動 , 也 率 先 接 下 地 方 政 府 的 就 業 輔 導 經 費 。 而 H 協 會 則 更 為 激 進 , 其 創 會 會 長H1 因 為 自 身 累 積 經 歷 , 逐 漸 糾 集 病 患 , 一 方 面 , 邀 請 當 地 各 院 所 醫 生 輪 流 提 供醫 事 講 座 主 講 , 與 醫 生 培 養 關 係 。 另 一 方 面 , 並 與 數 個 外 縣 市 院 所 外 科 與 透 析 院所 合 作 , 進 行 「 病 患 服 務 」: 與 當 地 院 所 討 論 狀 況 不 佳 的 病 患 病 情 , 若 無 法 改 善 ,便 直 接 協 助 病 患 轉 換 院 所 透 析 , 或 進 行 廔 管 手 術 。 各 協 會 行 動 如 表 四 所 示 。然 而 , 各 地 協 會 幹 部 都 認 為 , 這 些 地 方 性 佈 署 , 成 效 有 限 。 主 要 原 因 是 此 時的 日 常 洗 腎 病 患 , 或 是 在 日 常 透 析 場 域 的 社 會 認 知 來 說 , 儘 管 仍 承 受 疾 病 污 名 ,但 病 患 已 經 幾 乎 沒 有 財 務 負 擔 , 加 上 此 時 因 為 市 場 擴 大 , 帶 動 透 析 設 備 改 善 , 因此 大 多 數 病 患 不 再 感 受 到 顯 著 的 品 質 落 差 。 甚 至 因 為 透 析 市 場 的 不 當 競 爭 , 部 分院 所 甚 至 以 不 當 手 段 吸 引 病 患 ( 送 便 當 、 營 養 金 、 禮 品 等 ), 有 部 分 病 患 甚 至 以這 些 不 當 福 利 作 為 選 擇 標 準 ( 民 生 報 1988e; d; c; 中 國 時 報 1994b; 民 生 報1996a; 2002c; 聯 合 報 2003b; 2004b; 民 生 報 2005b)。 因 此 , 在 日 常 生 活 場域 , 透 析 議 題 逐 漸 去 政 治 化 與 去 集 體 性 , 病 患 逐 漸 成 為 個 別 「 消 費 者 」。 許 多 協會 幹 部 明 確 表 示 , 腎 友 都 被 寵 壞 了 , 旅 遊 不 是 免 費 不 來 , 會 員 大 會 餐 廳 不 好 不 來 。病 患 們 在 看 似 安 穩 的 日 常 透 析 環 境 中 , 鮮 少 意 識 到 全 國 透 析 政 策 層 次 的 變 動 對 集體 利 益 的 威 脅 , 以 及 透 析 品 質 仍 存 在 的 潛 在 問 題 。 因 此 地 方 協 會 經 營 十 分 困 難 。表 四 全 國 腎 友 團 體 活 動 (1999 年 )拓 政 臨 醫 預 器 營 社 志 急 家 就 臨 刊 旅展 策 床 療 防 官 養 工 工 難 庭 業 終 物 遊活 動網 推 介 講 宣 捐 品 師 團 救 訪 輔 關團絡 動 入 座 導 贈 發 諮 體 助 視 導 懷體宣 放 詢導A 協 會 ● ● ● ● ●B 協 會 ● ● ● ● ○ ●F 協 會 ● ● ● ● ● ● ●D 協 會 ● ●H 協 會 ● ● ● ○ ● ●G 協 會 ● ● ○ ●
J 協 會●M 協 會 ● ● ●P 協 會●Q 協 會 ● ● ● ● ● ●R 協 會 ( 無當 時 資 料 )T 協 會 ( 無當 時 資 料 )另 一 方 面 , 是 以 集 體 病 患 名 義 , 進 行 不 同 政 策 佈 署 的 A 與 B 協 會 , 與 他 們面 對 的 政 策 環 境 。 整 個 九 0 年 代 , 政 策 層 面 的 透 析 體 制 一 直 在 「 包 醫 制 」 的 拉 鋸戰 中 逐 漸 變 化 ( 腎 友 通 訊 1994b; a; 張 書 光 1999; 透 析 通 訊 2001; 黃 立 庭2002)。 這 除 了 表 現 醫 政 單 位 不 斷 提 議 的 包 醫 制 政 策 辯 論 中 , 也 表 現 在 對 透 析 院所 、 醫 師 , 與 病 患 的 去 正 當 性 角 力 中 。 來 自 醫 政 單 位 的 壓 力 , 是 從 九 0 年 代 起 ,勞 保 局 意 識 到 病 患 增 長 快 速 , 因 此 在 健 保 籌 備 處 時 期 的 屢 次 降 價 行 動 ( 民 生 報1991d; 聯 合 報 1992a)。 包 醫 制 , 是 期 望 一 勞 永 逸 解 決 問 題 的 嘗 試 ( 民 生 報1994a)。 這 個 計 畫 企 圖 以 四 種 方 式 處 理 血 液 透 析 的 財 務 議 題 。 首 先 , 醫 政 單 位懷 疑 有 不 需 洗 腎 而 被 洗 腎 的 案 例 。 因 此 希 望 透 過 加 強 發 給 重 大 疾 病 傷 害 證 明 以 及對 於 新 透 析 案 例 的 驗 證 來 加 強 審 查 程 序 ; 其 次 , 為 加 強 給 付 審 核 避 免 浮 報 , 以 發行 IC 卡 , 辨 識 病 患 身 份 , 保 存 醫 療 記 錄 , 追 蹤 與 監 測 治 療 狀 態 ; 再 者 , 同 時 要建 立 有 效 的 品 質 機 制 , 用 以 監 控 診 所 內 的 醫 療 服 務 水 準 , 作 為 給 付 標 準 。 最 後 ,以 這 些 制 度 為 基 礎 , 設 計 一 個 論 人 計 酬 制 的 透 析 治 療 給 付 架 構 。 原 則 上 希 望 , 病患 選 擇 一 個 透 析 診 所 向 健 保 局 登 記 , 健 保 局 會 與 此 診 所 簽 約 , 並 給 予 此 診 所 每 人每 月 的 定 額 金 額 給 付 , 而 診 所 必 須 在 這 些 金 額 下 全 權 負 責 所 有 簽 約 病 患 的 透 析 治療 以 及 相 關 疾 病 , 如 有 相 關 疾 病 轉 診 ( 例 如 廔 管 手 術 ), 診 所 再 與 聯 盟 醫 院 拆 帳 。因 此 , 健 保 局 無 須 再 多 花 費 用 。 包 醫 制 在 社 會 上 、 透 析 院 所 、 病 患 團 體 間 掀 起 的軒 然 大 波 , 讓 其 中 行 動 者 面 對 去 正 當 性 的 危 機 , 一 直 到 2000 年 被 阻 止 才 逐 漸 平息 ( 大 成 報 1994a; 中 國 時 報 1994a; 民 生 報 1994b; a; 自 由 時 報 1994; 聯 合
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