Download pdf - UMC Utrecht

de symptomen nog niet duidelijk genoeg. Een
tijdige diagnose is belangrijk voor de patiënt,
ook al hoort hij dan eerder dat hij een dodelijke
ziekte heeft waar niets aan te doen is: een lange
periode van onzekerheid vinden mensen veel
erger. Van den Berg: ‘Heel soms is er zelfs een
klein gevoel van opluchting als de diagnose
bekend is.’
HET NEUROPORTAAL
Het ALS-centrum heeft een wachtlijst van
maximaal twee weken. En zelfs die tijd wordt
benut. De patiënt krijgt meteen een inlogcode
voor het beveiligde neuroportaal op internet.
Daar kan hij zijn persoonlijke medische
gegevens en ziektegeschiedenis invullen, zodat
de arts die vooraf kan lezen. En na de diagnose
kan hij via het neuroportaal vragen stellen
aan de behandelaar zonder daarvoor eerst
een afspraak te hoeven maken. Daardoor gaat
er minder tijd verloren. Bellen kan ook, met
Nienke de Goeijen. Zij is nurse practitioner
neuromusculaire ziekten en doet de planning
en de coördinatie van het ALS-centrum.
Als contactpersoon voor de patiënt adviseert
zij bijvoorbeeld over het zo goed mogelijk
benutten van de krappe tijd. De Goeijen: ‘Als
je weet dat het nog twintig jaar duurt voor je
46 Uniek
in een rolstoel zit, neem je andere beslissingen.
ALS-patiënten gaan veel sneller achteruit. Wij
zeggen: Wat je nu kúnt doen, doe dat nu. En als
je het het volgend jaar nog steeds kunt, doe je het
nog een keer.’
Het ALS-centrum voert in één lange ziekenhuisdag
alle onderzoeken uit. Soms een MRI,
vaak een spier-zenuwonderzoek, meestal een
bloedonderzoek, altijd een longfunctiemeting.
Soms blijkt de ademhaling of het slikken op
de eerste afspraak al zo verzwakt dat daaraan
direct aandacht besteed moet worden.
HET ALS-TEAM
De diagnose komt aan het eind van de onderzoeksdag.
Heel soms is er dan nog geen
duidelijkheid. Doordat het ALS-centrum
steeds bekender wordt, komen patiënten er
steeds eerder terecht, soms te vroeg om een
diagnose te kunnen stellen. Die onzekerheid is
vervelend en onpraktisch. De Goeijen: ‘Zolang
er geen diagnose is, krijg je niet de juiste zorg.
Als je een traplift wilt krijgen, moet je wel een
diagnose hebben.’
Wanneer de uitslag inderdaad ALS is, is dat
zo’n klap dat de patiënt vrijwel geen andere informatie
meer kan opnemen. Pas thuis komen
de vragen. Daarom volgt één of twee weken
‘Als je een traplift wilt krijgen,
moet je wel een diagnose hebben’
later een tweede gesprek. Daarna worden de
meeste patiënten overgedragen aan een van de
ruim dertig regionale ALS-teams in Nederland.
Een revalidatiearts, een fysiotherapeut,
een ergotherapeut, een psycholoog, een logopedist,
een diëtist en een maatschappelijk werker
zorgen ervoor dat de patiënt zorg en hulpmiddelen
krijgt om zo veel mogelijk te kúnnen
doen wat hij met de rest van zijn leven wil. De
Goeijen: ‘Het gaat om wat de patiënt belangrijk
vindt. Werken of niet. Zo lang mogelijk thuis
wonen of niet.’
Ook het ALS-team werkt onder tijdsdruk. De
juiste hulp moet snel komen. Het aanvragen
van een traplift kan soms zes maanden duren.
Voor een ALS-patiënt is het dan te laat.
EUTHANASIE
Naarmate de ziekte vordert, moet de patiënt
belangrijke besluiten nemen over leven en
sterven. Bijvoorbeeld over het laten plaatsen
van een voedingssonde in de maag, als eten
niet goed meer lukt. De Goeijen: ‘Als er al problemen
met het slikken zijn, bespreken we dit
soms al in het tweede gesprek na de diagnose.
Want mensen moeten voldoende tijd krijgen
om aan het idee te wennen en weloverwogen
een besluit te nemen.’ Aan de andere kant
dringt de tijd: als de ademhaling te verzwakt
raakt, kan zo’n sonde niet meer geplaatst
worden.
Een andere belangrijke vraag is of men zich
wel of niet wil laten beademen met een mondneuskap.
