Het vaststellen van kwaliteit van leven bij cliënten in de ouderenzorg ...

Ten behoeve van de selectie van meetinstrumenten hebben de onderzoekers
geconcludeerd dat bij cliënten met ernstige cognitieve beperkingen observatieinstrumenten
de voorkeur hebben boven vragenlijsten die zijn gebaseerd op proxierapportage.
Observaties hebben de voorkeur vanwege de meer onafhankelijke wijze van
het meten van kwaliteit van leven van cliënten met ernstige cognitieve beperkingen. De
observaties dienen daarbij te worden uitgevoerd door verzorgenden of onderzoekers. Dit
eerste criterium is zo richtinggevend voor dit onderzoek, dat besloten is enkel naar
observatie-instrumenten te zoeken en deze te evalueren aan de hand van de overige vijf
criteria.
2. Praktische toepasbaarheid
Het tweede criterium is dat het te selecteren meetinstrument praktisch toepasbaar dient te
zijn en moet kunnen worden meegenomen in toekomstig (benchmark-) onderzoek waarbij
instellingen met elkaar worden vergeleken. In de praktijk betekent dit dat het
meetinstrument op relatief eenvoudige wijze afgenomen moet kunnen worden.
Tijdrovende meetmethoden, of meetinstrumenten waarvoor een uitgebreide langdurige en
specifieke afname-training nodig is, zijn niet geschikt.
3. Domeinen van kwaliteit van leven
Om gegevens over kwaliteit van leven van cliënten zonder en met cognitieve beperkingen
met elkaar te kunnen vergelijken, is het derde criterium opgesteld. Een meetinstrument
voor cliënten met cognitieve beperkingen moet informatie geven over de domeinen van
kwaliteit van leven zoals deze zijn vastgesteld voor de vragenlijst ‘Zicht op eigen leven’.
Deze voorwaarde houdt in dat de domeinen van de geselecteerde meetinstrumenten
‘vertaald’ moeten kunnen worden naar de domeinen: lichamelijk welbevinden, woon- en
leefsituatie, participatie en mentaal welbevinden, zoals deze zijn gedefinieerd door
Arcares. Een instrument voldoet aan dit criterium op het moment dat het informatie geeft
over drie of vier van de in totaal vier domeinen.
N.B. Wanneer een instrument niet alle domeinen uit de vragenlijst ‘Zicht op eigen leven’
dekt, kan het desondanks in aanmerking komen voor selectie. Er zijn dan twee opties. De
eerste mogelijkheid is het combineren van meetinstrumenten die samen de domeinen wel
bevatten. De tweede is het formuleren en testen van items voor de ontbrekende domeinen.
4. Geschiktheid voor alle fasen van dementie
Cognitieve beperkingen zijn vaak het gevolg van dementie. Het vierde criterium is dat het
te selecteren meetinstrument geschikt dient te zijn voor cliënten met dementie gedurende
het gehele ziekteproces, dus voor cliënten met milde tot zeer ernstige cognitieve
beperkingen. Veel meetinstrumenten richten zich op cliënten met lichte tot matige
dementie; anderen richten zich juist op cliënten met ernstige dementie. Vaak wordt de
ernst van de cognitieve beperkingen weergegeven aan de hand van een MMSE –score
(Mini Mental State Examination; Folstein, 1975; zie ook hoofdstuk 3 en 4 van dit
rapport). Een instrument voldoet aan dit vierde criterium wanneer afname mogelijk is bij
het totale bereik van MMSE scores, en wanneer de gerapporteerde validiteit en
betrouwbaarheid (zie criterium 5 en 6) voldoende zijn voor verschillende fasen van
dementie.
Het vaststellen van kwaliteit van leven bij cliënten in de ouderenzorg, NIVEL 2006 13