Download PDF - WebProof

ser er svære at definere. F.eks. kan stress indebære mange tilstande:
Det kan dreje sig om selve belastningen, de fysiske og
mentale forandringer, der sker i kroppen, og den enkeltes følelse
af utilstrækkelighed. Stress kan føre til depression, og depression
er dokumenteret som den mest almindelige psykiske lidelse, hivpositive
personer oplever (24,25,26,27).
For at undersøge perspektivet fra den hiv-positives synsvinkel
og dermed belyse helheden i denne problemstilling (28) var formålet
med dette studie at undersøge, hvordan hiv-positive i Danmark
lever med sygdommen med fokus på stressfaktorer med
relation til hiv.
Metode
Vi anvendte et klassisk grounded theory design (29,30,31). Metodologiens
teoretiske grundlag var symbolsk interaktionisme,
og formålet var at udvikle en teori om det undersøgte fænomen
ud fra de indsamlede empiriske data.
Deltagere
Deltagere blev rekrutteret fra et infektionsmedicinsk ambulatorium
i Danmark. Ambulatoriet behandler 11 pct. af det totale
antal af hiv-positive i Danmark. Alle deltagerne havde deltaget i
et spørgeskemabaseret tværsnitsstudie om hiv og depression i
2008 på samme ambulatorium. Der var 16 hiv-positive personer,
som deltog i undersøgelsen, og de havde forskellige karakteristika.
Deltagerne omfattede kvinder og mænd, heteroseksuelle
og homoseksuelle, unge og ældre, nogle med depression og
nogle uden samt personer, som blev diagnosticeret med hiv før
og efter 1996, hvor antiretroviral behandling blev introduceret.
Indsamling af data
Data blev indsamlet gennem dybdegående, semistrukturerede,
individuelle interview. Alle interview blev udført af førstnævnte
forfatter i perioden fra marts til august 2009 og varede omkring
1½ time hver. Interviewene startede med et par åbne spørgsmål,
som tillod personerne at fortælle med egne ord, hvordan det var
at leve med hiv. Derefter styrede nogle forudbestemte temaer
interviewet, idet vi fokuserede på (a) lettelser/hindringer i livet
med hiv; (b) strategier til at klare livet med hiv; og (c) stress og
depression. Interviewguiden var fleksibel og blev udviklet sideløbende
gennem processen med dataindsamling og analyse.
Umiddelbart efter hvert interview opsummerede intervieweren
en generel forståelse af deltagerens udsagn, og deltageren blev
bedt om at uddybe og/eller rette potentielle misforståelser.
Analyse
Digitale lydoptagelser af interviewene blev transskriberet ordret
og lagt ind i computerprogrammet NVivo 8 (32). Den systematiske
datastyring og søgefunktion i dette program hjalp os til at
strukturere og behandle vores data (33). Analyseprocessen indbefattede
åben, selektiv og teoretisk kodning. I den åbne kodningsproces
blev det transskriberede induktivt analyseret linje
for linje, og adskillige koder blev udviklet. Dernæst blev de åbne
koder samlet i kategorier. Efter en analyse af de seks første interview
viste kernekategorien ”at tage individuelle beslutninger
omkring åbenhed” sig at have overordnet betydning og at være
pålideligt funderet i deltagernes udsagn. Da først kernekategorien
var fundet, blev analysen selektiv i henhold til denne kategori.
Underkategorier og disses egenskaber blev udviklet vha.
yderligere dataindsamling og løbende sammenligning af data
som helhed. I den teoretiske fase af analysen blev forholdet mel-
videnskab sygepleje
lem kernekategorien og dens underkategorier fastlagt og beskrevet.
Processen fortsatte, indtil der ikke fremkom nye egenskaber,
og teoretisk mætning var nået. I overensstemmelse med grounded
theory (29) blev der skrevet noter og refleksioner (memos)
under hele den analytiske proces for at dokumentere opståede
idéer omkring kategorier og antagelser om disses forhold. Først-
og sidstnævnte forfatter arbejdede sammen og diskuterede den
analytiske proces vha. data og noter under hele analysen.
Etiske overvejelser
Undersøgelsen blev godkendt af Videnskabsetisk Komite og Datatilsynet.
Før interviewet blev deltagerne præsenteret for undersøgelsen
og informeret om, at alle oplysninger ville være fortrolige,
samt at det på ingen måde ville påvirke deres adgang til
behandling, hvis de ikke ønskede at deltage. Derudover blev de
bekendt med deres ret til at trække sig fra interviewet når som
helst. Deltagerne underskrev en samtykkeerklæring, der beskrev
studiets formål og understregede fortrolighed, samt at interviewet
ville blive optaget digitalt og transskriberet.
Fund
En analyse af, hvordan hiv-positive tilpasser sygdommen til deres
liv, afslørede detaljerede oplysninger om sygdomsrelaterede stressfaktorer.
Deltagernes største problem var at ”foretage individuelle
beslutninger omkring åbenhed” med det formål at skabe balance
i deres nuværende situation. De tre forskellige strategier for
åbenhed gav anledning til forskellige dilemmaer og mulige stressfaktorer.
De tre strategier var: (a) åbenhed (åben); (b) begrænset
åbenhed (delvis åben); (c) ingen åbenhed (lukket). Ingen af strategierne
lettede automatisk hiv-relateret stress, idet overvejelser
om åbenhed om hiv-status var en vedvarende udfordring og potentiel
stressfaktor.
Beslutningsprocessen omkring åbenhed blev påvirket af individuelle
faktorer og faktorer i det sociale miljø. At involvere andre
i deres hiv-status kunne frembringe ængstelse og føles som
en trussel mod deltagernes personlige trivsel, da hiv stadig forbindes
med stigma og fordomme. En kvindelig deltager sagde:
”Folk har så mange fordomme, fordi det drejer sig om ens seksualitet,
og fordi de tror, man har været promiskuøs. Jeg tror, der vil gå
år, før den holdning ændres. Måske når der udvikles en vaccine, så
man ikke kan overføre det til andre ... Hvis det drejer sig om diabetes
eller cancer, har folk ondt af dig, men det er ikke nødvendigvis
tilfældet, hvis du fortæller, at du har hiv.”
Det tog megen tid og energi at finde og opretholde den følelsesmæssige
balance i livet og acceptere dét at være hiv-positiv. I et
samfund, der stigmatiserer sygdommen, var det nødvendigt at
indarbejde en ny personlig identitet som ”én der lever med hiv”.
Hvad enten den hiv-positive ønskede det eller ej, skulle vedkommende
finde en slags balance, ”knække sin personlige kode”, eller
”finde fred med sig selv” i forhold til overvejelserne om åbenhed
om sin hiv-status. En deltager fortalte:
”Som tiden går, lærer du at knække koden, før det bliver værre, og
du lærer at takle hiv … få fred med det på en måde … Det er vigtigt
for mig, så jeg kan fortsætte mit liv.”
De hiv-positive var ikke kun fysisk inficerede med et virus, men
også ”psykologisk inficerede” pga. problemet om åbenhed. En af
deltagerne beskrev det med denne metafor:
sygeplejersken 19.2011 61