Leben mit seltenen Erkrankungen

4
Alagille-Syndrom
„Ein kleines
Stück Leben“
Berit Hullmann und ihr Mann freuten sich auf ihr zweites Wunschkind.
Die Familie schwebte im Familienglück. So hätte es weitergehen
können. Ist es aber nicht. Denn ihre zweite Tochter kam
mit der seltenen Generkrankung Alagille-Syndrom zur Welt.
Statt zum PEKiP und zum Babyschwimmen ging
es in der Kinderklinik ein und aus. Im Alter von einem
Jahr brauchte Lilly eine neue Leber.
Redaktion Emma Howe
Fotos: privat
Frau Hullmann, Lillys Start ins Leben war nicht
leicht. Bitte erzählen Sie davon.
Meine Schwangerschaft mit Lilly verlief erst
mal bilderbuchmäßig – wie auch die erste. Bei
einer Routinekontrolle in der 34. Woche fand
mein Gynäkologe das Ultraschallbild auffällig
und schickte mich direkt weiter in die Uniklinik.
Hier wurde zuerst diagnostiziert, dass Lillys
Darm verengt war – was genau dahintersteckte,
sollte nach der Geburt sofort abgeklärt werden.
Deshalb habe ich mich für einen geplanten
Kaiserschnitt zwei Wochen vor dem errechneten
Termin entschieden. Was mir das erste Mal
richtig Sorgen bereitet hat, war, dass sie bei ihrer
Geburt sehr klein war. Sie wog zwei Kilo und war
42 Zentimeter groß – obwohl sie kein Frühchen
war. Am ersten Lebenstag wurde sie direkt operiert
und bekam einen künstlichen Darmausgang.
Doch dann fingen die Probleme erst an.
Sie nahm kaum zu, ihre Leberwerte waren stark
erhöht.
Welche Erklärung hatten die Ärzte für die
schlechten Leberwerte?
Erst mal keine konkrete. Es standen verschiedene
Vermutungen im Raum, von Gallengangsatresie
über Mukoviszidose bis hin zu Krankheiten, bei
denen sie nur eine sehr, sehr kurze Lebenserwartung
gehabt hätte. Die ersten zehn Wochen
nach ihrer Geburt hat Lilly im Krankenhaus verbracht.
Entlassen wurden wir dann ohne konkrete
Diagnose.
Wann kam es schließlich zur Diagnose, und wie
haben Sie darauf reagiert?
Die Diagnose Alagille-Syndrom haben wir
bekommen, als Lilly acht Monate alt war. Eine
sehr erfahrene Genetikerin an der Uniklinik Essen
hat die Testung veranlasst, weil sie bei Lillys
Symptomen dieses Syndrom vermutete. Wir waren
bei dieser Diagnose erleichtert, sie war von all
den Krankheiten, die wir bis dahin als Verdachtsdiagnose
bekommen hatten, noch die beste –
sofern man das überhaupt sagen darf. Und die
Ärzte wussten jetzt, womit sie es zu tun haben,
was immer besser ist, als im Nebel zu stochern.
Schnell stand fest, dass Lilly eine
Spenderleber brauchen würde,
um zu überleben …
Lillys Leberwerte wurden zusehends
schlechter, ihre Haut und ihre Augen wurden
immer gelber und sie plagte ein schrecklicher
Juckreiz. Sie nahm kaum zu, brauchte
Spezialnahrung und mit jedem Infekt musste
sie ein bis zwei Wochen ins Krankenhaus.
Zunächst wurde sie bei Eurotransplant gelistet.
Dafür musste sie viele Untersuchungen mitmachen,
einmal quer durch alle medizinischen
Fachbereiche durch. Dann haben mein Mann
und ich uns als Lebendspender testen lassen.
Bei meinem Mann passten die Werte am besten.
Die Ärzte wollten nicht abwarten, bis sich
ihr Zustand stark verschlechtert, daher hat die
Klinik die Transplantation kurz nach ihrem ersten
Geburtstag geplant. Über den ganzen Weg
von der Geburt bis zur Transplantation habe
ich ein Buch geschrieben, es heißt „Ein kleines
Stück Leben“ und ist bei Amazon erhältlich.
Am 5. Oktober 2015 war es dann so weit. Wie
haben Sie diesen Tag erlebt?
Das war ein schöner, sonniger Herbsttag, an
dem ich ruhelos über das Krankenhausgelände
getigert bin. Es war ein seltsames Gefühl,
zu wissen, dass mein Mann und meine Tochter
gleichzeitig auf dem OP-Tisch lagen. Meine
Schwester und meine Schwiegermutter haben
mit mir an der Klinik gewartet. Ich glaube, wir
alle haben diese langen Stunden wie in Trance
erlebt.
Konnte nach der Operation endlich ein Familienalltag,
der nicht von ständigen Krankenhausaufenthalten
geprägt ist, einkehren?
Lilly war acht Wochen nach der Transplantation
im Krankenhaus, die ersten zehn Tage auf
der Intensivstation. In ihren ersten Lebensjahren
war sie auch immer wieder mal stationär
in der Klinik, mit Lungenentzündungen oder
Infekten. Aber mittlerweile haben wir ein recht
normales Familienleben mit mal mehr und mal
weniger Stress und Sorgen.
Wie geht es Lilly heute,
und welche Therapien
bekommt sie?
Sie ist eine recht freche Zweitklässlerin,
die immer einen schlauen
Spruch auf den Lippen hat. In der Schule
kommt sie gut klar, sie geht gern schwimmen
und tanzen. Die Krankheit ist in unserem Alltag
nicht mehr so sehr präsent, zum Glück. Sie
bekommt morgens und abends natürlich ihre
immunsupprimierenden Medikamente, hat
einmal pro Woche Ergotherapie und muss regelmäßig
zur Blutentnahme.
Was möchten Sie anderen Eltern von chronisch
kranken Kindern mit auf den Weg geben?
Es ist wichtig zu wissen, dass man nicht allein
ist. Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus.
Wer mag, kann Tagebuch schreiben oder zumindest
ein Notizbuch führen, um die ganzen
Eindrücke festzuhalten, die da auf einen
einprasseln, und auch Fragen an Ärzte oder
Krankenschwestern aufzuschreiben, die einem
manchmal mitten in der Nacht einfallen. Das
Wichtigste ist aber, an sein Kind zu glauben. Die
Kleinen sind echt zäh und kämpfen sich immer
wieder durch.
Wie kam es dazu, dass Sie sich für den Verein
Leberkrankes Kind engagieren?
Wie alle Eltern, die neu mit einer Krankheit des
Kindes konfrontiert sind, habe ich natürlich
wie wild herumgegoogelt, um alles darüber
herauszufinden. Der Verein war da eine gute
Anlaufstelle, sich mit anderen Betroffenen
auszutauschen und andere Familien kennenzulernen,
die ebenfalls leberkranke Kinder
haben. Der Verein möchte informieren, Mut
machen und Erfahrungen teilen. .
Weitere Informationen über den
Verein finden Sie unter:
leberkrankes-kind.de
Mehr über Lilly und ihr Leben erfahren
Sie unter: babyleaks.net