Download PDF - WebProof

delse af andres mening eller fordomme om hiv. Når andre først
havde sympati for dem, ville hiv ikke spille en stor rolle i forholdet.
En kvindelig deltager sagde:
”Jeg foretrækker, at folk lærer mig en smule at kende, før jeg siger
noget, især dem, der er tæt på. Så har de en mening om mig uden at
vide, at jeg er hiv, og jeg tror, det gør en forskel. Forhåbentlig tænker
de på mig som en rar person og på hiv som en biting.”
At være åben hjalp den hiv-positive i processen med at acceptere
sin nye identitet, idet der blev en balance mellem integritet og
det at være hiv-positiv. Den hiv-positive måtte være forberedt på
at møde fordomme og stigma og at støtte dem, som de havde
været åbne over for. Nogle havde ofte mange spørgsmål og ønskede
megen information, og det kunne være krævende både at
fortælle om sin hiv-status og formidle viden om hiv. De hiv-positive
forberedte sig på ubehagelige konfrontationer for på forhånd
at beskytte sig mod andres negative reaktioner, som dog
ofte viste sig at være positive. En mandlig deltager sagde:
”Min kærestes reaktion var positiv, da jeg fortalte hende det. Jeg
aner ikke, hvordan jeg ville have klaret det uden hendes støtte.”
Andre var enige i vigtigheden af social støtte:
”Ingen i min familie har været fordømmende overhovedet. De følte det
som en tillidserklæring, at jeg fortalte dem om hiv …, og de støtter
mig på en god måde. Det er svært at forestille sig, at de ikke ville være
der for mig … Det er rart at vide, at nogen bekymrer sig om én.”
Den åbne strategi bevirkede tab af kontrol over, hvem der kendte
til deres hiv-status, hvad andre ville tænke, og hvem vedkommende,
som havde fået besked, fortalte det videre til. De, som
valgte denne strategi, følte, at åbenhed var vejen ud af stigma og
fordomme. For nogle var denne strategi en slags terapi, som
gjorde, at de med tiden kom mere i balance med sig selv og levede
med hiv som en integreret del af deres liv.
Begrænset åbenhed (delvis åben)
Begrænset åbenhed var en blanding af de to andre strategier. Det
var det mest almindelige valg og også den mest komplekse strategi.
Nogle af de hiv-positive kunne styre denne kompleksitet og leve
et velbalanceret liv, hvorimod andre led under det følelsesmæssige
pres og udtrykte stress. Hos nogle udviklede det sig til en depression.
Denne strategi blev valgt for at beskytte sig selv mod potentiel
stigmatisering og afvisning. Strategien krævede konstante
overvejelser og beslutninger om, hvad man fortalte til hvem, og
der var ikke nogen enkel måde at træffe disse valg på. De fleste
deltagere var umådeligt tilbageholdende med at fortælle om deres
hiv-status til andre end nogle få udvalgte – ofte partnere, nærmeste
familie og nære venner. Graden af åbenhed afhang af flere
faktorer, deriblandt typen af forholdet, et ønske om ikke at bebyrde
ens kære, især mindre børn og gamle forældre, at undgå medlidenhed,
spørgsmål eller velmente råd eller at undgå ubehagelige
situationer. En kvindelig deltager sagde følgende:
”Jeg har ikke fortalt det til mine børn, som er 13 og 15 år gamle. Jeg synes
ikke, de skal bekymre sig om mig, for jeg har det fint ... at holde på en
hemmelighed vil også bebyrde dem, og det tror jeg ikke er godt for dem.”
Der var bekymring for at blive stemplet, afvist og diskrimineret
pga. manglende kendskab til hiv. Denne bekymring opvejedes af
videnskab sygepleje
et behov for at delagtiggøre andre i ens situation. Der var flere
grunde til at vælge denne strategi, og disse havde adskillige konsekvenser.
Grunde til lukkethed om hiv-status inkluderede frygt for
bagtalelse og udstødelse. Lukkethed gjorde det også nemmere at
fjerne fokus fra hiv, og at fortælle så få som muligt om diagnosen
betød færre situationer, hvor den hiv-positive var nødt til at anerkende
diagnosen og diskutere den. Den hiv-positive havde ikke
lyst til at være ”personen med hiv” på arbejdet, men ønskede at
blive set som ”læreren”, ”sygeplejersken” osv. Efter at have fortalt
om sin status til enkeltpersoner i familien eller vennekredsen beskrev
nogle det som et dilemma, især når alle var samlet, og risikoen
for utilsigtet afsløring var til stede. De hiv-positive følte, at de
løj og var uærlige, og det var svært at lyve over for deres kære, når
de normalt fortalte dem om vigtige ting i deres liv og snakkede
med dem om, hvad der påvirkede dem. Ikke at være åben om hiv,
ikke at være i stand til at være et helt menneske var en evig stressfaktor,
og nogle følte sig ”uden for det almindelige liv”.
De hiv-positive var psykisk forberedt på uventede møder og
på, at andre konfronterede dem med spørgsmål, som kunne afsløre,
at de var hiv-positive. De fandt deres individuelle forklaringer/historier
eller måder at fortælle folk det på uden at nævne
hiv. Deres forklaring/historie var nødt til at være så tæt på sandheden
som muligt, så de ubesværet kunne fortælle den, og den
skulle heller ikke være for underlig, for så stillede folk for mange
spørgsmål. En kvindelig deltager fortalte følgende:
”Jeg opfandt denne her historie om, at jeg havde en infektion i blodet,
som lægerne diagnosticerede, da jeg var indlagt efter at have
boet i udlandet i relation til mit arbejde … og jeg kan ikke huske det
latinske navn, men at lægerne holder kontrol med det for forskningens
skyld … Jeg har faktisk sagt det så mange gange nu, at jeg selv
tror på det.”
Der var den fornemmelse, at hvis de delagtiggjorde andre i deres
hemmelighed, blev disse ufrivilligt tvunget til hemmeligholdelse,
og det var en grund til kun at være åben over for nogle få. Nogle
tillod den, de var åben over for, at fortælle det til en anden, så de
havde nogen at diskutere det med og dermed ikke blev sat i en tilsvarende
situation med at skulle holde på en hemmelighed alene.
De kunne have brug for at diskutere deres tanker og bekymringer
med én, som ikke var følelsesmæssigt knyttet til personen.
Denne strategi var belastende, da den gav problemer med at
holde styr på egne løgne og leve med hemmeligheder. Nogle beskrev
det som ”at være en hemmelig agent, altid bange for at
blive afsløret” eller ”at leve et dobbeltliv”. For nogle blev dette
”dobbeltliv” mindre dominerende efter at have levet med sygdommen
i nogle år, fordi de tilpassede strategien og deres hemmeligheder
som en ”normal” del af livet.
De fleste hiv-positive bekymrede sig om, hvorvidt andre opdagede
deres hiv-status ved et tilfælde, og fandt det belastende ikke
at have kontrol over, hvem der kendte til det, og hvem der ikke
gjorde. En mandlig deltager udtrykte dette dilemma:
”Nogle af mine venner ved det, og nogle gør ikke, og jeg har en søn
og en datter, og det er kun min datter, som ved det. Det er f.eks. et
problem til fødselsdage, når nogle, der ikke ved det, spørger omsorgsfuldt
til mig … jeg ved ikke altid, hvad jeg skal sige, og jeg ved
ikke, om de andre har fortalt dem, at jeg er hiv-positiv.”
Det var almindeligt at tage en fridag/feriedag, når man skulle på
sygehuset og f.eks. sige, at man skulle til tandlægen eller på en
sygeplejersken 19.2011 63