Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

ZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 2013reden genoeg is om met behandelen te starten of door te gaan. Voor deze artsen voelt nietbehandelen meestal niet als een serieuze optie, want ook hen geeft behandelen een gevoel vancontrole. Daarom leggen ze afwachtend beleid, watchful waiting, niet altijd als een te overwegen optieaan patiënten voor, schrijven Bakker en Smets.Waarom dit therapeutisch imperatief juist zo’n bepalende rol speelt bij de uiteinden van het leven, isnog nauwelijks onderzocht.5.2 De patiëntOok van patiënten en hun naasten weten we dat deze het vaak moeilijk vinden om over hun zorgen,angsten en gevoelens te praten. Sommige patiënten lijken ten onrechte optimistisch te blijven, ook alheeft hun dokter het tegendeel verteld. Sommige patiënten negeren lange tijd slecht nieuws enworden hier dan toch nog door overvallen als ze er echt niet meer omheen kunnen.Wellicht ten overvloede: ook de naasten van de patiënt zijn hierbij zeer belangrijk. Bij mensen met eenverminderde wilsbekwaamheid is dit vanzelfsprekend, maar eigenlijk geldt voor iedere patiënt dat hijdeel uitmaakt van een omgeving die voor zijn ziekteproces belangrijk is. Waar nodig en mogelijkmoeten familieleden of partners in het besluitvormingsproces betrokken worden, al is dit vaakmakkelijker gezegd dan gedaan. Dit geldt zeker voor mensen uit niet-westerse culturen, die ziektevaak meer als een familie-aangelegenheid beschouwen en er op basis van hun geloofsovertuigingvan uitgaan dat zijn naar genezing moeten streven. Zo laat Fuusje de Graaff in haar proefschrift ziendat Turkse en Marokkaanse migranten zich tot het einde blijven inzetten voor maximale curatievezorg. 41 Voor hen impliceert ‘goede zorg’ dat zorgverleners hun kennis en vaardigheden tot aan heteind toe inzetten om de patiënt te genezen of in ieder geval zolang mogelijk in leven te houden. Ditbetekent ook dat hulpverleners niet rechtstreeks over een ongunstige prognose zouden mogenpraten; het is aan God/ Allah om te besluiten wanneer iemand sterft. In het algemeen is er nog maarweinig onderzoek gedaan naar de invloed van cultuur en religie op beslissingen die in de laatste fasevan het leven genomen worden. 42 In paragraaf 11.2 worden wel enkele relevante studies genoemd.In eerder genoemd artikel Niet behandelen signaleert Job Kievit dat veel patiënten moeilijk weerstandkunnen bieden aan het therapie-aanbod van artsen. Opnieuw noemt hij vijf mogelijke verklaringen. Ishet voor de patiënt: Hoop doet leven? Leven gaat het beste zolang je de dood ontkent? De veiligheid van een behandeltraject is groter dan de angsten en onzekerheden zonder?Wordt ‘knokken’ beloond en ‘opgeven’ bestraft?De gedachte dat een arts je niet in de steek laat zolang hij behandelt, en ook ‘als een arts mij diebehandeling aanbiedt, wie ben ik dan om die te weigeren’?Net als bij de houding van dokters, is er grote behoefte aan meer kennis over de houding vanpatiënten. Wederom is er ook nader onderscheid nodig naar de diverse sectoren (ziekenthuis,thuiszorg, verzorgings- en verpleeghuis) en/of groepen van patiënten. Zo leeft bij de ouderenbondende indruk dat ouderen ‘eerder willen ophouden dan artsen’, dit in tegenstelling tot de vaak gehoordeuitspraak dat juist patiënten alsmaar op nieuwe behandelingen aandringen.Vooral bij mensen met kanker werpen sommigen in dit verband de vraag op of het beeld van destrijdende, vechtende patiënt de laatste jaren niet te dominant geworden is. Het gaat dan omuitspraken als ‘hij is blijven vechten’, ‘zij gaat de strijd aan’, enzovoorts. Een voorbeeld hiervan is deslogan van de jaarlijkse actie Alpe d’HuZes, die geld inzamelt door zoveel mogelijk mensen op de fietsde Alpe d’Huez te laten beklimmen. Met de slogan ‘Opgeven is geen optie’(www.opgevenisgeenoptie.nl) is dit jaarlijks uitgegroeid tot een populaire inzamelingsactie.Kankerpatiënten kunnen zo het gevoel krijgen optimistisch te móeten zijn, omdat er altijd een kans opgenezing zou blijven bestaan. Voor sommige patiënten en hun naasten zou deze beeldvormingnadelig kunnen zijn.Nog ingewikkelder wordt het als we onderkennen dat er grote verschillen zijn tussen patiënten. Debetrokken hulpverleners moeten bij elke individuele patiënt (leren) inschatten hoe hij in zijn trajectstaat. Heeft deze patiënt met een levensbedreigende ziekte meteen alle moed verloren? Of geldt dat41 Partners in Palliative Care?, Fuusje de Graaf, 2012. Proefschrift Universiteit van Amsterdam.42 Zie oa R.H. Blank, 2011. End-of-Life Decision making across cultures. Journal of Law, Medicine &Ethics.30