Leben mit seltenen Erkrankungen

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Blastische plasmazytoide
dendritische Zellneoplasie
„Mein größter
Wunsch ist es,
meine Kinder
aufwachsen
zu sehen“
Fotos: privat
Becki ist alleinerziehende
Mutter von zwei kleinen
Kindern. Im März 2022
bekommt sie die Diagnose
blastische plasmazytoide
dendritische Zellneoplasie
(BPDCN) – eine sehr
seltene und meist aggressiv
verlaufende hämatologische
Neoplasie. Im Interview
spricht sie über ihren
Kampf gegen den Krebs
und verrät ihre größten
Wünsche für die Zukunft.
Haben Sie vorher gemerkt, dass etwas nicht
stimmt?
Bereits im Oktober 2021 hatte ich einen komischen
blauen Fleck auf dem Rücken, doch ich
dachte mir da noch nichts dabei. Im Januar
2022 bemerkte ich dann weitere blaue Flecken
und es wurden immer mehr. Als Hitzewallungen,
Nachtschweiß und Angstzustände hinzukamen,
begann ich mir Sorgen zu machen
und ging zu meinem Hausarzt.
Konnte der Ihnen helfen?
Er konnte weder mit den beschriebenen Symptomen
noch mit den blauen Flecken etwas anfangen.
Doch er schickte mich zu einer Biopsie
beim Hautarzt. Zum Glück bekam ich recht
schnell einen Termin. Und nachdem diese im
Labor ausgewertet worden war, bekam ich die
Diagnose BPDCN.
Wie haben Sie darauf
reagiert?
Ich war schockiert. Ich hatte
vermutet, dass ich ein Hautlymphom
habe. Als ich hörte, es ist BPDCN, ein
sehr seltener Blutkrebs, war ich am Boden
zerstört, und die Angst zu sterben war allgegenwärtig.
Weltweit gibt es weniger als 1.500
Fälle pro Jahr. Zudem tritt es vorrangig bei älteren
Männern auf. Ich frage mich immer wieder:
Warum hat es ausgerechnet mich erwischt?
Hatten Sie vorher schon einmal von
BPDCN gehört?
Nein, noch nie. Auch der Hautarzt, der die
Biopsie gemacht hatte, kannte das nicht. Mein
Hausarzt kannte über drei Ecken jemanden,
der jemanden kannte, der auch BPDCN hatte.
Was hat Ihnen geholfen, die Krankheit zu
akzeptieren?
Da ich wusste, dass ich Krebs hatte, bevor es
diagnostiziert wurde, konnte ich den Krebs an
sich akzeptieren. Dass es BPDCN war, machte
mich schon fassungslos, da die Chancen, es
zu überleben, nicht die besten sind. Doch ich
bin eine Kämpferin und habe auch während
der schlimmsten Momente nie meine positive
Einstellung zum Leben verloren. Das hat mir
während der gesamten Reise sehr geholfen.
Und natürlich sind da noch meine wunderbaren
Kinder. Schon für sie war die Option, einfach
aufzugeben, nicht möglich.
Wie ging es dann weiter?
Ich habe mich über den Krebs und die Behandlung
informiert. Es gibt nur wenige Behandlungsmöglichkeiten
für BPDCN. Ich musste
mich zusätzlichen Tests wie einer Knochenmarkbiopsie,
einem Herzscan und
Lungentests unterziehen, um das Ausmaß
der Erkrankung und meine Eignung für eine
Behandlung zu beurteilen.
Welche Therapien haben Sie
erhalten?
Ich unterzog mich einer stationären
Immuntherapie und einem 6,5-wöchigen
Krankenhausaufenthalt mit Chemotherapie.
Zudem erhielt ich auch eine intrathekale Chemotherapie,
die direkt in die Rückenmarksflüssigkeit
injiziert wurde, um zu verhindern,
dass der Krebs mein Gehirn erreicht. Nachdem
es mir besser ging, unterzog ich mich einer
Stammzelltransplantation, für die meine
Schwester meine Spenderin war. Ich danke
ihr nach wie vor jeden Tag dafür – sie ist meine
Heldin. Ich verbrachte von Mai bis Oktober
etwa 3,5 Monate im Krankenhaus und zudem
viel Zeit auf der Tagesstation. Ich habe am 21.
Oktober 2022 nach einer anstrengenden Reise
eine Remission erreicht. Heute nehme ich
täglich viele Tabletten ein, muss aber nur für
wöchentliche Untersuchungen ins Krankenhaus
gehen. Dadurch habe ich endlich wieder
Zeit für meine Kinder.
Wie geht es Ihnen heute und was ist Ihr größter
Wunsch?
Heute bin ich krebsfrei und hoffe, dass dies ganz
lange so bleibt. Ich erhole mich langsam, aber
gut von all den Ereignissen der letzten Monate.
Ich hatte gerade eine Knochenmarkbiopsie, die
bestätigte, dass die Transplantation ein Erfolg
war. Ich muss immer noch sehr vorsichtig mit
Menschen umgehen, wie zu COVID-Zeiten,
um zu versuchen, Krankheiten zu vermeiden.
Ich ermüde sehr schnell, bekomme Übelkeit
und bin in den Wechseljahren. Aber ich bin
relativ gesund und werde immer stärker. Mein
Wunsch ist es, anderen Krebskämpfern Mut zu
machen, sie darin zu bestärken, niemals aufzugeben.
Und mein größter Wunsch ist es, lange
genug da zu sein, um meine Kinder aufwachsen
zu sehen..
Redaktion Leonie Zell