Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

ZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 2013vooral over fundamenteel onderzoek en spectaculaire doorbraken berichten. Nieuwe ontwikkelingenop het gebied van suikerziekte, astma of andere chronische aandoeningen blijven relatiefonderbelicht.2.2 Opvattingen in de praktijk van de zorgVeel hulpverleners die bij zulke moeilijke afwegingen betrokken zijn, hebben behoefte aan eenreferentiekader waaraan zij hun eigen opvattingen en eventuele behandelvoorstellen kunnen toetsen.Zij doelen hierbij niet alleen op de zojuist genoemde maatschappelijke opvattingen, maar ook op devisie van hun eigen organisatie, beroepsgroep, afdeling en collega’s. Hoe denken (de verenigde)neurologen over een ingewikkelde operatie bij een patiënt met Alzheimer in een ver gevorderdstadium? Wat ‘vindt’ een ziekenhuis over het toenemend aantal ouderen die in de laatste fase van hetleven nog zoveel behandelingen ondergaan? En die tienduizenden verzorgenden in de thuiszorg, hoetoetsen zij hun handelen als zij een complexe patiënt in zijn laatste maanden verzorgen?Mogelijk heeft zo´n visie van een instelling, afdeling of beroepsgroep ook weer invloed op de houdingof verwachtingen van patiënten, veronderstelt een geïnterviewde. ´Als wij ons referentiekaderduidelijker hebben, komt een patiënt anders naar het ziekenhuis toe. Wij zouden meer moetenuitdragen waar wij wel en niet voor staan.’2.3 Opvattingen van patiënten en hun naastenZiek zijn en ouder worden zijn in de huidige maatschappij geen aansprekende gespreksonderwerpen.Liever gaat het over nieuwe snufjes en ‘gezond zijn in een gezond lichaam’, dan over handicaps,minder mobiel worden en afhankelijk zijn van een mantelzorger. De notie dat het leven eindig is moetüberhaupt weer meer in de samenleving doordringen – nu domineert vaak het beeld van sterke engezonde mensen die door nieuwe medische vondsten en technieken nog weer langer kunnen leven.Dit beeld moet gekanteld worden, ook op individueel niveau, liefst in een fase dat iemand nog niet ziekis.In het kader van dit signalement dringen velen er op aan dat de gesprekken over ziekte, gezondheiden de dood gewoner moeten worden. Dit geldt voor de gesprekken tussen individuele burgers enhulpverleners, maar ook voor het gesprek van de patiënt met zijn naasten. De burger/patiënt zelf zouvaker en beter moeten nagaan hoe hij zo goed mogelijk de regie over zijn leven - en dus overbehandelbeslissingen - kan behouden. Hulpverleners moeten patiënten hierbij helpen. Van veelprofessionals vergt dit een kanteling: zij moeten leren denken en handelen vanuit het perspectief ende wensen van de patiënt, terwijl zij gewend zijn vanuit behandelperspectieven en zorgplannen tedenken.Onder andere het Nationaal Programma Ouderenzorg bracht aan het licht dat veel ouderen het nietmakkelijk vinden om hun wensen, voorkeuren of doelen te benoemen. Niet in het algemeen, en ookniet voor de laatste fase van hun leven. Wél valt al op dat veel doelen die ouderen noemen níet gaanover (een verbetering van) de gezondheid, maar over hun woonsituatie, sociale contacten, mobiliteiten zelfredzaamheid 15 . Voor hulpverleners kan dit lastig zijn, omdat zij vaak uit een zorg- of medischperspectief denken.Om burgers te stimuleren meer over hun laatste levensfase te denken en praten, zijn er in binnen- enbuitenland steeds meer initiatieven. Denk aan de coalitie Van betekenis tot het einde,www.vanbetekenis.info, de stichting STEM (STerven op je Eigen Manier, www.stichtingstem.info,www.doodgewoonbespreekbaar.nl), het Engelse Dying matters (www.dyingmatters.org) en hetAmerikaanse The Conversation Project (www.theconversationproject.org). Al deze initiatieven zijn opbewustwording rond het levenseinde gericht: wat vind ik belangrijk, wat zijn mijn wensen, waar liggenmijn grenzen en met wie wil ik dit bespreken? Ook ouderenbonden willen hun leden bij deze lastigevragen helpen. Zo heeft de ouderenbond PCOB een handreiking 16 uitgebracht met vier invalshoekendie het denken over de laatste levensfase kunnen stimuleren: is mijn leven mijn bezit of is het megegeven; leef je alleen of altijd met anderen; elk leven is volwaardig; ook (of juist) kwetsbaar leven iswaardevol.15 Zie bijvoorbeeld S.H.M. Robben, 2012. On a quest to reduce fragmentation in the care of frail olderpeople, proefschrift aan de Radboud Universiteit Nijmegen.16 Van stof en adem, Handreiking voor denken en praten over ‘voltooid leven’, PCOB, februari 2011.Deze handreiking is geschreven naar aanleiding van de initiatieven van de Stichting Uit Vrije Wil, eenburgerinitiatief dat sinds 2011 pleit voor de mogelijkheid dat mensen die hun leven voltooid vinden,onder voorwaarden een einde aan hun leven kunnen maken.16