Jahresbericht 2006 - Kinder-Umwelt-Gesundheit

Poster
Im Rahmen von Kongressen wurden jeweils Poster von
Mitarbeiterinnen des Fehlbildungsmonitoring präsentiert:
14./15.03.06: „Knochenstatus bei Kindern und
Jugendlichen mit Phenylketonurie“
und
„Können angeborene Fehlbildungen auf
eine Stoffwechselstörung hinweisen?“
(APS-Tagung, Fulda)
07./08.04.06: „Gastroschisis – eine Fehlbildung mit
steigender Prävalenz“
(Jahrestagung der Sächsisch-Thüringischen
Gesellschaft für Kinderheilkunde,
Magdeburg)
Weitere Aktivitäten und Kooperationen
Verschiedene Projekte werden im Rahmen der internationalen
Zusammenarbeit mit unseren Partnern EUROCAT
und ICBDSR realisiert. Im Jahr 2006 wurden beispielsweise
Daten für folgende Studien aus dem Fehlbildungsmonitoring
an unsere Kooperationspartner übermittelt:
- The prevalence and surveillance of “sentinel phenotypes”
- Epidemiology of rare syndromes in Europe
- Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) – causes
and risk factors
- EUROCAT study on maternal diabetes
- Oro-facial Clefts. World-wide Recent Total Prevalence
Data. A study based on the IPDTOC Database supported
by WHO.
Deutschlandweit wurde im Jahr 2006 die sogenannte PAN-
Studie im Rahmen des Kompetenznetzes Angeborene
Herzfehler initiiert (Prävalenz angeborener Herzfehler bei
Neugeborenen in Deutschland). Die Erhebung soll Zahlen
zur Prävalenz angeborener Herzfehler zum Zeitpunkt der
Geburt in Deutschland liefern. Verschiedene Geburtskliniken
Sachsen-Anhalts, aber insbesondere die kinderkardiologischen
Einrichtungen nehmen an der Studie teil.
Das Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt hat sich
bereit erklärt, die an uns gemeldeten Daten zu Lebendgeborenen
mit angeborenen Herzfehlern an das Kompetenznetz
als anonyme Meldungen weiter zu übermitteln.
Dies ermöglicht zum einen die Erfassung der nicht
aus den o. g. Einrichtungen gemeldeten Daten an das
Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt - Jahresbericht 2006
15./16.09.06: „Congenitale alveolar-kapilläre Dysplasie
– seltene Ursache der persistierenden
pulmonalen Hypertonie beim Neugeborenen“
und „Gastroschisis – eine
Fehlbildung mit steigender Prävalenz“
(Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft
für Kinder- und Jugendmedizin,
Mainz)
Kompetenznetz sowie den gegenseitigen Abgleich der
Meldedaten, z. B. auch der Vollständigkeitskontrolle. Sollten
Sie in den Geburtskliniken also nicht selbst an der
PAN-Studie teilnehmen, so werden, falls Sie uns Daten
zu Kindern mit angeborenen Herzfehlern übermitteln,
diese anonym an das Kompetenznetz übermittelt. Für
Fragen hierzu stehen wir ihnen gerne zur Verfügung.
Das Thema Prävention und hier besonders die Folsäureprophylaxe
ist ein wichtiges Anliegen des Fehlbildungsmonitoring.
Zur Informationsverbreitung und auch Rückkopplung
an die mit uns kooperierenden Einrichtungen
sind wir regelmäßig bei regionalen Weiterbildungen mit
einem Infostand vertreten, wie z. B. bei der Jahrestagung
der Sächsisch-Thüringischen Gesellschaft für Kinder- und
Jugendmedizin und der Herbsttagung der Medizinischwissenschaftlichen
Gesellschaft für Geburtshilfe und
Gynäkologie in Sachsen-Anhalt.
Im Jahr 2006 fanden wiederum Sitzungen der Arbeitsgruppe
„Folsäure für dich - mein Kind“ in Magdeburg statt.
Falls Sie Interesse haben, unsere regional agierende
Arbeitsgruppe z. B. als Kinderarzt oder Gynäkologe aktiv
zu unterstützen, so können Sie gerne mit uns Kontakt aufnehmen.
Weitere Informationen zum Thema „Folsäure“ sind auch
auf unserer neuen Internetseite
www.angeborene-fehlbildungen.com
zu finden.
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