Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

ZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 2013zouden interessante uitkomsten kunnen opleveren,voor alle sectoren in de zorg. Pas als we meerweten, is het mogelijk eventuele vervolgstappen tebenoemen, zowel op beleidsniveau als op hetniveau van hulpverleners in hun dagelijks handelen.Het vergaren en bespreken van deze kennis vergtalle zorgvuldigheid, omdat vooral hulpverlenersbezorgd zijn dat het besluitvormingsproces doorfinanciële motieven zal worden bepaald. In eenrecent artikel in Medisch Contact beschrijven enkeleartsen hoeveel de behandeling van twee van huninmiddels overleden patiënten in de laatste fase vanhun leven heeft gekost 21 . De auteurs vinden dat hunberoepsgroep instrumenten moet ontwikkelen omook economische motieven in de spreekkamer telaten meewegen, maar beseffen dat deze opstellingonder artsen gevoelig ligt.Ook over de kwaliteit van leven in deze fase hebbenwe nog te weinig kennis. Volgens sommigen zijner nog onvoldoende indicatoren om het begripkwaliteit van leven te kunnen meten. In hoeverrewordt kwaliteit van leven door medische variabelenbepaald? Of gaat het eerder om sociaalwelbevinden, wonen, cognitie, spiritualiteit? Wat zijnde prognostische variabelen die de kwaliteit vanleven en/of levensduur kunnen voorspellen? Enwanneer is er geen kwaliteit van leven, of is ersprake van medisch zinloos handelen, of heeft depatiënt schade opgelopen?Zeker vanuit het perspectief van ouderen enpatiënten zijn dit geen gemakkelijke vragen.Sommige ouderen zijn medisch gezien niet echtziek, maar hebben wel tal van ongemakken die dekwaliteit van hun leven beïnvloeden. Ook diefactoren zouden in het besluitvormingsprocesafgewogen moeten worden.Vier dagen behandelen, € 27.000Een illustratie van wat er met een patiënt metkanker in de laatste fase van het leven gebeurten wat dat kost, geeft de Amerikaansejournaliste Amanda Bennet in haar boek Thecost of hope (Random House, 2012). Hierinbeschrijft de journaliste het ziekteproces vanhaar man Terence Foley, bij wie in 2000nierkanker werd geconstateerd. VolgensBennett bleven zowel zij als haar man ‘tot hetbittere einde hopen’. Pas na zijn overlijdenbeseft ze dat zowel zijzelf als haar man lievermeer ruimte hadden gehad om afscheid vanelkaar te nemen, in plaats van alsmaar bezig tezijn met behandelen.Als voorbeeld noemt zij een vierdaagseziekenhuisopname van Foley in 2007. Foley wasvolgens haar toen al heel slecht, maar toch werder nog acht keer bloed afgenomen, twee keerurine en werd er een CT-scan gemaakt en eenMRI-scan van zijn hersenen. Totaal waren er 29hulpverleners bij hem betrokken, van wie demeesten achteraf hebben gezegd dat zij toen aldachten dat hij ging sterven. Op basis van defacturen heeft Bennett berekend dat deze vierdagen zo’n 27.000 euro kostten. Ruim eenmaand later is Foley na een nieuweziekenhuisopname overleden.Samen met de behandelend oncoloog heeftBennett berekend dat het totalebehandelingsproces haar man zeventien extralevensmaanden heeft opgeleverd, a raison van618.616 dollar. Na al dit uitzoekwerk is dejournaliste ervan overtuigd dat haar man graagmeer bij deze afwegingen betrokken zou zijngeweest. ‘Ik geloof dat hij graag een actievererol had gespeeld bij het bepalen hoe we eenbedrag uitgaven waarmee we 600.000 kinderenin ontwikkelingslanden hadden kunnenvaccineren.’Nog moeilijker wordt het als ook de ‘eigen intrinsieke waarde van het levenseinde’ gaat meewegen.Dokters zouden beter moeten beseffen dat ‘het voordeel van de twijfel’ ook ‘het nadeel van de twijfelis’. Technologie kan schade berokkenen aan de patiënt, er kan sprake zijn van iatrogene morbiditeiten verlies van welzijn als gevolg van medisch ingrijpen. Ook hier is meer kennis over nodig, helemaalals hulpverleners dit ook expliciet in gesprekken met patiënten zouden willen benoemen. In de studieOver(-)behandelen wordt dit met een groot aantal casussen geïllustreerd. Volgens de onderzoekersmaken de situaties van deze kwetsbare ouderen duidelijk dat disproportioneel handelen niet ‘teveelvan het goede is’, zoals veel mensen denken, maar een vergroting of verlenging van het lijden. Hetoverbehandelen berokkent de patiënt schade 22 .Hoe ingewikkeld zulke afwegingen kunnen zijn, beschrijft onderzoekster Susanne de Kort in eenvoorbeeld van een arts die er juist spijt van heeft dat zij onder druk van een patiënt met een mogelijklevensverlengende behandeling heeft ingestemd. Door de bijwerkingen is de patiënt juist eerderoverleden dan wanneer de behandeling achterwege was gelaten. ‘Deze arts tobt met eenschuldgevoel, maar krijgt van de familie een bos bloemen. De verwanten redeneren ‘ We hebbendeze laatste kans benut, het is mislukt, dat is heel jammer, maar we hadden niet anders gewild.’ 2321 Heijden, F. van der et al, 2013. Van de twee casussen staat de berekende kostprijs vermeld, opbasis van verrichtingen, operatietijd, verpleegdagen en honorarium, maar exclusief medicatie.22 Boer, T. , Verkerk, M. & Bakker, D. (2013). Over(-)behandelen, ethiek van de zorg voor kwetsbareouderen. Ede: Vita Valley. Dit rapport verschijnt in september 2013 bij een uitgever.23 Annet Muijen, 2009. Rituele dans rond het levenseinde, nieuwsbericht op website AMC.20