>che</strong>quanto detto e iniziato debba andare avanti, perchéle ma<strong>la</strong>ttie geneti<strong>che</strong> rare non sono così rare ed è undiritto poter far nascere figli sani e fare in modo <strong>che</strong> sene vadano nel modo più dolce possibile.@pprofondisciPer leggere e commentare questa ed altre “storiedi speranza”, ww.lucacoscioni.it/flexinode/list/10ISCRITTI NEL MESE DI APRILEIscritti: Lanfranco Turci € 12.000,00;Sandra Bardin € 500,00; PietroColombo € 400,00; Anna CristinaPontani Coscioni € 300,00; RemigioBenni € 200,00; C<strong>la</strong>udio Bucalossi €200,00; Carme<strong>la</strong> Galeone € 200,00;Patrizia Beatrice Albertano € 100,00;Frida Alberti € 100,00; BrunoAmbrosetti € 100,00; Lara Arosio €100,00; Antonio Bartoletti € 100,00;Bernardo Bassoli € 100,00; StefanoBertotti € 100,00; Renzo Boatelli €100,00; Luca Bosisio € 100,00;Serafino Bruni € 100,00; NorbertoCapriolo € 100,00; C<strong>la</strong>udia Caputi €100,00; Andrea Cardillo € 100,00;Paolo Cardoni € 100,00; PatriziaCattaneo € 100,00; FrancescoCavalcoli € 100,00; Fiorenzo Cazzato €100,00; Fabrizio Ceciliani € 100,00;Maria Cianchi € 100,00; FabrizioColongo € 100,00; Gianni Conti €100,00; Antonino Cusimano € 100,00;Ezio Dallo € 100,00; Domenico Danza€ 100,00; Piero D'aversa € 100,00;Maria Luisa De Banfi<strong>del</strong>d € 100,00;Rosalba De B<strong>la</strong>sio € 100,00; DanieleDe Matteis € 100,00; Roberto Defez €100,00; Maurizio Del Verme € 100,00;Luigi Dell'orto € 100,00; Luca Di Monte€ 100,00; Dario Fassini € 100,00;Alessandro Galli € 100,00; CristinaGiannetto € 100,00; Giulia Innocenzi €100,00; Antonio Intorcia € 100,00;Marisa Jaconi € 100,00; GiuseppeAndrea Lamanna € 100,00; MariaMe<strong>che</strong>lli € 100,00; Giancarlo Nobile €100,00; Eleonora Palma € 100,00;Luisel<strong>la</strong> Palumbo € 100,00; AlbertoPenna € 100,00; Maria Ange<strong>la</strong> Perelli €100,00; Bianca Piazzese € 100,00;Andrea Picchi € 100,00; Maria Piccione€ 100,00; Roberto Pillitteri € 100,00;Andrea Pisoni € 100,00; Mauro Piva €100,00; Giovanni Porto € 100,00;Eugenio Probati € 100,00; Luigi Righini€ 100,00; Paolo Ripanti € 100,00; MihaiRoberto Romanciuc € 100,00; ElenaRomani € 100,00; Abdalfattah Saadawi€ 100,00; Stefano Saba € 100,00;Barbara Salerno € 100,00; DonataPer <strong>la</strong> libertàdi ricerca scientificaSandri € 100,00; Alessandra Scaccia €100,00; Sandro Sideri € 100,00; CarloTatarano € 100,00; Danie<strong>la</strong> Rita Vacirca€ 100,00; Giordano Vignali € 100,00;Gabriel<strong>la</strong> Vil<strong>la</strong>ri € 100,00; Fabio Marazzi€ 100,00; Sandro Ottelli € 100,00;Sandro Ottelli € 100,00; Rino Pieroni €100,00; Giovanni Vegetti € 100,00;Sergio Tatarano € 45,00; SilviaColombo € 25,00; Lina Moschini €11,00; Roberta Costabile € 10,00(Iscritta Sotto I 20 Anni)Contributi: Gigi Omar Modica €400,00; Patrizia Lavia € 100,00;Luciano Massetti € 100,00; LucaGianaroli € 93,29; Antonio Addeo €50,00; Mario Aluigi € 50,00; Serenel<strong>la</strong>Bronzini € 50,00; Marina Carreras €50,00; Mario Ciocca € 50,00;Francesco Cristaudo € 50,00; AndreaCrivelli € 50,00; Nicolo' Di Grado €50,00; Ugo Ferri € 50,00; Mario Niolu €50,00; Maria Antonietta Pontani €50,00; Giovanni Re € 50,00; Pietro2008"Non possiamo aspettareAssociazione di promozione socialele scuse di uno dei prossimi Papi"Luca CoscioniSoggetto costituente<strong>del</strong> Partito Radicale NonviolentoRomagnoli € 50,00; Ambrogio Spinelli€ 50,00; Bruno Zambianchi € 50,00;Filomena Zea € 50,00; Achille Caprotti€ 30,00; Pietro Cavallo € 30,00; AndreaDel<strong>la</strong> Bosca € 30,00; Antonel<strong>la</strong> Laveglia€ 30,00; Mara Cavazzi € 25,00;Francesca Romana Gamba € 25,00;Chiara Leone € 25,00; Dante Pozzoli €25,00; Roberto Scarsciotti € 25,00;Raffae<strong>la</strong> Senatore € 25,00; StefanoSpoltore € 25,00; Mario Andreoli €20,00; Pierluigi Di Pisa € 20,00;Francesco Paolo Fazio € 20,00; GianPaolo Hansen € 20,00; MassimoPacces € 20,00; Zarko Prebil € 20,00;Angelino Spanu € 20,00; RaffaeleVil<strong>la</strong>nova € 20,00; Guglielmina De Biasi€ 17,00; Anna Maria D'andrea € 15,00;Anna Maria Izzo € 15,00; RobertoSciannimanico € 15,00; PaoloArgenziano € 10,00; Pierluigi Capuozzo€ 10,00; Alberto Marengoni € 10,00;Fiore Aurelia Schiavo € 10,00; MarioBianchini € 5,00; Paride Leinardi €5,00; Ange<strong>la</strong> Maria Ramacci € 2,00Pac<strong>che</strong>tto: FBruno Aceto; VincenzinaAntonelli; Antonio Balestri; AngioloBandinelli; Enrico Benvenuti;Francesco Benzi; Corrado Bohm;Giampiero Buonomo; Giorgio Cataldi;Marco Cirinei; Simona Colombo; MarcoCremonini; Roberto D'achille; RobertoDelle Chiaie; Roberto Di Luzio; AntonioDi Maio; Marco Elifani; Aloisia Felici;Franco Fioretti; Raffaele Fortino;Cesare Friggi; Nico<strong>la</strong> Ghiotto;Giovanna Grasso; Guelfo Guelfi;Raffaele Ianniruberto; Milena Lorenzini;Stefano Magini; Alessandro Marsigli;Catello Masullo; Armando Miliazza;Elisabetta Mirra; Maria Teresa Morvillo;Maurizio Or<strong>la</strong>n<strong>del</strong><strong>la</strong>; Maria AntoniettaOttino; Maria Luigia Pa<strong>la</strong>ma'; SergioPuglioli; Elena Rigoli; Car<strong>la</strong> Rossi;Paolo Ruggiu; Antonel<strong>la</strong> Sacco; MatteoSeppi; Giulia Simi; Silvana Tei;Leonardo Tomasello; Giuliano Toniazzo;Simone Vignini; Gian Gaspare ZuffaAumento quota: Anna CristinaPontani Coscioni € 600; Anna CristinaPontani Coscioni € 300; Catena LeaRadici € 300; Dominique Ve<strong>la</strong>ti € 300;Vittorio Beneduce € 200; RobertoFrezzato € 100; Francesco Orabona €100; Sandro Ottelli € 100; SandroOttelli € 100; Rino Pieroni € 100;Catena Lea Radici € 100; AlbertoRavasin € 100; Giuseppina Ricci € 100;Margherita Rosso € 100; Vidmer Scaioli€ 100; Francesco Voena € 100; AureliaVenturini Biondi € 80; Sergio Rovasio €65,70; Italo Benso € 50; Elena Betta €50; Giorgio Cusino € 50; Fiorina DeBiasi € 50; Silvia Colombo € 25;Alfredo D'aloia € 20; Franca Moretti €20; Mauro Mugnai € 10
DETTAL’AGENDALETTERE31lettere@agendacoscioni.itI lettori di Agenda Coscioni ci possono scrivere all’indirizzo lettere@agendacoscioni.itoppure a Via di Torre Argentina 76 - 00186 RomaRu486, dove?Salve sono una ragazza incinta di 6 settimanee vorrei ricorrere all'aborto tramite ru486 enon con un intervento. Volevo sapere poteteindicarmi a chi posso rivolgermi in Italia o sedevo necessariamente andare all'estero. Graziemille cordiali saluti. EmmaIo sono andata in SvizzeraCiao a tutti! Voglio poter dare una mano a chicome me si è trovata o si potrebbe trovare inuna situazione <strong>del</strong>icata, dolorosa sia come persona<strong>che</strong> come donna. Ho utilizzato <strong>la</strong> RU486ma non in Italia poiché le tempisti<strong>che</strong> tra <strong>la</strong> visitae l'inizio <strong>del</strong> trattamento sarebbero statetroppo lunghe e avrei rischiato di oltrepassare<strong>la</strong> linea <strong>del</strong> 49° giorno tempo limite dopo il qualenon è possibile legalmente usufruire <strong>del</strong><strong>la</strong> pillo<strong>la</strong>.In Italia, per effetto <strong>del</strong><strong>la</strong> legge 194 (intoccabile!)dal<strong>la</strong> richiesta di interruzione di gravidanzaal<strong>la</strong> prenotazione <strong>del</strong><strong>la</strong> prestazione sia essachirurgica o farmacologica deve passare unasettimana e davvero troppo facilmente si rischiadi oltrepassare i termini. Io mi sono rivoltaal<strong>la</strong> clinica <strong>del</strong> dott. Stamm a Locarno. E' unaclinica per <strong>la</strong> fertilità ma tratta an<strong>che</strong> l'uso <strong>del</strong>Mifegyne. Il centro è davvero serio e loro moltoprofessionali. Il giorno <strong>del</strong> trattamento