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Geschäftsbericht der LAG SELBSTHILFE 2011 4. Projekte, Konzeptionen und weitere Veranstaltungen 4.1 Projekte Die Ausschreibung des Schülerwettbewerbes zur inklusiven Bildung Vor dem Hintergrund der UN-Behindertenrechtskonvention initiierte die LAG SELBSTHILFE einen Schülerwettbewerb, der einen konkreten Beitrag zur Förderung des gemeinsamen Lebens und Lernens von Schülerinnen und Schülern mit und ohne Behinderung leisten und dazu beitragen soll, Schule in diesem Sinne weiter zu entwickeln. Der Wettbewerb soll zeigen, wie Inklusion im schulischen Miteinander erlebbar wird. Kooperationspartner ist das Staatliche Seminar für Didaktik und Lehrerbildung (Gymnasien) in Esslingen. Unterstützer des Projekts sind die Heidehof Stiftung, das Ministerium für Kultus, Jugend und Sport Baden-Württemberg, die Schirmherrschaft übernahm die Kultusministerin Gabriele Warminski-Leitheußer. Die ausführliche Ausschreibung ist in Anlage 1 enthalten. 4.2 Veranstaltungen „Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen“ in Stuttgart am 26. Februar 2011 Rund um den “Tag der Seltenen Erkrankungen“ schließen sich in Deutschland und auf der ganzen Welt Menschen mit Seltenen Erkrankungen zusammen, um auf ihre Erkrankungen und die damit verbundenen Probleme und Anliegen aufmerksam zu machen. Am Aktionstag in der Stuttgarter Innenstadt waren gemeinsam mit der LAG SELBSTHILFE Baden- Württemberg e.V. Selbsthilfevereine so unterschiedlicher Erkrankungen wie Arthrogryposis, Ehlers-Danlos-Syndrom, Fibromyalgie, Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP), Mukoviszidose, Muskelerkrankungen, Netzhauterkrankungen, Pulmonale Hypertonie, Sarkoidose sowie Turner-Syndrom aktiv. Der Tag der Seltenen Er- Im Gespräch: Sonja Schrecklein (SWR), Claus Schmiedel (SPD), Brigitte Lösch (Die Grünen), Frank Kissling (GF LAG SELBSTIHLFE) krankungen wurde 2007 von EURORDIS, dem europäischen Zusammenschluss der Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ins Leben gerufen. 2011 beteiligten sich bereits 28 europäische und 17 aussereuropäische Länder mit verschiedenen Veranstaltungsformaten am “Rare Disease Day“, dem “Tag der Seltenen Erkrankungen“ 28
Geschäftsbericht der LAG SELBSTHILFE 2011 Im Jahr 2011 fand der Tag unter dem Motto „Rare but Equal“ statt. Das Motto symbolisierte das Anliegen vieler Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, die auf gleichberechtigte Behandlungschancen hoffen. Denn die rund vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland sind trotz der vielen Initiativen, die für eine Verbesserung der Lebenssituation gestartet wurden, immer noch die “Waisenkinder der Medizin“ In Deutschland organisieren zahlreiche Mitgliedsorganisationen der ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. - zusammen mit Kliniken und anderen Institutionen verschiedene Aktionen. So gab es in Stuttgart zwischen der Königsbaupassage und im Musikpavillon am Schlossplatz Infostände, Aktionen für Kinder (Kinderschminken, Märchenerzähler, Luftballonstart), Kinderpunsch sowie ein Preisausschreiben mit attraktiven Preisen. Einblicke in sein sportliliches Leben gab Jo- Luftballonstart mit Jochen Wollmert, Paralmypic Sieger Tischtennis chen Wollmert, Paralympic-Sieger (Peking), sowie Welt- und Europameister im Tischtennis. Beim Pressegespräch mit Vertretern der baden-württembergischen Landtagsfraktionen, der medizinischen Forschung und von seltenen Krankheiten betroffenen Menschen wurden mögliche neue Ansätze diskutiert, um die Situation der Betroffenen stärker ins Bewusstsein zu rücken. Pressegespräch: Brigitte Lösch, Claus Schmiedel, Prof. Ludger Schöls (Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen). 29
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