Von „Konsummarken“ und Schnell- kochtopf - Berliner ...
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12 STADTGESPRÄCH<br />
BBZ – November 2006<br />
Nadine Zepp ist eine mopsfidele<br />
Studentin – im Rollstuhl mit<br />
Sprechstörungen <strong>und</strong> seit kurzem<br />
Regionalleiter der <strong>Berliner</strong> Heredeo<br />
Ataxie Selbsthilfegruppe. Zum Verständnis:<br />
Ataxie ist eine Störung von<br />
Bewegungen, gestört ist das koordinierte<br />
Zusammenspiel verschiedener<br />
Muskelgruppen. Übersetzt bedeutet<br />
dies: unsichere, schleudernde, ausfahrende<br />
<strong>und</strong> dem beabsichtigten<br />
Ziel unangepasste Bewegungen.<br />
Häufigste Symptome sind daher:<br />
Gang-, Stand-, Sprech-, Schluck-<br />
<strong>und</strong> Augenbewegungsstörungen.<br />
Als Ursache gilt ein Untergang von<br />
Nervenzellen im Zentralen Nervensystem,<br />
vor allem im Kleinhirn oder<br />
Rückenmark nachgewiesen. Heredo<br />
bedeutet Vererblichkeit, denn die<br />
Wenn ich mich inmitten der Klientel<br />
doch nicht ganz wohl gefühlt<br />
habe, gehört doch an die Organisatorin<br />
des r<strong>und</strong> zweistündigen Spazierganges,<br />
Heike Oldenburg, ein großes<br />
ACHTUNG! Geladen waren aus der<br />
Kartei der „Schatzkiste Berlin“ 6<br />
Personen (3 weibliche <strong>und</strong> 3 männliche).<br />
Letztendlich mitgewandert sind<br />
aber nur 3 Personen (2 männliche, 1<br />
weibliche). Magere „Ausbeute“. Aber<br />
so ist es oft, anfänglich sind alle begeistert<br />
– 14 Mitwanderer auf der ersten<br />
Wanderung – <strong>und</strong> bei der zweiten<br />
<strong>und</strong> dritten werden es immer weniger.<br />
Schade! Denn allen Wanderern ist etwas<br />
gemeinsam – sie suchen Kontakt<br />
zu anderen Mitmenschen. Sei es nun<br />
zum Aufbau einer Partnerschaft, weil<br />
Mann/Frau Probleme mit dem Alleinsein<br />
hat oder „nur so“. Gemeinsam ist<br />
ihnen auch, dass sie eine psychische<br />
oder körperliche Behinderung haben.<br />
In der Kartei sind bereits 85 „Hilfesuchende“<br />
angemeldet – meist Männer-<br />
Ursache der Ataxie ist eine Veränderung<br />
des Erbmaterials. Heilbar<br />
sind Heredo Ataxie bis heute nicht.<br />
Krankengymnastik, Ergotherapie,<br />
Sprechtherapie <strong>und</strong> anderes helfen<br />
jedoch die Beschwerden zu lindern<br />
<strong>und</strong> dadurch das Wohlbefinden <strong>und</strong><br />
die Leistungsfähigkeit so lange wie<br />
möglich zu erhalten.<br />
Dass der Austausch persönlicher<br />
Erfahrungen sehr wichtig ist, war auf<br />
dem ersten Treffen der wieder neu<br />
ins Leben gerufenen Regionalgruppe<br />
Berlin <strong>und</strong> Umgebung deutlich spürbar.<br />
Organisiert hatte Nadine Zepp<br />
das Treffen in den barrierefreien<br />
Wanderung in den Tiefwerder Wiesen<br />
<strong>und</strong> die Anmeldungsgebühr von 10<br />
Euro ist erschwinglich. Diese werden<br />
unter anderem für die Portokosten<br />
verwendet, denn es wird nicht nur gezielt<br />
zu den einmal monatlich stattfindenden<br />
Spaziergängen, sondern auch<br />
zur Party der „Schatzkiste“ eingeladen.<br />
Die Logistik wird von ALBAT-<br />
ROS e.V. übernommen. Es gibt auch<br />
bereits die ersten festen Paare <strong>und</strong><br />
dauerhaften Fre<strong>und</strong>schaften.<br />
Bei unserem Spaziergang stand<br />
wohl eher das Naturerlebnis Tiefwerder<br />
Wiesen im Vordergr<strong>und</strong>. Südlich<br />
des Spandauer Ortsteil Tiefwerder<br />
gelegen, sind sie das letzte in Berlin<br />
erhaltene natürliche Überschwemmungs-<br />
<strong>und</strong> Hechtlaichgebiet <strong>und</strong><br />
für den Biotop- <strong>und</strong> Artenschutz<br />
unverzichtbar. Mit 65,5 Ha/Fläche<br />
ist es das größte Auengebiet Berlins<br />
<strong>und</strong> bietet vielen Tier- <strong>und</strong> Pflanzenarten<br />
ein Rückzugsgebiet.<br />
Heredo Ataxie<br />
Franziska Littwin<br />
Räumen des <strong>Berliner</strong> Zentrums für<br />
Selbstbestimmtes Leben Behinderter<br />
Menschen (BZSL e.V.) in Berlin<br />