verrannodate tre pillole e dopo 48 ore occorrerà tornareal centro per l'assunzione di altre due pastiglie.Vi assicuro <strong>che</strong> è un metodo più umanoe meno violento, invasivo e doloroso sia dalpunti di vista fisico <strong>che</strong> psicologico. Il numero<strong>del</strong> centreo è +41 918114538. Un abbraccio atutte! LauraLa mia cannabis terapeuticaVolevo solo portare <strong>la</strong> mia esperienza non comemo<strong>del</strong>lo da seguire ma so<strong>la</strong>mente comepura e semplice esperienza personale. Da ragazzinoho subito a seguito di incidente <strong>la</strong>frattura <strong>del</strong><strong>la</strong> quinta vertebra lombare <strong>che</strong> miha causato fortissimi mal di schiena e frequenticefalee. Dietro consiglio di un amicomedico con i miei stessi problemi ho iniziatoa fumare cannabis o ad assumer<strong>la</strong> oralmenteattraverso il suo consumo sotto forma di biscottida me preparati. Questo uso va avantiormai da 5 o 6 anni ed ho iniziato a produr<strong>la</strong>da solo in casa dal momento <strong>che</strong> non intendoalimentare il narcotraffico e per evitarel'incontro con personaggi poco affidabili comemarocchini ed altro. Da tempo i miei maldi schiena sono notevolmente ca<strong>la</strong>ti sia comefrequenza <strong>che</strong> come intensità e non ho praticamentepiù il mio solito mal di testa. Ho provatoan<strong>che</strong> a sospendere l'uso di cannabis maho subito notato il ricomparire <strong>del</strong><strong>la</strong> mia solitalombosciatalgia <strong>che</strong> m’impedisce spesso di<strong>la</strong>vorare in cantiere e dal momento <strong>che</strong> costruiscoabitazioni e non posso non <strong>la</strong>vorarefisicamente a causa di tali mal di schiena horipreso il rego<strong>la</strong>re consumo <strong>del</strong><strong>la</strong> mia cannabis.Vivo costantemente nel terrore di una visita<strong>del</strong>le forze <strong>del</strong>l'ordine. Voglio precisare<strong>che</strong> non sono dedito allo spaccio o altro e sonoil presidente di una società di un settoreimportante quindi tutt'altro <strong>che</strong> uno spiantato.Cordiali saluti, M.M.Una figlia e <strong>la</strong> pillo<strong>la</strong><strong>del</strong> giorno dopoMi sono ma<strong>la</strong>uguratamente trovata a dovesperimentare sul<strong>la</strong> mia pelle - anzi, su quel<strong>la</strong>di mia figlia minorenne - <strong>la</strong> penosa esperienzadi aver urgente bisogno <strong>del</strong><strong>la</strong> prescrizione<strong>del</strong><strong>la</strong> cosiddetta pillo<strong>la</strong> <strong>del</strong> giorno dopo. Tuttii consultori di sabato sono chiusi e quindi misono rivolta al pronto soccorso <strong>del</strong>l'Ospedaledi zona. Il ginecologo di guardia, contattatointorno alle ore 12.30, avvertito telefonicamentedall'infermiera <strong>del</strong>l'accettazione, si èrifiutato di effettuare <strong>la</strong> prescrizione medicain quanto obiettore. L'infermiera mi ha alloraconsigliato di rivolgermi al vicino nosocomioevitandone esplicitamente un altro inquanto "lì sono tutti obiettori". Mi sono precipitataal suddetto ospedale (ore 13), dato <strong>che</strong>il farmaco va assunto preferibilmente entro leprime 12 ore dal rapporto a rischio e al massimoentro le 72 successive ma a scapito <strong>del</strong>l'efficacia<strong>del</strong> prodotto, ma mi sono ritrovata unaltro muro davanti. Un altro sedicente medicoobiettore: ma di <strong>che</strong>? Trattasi di "contraccettivoorale di emergenza". Sempre protettodal filtro <strong>del</strong>l'infermiera, si è rifiutato di effettuare<strong>la</strong> prescrizione. Alle mie proteste - inpiedi davanti al bancone <strong>del</strong>l'accettazione sigil<strong>la</strong>toda vetri per cui tutto il colloquio, richiesta,spiegazioni <strong>del</strong>l'accaduto, negazione<strong>del</strong> farmaco, etc., è avvenuto sia inquesto caso <strong>che</strong> nell'ospedale precedente difronte a tutti i pazienti in attesa, in perfettavio<strong>la</strong>zione <strong>del</strong><strong>la</strong> privacy e senza mai poterpar<strong>la</strong>re con un medico – l'infermiera mi ha allungatoun foglio "preparato dal medico responsabileper tute<strong>la</strong>rsi". Nel foglio si allude auna c<strong>la</strong>uso<strong>la</strong> di un documento redatto dal ComitatoNazionale di Bioetica <strong>che</strong> preve<strong>del</strong>'obiezione di coscienza per <strong>la</strong> pillo<strong>la</strong> <strong>del</strong> giornodopo. Vorrei sapere da quando le leggi <strong>del</strong>loStato sono soggette a tale Comitato. Maqual è secondo voi <strong>la</strong> procedura più indicata -lettera all'Ordine dei medici, esposto - per poterprotestare efficacemente contro questocomportamento illegale? Ho segna<strong>la</strong>to l'episodioal Ministero <strong>del</strong><strong>la</strong> Salute <strong>che</strong> però, ora,cambierà registro. Mi<strong>che</strong><strong>la</strong>L'associazione le metterà a disposizione,tramiteil servizio di Soccorso Civile,un supportolegale gratuito per denunciare l'episodio allecompetenti autorità (come abbiamo già fattoa Roma).Boselli e <strong>la</strong> pillo<strong>la</strong><strong>del</strong> giorno dopoHo chiesto all'Onorevole Enrico Boselli perchénel suo patto <strong>la</strong>ico non si chiedesse l'abolizione<strong>del</strong>l'obbligo di ricetta per <strong>la</strong> pillo<strong>la</strong> <strong>del</strong>giorno dopo. Segnalo <strong>la</strong> risposta rivoltami daBoselli sul tema: “non è questione di esserepoco <strong>la</strong>ici: <strong>la</strong> pillo<strong>la</strong> <strong>del</strong> giorno dopo è una medicina<strong>che</strong> può avere seri effetti col<strong>la</strong>terali e,come tutte le medicine non da banco, necessitadi ricetta medica. Dobbiamo essere <strong>la</strong>ici,ma an<strong>che</strong> garantire <strong>la</strong> salute <strong>del</strong>le donne” (dawww.enricoboselli.com). Ho fatto presente<strong>che</strong> <strong>la</strong> pillo<strong>la</strong> <strong>del</strong> giorno dopo è senza ricettanei seguenti paesi: <strong>la</strong> pillo<strong>la</strong> <strong>del</strong> giorno dopoè disponibile SENZA RICETTA in Francia e neiseguenti paesi: Stati Uniti (FARMACO DABANCO), Svizzera, Regno Unito, Sudafrica, Albania,Algeria, Belgio, Canada (Québec), Cile,Danimarca, Fin<strong>la</strong>ndia, Grecia, Israele, Messico,Paesi Bassi, Norvegia, Portogallo e Svezia.Mi chiedo, questi paesi attentano al<strong>la</strong> salute<strong>del</strong>le donne? Nessuna risposta da Boselli. Saluti,Leonardo Dei RossiI numeri arretrati di “Agenda Coscioni”sono liberamentewww.agendacoscioni.itscaricabili all’indirizzo:Commenta gli articoli sul sito!IL NUMERO CINQUE/08 DI “AGENDA COSCIONI” È STATO CHIUSO LUNEDÌ 28 APRILE 2008Il mensile “Agenda Coscioni”, giunto al suo ventunesimo numero, ha una tiratura media di 40.000 copie,distribuite via posta su sca<strong>la</strong> nazionale.DIRETTORERocco BerardoCAPO REDATTOREMarco Valerio Lo PreteGRAFICAMihai RomanciucHANNO COLLABORATOAngiolo Bandinelli, MarcoCappato, AlessandroCapriccioli, Josè De Falco,Maria Antonietta FarinaCoscioni, Filomena Gallo,Giulia Innocenzi, MarziaMazzer, Simona Nazzaro, MariaPamini, Alberto Pati, MarcoPerduca, Carmen Sorrentino,Giulia SimiIllustrazioni: Paolo CardoniINVIA UN CONTRIBUTO E RICEVERAI ILNOSTRO GIORNALE AGENDA COSCIONIGli indirizzi utilizzati per inviare questa rivista sono utilizzati dall’Editore esclusivamenteper far pervenire questa pubblicazione ai destinatari. 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