Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

ZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 2013Welke partijen kunnen en/of moeten bij deze gedeelde besluitvorming betrokken worden?Bij het begrip gedeelde besluitvorming denken we vaak aan de gesprekken tussen arts en patiënt,maar zeker in deze levensfase is dit een te beperkte invulling. Voor de meeste patiënten is de inbrengvan een partner, familielid, mantelzorger of vertegenwoordiger van belang, vooral als de patiëntminder wilsbekwaam is of wordt. In elk geval moet altijd worden nagegaan of de patiënt en/of zijnfamilie wel de (gedeelde) verantwoordelijkheid over een beslissing wil nemen – het is denkbaar datdeze zeggenschap soms te groot is, of dat de patiënt en/of zijn familie hierin ondersteuning nodighebben.Verder lijkt de rol van verpleegkundigen en verzorgenden bij het proces van gedeelde besluitvormingte worden onderschat. Doordat deze hulpverleners de patiënt en zijn familie veel vaker zien enspreken dan de dokter, beschikken zij over andere informatie, die wel degelijk relevant is.Verpleegkundigen en verzorgenden hebben geleerd te signaleren en te observeren, maar met deuitkomsten daarvan lijkt vaak nog te weinig te worden gedaan. Diverse geïnterviewden onderstrependit met voorbeelden. Goede ervaringen worden bijvoorbeeld opgedaan met consulten op afdelingenoncologie, waarbij artsen en verpleegkundigen samen het gesprek met een patiënt voeren. Volgensbetrokkenen blijkt na afloop van het gesprek vaak dat de oncoloog andere dingen van de patiënt heeftgehoord dan de verpleegkundige, en vice versa. Hoe kan dit? Wat kunnen we hiervan leren?Ook andere zorgverleners kunnen een belangrijke inbreng hebben, zoals maatschappelijk werkenden,fysiotherapeuten en geestelijke verzorgers. Per individuele patiënt moet bekeken worden welkehulpverleners er voor het besluitvormingsproces belangrijk zijn. Het gaat er dan om welkecommunicatielijnen er zijn, hoe die lijnen elkaar ontmoeten, welke eventuele knelpunten er zijn enhoe die opgelost kunnen worden.Welke bijdrage kunnen de diverse partijen aan de gedeelde besluitvorming leveren?Vaak is het niet alleen zoeken naar welke spelers er bij het besluitvormingsproces betrokken moetenworden, maar ook welke bijdrage zij dan (kunnen) leveren en hoe het proces het beste ingericht kanworden. Wie voert de gesprekken, in welke fase, op welk moment, met welke verantwoordelijkheid?Zo wijzen verpleegkundigen er op dat artsen vaak te weinig oog hebben voor de eventueleconsequenties van een beslissing voor de ‘verpleegbaarheid’ van patiënten. Uit verpleegkundigperspectief is het belangrijk dat er een minimale kans is op complicaties, zoals pijn, doorliggen ofverwardheid. Als een arts besluit te opereren, is het bijvoorbeeld relevant om te weten welke 24-uurszorg een patiënt na de operatie moet krijgen. Hetzelfde geldt voor een beslissing om géénbehandeling uit te voeren: welke inzet is er dan nodig voor het verpleegkundig en verzorgend team?Deze ‘verpleegbaarheid’ kan een criterium zijn dat in elk besluitvormingsproces wordt meegenomen.Indien dit niet gebeurt, kan de zorg te belastend worden, zowel voor de verpleegkundigen enverzorgenden als voor de patiënt zelf. Volgens verpleegkundigen is er dan niet meer sprake vangoede zorg, terwijl zij deze zorg wel moeten uitvoeren, bijvoorbeeld door antibiotica toe te dienen ofsondevoeding te verstrekken. Een verpleegkundige zal een dergelijke beslissing dan ook niet (meer)willen ondersteunen.Ook rapporteren verpleegkundigen vaak dat zij verbaasd zijn over beslissingen die arts en patiëntsamen hebben genomen. Voorafgaand aan een consult krijgt de verpleegkundige bijvoorbeeld deindruk dat de patiënt ‘echt niet verder wil’, maar na afloop blijkt dat er tot een nieuwe behandelingbesloten is. Zij vragen zich af hoe dit kan, en willen logischerwijs weten of alle informatie wel op tafellag en alle argumenten uitgewisseld zijn.Omgekeerd is het ook mogelijk dat verpleegkundigen graag bepaalde handelingen ten bate van depatiënten zouden willen uitvoeren, maar dit niet kunnen of mogen omdat deze niet met de patiënt zijnafgesproken. Zij vragen zich af of ze nog wel goede zorg leveren en of de zorg nog wel met hunprofessionele standaard overeenkomt. Hierdoor kunnen zij hun motivatie voor het vak verliezen.4.2 Advance care planningAdvance care planning is een begrip en methodiek die vooral in de langdurende zorg voor ouderen enin de palliatieve zorg wordt gebruikt. Bij advance care planning gaat het om anticiperend beleid:steeds wordt er in het gesprek met de patiënt en diens familie gestreefd naar het proactief plannenvan zorg en ziektebehandeling. Dit helpt om de zorg in overeenstemming te brengen met doel enwensen van de patiënt. Belangrijk is het denken in scenario’s - door vooruit te kijken, de scenario’s tekennen en juist bij het te bereiken doel te beginnen, kun je soms terug redeneren en tot de conclusiekomen niets te doen, omdat bijvoorbeeld opereren toch geen optie is.26