Download PDF - WebProof

videnskab sygepleje
tur. Denne strategi havde implikationer for, om de oplevede social
støtte. De fik støtte fra det netværk, som vidste besked, og
beskrev, at det at have nogen at tale med ud over sygehuspersonalet
øgede deres evne til at få balance i livet med hiv og mindskede
deres bekymringer og angst.
De, der anvendte begrænset åbenhed, gjorde det for at have en
slags kontrol over deres situation ved kun at informere de nærmeste
på et tidspunkt, hvor de følte, at de var klar til at takle deres
reaktion. Ønsket om kontrol er måske forklaringen på konklusionen,
at mange kun fortalte relativt få om deres hiv-status,
lige så vel som frygten for, hvordan de ville reagere på oplysningen.
Når man fortalte det til én, betød det, at man spekulerede
på, om vedkommende fortalte det videre til sin partner, børn,
venner og bekendte, og pludselig havde man mistet kontrollen
over, hvem og hvor mange der kendte til ens hiv-status, hvilket
igen gav tvivl om andres evne til at takle oplysningen.
Ingen åbenhed (lukket)
De, som valgte at holde deres hemmelighed for sig selv, havde en
temmelig enkel strategi, meget lig den, som de, der var åbne over
for alle, havde. Denne strategi var bare modsat: aldrig at fortælle
om deres hiv-status. Mange beskrev hiv som noget adskilt, de
holdt fuldstændigt isoleret fra deres daglige bevidsthed og de
fleste aspekter i livet. En mandlig deltager sagde:
”Jeg taler aldrig om mit privatliv på arbejde, som mine kolleger gør,
og jeg tror, de synes, jeg er lidt underlig, fordi jeg ikke fortæller noget
... hvis jeg begyndte på det, er jeg bange for, at de ville finde ud
af, at jeg er bøsse og hiv-positiv.”
Hovedårsagen til at hemmeligholde diagnosen lignede de overvejelser,
som dem der valgte strategien begrænset åbenhed: at beskytte
sig selv mod mulig stigmatisering og afvisning. Stressfaktorer
i forbindelse med selvbeskyttelsen som f.eks. andres frygt, udstødelse
og nedværdigelse, skyld og usikkerhed påvirkede personen.
Behovet for ikke at blive konfronteret med hiv kunne betyde ensomhed.
Nogle undgik nære relationer, så de undgik den byrde at
skulle åbne sig for en partner, og beskyttede dermed sig selv mod
afvisning og ængstelsen for at smitte andre. Ved slet ikke at være
åbne kunne de ikke bruge deres sociale netværk i relation til at leve
et liv med hiv, men måtte opretholde deres egne mestringsstrategier.
Nogle mente, at det var umuligt at bevare meningsfulde
forhold, og havde ikke den sociale støtte som andre, ej heller optimisme
omkring fremtiden. En mandlig deltager sagde:
”Jeg var meget social, før jeg fik hiv. Nu har jeg bygget et forsvar op.
Jeg bor for mig selv. Jeg arbejder hjemmefra, og ingen ved, jeg har
hiv, ikke engang min 20-årige søn ... jeg tror ikke, det er godt for
mig, men jeg tror, det er svært at ændre nu … jeg ville gerne kunne
tale med min søn om det, nu hvor han ikke længere er et barn, men
jeg tror, det er meget svært, og jeg har lært at takle min ensomhed.”
Dét at kunne kontrollere, hvem der kendte til ens hiv-status, var
meget vigtigt. Nogle følte, at de ved at være tavse om emnet bakkede
op om den mistænkeliggørelse eller afvisning af hiv-positive,
som samfundet stod for, men manglede modet til at stå frem.
Det var bedre at leve hemmeligt med hiv, selvom det drænede
energi at hemmeligholde det, og det påvirkede deres dagligdag i
negativ retning. Ikke at åbne sig for nogen var nøglen til normalitet,
nøglen, der sørgede for, at livet fortsatte, som om intet var
forandret. Paradoksalt nok var de påvirkede af de følger, de fak-
64 sygeplejersken 19.2011
tisk ønskede at undgå, idet de isolerede sig socialt. Denne strategi
modvirkede positive virkninger som øget social støtte og
mindsket stress. Hiv-positive, som valgte denne strategi, fandt,
at deres sociale liv led under det, da det påvirkede deres evne til
at socialisere sig med andre mennesker.
