Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

11.3 Opbrengsten en kostenZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 2013We weten redelijk goed wat er met extreem vroeg geboren baby’s in het ziekenhuis gebeurt. Debaby’s worden zeer nauwlettend in de gaten gehouden, er worden veel gegevens geregistreerd en dekosten voor deze fase zijn duidelijk. Zo is bij de invoering van de richtlijn perinataal beleid bij extremevroeggeboorte berekend hoeveel het kost om voortaan kinderen vanaf 24 weken zwangerschap actiefte gaan behandelen. Dit was wel een zeer grove inschatting van de kosten, waarbij nog geen budgetimpact analyse is gebruikt. Genoemd wordt een bedrag van ruim 3,5 miljoen euro, dat grotendeelsvoor personeel en apparatuur bestemd is.Wat echter in het geheel niet duidelijk is, zijn de kosten van deze kinderen op de langere termijn. 'Dekosten die het overleven van een kind met ernstige handicaps met zich meebrengt voor demaatschappij, zullen de kosten van de NICU-opname in hoge mate overschrijden', vermeldt de richtlijnzelf.Voor andere patiëntencategorieën rijzen nog veel meer vragen, zoals de baby’s met een ernstigaangeboren afwijking, de baby’s met een slechte start en de baby’s met een extreem vertraagdegroei. Dit zijn geen afgebakende groepen, zoals de extreem vroeg geborenen dat wel zijn. Bovendienis hun ‘route’ in het medische circuit vaak grilliger en willekeuriger dan die van een baby die veel tevroeg geboren is. Zowel voor de korte als de lange termijn bestaat er dan ook weinig inzicht in deopbrengsten en kosten van de behandeling van deze kinderen. ‘Ik zou de maatschappelijke kostenvan mijn beslissingen wel eens doorgerekend willen zien’, zegt een neonatoloog, ‘Neem een kind meteen ernstige aangeboren afwijking dat meteen na de geboorte ook nog eens ernstige complicatieskrijgt. Stel dat we doorgaan en dat hij zwaar gehandicapt blijft en 53 wordt. Welke kosten zijn daar aldie jaren mee gemoeid?’ Tegelijkertijd rijst de vraag hoe dit ligt voor de groep die wél gezondoverleeft, wat zijn de opbrengsten en kosten dan?Alle geraadpleegde deskundigen hebben grote behoefte aan kennis over hoe de baby’s uit de diversecategorieën het op de langere termijn ‘doen’, waarbij ze onmiddellijk erkennen dat dit bijzonder lastigis. Hoe ontwikkelt deze baby zich als hij kleuter is, puber, of zelfs volwassene? Hoe oud zal hijworden, met welke kwaliteit van leven? Vaak wordt er namelijk iets gezegd over het toekomstigfunctioneren, maar is er ook iets bekend over (mogelijk) toekomstig lijden?Door langdurig follow-up onderzoek kunnen zulke vragen beantwoorden worden. Het huidige followuponderzoek is daarvoor vaak nog te fragmentarisch en in tijdsduur te beperkt. De geografischekenmerken van ons land en de organisatie van de Nederlandse gezondheidszorg maken zulk landelijkepidemiologisch onderzoek goed mogelijk, maar de financiering ervan blijkt moeilijk omdat de looptijdper definitie lang is.Voor de premature baby’s bestaat er een landelijke afspraak voor een follow-up programma tot dekinderen twee jaar oud zijn, wat nog steeds erg kort is. Ook beperkt zich dit dus tot de groep van demeest vroeg geboren kinderen. Voor de wat oudere prematuren die ook ernstig ziek zijn geweest enandere categorieën kinderen die op een NICU opgenomen zijn geweest, bestaat zo'n landelijkprogramma niet. ‘Als ouderen te lang behandeld worden, leven deze bijvoorbeeld een maand of eenjaar langer, maar bij babys’ kan dat wel oplopen tot veertig of vijftig jaar’, zegt een geïnterviewde.De glorieuze en donkere kanten van ‘leven’Een Nijmeegse neonatoloog laat in het magazine van zijn ziekenhuis goed zien hoe moeilijk hetis de toekomst van zijn patiënten te voorspellen (Radbode, april 2012). Hij spreekt van eenharde les toen een moeder zeven jaar na de geboorte van haar zoontje onverwacht bij hemterug kwam. Bewust liet zij haar ernstig gehandicapte kind (‘een zielig hoopje mens’) aan hemzien. ’Alle complicaties ten spijt, hoopten wij destijds dat de hersenen gespaard bleven. Nietdus. Artsen zien stoppen met behandeling vaak als een nederlaag. Zij willen koste wat kost eenleven redden. Maar ik heb sindsdien bij extreme vroeggeboorte en meerdere complicatiesernstige twijfels over doorbehandelen. Redden van leven is niet altijd de beste optie. Iedereneonatoloog draagt een kruis, dit is het mijne’, beschrijft deze arts.Maar bij een andere baby ging het heel anders. Vijfentwintig jaar nadat hij een jongetje van 28weken onder zijn hoede had (‘destijds was een prematuur van 28 weken kantje boord’), hoort hijdat deze jongen cum laude in de geneeskunde is afgestudeerd. Nieuwsgierig kijkt hij demedische historie en ontslagbrieven erop na: er waren complicaties, maar de jongen heeft erniets aan over gehouden.54