- Prenzlauer Berg <strong>und</strong> als Gast war<br />
Herr Dr. Kreuz geladen. Herr Dr.<br />
Kreuz überbrachte als Mitglied des<br />
Medizinischen Beirates auch Grußworte<br />
der Deutschen Heredo-Ataxie<br />
Gesellschaft (DHAG), die über die<br />
Neugründung der Gruppe sehr dankbar<br />
<strong>und</strong> erfreut ist. Anwesend war<br />
auch Herr Matusack, einer der Gründer<br />
der <strong>Berliner</strong> Gruppe in den 70er<br />
Jahren. Er erwähnte die Schwierigkeiten,<br />
die es bereitet hat, die Pflege<br />
für seine erkrankte Frau durchzusetzen.<br />
Schwierig ist auch der Umgang<br />
„Wir bieten den Menschen individuelle<br />
Wohnkonzepte: weg von<br />
herkömmlichen Heimen, hin zu<br />
integrativen Wohnmodellen. Diese<br />
Angebote erzeugen wiederum<br />
individuelle Nachfragen. Unsere<br />
Internetseiten müssen als modernes<br />
Informationsmedium diesen ganz<br />
persönlichen Nachfragen <strong>und</strong> Anforderungen<br />
gerecht werden“, betont<br />
Prof. Dr. Klaus Hildemann, Ltd.<br />
Direktor der Theodor Fliedner Stiftung.<br />
Bei der Überarbeitung der neuen<br />
Webseiten hat sich die Theodor<br />
Fliedner Stiftung daher auf ihre Klientel<br />
eingestellt. „Die Menschen, die<br />
wir mit unseren Angeboten ansprechen,<br />
haben Behinderungen, Beeinträchtigungen,<br />
aber auch besonde-<br />
mit Schmerzen – ihre Linderung<br />
durch Morphium <strong>und</strong> Co ist kaum<br />
möglich, weil es nicht anschlägt <strong>und</strong><br />
bei Antidepressiva erfolgt eher eine<br />
Ruhigstellung. Da es keine bekannte<br />
Ursache für die Ataxie gibt, gibt es<br />
auch keine heilenden Medikamente.<br />
Über 30 Ataxieformen sind zwar<br />
bekannt, dennoch ist die Krankheit<br />
selten <strong>und</strong> wird weltweit erforscht.<br />
Herr Dr. Kreuz verdeutlichte die<br />
Wichtigkeit zur Teilnahme an einer<br />
Studie, denn bisher liegen noch keine<br />
einheitlichen Bewertungskriterien<br />
über den Verlauf der Krankheit<br />
<strong>und</strong> die Zukunftsaussichten der Patienten<br />
vor.<br />
Wichtig ist den Betroffenen <strong>und</strong><br />
Angehörigen der <strong>Berliner</strong> Gruppe<br />
nicht nur der Austausch, sondern<br />
auch die Information. Aus diesem<br />
Gr<strong>und</strong> ist geplant jedes der Treffen –<br />
am 2. Dienstag in jedem geraden<br />
Monat um 18 Uhr – unter ein anderes<br />
Thema zu stellen <strong>und</strong> kompetente<br />
Gäste einzuladen. Gedacht wurde<br />
dabei zum Beispiel an Informationen<br />
zur Pflege, Hilfsmittelversorgung,<br />
Genmedizin <strong>und</strong> Anderes. Gedacht<br />
ist auch an einen Wiedereinzug im<br />
Cafe Blisse oder ähnlichen Ort, da es<br />
doch zentraler liegt. Nähere Infos erteilt:<br />
Deutsche Heredo – Ataxie Gesellschaft<br />
(DHAG) B<strong>und</strong>esverband<br />
e. V., Hausmannstr. 6, 70188 Stuttgart,<br />
Tel.: 0711/ 21 55 114, Fax: 0711/<br />
21 55 119. Spendenkonten: Postgiro<br />
Nürnberg BLZ 760 100 85, Kto.-Nr.:<br />
8898-857, Landesgiro Stuttgart BLZ<br />
600 501 01 Kto.-Nr.: 2920573<br />
Franziska Littwin<br />
Hilfen für alte <strong>und</strong> behinderte<br />
Menschen – auch im Internet<br />
Fliedner-Webseiten im neuen Design<br />
re Wünsche“, so Prof. Hildemann.<br />
Diesen besonderen Bedürfnissen<br />
entspricht der neue Internetauftritt.<br />
Frisch, fre<strong>und</strong>lich <strong>und</strong> in neuem<br />
Layout präsentiert sich die Theodor<br />
Fliedner Stiftung nun unter der bekannten<br />
Adresse www.fliedner.de.<br />
Die neuen Seiten wurden komplett<br />
überarbeitet <strong>und</strong> barrierefrei<br />
aufgebaut. So ist die Schriftgröße<br />
beispielsweise variabel einstellbar<br />
<strong>und</strong> kann auf Wunsch über einen<br />
entsprechenden Button vergrößert<br />
werden. Ebenso kann eine Umstellung<br />
auf eine Schwarz-Weiß-Ansicht<br />
angeklickt werden, was für manche<br />
Benutzer ebenfalls eine Leseerleichterung<br />
bedeutet – zum Beispiel bei<br />
einer Rot-Grün-Blindheit.<br />
Claudia Wippich