Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

ZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 2013ontwikkelingsachterstand, handicaps en gehoor- en visusproblemen. Dit kunnen zowel motorische alsverstandelijke handicaps zijn, bij veel kinderen gaat het helaas om beide.Een belangrijke ontwikkeling op de NICU’s in de afgelopen jaren is de invoering van de richtlijnperinataal beleid bij extreme vroeggeboorte. Als gevolg van deze richtlijn worden sinds 2010 ookbaby’s vanaf 24 weken zwangerschap op een NICU opgenomen. 78 Dit zijn jaarlijks zo’n 75 kinderen.Voordat deze richtlijn werd ingevoerd, gold in Nederland het nee-tenzij principe voor baby's die na eenzwangerschap van 24 weken ter wereld kwamen. Dit betekent dat deze kinderen geen invasievebehandeling kregen, zoals kunstmatige beademing. In het algemeen werd bij baby's van 24 weken dekans op overlijden of overleven met handicap zo groot geacht, dat artsen medische ingrepen niet inverhouding vonden staan tot de kans op goed overleven. Met de invoering van de richtlijn is ditveranderd in het ‘ja-tenzij’ principe. Tegenwoordig worden dus ook kinderen behandeld die vanaf eenzwangerschapduur van 24 weken geboren zijn. De richtlijn is door gynaecologen en neonatologenopgesteld 79 .In het eerste jaar na uitkomen van de richtlijn overleefde in Nederland 43 procent van de 76 baby’svan 24 weken. Een deel van deze kinderen overleeft met matige of ernstige handicaps, maar het isnog moeilijk te zeggen hoeveel dit er precies zijn. De studies die hierover verschenen zijn, latennamelijk percentages zien die variëren van 12 tot 36 procent. Wel is duidelijk dat de kwaliteit van zorgvoor de baby’s waarop de studies met de hoogste percentages zijn gebaseerd, lager zijn dan hedenten dage verwacht mag worden.De lange termijn uitkomsten voor deze baby’s (denk aan de schoolleeftijd en jong volwassen leeftijd)zijn uiteraard nog niet bekend. Wel is belangrijk te signaleren dat er aanwijzingen zijn dat de eerderestart van de zorg voor extreem vroeg geborenen, ertoe zal leiden dat ook de overleving van de watoudere kinderen (vanaf 26 weken) toeneemt.Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid van de Raad voor de Volksgezondheid heeft aangekondigdin 2013 het signalement Voors en tegens van de Richtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorteuit te brengen.11.2 Denkbeelden over ziekte en gezondheid bij het begin van het levenNet als hulpverleners die met beslissingen rond de laatste fase van het leven worstelen, hebbenhulpverleners bij beslissingen rond het begin van het leven een grote behoefte aan een brede reflectieop hun handelen. Welke opvattingen leven er over levensverlengende behandelingen bij deze ernstigzieke en/of premature baby’s, van wie het vaak volstrekt onduidelijk is hoe hun leven eruit zal zien,gesteld dat zij in leven blijven? Hoe sterk hechten we aan een langere levensduur van deze kinderen,en wanneer gaat deze langere levensduur ten koste van de kwaliteit van het leven? Hoe bepalen weof er sprake is van disproportionele zorg?Zelf kunnen de baby’s niets zeggen, medisch gezien zijn er nog grote lacunes in kennis enmaatschappelijk gezien zullen veel van deze kinderen in hun latere leven op veel belemmeringenstuiten. Net als in hoofdstuk twee, is ook bij baby’s een driedeling relevant: welke opvattingen leven erin de maatschappij (en hoe beïnvloeden die het besluitvormingsproces!), welke opvattingen leven er inde instelling en bij de beroepsgroep en welke opvattingen leven er bij ouders en naasten.Alle geraadpleegde deskundigen dringen sterk aan op antwoorden op dit soort vragen. Het gevoeldringt zich op dat zij zich relatief alleen voelen staan in hun grote verantwoordelijkheid bij dit soortbeslissingen. Zo is een van de neonatologen zich er sterk van bewust dat het handelen van zijnberoepsgroep invloed heeft op de samenleving en dus ook op het beleid. ‘Als deze kinderendoodgaan, zal de maatschappij hen niet eens zien. Zal dan ook de maatschappelijke acceptatie vankwetsbare kinderen en volwassenen minder worden?‘ Anderen wijzen erop dat het niet verantwoord isom kinderen weken lang met ingrijpende therapieën te behandelen als de kans op een of meerernstige handicaps erg groot is.78 Multidisciplinaire richtlijn Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte, 201079 Er waren gynaecologen en perinatologen uit alle 10 de perinatologische centra en uit de perifereklinieken bij de richtlijn betrokken. Daarnaast hebben verpleegkundigen en een verloskundigemeegewerkt. De vereniging voor ouders van couveusekinderen heeft meegelezen en de richtlijn vancommentaar voorzien.52