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Von „Konsummarken“ und Schnell- kochtopf - Berliner ...

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12 STADTGESPRÄCH<br />

BBZ – November 2006<br />

Nadine Zepp ist eine mopsfidele<br />

Studentin – im Rollstuhl mit<br />

Sprechstörungen <strong>und</strong> seit kurzem<br />

Regionalleiter der <strong>Berliner</strong> Heredeo<br />

Ataxie Selbsthilfegruppe. Zum Verständnis:<br />

Ataxie ist eine Störung von<br />

Bewegungen, gestört ist das koordinierte<br />

Zusammenspiel verschiedener<br />

Muskelgruppen. Übersetzt bedeutet<br />

dies: unsichere, schleudernde, ausfahrende<br />

<strong>und</strong> dem beabsichtigten<br />

Ziel unangepasste Bewegungen.<br />

Häufigste Symptome sind daher:<br />

Gang-, Stand-, Sprech-, Schluck-<br />

<strong>und</strong> Augenbewegungsstörungen.<br />

Als Ursache gilt ein Untergang von<br />

Nervenzellen im Zentralen Nervensystem,<br />

vor allem im Kleinhirn oder<br />

Rückenmark nachgewiesen. Heredo<br />

bedeutet Vererblichkeit, denn die<br />

Wenn ich mich inmitten der Klientel<br />

doch nicht ganz wohl gefühlt<br />

habe, gehört doch an die Organisatorin<br />

des r<strong>und</strong> zweistündigen Spazierganges,<br />

Heike Oldenburg, ein großes<br />

ACHTUNG! Geladen waren aus der<br />

Kartei der „Schatzkiste Berlin“ 6<br />

Personen (3 weibliche <strong>und</strong> 3 männliche).<br />

Letztendlich mitgewandert sind<br />

aber nur 3 Personen (2 männliche, 1<br />

weibliche). Magere „Ausbeute“. Aber<br />

so ist es oft, anfänglich sind alle begeistert<br />

– 14 Mitwanderer auf der ersten<br />

Wanderung – <strong>und</strong> bei der zweiten<br />

<strong>und</strong> dritten werden es immer weniger.<br />

Schade! Denn allen Wanderern ist etwas<br />

gemeinsam – sie suchen Kontakt<br />

zu anderen Mitmenschen. Sei es nun<br />

zum Aufbau einer Partnerschaft, weil<br />

Mann/Frau Probleme mit dem Alleinsein<br />

hat oder „nur so“. Gemeinsam ist<br />

ihnen auch, dass sie eine psychische<br />

oder körperliche Behinderung haben.<br />

In der Kartei sind bereits 85 „Hilfesuchende“<br />

angemeldet – meist Männer-<br />

Ursache der Ataxie ist eine Veränderung<br />

des Erbmaterials. Heilbar<br />

sind Heredo Ataxie bis heute nicht.<br />

Krankengymnastik, Ergotherapie,<br />

Sprechtherapie <strong>und</strong> anderes helfen<br />

jedoch die Beschwerden zu lindern<br />

<strong>und</strong> dadurch das Wohlbefinden <strong>und</strong><br />

die Leistungsfähigkeit so lange wie<br />

möglich zu erhalten.<br />

Dass der Austausch persönlicher<br />

Erfahrungen sehr wichtig ist, war auf<br />

dem ersten Treffen der wieder neu<br />

ins Leben gerufenen Regionalgruppe<br />

Berlin <strong>und</strong> Umgebung deutlich spürbar.<br />

Organisiert hatte Nadine Zepp<br />

das Treffen in den barrierefreien<br />

Wanderung in den Tiefwerder Wiesen<br />

<strong>und</strong> die Anmeldungsgebühr von 10<br />

Euro ist erschwinglich. Diese werden<br />

unter anderem für die Portokosten<br />

verwendet, denn es wird nicht nur gezielt<br />

zu den einmal monatlich stattfindenden<br />

Spaziergängen, sondern auch<br />

zur Party der „Schatzkiste“ eingeladen.<br />

Die Logistik wird von ALBAT-<br />

ROS e.V. übernommen. Es gibt auch<br />

bereits die ersten festen Paare <strong>und</strong><br />

dauerhaften Fre<strong>und</strong>schaften.<br />

Bei unserem Spaziergang stand<br />

wohl eher das Naturerlebnis Tiefwerder<br />

Wiesen im Vordergr<strong>und</strong>. Südlich<br />

des Spandauer Ortsteil Tiefwerder<br />

gelegen, sind sie das letzte in Berlin<br />

erhaltene natürliche Überschwemmungs-<br />

<strong>und</strong> Hechtlaichgebiet <strong>und</strong><br />

für den Biotop- <strong>und</strong> Artenschutz<br />

unverzichtbar. Mit 65,5 Ha/Fläche<br />

ist es das größte Auengebiet Berlins<br />

<strong>und</strong> bietet vielen Tier- <strong>und</strong> Pflanzenarten<br />