En mandlig deltager udtrykte det således: ”Mit sociale liv lider
under det. Jeg har mistet evnen til at kommunikere med andre.”
Diskussion
Fundene viser, at det at leve med hiv lige så vel er et psykosocialt problem,
som et fysisk og medicinsk problem. Overvejelser om åbenhed
om hiv-status er en vedvarende udfordring og potentiel stressfaktor.
Hele tiden at skulle tage personlige beslutninger for at finde den bedst
mulige måde at fortælle om deres diagnose til andre optog de hivpositive
meget. Overvejelser om åbenhed om hiv-status var komplekse,
en vedvarende udfordring og potentiel stressfaktor. Det var en
dynamisk og vedvarende social og psykologisk proces.
Undersøgelsen har sine begrænsninger. Der kunne være en begrænsning
i forhold til valg af de deltagere, som ville lade sig interviewe,
altså at f.eks. hiv-positive, som valgte at være lukkede, heller
ikke mødte op til kontrol og derfor ikke blev tilbudt at være
med i undersøgelsen. I Danmark har vi Den Danske Hiv Kohorte
(DHK), og denne database dækker alle hiv-positive, som følges på
de danske hospitaler (34). Det totale skøn er, at de fleste hiv-positive
i Danmark kommer til kontrol på hospitalerne. Vi hævder ikke,
at vores resultater afspejler hele registret af holdninger, erfaringer
og adfærd blandt hiv-positive i Danmark. Der kan være køns- og
kulturforskelle, forskelle i forbindelse med, hvordan man er smittet
med hiv (homoseksuel, heteroseksuel, biseksuel, stofmisbruger
eller født med hiv), samt forskel mellem børn, unge og voksne,
som vi ikke har med i vores undersøgelse.
Vi tror dog, at vores teori om hiv-positives måde at takle sygdomsrelaterede
stressfaktorer på, svarer godt overens med den
generelle virkelighed for hiv-positive i Danmark. Vores fund er
relevante for hiv-positive og for sundhedsprofessionelle, som behandler
hiv-positive. Teorien bidrager med en forklaring af de
psykologiske belastninger i et liv med hiv, men vil formentlig
kræve tilpasning, efterhånden som holdningen til hiv ændrer sig
i retning af mindre stigma og tabu. I henhold til Taylor (35) viser
vores resultat, at den stempling, der er forbundet med hiv, blev
oplevet forskelligt af hver enkelt og ændrede sig dynamisk for
dem, som fortalte om deres status under sygdomsforløbet.
Overvejelser om åbenhed om hiv-status er et komplekst emne,
der har fået øget opmærksomhed (36,37,38), og er forbundet
med psykosociale problemer og manglende social støtte for den
hiv-positive. Vildledende oplysninger og frygt bidrager også til
fastholdelse af hiv-relateret stigma, og denne stempling kan
bringe den enkeltes mentale helbred i fare (39).
Selvom studier fremhæver de mulige omkostninger ved åbenhed,
er der en tendens til at formode, at åbenhed har terapeutisk
virkning i en sund retning og skal tilskyndes. Vores resultater antyder,
at det at afsløre sin hiv-status ikke bør være et mål i sig selv.
Beslutningen om, hvilken strategi personen skal vælge, beror på
en fortløbende individuel drøftelse med den enkelte person. Vi
har vist, at de, som valgte at være lukkede omkring deres status,
led under manglende social støtte og havde svært ved at opretholde
nære personlige forhold pga. stress i relation til hemmeligholdelsen
af deres sygdom. Social tilbageholdenhed eller afvisning
kan hæmme den enkeltes psykiske og fysiske helbred (40).
De, som var åbne over for alle, risikerede andres stempling og fordomme.
Denne strategi, som samlet set ikke var den mest almin-