Seksualiteit bij mensen met ernstige verstandelijke ... - Platform EMG

2. Ondersteuning aan mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige
beperkingen ( evmb).
2.1. Ontwikkelingen in de afgelopen decennia.
In de loop der jaren zijn onderzoekers bezig geweest mensen met handicaps onder te verdelen
in categorieën. Er werden gemakkelijk termen gebruikt als zwakzinnig, doof, blind,
kreupel,wanneer deze gebreken duidelijk en blijvend aanwezig waren. Dit diskwalificeerde
deze mensen ,waardoor zij slechts een bescheiden plaats in de maatschappij innamen. Toen
men in de 2 e helft van de vorige eeuw iets wilde gaan doen aan het functioneren van deze
mensen kwam er behoefte aan verfijning van deze indeling. Zo werd er in het begin van de 2 e
helft van de vorige eeuw een onderscheid gemaakt bij zwakzinnigen in debielen, imbecielen
en idioten ,en werden blinden onderscheiden van slechtzienden en doven van slechthorenden.
Deze indelingen werden gehanteerd om ieder zijn eigen plek te geven en hen een plek te
bieden waar een “eigen”ontwikkeling zich kon voltrekken. Op basis hiervan ontstond in
Nederland hulpverlening voor zintuiglijk gehandicapten, motorisch gehandicapten en
verstandelijk gehandicapten,(tegenwoordig gebruiken we in plaats van gehandicapt de term”
beperkt”). Deze indeling in categorieën had tot gevolg dat sommige mensen niet in een
categorie waren te plaatsen, dit was speciaal het geval wanneer iemand meerdere beperkingen
had. De naam dubbel gehandicapt werd daarvoor gebruikt en verder gespecificeerd, zoals
bijvoorbeeld doof- zwakzinnig. De gedachte dat men te maken had met twee zelfstandig te
beschouwen handicaps (zoals de term dubbel gehandicapt uitdrukt) werd sterk bekritiseerd in
de jaren 70. Het ging in deze discussie niet om een optelsom van handicaps en voorzieningen,
maar om een relatief zelfstandig te beschouwen probleem, dit werd vooral onder de aandacht
gebracht door een commissie die het rapport “meervoudig gehandicapte kinderen”naar voren
bracht (Klapwijk e.a1974). In dit verslag werd vooral de nadruk gelegd op het niet kunnen
opdelen in categorieën van mensen met een dubbele handicap. Men begon de noodzaak in te
zien van hulp aan mensen met een dubbele handicap en men ging de term meervoudig
beperkten gebruiken.Dit heeft er niet voor gezorgd dat er helderheid kwam en een afbakening
van deze groep ten opzichte van andere groepen in de zorg, maar dat er aandacht kwam voor
de grote diversiteit binnen de groep meervoudig beperkten.
2.2. Huidige stand van zaken.
De aparte en veel omvattende problematiek van mensen met een ernstige meervoudige
beperking is lang onderbelicht gebleven en krijgt pas zeer recent de aandacht die ze verdient.
Onderzoek op dit terrein wordt vooral uitgevoerd aan de Rijksuniversiteit van Groningen
(RUG) ( o.a Vlaskamp 1999, Vlaskamp,Blokhuis en Ploenen,1996,Wielink,2000, Van Wijck
1997 en Zijlstra 2003). Veel aandacht gaat uit naar het verbeteren van de kwaliteit van
zorgverlening aan deze doelgroep door ontwikkeling en implementatie van het zogenoemde
opvoedingsprogramma. Centrale elementen hierin zijn het leren kennen van signalen van de
cliënt, het vaststellen van opvoedingsdoelen en het gericht met goede registraties werken aan
deze doelen. Met name Vlaskamp heeft veel onderzoek gedaan op het gebied van ernstig
verstandelijke en meervoudige beperkte kinderen en volwassenen.In 2000 verrichte de
Inspectie voor de Gezondheidszorg een landelijk onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor
deze doelgroep in instellingen en kinderdagcentra voor mensen met een verstandelijke en
meervoudige beperking. De resultaten van dit onderzoek zijn weergeven in een rapport met
17 conclusies en aanbevelingen die betrekking hebben op onder meer de visie op mensen met
evmb, de zorgplanmethodiek, vernieuwingsprojecten, community care en een dekkend
zorgnetwerk,deskundigheid van de professionals, communicatie,diagnostiek m.b.t somatisch
en zintuiglijk functioneren, hulpmiddelen, huisvesting en dagbesteding. Door dit onderzoek
zijn mensen met evmb (gelukkig) in een klap op de kaart gezet. In juni 2000 maakten 3