3015118 Muko 01_10 US.indd - Mukoviszidose e.V.
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11. Wochenendseminar in Wustrow<br />
20. bis 22.November 2009 in der Ostseekurklinik Fischland im Ostseebad Wustrow<br />
Mit ca. 150 Teilnehmern war das Wochen -<br />
endseminar für Betroffene und <strong>Muko</strong>viszidose-Familien<br />
unter der Leitung von<br />
Frau PD Dr. med. Jutta Hein, PD Dr. med.<br />
Sebastian Schmidt und Hans Joachim<br />
Walter wieder gut besucht.<br />
Es gab unter anderem Vorträge zu den<br />
Themen Schweinegrippeimpfung, 20 Jahre<br />
Gen forschung bei CF, Physiotherapie für<br />
jedes Alter, Esstisch gleich Stresstisch, neue<br />
Medikamente in der Pipeline, Angebote<br />
des <strong>Muko</strong>viszidose e.V. oder Antibiotika-<br />
Heimtherapie. Den Referenten gelang es<br />
dabei sehr gut, von schwierigen Fachtermini<br />
abzusehen und in der Sprache der Zuhörer<br />
zu sprechen.<br />
CM und CF<br />
Die Betroffenenrunde stellte sich mutig<br />
den Fragen der Teilnehmer zum täglichen<br />
Therapieaufwand. Bemerkenswert fi nden<br />
wir, dass das Thema „Traditionelle Chine-<br />
sische Medizin und CF“ im Rahmen einer<br />
schulmedizinisch geprägten Tagung Platz<br />
fi nden konnte. Auch für das nächste Jahr<br />
wurden bereits viel versprechende Themen<br />
vorgeschlagen (Schwangerschaft und CF,<br />
Diabetes); Vorschläge und Wünsche sind<br />
willkommen!<br />
Hoffnung und Erwachen<br />
Es wurden allerdings auch politisch<br />
brisante Themen auf den Tisch gebracht.<br />
Ängste kommen bei der Frage auf,<br />
wie lange eine fl ächendeckende CF-<br />
Betreuung überhaupt noch möglich ist.<br />
Es wurde erläutert, dass die Kosten eines<br />
Ambulanzbesuches von den Krankenkassen<br />
bei Weitem nicht übernommen<br />
werden. In Anbetracht dieser Situation<br />
wurde unterstrichen, wie wichtig die Vereins<br />
arbeit für alle Betroffenen ist und dass<br />
es von unser Bereitschaft zur Mitarbeit abhängt,<br />
wie gut auch zukünftig für uns und<br />
unsere Angehörigen gesorgt werden wird.<br />
Wir in der Region<br />
Für uns als junges Elternpaar eines CF-<br />
Kindes war das Wustrower CF-Seminar<br />
Hoffnung und Erwachen zugleich.<br />
Das anspruchsvolle Programm bot<br />
ge nügend Zeiträume für individuellen<br />
Erfahrungsaustausch und Strandspaziergänge.<br />
Wir konnten viele interessante Anregungen<br />
für unseren Alltag mitnehmen<br />
und hilfreiche Kontakte knüpfen. Gern<br />
kommen wir in diesem Jahr wieder!<br />
Besonderer Dank gilt Herrn Walter, der<br />
kurzfristige Planänderungen schaukelte<br />
und mit ebenso viel Herzblut wie<br />
Engagement dabei war.<br />
Kristina Kabisch & Matthias Reindl<br />
Eltern von Jakob (9 Monate, CF)<br />
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