ein Rückzugsgebiet.<br />

Heredo Ataxie<br />

Franziska Littwin<br />

Räumen des <strong>Berliner</strong> Zentrums für<br />

Selbstbestimmtes Leben Behinderter<br />

Menschen (BZSL e.V.) in Berlin<br />

- Prenzlauer Berg <strong>und</strong> als Gast war<br />

Herr Dr. Kreuz geladen. Herr Dr.<br />

Kreuz überbrachte als Mitglied des<br />

Medizinischen Beirates auch Grußworte<br />

der Deutschen Heredo-Ataxie<br />

Gesellschaft (DHAG), die über die<br />

Neugründung der Gruppe sehr dankbar<br />

<strong>und</strong> erfreut ist. Anwesend war<br />

auch Herr Matusack, einer der Gründer<br />

der <strong>Berliner</strong> Gruppe in den 70er<br />

Jahren. Er erwähnte die Schwierigkeiten,<br />

die es bereitet hat, die Pflege<br />

für seine erkrankte Frau durchzusetzen.<br />

Schwierig ist auch der Umgang<br />

„Wir bieten den Menschen individuelle<br />

Wohnkonzepte: weg von<br />

herkömmlichen Heimen, hin zu<br />

integrativen Wohnmodellen. Diese<br />

Angebote erzeugen wiederum<br />

individuelle Nachfragen. Unsere<br />

Internetseiten müssen als modernes<br />

Informationsmedium diesen ganz<br />

persönlichen Nachfragen <strong>und</strong> Anforderungen<br />

gerecht werden“, betont<br />

Prof. Dr. Klaus Hildemann, Ltd.<br />

Direktor der Theodor Fliedner Stiftung.<br />

Bei der Überarbeitung der neuen<br />

Webseiten hat sich die Theodor<br />

Fliedner Stiftung daher auf ihre Klientel<br />

eingestellt. „Die Menschen, die<br />

wir mit unseren Angeboten ansprechen,<br />

haben Behinderungen, Beeinträchtigungen,<br />

aber auch besonde-<br />

mit Schmerzen – ihre Linderung<br />

durch Morphium <strong>und</strong> Co ist kaum<br />

möglich, weil es nicht anschlägt <strong>und</strong><br />

bei Antidepressiva erfolgt eher eine<br />

Ruhigstellung. Da es keine bekannte<br />

Ursache für die Ataxie gibt, gibt es<br />

auch keine heilenden Medikamente.<br />

Über 30 Ataxieformen sind zwar<br />

bekannt, dennoch ist die Krankheit<br />

selten <strong>und</strong> wird weltweit erforscht.<br />

Herr Dr. Kreuz verdeutlichte die<br />

Wichtigkeit zur Teilnahme an einer<br />

Studie, denn bisher liegen noch keine<br />

einheitlichen Bewertungskriterien<br />

über den Verlauf der Krankheit<br />

<strong>und</strong> die Zukunftsaussichten der Patienten<br />

vor.<br />

Wichtig ist den Betroffenen <strong>und</strong><br />

Angehörigen der <strong>Berliner</strong> Gruppe<br />

nicht nur der Austausch, sondern<br />

auch die Information. Aus diesem<br />

Gr<strong>und</strong> ist geplant jedes der Treffen –<br />

am 2. Dienstag in jedem geraden<br />

Monat um 18 Uhr – unter ein anderes<br />

Thema zu stellen <strong>und</strong> kompetente<br />

Gäste einzuladen. Gedacht wurde<br />

dabei zum Beispiel an Informationen<br />

zur Pflege, Hilfsmittelversorgung,<br />

Genmedizin <strong>und</strong> Anderes. Gedacht<br />

ist auch an einen Wiedereinzug im<br />

Cafe Blisse oder ähnlichen Ort, da es<br />

doch zentraler liegt. Nähere Infos erteilt:<br />

Deutsche Heredo – Ataxie Gesellschaft<br />

(DHAG) B<strong>und</strong>esverband<br />

e. V., Hausmannstr. 6, 70188 Stuttgart,<br />

Tel.: 0711/ 21 55 114, Fax: 0711/<br />

21 55 119. Spendenkonten: Postgiro<br />

Nürnberg BLZ 760 100 85, Kto.-Nr.:<br />

8898-857, Landesgiro Stuttgart BLZ<br />

600 501 01 Kto.-Nr.: 2920573<br />

Franziska Littwin<br />

Hilfen für alte <strong>und</strong> behinderte<br />

Menschen – auch im Internet<br />

Fliedner-Webseiten im neuen Design<br />

re Wünsche“, so Prof. Hildemann.<br />

Diesen besonderen Bedürfnissen<br />

entspricht der neue Internetauftritt.<br />

Frisch, fre<strong>und</strong>lich <strong>und</strong> in neuem<br />

Layout präsentiert sich die Theodor<br />

Fliedner Stiftung nun unter der bekannten<br />

Adresse www.fliedner.de.<br />

Die neuen Seiten wurden komplett<br />

überarbeitet <strong>und</strong> barrierefrei<br />

aufgebaut. So ist die Schriftgröße<br />

beispielsweise variabel einstellbar<br />

<strong>und</strong> kann auf Wunsch über einen<br />

entsprechenden Button vergrößert<br />

werden. Ebenso kann eine Umstellung<br />

auf eine Schwarz-Weiß-Ansicht<br />

angeklickt werden, was für manche<br />

Benutzer ebenfalls eine Leseerleichterung<br />

bedeutet – zum Beispiel bei<br />

einer Rot-Grün-Blindheit.<br />

Claudia Wippich

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