3015118 Muko 01_10 US.indd - Mukoviszidose e.V.

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Kurz vor Schluss!
Ein hilfreiches Kompendium
Wenn Eltern von der Diagnose Mukoviszi
dose ihres Kindes erfahren, ruft
das bei vielen einen Schock, aber auch
tiefe Unsicherheit hervor. Diese Unsicherheit
hat zur Folge, dass wichtige
Informationen nicht vorliegen bzw.
müh sam zusammengesucht werden
müssen. Genau hier setzt das »Mukoviszidose-Logbuch«
an, das die Firma
Chiesi GmbH entwickelt hat.
Kurz und prägnant werden die essenziellen
Informationen aufbereitet und zur
Verfügung gestellt: ein Elternleitfaden, ein
medi zinisches Wörterbuch, Übersichten
für Diagnosen und Befunde sowie eine
Zusammenstellung der regionalen Selbsthilfegruppen
des Mukoviszidose e.V. und
überregionaler Physiotherapeuten sowie
die kompakte Publikationsliste unseres
Ver eins und manch Hilfreiches mehr. Den
be troffenen Eltern wird so Mut gemacht
und eine praktische Hilfestellung für den
Umgang mit der Erkrankung gegeben.
Man spürt, dass das Logbuch Ergebnis
der Arbeit eines Teams von Fachleuten ist.
Beteiligt waren Ärzte, Physiotherapeuten,
Rechtsanwälte, Psychologen, Eltern und
nicht zu letzt erwachsene Betroffene.
Dadurch ist es gelungen, einerseits nichts
zu vergessen, andererseits – bei aller
Komplexität – die erforderliche Kürze
sicherzustellen. Dies verhindert eine
Überforderung der Eltern durch zu viele
Details und gibt Ihnen die Gewähr, nun
wirklich alles beieinander zu haben.
Das Konzept des Logbuchs geht noch
darüber hinaus: Es will Wegbegleiter
sein – dort können die Eltern z. B. Untersuchungsergebnisse
dokumentieren. Durch
das fl exible Format (Ringordner) kann
Gute Idee:
Im Saarbrücker Globus-Markt gibt es
seit Herbst und dem Vormarsch der
Schweinegrippe eine so genannte Hygiene-
Station: Dort kann man die Griffl eiste
seines Einkaufswagen mit einem Tuch und
einem Desinfektionsmittel abreiben.
Susi Pfeiffer-Auler
das Logbuch aktuell gehalten werden.
So werden z.B. die Ansprechpartner und
Kontaktdaten der regionalen bzw. lokalen
Selbsthilfegruppen, Physiotherapeuten
und Rehabilitations-Zentren regelmäßig
aktu alisiert sowie als Pdf-Dateien auf der
Home page der Firma Chiesi zur Verfügung
ge stellt (www.chiesi.de).
Jeder CF-Ambulanz wurde ein Musterexemplar
des Logbuchs zur Verfügung
gestellt. Per vorfrankierter Bestellkarte
(er hältlich in den CF-Ambulanzen oder
Selbsthilfegruppen) ordern Eltern und
Betroffene direkt bei Chiesi.
Zusammengenommen ist das Mukoviszidose-Logbuch
ein gelungenes, kostenloses
Bei spiel für einen empfehlenswerten
Pa tientenservice. Es ist zu wünschen, dass
es eine weite Ver breitung fi ndet.
Bestellanschrift: Chiesi GmbH, Herrn Sven
Timm, Gasstraße 6, 22761 Hamburg;
s.timm@chiesi.de; Tel.: 040/89 72 4-0
Fax: 040/89 72 4-154
Thomas Malenke