Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

ZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 2013Vooral als het om (extreem) vroeg geborenen gaat, zijn deze vragen nog urgenter. Waarschijnlijk is ditmede het gevolg van twee buitenlandse studies die onder kinderartsen en neonatologen veelaandacht krijgen. 80In deze studies is aan artsen en medisch studenten gevraagd om zich over een eventuelebehandeling voor verschillende patiënten uit te spreken. In beide studies ging het om hypothetischepatiënten van zeer uiteenlopende leeftijd, variërend van een zeer vroeg geboren baby (24 weken) eneen baby die na een normale zwangerschapsduur geboren is, tot een 35-, 50- of 80-jarige. De situatievan deze hypothetische patiënten stond beschreven op zogeheten vignetten. De conditie van depatiënten kwam zoveel mogelijk overeen.In de resultaten van beide studies viel op dat de respondenten weinig waarde hechten aan debehandeling van de baby van 24 weken, in vergelijking met de andere patiënten. Ook al zou debehandeling in het belang van deze patiënt zijn, dan nog zouden de respondenten het kunnenaccepteren dat het kind de behandeling niet zou krijgen. Voor oudere kinderen kozen derespondenten juist wel voor een behandeling.In beide studies is het intrigerend dat de ‘waarde’ van het leven voor een pasgeborene in hetalgemeen lager wordt gevonden dan dat van een ouder kind of een volwassene. Hoe dit precies zit enof dat ethisch wel juist is blijft een dilemma. Ditzelfde geldt voor prematuren - hoe meer prematuur hoelager. Dit lijkt dus niet alleen een issue van de kansen op complicaties, maar ook een soort basaalmenselijk ‘gevoel’.Hiervoor zijn nog geen afdoende verklaringen. Waarom zou je iets nalaten bij extreem vroeg geborenewat je bij oudere kinderen en volwassenen wel zou doen? En waarom zou je dit nalaten terwijl je weetdat bij gezonde overleving de winst in kwalitatief goede levensjaren bij deze jonge kinderen juist hethoogst is? Mogelijk komt dit door het feit dat een levenslange handicap als een enorme last wordtbeschouwd en dat artsen zich hiervoor verantwoordelijk voelen, omdat zij een intensieve behandelingbegonnen zijn. Een andere verklaring die de onderzoekers noemen is dat dit zeer jonge kind nog nietecht een persoonlijkheid is. Deze verklaring is nog niet goed onderzocht.Op het niveau van de hulpverleners en van de ouders bestaat er ook behoefte aan meer kennis overde invloed van sociaal-culturele en religieuze verschillen op het besluitvormingsproces. Artsen willenbijvoorbeeld soms eerder stoppen met behandelen dan ouders met een streng religieuze achtergrond,maar vinden het dan erg moeilijk om te bepalen wanneer ze écht niet langer met de wensen vanouders willen meegaan. In een ethische studie over de communicatie tussen artsen en islamitischeouders over de besluitvorming rond patiënten in de laatste fase van het leven, komt goed naar vorendat het nauw steekt welke woorden en begrippen artsen in deze gesprekken gebruiken. Ethischeprincipes als ‘geen schade berokkenen’ en ‘respect voor autonomie’ kunnen bij islamitische oudersweerstand oproepen. Zulke ethische principes zijn volgens de auteurs bruikbaar voor een analyse vanethische dilemma’s, maar niet voor een ingewikkeld gesprek met ouders/patiënten die een anderereligieuze of culturele achtergrond hebben dan de arts 81 . Ethicus Gert van Dijk wijst er bovendien opdat mensen vaak niet samenvallen met hun religie, maar op individuele wijze vorm geven aan lijdenen de dood. Van hulpverleners vereist dit dat zij de culturele achtergronden van hun patiënten kennen,zich hun eigen normen- en waardenpatroon bewust zijn én hun eigen taalgebruik aanpassen aan despecifieke patiënt of naaste om wie het gaat 82 .Ook tussen artsen onderling kunnen deze factoren tot verschillen in inzicht leiden. Zo zouden artsenmet een islamitische achtergrond vaak meer geneigd zijn om een baby langer te behandelen. Een vande redenen hiervoor is dat zij vanuit hun geloof de overtuiging hebben dat het aan God/Allah is omover het leven te beslissen.80 Laventhal et al, 2011. Ethics of resuscitation at different stages of life: a survey of perinatalphysicians, Pediatrics. En Janvier et al, 2008. The best-interest standard is not applied for neonatalresuscitation decisions, Pediatrics.81 Westra, A. et al. 2009. Communicating with Muslim parents: ‘the four principles’ are not as culturallyneutral as suggested. European Journal of Pediatrics. Een andere interessante studie is bijvoorbeeldThe impact of culture and religion on truth telling at the end of life (Pentheny O’Kelly, C et al, 2011).De auteurs laten hierin zien dat het vooral bij de westerse geneeskunde hoort om patiënten eerlijkeinformatie te geven.82 Van Dijk, G. & I. Lokker, 2011. Het is de wil van Allah, bewuster omgaan met verschillende visies oplijden en sterven. Medisch Contact.53