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Vereinsleben
Anregungen, wie Eltern in unserem Verein Hilfestellung bekommen können.
Gerd Schmidt, AKG-Vorstandsmitglied
Als langjähriges AKG-Mitglied möchte ich noch einmal
darauf hinweisen, dass der AKG nicht nur bei der Frage
nach der Ursache des Geburtsschadensfalles Hilfestellung
leisten kann, sondern auch in allen anderen Fragen,
die sich zwangsläufig bei einem behinderten Kind
ergeben.
Die Problematik fängt damit an, dass man in der Regel
ohne besondere Instruktionen mit seinem behinderten
Kind aus dem Krankenhaus entlassen wird. Man ist zunächst
ziemlich ratlos, wie mit der neuen Situation umzugehen
ist. Man taucht nicht nur in eine neue Welt ein,
in der man sich zurecht finden muss, sondern man hat
auch ein Zeitproblem, sich das nötige Wissen schnell zu
erarbeiten. Einigen wird das gelingen, den meisten fällt
es sehr schwer, wenn sie nur auf sich allein gestellt sind.
Hier nun kann der AKG (genauer die Mitglieder unseres
Vereins) Hilfestellung leisten. Wir verstehen uns als
Selbsthilfegruppe zu allen Fragen, die unsere behinderten
Kinder betreffen. Ich kann Ihnen nur ans Herz legen,
die Erfahrungen der Vereinsmitglieder zu nutzen. Warum
bei Null anfangen, wenn viele Fragen von unseren
Mitgliedern beantwortet werden können?
Wie sollte man dabei vorgehen?
Es gibt mehrere Möglichkeiten: Zunächst ist es naheliegend,
mit betroffenen Eltern in der näheren Umgebung
Kontakt aufzunehmen bzw. sich zu treffen. Man sieht
dabei, dass es auch noch andere Familien gibt, die in
ähnlicher Weise betroffen sind. Wenn man hierbei erkennt,
dass diese Eltern mit ihrem Kind schon viel erreicht
haben, ist man meist sehr viel motivierte, ebenfalls
die Probleme anzugehen. Dazu kommt, dass
meistens auch viele Anregungen mit nach Hause genommen
werden.
Eine weitere Möglichkeit ist die, Fragen in schriftlicher
Form (mit Anschrift, Tel.-Nr. etc.) dem AKG zukommen
zu lassen. Die Fragestellungen werden dann entweder
in den aktuellen Mitteilungen oder im AKG-Heft „weiterleben“
veröffentlicht. So haben unsere Mitglieder die
Möglichkeit, Ihnen ihre Erfahrungen auf direktem Wege
weiter geben zu können.
Sicherlich ist auch unsere jährliche Hauptversammlung
eine ideale Möglichkeit, sich umfassend zu informieren.
Aus meiner Sicht hatte ich je nach Alter unseres Kindes
folgende Fragen, die mich beschäftigten:
Gibt es Kinder, die ähnlich geschädigt sind wie mein
Kind? Was machen die anderen Eltern in diesem Fall?
Man sollte auch in seiner Stadt versuchen, mit Eltern
behinderter Kinder Kontakt aufzunehmen. Vielleicht erfährt
man auch etwas vom Kinderarzt oder es gibt einen
Kindergarten für behinderte Kinder. Zwangsläufig entsteht
die Frage, welche Therapie für mein Kind die rich-
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tige ist. Welche Therapien gibt es überhaupt? Sind die
in Deutschland üblichen Therapien (Bobath und Voitha)
die optimalen Therapien für das Kind?
Ein sehr weites Feld. Es gibt dabei sehr aufwendige (in
der Regel erfolgreiche) Therapien, die aber nur Sinn
machen, wenn man genug Hilfe zu Haus hat. Allein
schafft man das meistens nicht.
Fragen bei externer Betreuung entstehen meist schon
im Kindergarten. Man muss immer sehr genau hinschauen,
was dort geschieht, gehen Sie nicht davon aus, dass
jeder Betreuer gleich weiß, wie mit Ihrem Kind umzugehen
ist. Man sollte im Vorfeld dafür Sorge tragen, dass
die wichtigen Betreuungsaufgaben eingehend dargestellt
werden. Es kann auch nicht schaden, dies in schriftlicher
Form zu dokumentieren. Vor allem muss man vermeiden,
dass folgeschwere Fehler durch fehlende Informationen
entstehen. Einen Tag mal dabei zu sein, kann
nicht schaden. Kontrolle ist immer sehr wichtig!
Auch das Thema Schule ist nicht einfach. Aus meiner
Erfahrung haben ganz wenige Pädagogen die nötige
Erfahrung, wie mit einer Behinderung umzugehen ist.
Ein simples Beispiel:
Unser Kind saß die ersten 2 Jahre - wie alle anderen
Kinder auch - auf einem Holzstuhl in der Klasse. Da sie
nicht laufen konnte, also kaum Gesäßmuskeln hatte,
kann man nur erahnen, was unser Kind stundenlang ausgehalten
hat. Sprachlich konnte sie das damals noch nicht
thematisieren. Nachdem ich das realisiert hatte, habe
ich unserem Kind sofort einen orthopädischen, weich
gepolsterten Stuhl besorgt. Nur am Rande sei erwähnt,
dass allen Lehrern orthopädische Stühle zur Verfügung
standen
Sicherlich ist es auch vorteilhaft, Mitglied der Schulpflegschaft
zu sein. Nur so erfährt man viel und kann etwas
bewirken. Meistens allerdings in sehr bescheidenem
Rahmen.
Es gibt viele weitere Themen:
Wie kommt man mit der Situation zurecht?
Leidet die Ehe/Beziehung?
Wie gehe ich mit der Sexualität meines Kindes um?
Wie bekomme ich Hilfe? Finanzielle Hilfe von der Krankenkasse/Sozialamt,
Helfer wie Zivis oder Helfer von
Trägervereinen (Caritas, Malteser, Diakonie etc.).
Das Normale ist, dass sich immer wieder neue Probleme
einstellen. Man sollte, und das ist meine Schlussbemerkung,
nicht alleine damit sein. Man braucht einfach
ein Netzwerk mit kompetenten Ansprechpartnern.
Betroffene Eltern würde ich dabei in der Rangordnung
ganz oben ansiedeln.