Dit kan klachten als ochtendhoofdpijn
en sufh eid overdag verminderen, maar het
is niet geschikt voor alle patiënten. Bovendien
zijn er ook nadelen, zoals de ziekenhuisopname
voor het instellen van de apparatuur. De
patiënt moet de voor- en nadelen goed kunnen
afwegen.
Hoewel hun ademhalingsspieren steeds
zwakker worden, heeft dit niet tot gevolg dat
ALS-patiënten stikken. Ze glijden langzaam
weg in een soort bewusteloosheid. Onderzoek
hiernaar wijst uit dat ruim negentig procent
rustig overlijdt. Uit recent promotieonderzoek
van Maud Maessen blijkt dat één op de vijf
ALS-patiënten ervoor kiest het niet zo ver te
laten komen. Zij krijgen van hun (huis)arts euthanasie
of hulp bij zelfdoding. Tien tot vijft ien
procent van de ALS-patiënten in Nederland
wordt op verzoek onder diepe verdoving (palliatieve
sedatie) gebracht alvorens te sterven.
Hoeveel ze ook meemaken, de medewerkers van het UMC Utrecht,
soms laat een ervaring hen niet meer los. Het verhaal van Carin Smit,
dermatologieverpleegkundige, vroeger chirurgieverpleegkundige.
Het is ongeveer twintig jaar geleden. Ik was 22 en werkte als leerlingverpleegkundige
op de afdeling Chirurgie. Er lagen meerdere
oncologiepatiënten, sommige waren er slecht aan toe. Een van
hen was een 45-jarige man. Ik zie hem nog voor me. Hij was
geopereerd aan darmkanker en had last van een wondinfectie.
Het ging niet goed met hem. Lichamelijk niet, psychisch niet. Hij
zat zwaar in een dip.
Die week had ik nachtdienst. Hij was me al een aantal nachten opgevallen omdat
hij steeds wakker lag. Het geijkte glaasje warme melk hielp hem niet. Toen ik een
uurtje overhad, ben ik bij hem gaan zitten. Hij vertelde me dat hij het niet meer
zag zitten. Hoewel hem nog chemotherapie en bestraling te wachten stonden,
leek hij geen enkele hoop meer te hebben. Hij was niet meer met zijn leven, met
zijn toekomst bezig. Hij vertelde mij over zijn begrafenisplannen. Ernstig depressief.
Dat gebrek aan levenslust shockeerde mij, maakte me boos. Deze man deed me
denken aan mijn eigen vader. Ook hij had op jonge leeftijd kanker. Hij was 38
toen hij het kreeg. Dankzij zijn energie, zijn zin om te leven, zijn motivatie heeft
hij nog bijna tien jaar geleefd. Oprecht en geëmotioneerd vertelde ik deze man
over mijn vader. Hoe hij vocht, hoe hij nog jaren leefde, hoe hij zijn kinderen zag
opgroeien, hoe waardevol dat voor ons allemaal was. Ik vertelde hem dat hij niet
mocht opgeven. Hij was potverdorie nog veel te jong om over zijn sterven te
denken. Ook voor zijn vrouw en kinderen.
De volgende dag begon ik al te twijfelen. Had ik deze man wel zo mogen
toespreken? Hoe professioneel is het eigenlijk om hem met mijn privésituatie op
te zadelen, met mijn mening. Wroeging.
Drie jaar later werd hij weer opgenomen. De vele uitzaaiingen en complicaties
maakten duidelijk dat zijn einde nu echt naderde. Ik schrok. Zo snel al. Ik werd
overvallen door een naar gevoel, had ik hem geen valse hoop gegeven? Weer vroeg
ik me af of ik er toen goed aan had gedaan zo open met hem te praten. Ik zocht
naar een rustig moment om dat met hem te bespreken. Het kwam er niet van.
Enkele weken later trouwde ik. Totaal onverwacht kwam hij op mijn bruiloft. In
zijn rolstoel. Ik zie hem nog zitten. Volledig uitgeteerd, doodziek van de chemo,
een heel andere man. Hij was gekomen om me te bedanken voor dat gesprek
van jaren geleden. Hij vertelde me dat hij hieruit de moed had geput om door te
gaan. Een ommekeer in zijn leven, noemde hij het.
Twee weken later is hij overleden. Het is de enige keer dat ik op de begrafenis van
een patiënt ben geweest. Ik heb mijn persoonlijke ervaringen daarna nooit meer
met een patiënt gedeeld.
Tekst: Elke Lautenbag. Foto: Shutterstock / Yanik Chauvin. Uniek 47