einzusehen - LAG Selbsthilfe Baden-Württemberg
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Geschäftsbericht der <strong>LAG</strong> SELBSTHILFE 2011<br />
Im Jahr 2011 fand der Tag unter dem Motto „Rare but Equal“ statt. Das Motto<br />
symbolisierte das Anliegen vieler Menschen mit einer Seltenen<br />
Erkrankung, die auf gleichberechtigte Behandlungschancen hoffen. Denn die rund<br />
vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland sind trotz der vielen Initiativen,<br />
die für eine Verbesserung der Lebenssituation gestartet wurden, immer noch die<br />
“Waisenkinder der Medizin“<br />
In Deutschland organisieren zahlreiche Mitgliedsorganisationen der ACHSE - Allianz<br />
Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. - zusammen mit Kliniken und anderen<br />
Institutionen verschiedene<br />
Aktionen. So gab<br />
es in Stuttgart zwischen<br />
der Königsbaupassage<br />
und im Musikpavillon<br />
am Schlossplatz<br />
Infostände, Aktionen<br />
für Kinder (Kinderschminken,<br />
Märchenerzähler,<br />
Luftballonstart),<br />
Kinderpunsch sowie<br />
ein Preisausschreiben<br />
mit attraktiven Preisen.<br />
Einblicke in sein sportliliches<br />
Leben gab Jo-<br />
Luftballonstart mit Jochen Wollmert, Paralmypic Sieger Tischtennis chen Wollmert, Paralympic-Sieger<br />
(Peking),<br />
sowie Welt- und Europameister im Tischtennis.<br />
Beim Pressegespräch mit Vertretern der baden-württembergischen Landtagsfraktionen,<br />
der medizinischen<br />
Forschung und von<br />
seltenen Krankheiten<br />
betroffenen Menschen<br />
wurden mögliche neue<br />
Ansätze diskutiert, um<br />
die Situation der Betroffenen<br />
stärker ins<br />
Bewusstsein zu rücken.<br />
Pressegespräch: Brigitte Lösch, Claus Schmiedel,<br />
Prof. Ludger Schöls (Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen).<br />
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