Themenheft Selbsthilfe

Wirtschaftsunternehmen akzeptieren, die nicht
mit ihren satzungsmäßigen Zielen und Aufgaben
in Einklang stehen oder ihre Gemeinnützigkeit
gefährden. Vor allem müssen die Selbsthilfeorganisationen
darauf achten, dass sie in
allen Bereichen der Zusammenarbeit die volle
Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten
und dabei unabhängig bleiben, sowohl bei ideeller
als auch bei finanzieller Kooperation. Ferner
ist jede Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen
transparent zu gestalten.
Pflicht zur neutralen Information
Die Leitsätze beinhalten außerdem Regelungen,
in welcher Weise Selbsthilfeorganisationen
ihre Mitglieder informieren können, ohne
gleichzeitig die Pflicht zur Neutralität bei der
Information zu verletzen. So sind Selbsthilfeorganisationen
angehalten, sich nicht an Werbung
zu beteiligen. Wenn Wirtschaftsunternehmen
werben, z. B. in Mitgliederzeitschriften
über Anzeigen, dann ist diese Werbung als solche
eindeutig zu kennzeichnen. Selbsthilfeorganisationen
dürfen auch grundsätzlich weder
Empfehlungen für einzelne Medikamente,
Medikamentengruppen, Medizinprodukte,
Hilfsmittel, Heilmittel noch für bestimmte Therapien
bzw. diagnostische Verfahren abgeben,
es sei denn, die Empfehlung kann sich auf eine
Bewertung einer anerkannten und neutralen
Expertengruppe stützen. Dementsprechend
soll die Selbsthilfeorganisation sowohl über
die Vielfalt von Angeboten als auch über die
Erfahrungen von Betroffenen und über neue
medizinische Entwicklungen in den sie betreffenden
Indikationsbereichen informieren.
In den Leitsätzen findet man auch detaillierte
Regelungen zur Gewährung von Kommunikationsrechten
an Wirtschaftsunternehmen, z. B.
zum Recht auf Verwendung des Vereins namens
oder des Logos, zur Verlinkung oder zur
Gestaltung von Veranstaltungen. Die Selbsthilfe
organisation kann so sicherstellen, dass
im Rahmen der Zusammenarbeit stets ihre
Neu tralität und ihre Unabhängigkeit bewahrt
bleiben.
Wenn sich Selbsthilfeorganisationen an der
Forschung beteiligen, haben sie dafür Sorge zu
tragen, dass Informationen über das Forschungs-
und Studiendesign sowie über laufende
Ergebnisse der Forschungsprogramme
gegenüber der Selbsthilfeorganisation vollständig
offengelegt werden.
Finanzielle Unabhängigkeit
von Wirtschaftsunternehmen
Tritt ein Unternehmen als Sponsor der Selbsthilfe
auf, so muss darüber eine schriftliche
Sponsoring-Vereinbarung mit der Selbsthilfeorganisation
geschlossen werden.
Bei der Entgegennahme von Zuwendungen,
egal ob als Sponsoring oder als Spenden,
haben die Selbsthilfeorganisationen nach den
Regeln der Leitsätze darauf zu achten, nicht in
finanzielle Abhängigkeit von Wirtschaftsunternehmen
oder einer Gruppe von Wirtschaftsunternehmen
zu geraten. Eine Kernforderung der
Leitsätze ist daher, dass der Anteil der Pharmazuwendungen
längerfristig 15 Prozent der
Gesamteinnahmen nicht übersteigen soll und
auch kurzfristig nicht mehr als 40 Prozent der
Gesamteinnahmen beträgt.
Monitoring zur Einhaltung
der Leitsätze
Zur Absicherung der Leitsätze wurde ein
Gemeinsamer Monitoring-Ausschuss ins Leben
gerufen. Der Ausschuss setzt sich aus gewählten
Vertreter*innen der Mitgliedsverbände von
FORUM und BAG-SH zusammen. Er trifft sich in
regelmäßigen Abständen, um Mitglieder beider
Organisationen im Zusammenhang mit
den Leitsätzen zu beraten und zu überprüfen,
ob die Mitgliedsverbände gemäß den Leitsätzen
handeln. Hinweise auf leit satzwidriges Verhalten
von Selbsthilfeorganisationen können
von jedermann an den Moni toring-Ausschuss
herangetragen werden. Erfreulicherweise sind
die meisten Anfragen an den Ausschuss Prüfbitten
der Mitgliedsverbände, die um Rat in
Bezug auf die Ausgestaltung und die Grenzen
der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
bitten.
Pflicht zur Transparenz
Seit 2017 verpflichten sich die Mitgliedsverbände
von FORUM 2 und BAG-Selbsthilfe 3
entsprechend einem in den Leitsätzen vorgegebenen
Muster, auf ihrer Internetseite
Weitere Informationen zum Thema
Unabhängigkeit und
Transparenz finden sich auf der
Internetseite vom FORUM chronisch
kranker und behinderter Menschen im
Paritätischen unter: https://www.
der-paritaetische.de/schwerpunkt/
selbsthilfeforum/unabhaengigkeit/
Transparenz über ihre Zusammenarbeit, insbesondere
mit Wirtschaftsunternehmen des
Gesundheitswesens, herzustellen.
Will man abschätzen, wie hoch die Gefahr der
Einflussnahme von Pharma- und anderen
Unternehmen der Gesundheitswirtschaft auf
die Arbeit der Organisationen ist, muss nach
Überzeugung der meisten Verantwortlichen in
Selbsthilfeorganisationen der relative Anteil
von Unternehmenszuwendungen an den
Gesamteinnahmen einer Organisation betrachtet
werden. Die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen
aus dem Gesundheitsbereich und
deren relativer Anteil an den Gesamteinnahmen
des Selbsthilfeverbandes sind daher die
wichtigste Information bezüglich der Unabhängigkeit
eines Verbandes.
Diese und weitere Informationen werden
daher in der Transparenzerklärung des Verbandes
zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
auf der Internetseite der Selbsthilfeorganisation
veröffentlicht. Alle Organisa-
tionen, die gemäß den Leitsätzen Transparenz
herstellen, werden in einer Liste und auf der
Homepage des FORUM und der BAG-SH
zu sammengefasst. Die Listen und die Transparenzerklärungen
auf den Internetseiten der
Verbände werden regelmäßig von Geschäftsstellen
des FORUM und der BAG Selbsthilfe
kontrolliert. Kommt eine Organisation ihrer
Transparenzverpflichtung nicht nach, so entscheidet
der Monitoring-Ausschuss über die
Löschung aus der Transparenzliste der Dachverbände.
Transparenzverfahren
hat sich bewährt
Das in den Leitsätzen festgelegte Transparenzverfahren
hat sich seit seiner Einführung
in 2017 bewährt, denn Selbsthilfeorganisationen
stellen nun im Internet echte Transparenz
zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
her. Damit entfällt auch die
Grund lage für pauschale Verdächtigungen
der Selbsthilfe hinsichtlich der Einflussnahme
von Wirtschaftsunternehmen, insbesondere
Pharmaunternehmen.
Dr. Wolfgang Busse
1
https://www.der-paritaetische.de/schwerpunkt/
selbsthilfeforum/unabhaengigkeit/leitsaetze/
2
https://www.der-paritaetische.de/schwerpunkt/
selbsthilfeforum/unabhaengigkeit/transparenz/
3
https://www.bag-selbsthilfe.de/informationsportalselbsthilfe-aktive/unabhaengigkeit-der-selbsthilfe/
zuwendungen-von-wirtschaftsunternehmen-transparenzliste/
Der Paritätische in Bayern 15