Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

ZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 2013ruimte bieden aan de behoefte van de patiënt en zijn familie om achteraf te kunnen zeggen ‘wehebben er alles aan gedaan? Hoeveel makkelijker is het om iets te doen dan iets te laten?’ 76Pas toen zij deze casus in het kader van haar opleiding besprak, zag zij beter hoe zij tot een‘begrenzing van haar behandelneiging’ had kunnen komen.Deze ruimte voor reflectie is ook nodig voor hulpverleners met een lager opleidingsniveau,benadrukken geïnterviewden. Neem alle verzorgenden in verzorgings-, verpleeg- en ziekenhuizen diedagelijkse voor zulke patiënten zorgen. Vaak moeten zij hierbij op hun tenen lopen, terwijl ze ernauwelijks in zijn geschoold en ook onvoldoende worden begeleid. In paragraaf 9, over opleidingen enkennisoverdracht, kwam dit ook al aan de orde.In de Toekomstverkenning Ethiek en Gezondheid dringen de Gezondheidsraad en RVZ erop aan omopnieuw stil te staan bij het begrip informed consent. Volgens deze adviesorganen komt dit begrip bijzulke ingewikkelde beslissingen in een ander daglicht te staan. Want hoe kunnen mensen zelf eenidee vormen van ‘goed leven’ en dat ook toepassen op de gezondheidsdilemma’s waarvoor ze staan?En hoe kan dat als ze niet zelf kunnen beslissen, zoals ongeborenen, kinderen of partners metdementie?Arts en filosofe Susanne de Kort beaamt dit. Het begrip informed consent suggereert volgens haar datzulke keuzes overzichtelijk zijn, maar dat is allesbehalve het geval, omdat elk beslismoment dooronvolledige en onzekere informatie gekarakteriseerd wordt.Zeker als mensen niet meer wilsbekwaam zijn, verdienen deze vragen ook uit juridisch oogpunt extraaandacht. Veel hulpverleners vinden het moeilijk om beslissingen te nemen bij mensen dieonvoldoende in staat zijn om hun situatie te beoordelen en overzien. Vaak is het nog onduidelijk wiewelke bevoegdheden heeft om te beslissen. Welke positie heeft dan bijvoorbeeld de partner offamilie? Op basis waarvan?Alle onduidelijkheden rond wilsverklaringen komen hier nog bij. Zowel bij hulpverleners, patiënten alsfamilieleden schiet de kennis over wilsverklaringen te kort. Zo bleek vorig jaar nog dat ruim veertigprocent van de artsen menen dat een schriftelijke behandelweigering niet meer is dan een verzoek,terwijl het wel degelijk om een dwingend voorschrift gaat dat in de wet is vastgelegd 77 . Vaak wordthierbij gedacht aan verklaringen rond euthanasie, maar het geldt net zo goed voor verklaringen rondreanimeren en niet-behandelverklaringen.Tot slot het beginsel van rechtvaardigheid. Kan en moet dat beginsel van een eerlijke, rechtvaardigeverdeling van middelen wel in de behandelkamer meegenomen worden? En als je dat al wilt, hoe doeje dat? Dit is een uiterst moeilijke discussie, waar ook internationaal veel over gesproken engeschreven wordt. Toegespitst op het onderwerp disproportionele zorg rond de levensuiteindenverdient dit een aparte uitwerking, wederom vanuit verschillende perspectieven.76 Kort, S. de. 2012. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.77 Delden, J.J.M. van, Heide, A. van der, Vathorst, S. van de, Weyers, H. & Tol, D.G. van. (2011).Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandelingrond het einde van het leven, ook wel het KOPPEL-onderzoek. Den Haag: ZonMw.48