Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

ZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 201311 Medische beslissingen bij het begin van het levenWat is de (toekomstige) kwaliteit van leven van een baby van 24 weken? Wanneer zijn decomplicaties bij een baby met een ernstig aangeboren afwijking zo ernstig dat het beter is om hetleven niet langer te verlengen? Willen en kunnen ouders over (nog meer) behandelingen van hun zeerernstig zieke baby beslissen? Wanneer is er bij een baby sprake van disproportionele zorg?In deel I van deze verkenning staat beschreven welke kennis nodig is om de besluitvorming overlevensverlengende behandelingen rond de uiteinden van het leven te bevorderen. Alle vragen die hiergesignaleerd zijn, gelden ook voor beslissingen over levensverlengende behandelingen bij baby’s.Tegelijkertijd is de situatie van baby’s soms zo specifiek, dat we daar in dit tweede deel van hetsignalement extra aandacht aan besteden. We hebben het dan vooral over beslissingen op eenneonatale intensive care afdeling (NICU), een bijzondere afdeling van het ziekenhuis waar het prilleleven op zijn kwetsbaarst is.Typisch voor deze jonge kinderen is dat je, anders dan bij volwassenen, de mate van handicap pasecht kunt vaststellen als een bepaalde ontwikkeling van het kind achterblijft. Dit geldt voorverstandelijke en motorische handicaps (zoals spasticiteit) en voor gedragsstoornissen, gehoor- envisusstoornissen en epilepsie. Denk bijvoorbeeld aan kinderen bij wie op de leeftijd van anderhalf tottwee jaar blijkt dat ze niet leren lopen, of op schoolgaande leeftijd dat de intellectuele functiesachterblijven. Meerdere ontwikkelingsproblemen kunnen zich uiteindelijk ook tegelijkertijd bij eenpatiënt voordoen.Veel kennisvragen bij baby’s betreffen het zo vroeg mogelijk voorspellen van de toekomst op grondvan het ziektebeloop en aangetoonde schade aan organen én het zo goed mogelijk inschatten van heteffect van eventuele behandelstrategieën. Over dit laatste is vaak nog weinig bekend, in het algemeenvallen de resultaten van behandeltherapieën na ontslag uit het ziekenhuis (zoals fysiotherapie) vaaknog tegen. Ook gaat het over de inschatting in welke mate de combinatie en ernst van de korte termijncomplicaties tot lange termijn handicaps zullen leiden. En wanneer wordt bij bepaalde korte termijncomplicaties de prognose zo slecht dat de arts samen met de ouders en andere betrokkenen eenbehandelbeperking zou moeten afspreken?We beschrijven in dit tweede deel alleen die vragen en overwegingen die om een verbijzonderingvragen – zoals gezegd zijn verder alle aspecten die in deel 1 al zijn benoemd, ook voor debesluitvorming bij deze baby’s relevant. Net als bij volwassen is het besluitvormingsproces bij baby’seen ‘groeiproces’, voor alle mensen die bij dit wikken en wegen betrokken zijn.Opnieuw benadrukken we dat onze inventarisatie niet uitputtend is. Graag gaan we hierover metrelevante stakeholders in gesprek, met als doel om gezamenlijk te bereiken dat er in deze zeerkwetsbare levensfase minder disproportionele zorg wordt gegeven.11.1 Feiten en achtergrondenOp de afdeling neonatologie liggen ernstig zieke pasgeboren baby’s. Denk aan baby’s die te vroeggeboren zijn, baby’s met een ernstig aangeboren afwijking en baby’s met een zogeheten slechte start,bijvoorbeeld als gevolg van problemen met de ademhaling, bloedsomloop of een ernstige infectie.Tien ziekenhuizen hebben een neonatale intensive care unit (NICU). Hier wordt zeer intensieve, hooggespecialiseerde zorg verleend aan baby’s die ernstig ziek en/of zeer vroeg geboren zijn. Gezamenlijkbehandelen deze NICU’s ongeveer 4.000 pasgeborenen per jaar. Circa 10 procent van deze baby’soverlijdt.Ongeveer de helft van de baby’s op een NICU is te vroeg geboren, dit zijn de zogeheten prematuren.De andere helft van de kinderen is min of meer op tijd geboren, maar heeft een ernstige aandoeningdie levensbedreigend is. Dat kan zijn zuurstofgebrek rond de geboorte (asfyxie, de zogehetenmoeilijke start) of een aangeboren afwijking (bijvoorbeeld een hartafwijking of darmafsluiting). Ook kanhet gaan om een ernstige infectie die rond de geboorte is ontstaan.Baby’s die te vroeg geboren zijn, hebben een aantal specifieke (potentiële) complicaties diegebaseerd zijn op het feit dat hun onrijpe organen nog niet op een leven buiten de baarmoeder zijnvoorbereid. Naarmate de zwangerschap korter heeft geduurd, komen deze complicaties op basis vanonrijpheid vaker voor. Op de korte termijn kan het bijvoorbeeld gaan om een hersenbloeding,cystevorming in de hersenen als gevolg van zuurstofgebrek, een darmontsteking die kan overgaan in‘afsterven’ van een stuk darm, infecties, hersenvliesontsteking en chronische ademhalingsproblemen(bronchopulmonale dysplasie). Al deze korte termijn complicaties kunnen op lange termijn leiden tot51