Moet alles wat kan? - Agora landelijk ondersteuningspunt palliatieve ...

ZonMw – signalement ‘Moet alles wat kan?’april 2013de arts wel, wat niet? In hoeverre begrijpen de ouders wat hij zegt, in hoeverre onthouden ze het?Een van de deskundigen komt met een opvallende hypothese: kan het zijn dat de gemiddeldeNederlandse gynaecoloog/neonatoloog/kinderarts juist níet in de behandelmodus staat? Zijn dezeNederlandse dokters vaak niet terughoudender dan veel van hun buitenlandse vakgenoten, en ookterughoudender dan hun collega-specialisten die over volwassenen moeten beslissen? Kan het zelfszo zijn dat deze dokters bij baby’s juist een relatief grote weerstand hebben om verder te gaan metbehandelen, mede uit angst dat een kwetsbaar kind met veel handicaps blijft leven?Voor de NICU’s weten we dat Nederlandse artsen in het algemeen nogal terughoudend zijn. Ininternationale studies is dit meermalen bevestigd. Wel is het opvallend dat het aantal dagen datgebruikt wordt om over het voortzetten dan wel stoppen van een behandeling te beslissen, ook inNederland is toegenomen. Duurde dat vroeger gemiddeld drie dagen, nu duurt het gemiddeld tiendagen voordat de beslissing om te stoppen met behandelen genomen wordt.Daarbij is het belangrijk dat deze baby’s doorgaans overlijden nadat besloten is omlevensverlengende behandelingen te stoppen. Dit betreft baby’s die geen kans hebben om teoverleven en baby’s met een hele slechte prognose. Vijfennegentig procent van deze kinderenoverlijdt in Nederland niet spontaan, maar als gevolg van een medische beslissing die dokters enanderen betrokkenen nemen. 84 Dit is een opvallend hoog percentage; in andere landen ligt dit eerdertussen de 75 en 90 procent. 85Voor Nederland is vooral de toegenomen duur van dit besluitvormingstraject intrigerend. Volgensneonatologen is het aannemelijk dat deze tien dagen gebruikt worden om meer zekerheid over zo’ningrijpende beslissing te nemen, maar vermoedelijk spelen meer factoren een rol. Zo kan het zijn datwe tegenwoordig beter met onzekerheid kunnen omgaan dan vroeger, of dat de invloed van demedische technologie groter is geworden. Ook kan het zijn dat het voor ouders belangrijk is om meertijd voor zo’n loodzwaar traject te hebben. Een inventarisatie van de redenen voor dit langere trajectlijkt op zijn plaats, inclusief de voor- en eventuele nadelen die hieraan verbonden zijn.11.6 Richtlijnen en evidence based medicineHierboven is al beschreven aan welke kennis de betrokken artsen behoefte hebben om op de afdelingneonatologie betere afwegingen te kunnen maken. Daarnaast staan in eerder genoemde richtlijn overhet perinataal beleid duidelijke kennislacunes benoemd. De geraadpleegde deskundigen dringen ookaan op een snelle evaluatie van deze richtlijn. Zo staat er dat op termijn zestig procent van alle levendgeboren kinderen van 24 weken blijft leven. Halen we dat? En hoe ziet het leven van deze kindereneruit?Bovendien zijn de cijfers waarop de richtlijn zich baseert, vooral afkomstig uit buitenlandse studies.Kunnen deze daadwerkelijk voor Nederland worden gebruikt? Zijn ze voldoende actueel? 86Meer in het algemeen wordt ook aangedrongen op meer kosteneffectiviteitsonderzoeken op ditgebied, waarvan de uitkomsten vervolgens in richtlijnen kunnen worden gebruikt.11.7 Organisatie en financiering van de zorgEen belangrijke vraag hier is in hoeverre het zinvol of zelfs noodzakelijk is om de zorg verder teconcentreren. Zeker bij de extreem vroeg geborenen kan concentratie van kennis de kwaliteit vanzorg en daarmee ook de besluitvorming verbeteren. Bij deze afweging spelen veel factoren een rol,zoals de eventueel langer wordende transporttijd van de pasgeboren baby naar het gespecialiseerdecentrum. Zo’n langere transporttijd vergroot de kans op sterfte en complicaties.84 Onder andere A. A. E. Verhagen et al, 2010. Categorizing neonatal deaths: a cross-cultural study inthe United States, Canada and the Netherlands, The journal of pediatrics. En A. A. E. Verhagen et al,2009. End-of-life decisions in dutch neonatal intensive care units, Archives Pediatrics AdolescentMedicine.85 Deze cijfers zijn gepresenteerd op een congres van de pediatric academic societies (PAS) ensociety for pediatric research (SPR) in Boston, april 201286 Om deze en soortgelijke kennis beter te kunnen verzamelen is het Neonatologie Research NetwerkNederland opgezet. Alle NICU’s maken hier onderdeel van uit, zodat het makkelijker is om onderzoekin meerdere centra uit te voeren en voldoende patiënten te includeren.56