3015118 Muko 01_10 US.indd - Mukoviszidose e.V.

Die Bedeutung des Offensive-
Projekts für die Familie bzw. für
eine Betroffene:
Frau Rebecca Gärtner aus Murrhardt-
Fornsbach, Mutter des von Mukoviszidose
betroffenen Mädchens, Sarah Gärtner,
sechs Jahre alt:
„Anfangs war ich etwas misstrauisch diesem
Projekt gegenüber, da es mir ganz fremd war.
Aber ich habe das mal auf mich zukommen
lassen. Als ich wusste, um was es geht, habe
ich es gut verstanden und habe versucht, alles
was mir angeboten wurde, auch zu machen.
Das war ja alles im Prinzip neu für uns. Ich
habe alles mitgemacht, was nur in Frage
gekommen ist. Unsere Erfahrung war dann,
dass alles hervorragend gelaufen ist.
Vor dem Projekt wussten wir ja wenig.
Dass es einen Schwerbehindertenausweis
gibt, Pfl egegeld, Reha, Haushaltshilfe,
Fahrkostenerstattung zur Ambulanz, das
haben wir erst durch das Projekt erfahren, dass
uns das zusteht. Wir haben Selbstbewusstsein
bekommen, dass wir uns z.B. bei Ämtern
für unsere Rechte einsetzen, dass sich das
lohnt. Früher haben wir bei einer Ablehnung
gleich aufgegeben, da wir dachten, das hat
sowieso keinen Sinn. Die psychosoziale
Interventionskraft hat uns bei diesen Themen
sehr geholfen.
Wir haben andere Betroffene kennen gelernt
und treffen uns mit ihnen oder telefonieren
miteinander. Sarah hat durch das Projekt
selber gelernt, mit Ihrer Krankheit besser
umzugehen. Und jetzt versteht sie auch besser,
was Ihre Krankheit bedeutet.
Wir haben eine nette Physiotherapeutin
vor Ort vermittelt bekommen, die die CF-
Ausbildung gemacht hat, und Sarah geht
durch das Projekt „Sport vor Ort“ ins Ballett.
Ich kann nur allen Betroffenen empfehlen,
das Projekt wahrzunehmen, wenn sie die
Möglichkeit haben. Es ist sehr hilfreich, uns
hat es jedenfalls sehr geholfen. Anderen würde
diese Hilfe auch gut tun.“
Maria Voigt, an Mukoviszidose
Er krankte, 19 Jahre alt:
„Vor Beginn des Projekts war ich etwas
nervös, weil ich nicht genau wusste, was
alles auf mich zukommen wird. Doch jetzt,
da ich ein Jahr dabei war, bin ich wirklich
begeistert und mir hat das Projekt viel Spaß
gemacht. Durch meinen Beruf im Büro
habe ich kaum noch Sport gemacht, doch
durch das Projekt wurden mir verschiedene
Angebote zur Verfügung gestellt, und so habe
Unser Verein
V. l. n. r.: Frank Gärtner, Pfl egesohn Adrian, Sarah Gärtner, Rebecca Gärtner und
Tochter Lisa.
Maria Voigt, 19 Jahre
ich wieder angefangen Sport, zu treiben, das
hat mir sehr geholfen. Ich würde mich für
dieses Jahr freuen, wenn man vielleicht noch
einen Ernährungsplan erstellen und auch
eine Aufklärung über die sozialen Rechte
durch die psychosoziale Interventionskraft
erfolgen könnte. Auch die Zusammenarbeit
mit der Diplom-Sportwissenschaftlerin war
super. Ich habe mich sofort sehr gut mit ihr
verstanden, und sie konnte mir bei Fragen
und Problemen immer helfen.“
Auf Grund der mittlerweile regen Beteiligung
der Ambulanzen und Betroffenen, der
positiven Rückmeldungen sowie der ersten
positiven Ergebnisse beschloss daher
der Vorstand des Mukoviszidose e.V. im
Dezember 2009, die Offensive „Fit fürs Leben
mit Mukoviszidose“ für weitere zwei Jahre zu
fördern. Wir freuen uns auf eine weitere gute
Zusammenarbeit mit allen Beteiligten.
Ihr Team der Offensive: Sven Hoffmann,
Ellen Jung-Klass, Winfried Klümpen,
Corinna Moos-Thiele, Nadja Niemann,
Helga Nolte und Prof. von der Hardt
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