Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

ZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 2013Dit bewijst wederom dat het voor een dokter elke keer opnieuw lastig is om in te schatten wie hijtegenover zich heeft, in welke fase, en in welke context. Is een patiënt in staat om zijn eigen wensenen voorkeuren te bepalen en te uiten? Doet hij dat ook altijd? Zijn het wel echt zijn eigenvoorkeuren? 51In samenhang hiermee is het nog onvoldoende duidelijk in hoeverre het opleidingsniveau vanpatiënten in deze interactie een rol speelt. Uit publicaties blijkt dat dit volgens sommigen eenbelangrijke factor is, terwijl anderen dit betwijfelen. Bij onderzoek hiernaar moet in elk geval het hogepercentage laaggeletterden in Nederland worden meegenomen. Zo’n anderhalf miljoen Nederlandersboven de zestien jaar hebben grote moeite met lezen en schrijven. Dat de invloed heeft op decommunicatie met hun arts, lijkt zeer waarschijnlijk.5.4 Veranderingen in de arts-patiënt relatiePatiëntenverenigingen, ouderenorganisaties en beroepsverenigingen van huisartsen en specialistenwijzen erop dat de verhoudingen tussen arts en patiënt veranderen. Een ontwikkeling die voor ditsignalement belangrijk is, is dat de arts zich steeds meer zou ontwikkelen tot een coach of gids. In hetToekomstperspectief Huisartsenzorg (2012) wordt dit nadrukkelijk zo benoemd. Volgens hetNederlands Huisartsen Genootschap en de Landelijke Huisartsen Vereniging zou zeker de groeiendegroep ouderen met meerdere chronische aandoeningen zo’n gidsende en regisserende rol van hunhuisarts verwachten. Tegelijkertijd zijn er twijfels over deze coachende rol van artsen. Er zou op zijnminst meer kennis nodig zijn over de vraag wanneer en voor welke patiënten dit een na te strevenideaal is, wat dit vergt van de arts en wat er verder voor nodig is om zo’n nieuwe verhouding teverwezenlijken.5.5 Hulp bij het kiezen voor patiëntenIn Nederland en in andere landen worden steeds meer keuzehulpen ontwikkeld om patiënten bij hunbesluitvorming te helpen. Voor een bepaalde ziekte of onderwerp beschrijft de keuzehulp bijvoorbeeldwelke behandelingen er mogelijk zijn, wat de risico’s zijn en wat de toekomst kan brengen. Zo zijn erkeuzehulpen voor diverse vormen van kanker, dementie en beslissingen rond het levenseinde.Op de website www.kiesbeter.nl staan 18 Nederlandse keuzehulpen en opwww.dekeuzehulpverzameling.nl staan nog veel meer buitenlandse keuzehulpen.Toch is er op ook dit terrein nog veel winst te behalen. Veel patiënten weten immers nog niet dat dekeuzehulpen bestaan, of ze zijn nog niet vertaald. Ook hulpverleners zijn hier onvoldoende van op dehoogte, of ze weten nog niet hoe ze deze het beste kunnen gebruiken. Van diverse kanten klinkt eenpleidooi om hulpverleners te leren hoe zij zulk soort instrumenten kunnen gebruiken. De verspreidingen ontwikkeling moet volgens de geformuleerde criteria van de IDPAS (International Patient DecisionAid Standard Collaboration). Ook is er nog maar weinig bekend over keuzehulpen bij specialegroepen, zoals lager opgeleiden en etnische minderheden 52 . Last but not least is er onderzoek nodignaar het effect van zulke keuzehulpen. Zowel vanuit het perspectief van de patiënt en diens naaste alsvanuit het perspectief van de arts moet worden nagegaan in hoeverre deze hulpmiddelen eeneffectieve bijdrage aan het besluitvormingsproces (kunnen) leveren.51 Zie ook een studie van Franssen, S. J., Lagarde, S. M., Werven, J. R., Smets, E. M., Tran, K. T.,Plukker, J. T., Lanschot J. J. & Haes, H. C, Psychological factors and preferences for communicatingprognosis in esophageal cancer patients. Psychooncology, 18(11), 1199-1207.52 Dit schrijven Dick Richel en Hanneke de Haes in hetzelfde boek Het bespreken van medischekansen en risico’s, dilemma’s in de spreekkamer. BSL, 2012.34