Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen eV

Untersuchung von Urinproben der
Patienten vor. Das sympathische
Nervensystem reguliert den Aktivitätsgrad.
Ist die Sympatikusaktivität
eingeschränkt, werden bestimmte
Eiweiße (Katecholaminabbauprodukte)
im Urin vermindert ausgeschieden.
Genau dieses Phänomen
konnte im Urin der Patienten mit
Adipositas und verminderter körperlicher
Aktivität nachgewiesen werden.
Der Nutzen der Untersuchung
besteht darin, dass man mit Medikamenten
das sympathische Nervensystem
aktivieren und die Katecholaminausschüttung
und somit auch
das körperliche Aktivitätsniveau der
Patienten fördern könnte.
Über das Thema Lebensqualität bei
Hirntumor-/Kraniopharyngeomerkrankung
referierte Frau Dr. med.
Gabriele Calaminus von der Universitätskinderklinik
Düsseldorf.
Bei Kraniopharyngeompatienten
hat die Messung der Lebensqualität
besondere Bedeutung, weil es
eine große Diskussion darüber gibt,
welche Therapie am verträglichsten
ist und die besten Ergebnisse hinsichtlich
der Lebensqualität ergibt.
Letztere hängt deutlich vom Grad
der Adipositas der Patienten ab. Untersuchungen
mit dem PEDQOL-
Fragebogen, wie sie in der Studie
KRANIOPHARYNGEOM 2000
durchgeführt werden, geben bereits
frühzeitig nach Diagnose verlässlich
Auskunft über das Befinden der Patienten.
Frau Dipl.-Päd. Ulrike Bachmann,
Universitätskinderklinik Würzburg,
erläuterte sozialrechtliche Fragestellungen
und Probleme z.B. bei der
Einstufung des Behindertenstatus.
Ihr Vortrag war durch besondere
Praxisnähe geprägt und orientierte
sich an den Fragen und Problemen
der Betroffenen.
Herr Dr. Fabian Pohl, Klinik für
Strahlentherapie der Universität
Würzburg, erläuterte das strahlentherapeutische
Vorgehen bei Kraniopharyngeom,
die Durchführung
einer solchen Bestrahlung und die
Aussichten auf neue Bestrahlungstechniken
(Protonenbestrahlung).
Herr Prof. Dr. Niels Sörensen, Leiter
der Abteilung für Pädiatrische
Neurochirurgie des Klinikums
Würzburg, illustrierte anhand eines
Videomitschnitts einer Kraniopharyngeomoperation
das operative
Vorgehen. Der Vortrag von Prof. Sörensen
wurde begeistert aufgenommen,
nicht zuletzt wegen der allgemeinverständlichen
Erklärungen,
die die Möglichkeiten und Grenzen
der Operation auch für (betroffene)
Laien verständlich machten.
Expertensprechstunde
Im Rahmen einer Expertensprechstunde
beantworteten Frau Dr.
Calaminus, Frau Bachmann, Prof.
Sörensen, Dr. Pohl und Dr. Müller
die Fragen der Betroffenen. Viele
Fragen kreisten um die Verbesserung
der hormonellen Einstellung,
aber auch um neue medikamentöse
Ansätze wie Melatonin und zentrale
Stimulantien bei Tagesmüdigkeit
und erste Erfahrungen mit dem
Magenbanding bei ausgeprägtem
Übergewicht.
Wissenschaftliche Studien
Im Rahmen des 8. Familientreffens
wurde den Betroffenen erstmals die
Teilnahme an wissenschaftlichen
Untersuchungen angeboten. Das
Angebot wurde sehr begrüßt und gut
angenommen. Frau Dr. Calaminus
und Herr Dipl.-Psych. Wiener boten
eine neuropsychologische Testung
an, die von 40 Patienten wahrgenommen
wurde.
In letzter Zeit wurden „neue Hormone“
entdeckt (PYY), die im Ma-
Veranstaltungen
gen-Darm-Trakt gebildet werden
und im Nervensystem ein Sättigungsgefühl
hervorrufen. Die Untersuchung
dieser Hormone muss im
Nüchternblut, d.h. morgens vor dem
Frühstück, erfolgen. Diese gastrointestinalen
Hormone sind auch deswegen
sehr interessant, weil sie möglicherweise
erklären könnten, wieso
ein Magenbanding für Patienten
mit extremem Übergewicht eine
Behandlungsmöglichkeit darstellt.
Auf dem Familientreffen wurden
45 Patienten Nüchternblutproben
abgenommen. Die Auswertung der
individuellen Testergebnisse zu o.g.
Untersuchungen wird allen Teilnehmern
zugehen. Wir werden nächstes
Jahr im Rahmen des 9. Treffens der
Kraniopharyngeomgruppe von den
Resultaten der Gesamtauswertung
berichten.
Termin für das Treffen 2006
Auf der Mitgliederversammlung am
Samstag Nachmittag wurden die Arbeitsschwerpunkte
der Kraniopharyngeom-Gruppe
für das nächste
Jahr besprochen. Aufgrund der idealen
Gegebenheiten in Haus Düsse
beschlossen die Gruppenmitglieder
einstimmig, auch zum nächsten
Treffen vom 29.09. bis 01.10.2006
wieder nach Bad Sassendorf zu kommen.
Vorläufiges Programm und
Anmeldung ab Frühjahr 2006 unter
www.kraniopharyngeom.de.
PD Dr. med. Hermann Müller,
Zentrum für Kinder- und
Jugendmedizin,
Klinikum Oldenburg gGmbH
Ansprechpartner:
Valentin Bachem
Tel.: 06224/8 28 37 84 (abends)
oder 0179/6 61 33 43 (tagsüber)
Fax: 06224/8 28 37 85
www.kraniopharyngeom.de oder
kurz www.kranios.de
GLANDULA 23/06