Leben mit seltenen Erkrankungen

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Hämophilie
„Mit 15 Jahren fing mein Leben erst an“
Foto: privat
Herr Grote, wann wurde bei Ihnen Hämophilie
diagnostiziert?
Als ich ins Krabbelalter kam, das war in den
50er-Jahren, bildeten sich bei mir riesige blaue
Flecke, ich hatte Einblutungen an Armen und
Beinen. Der Kinderarzt wusste nicht weiter und
schickte meine Eltern und mich ins örtliche
Krankenhaus. Weil die Ärzte auch dort überfragt
waren, wurden wir in die Uniklinik Münster
überwiesen. Dort wurde dann Hämophilie
diagnostiziert.
Als man bei Ulrich Grote Hämophilie diagnostizierte, sagten
die Ärzte, dass er eine Lebenserwartung von 14 Jahren hat.
Heute ist er 68 Jahre alt.
Redaktion Emma Howe
Wie sind die Ärzte damals mit der Diagnose umgegangen?
Ich bekam Bluttransfusionen, auch per Direktübertragung
von meiner Mutter, die als Überträgerin
der Krankheit sowieso schon einen stark verminderten
Faktor-8-Gehalt hatte. Das brachte mir
also gar nichts. Doch die Ärzte wussten es damals
nicht besser.
Wie hat sich die Erkrankung auf Ihre Kindheit
ausgewirkt?
Ich hatte keine normale Kindheit. Meine Eltern
haben mich in Watte gepackt. Ihre große Angst,
die absolut nachvollziehbar war, hat mich sehr
eingeschränkt. Wegen der ständigen Gefahr, Einblutungen
in den großen Gelenken zu erleiden,
musste ich mich äußerst vorsehen. Zudem musste
ich fast wegen jedem Zahnwechsel ins Krankenhaus.
Einfach Kind sein – das hatte ich leider nicht.
Was war das einschneidendste Erlebnis mit der
Hämophilie?
Ich habe mir zweimal hintereinander den Kopf
gestoßen und daraus ist eine Gehirnblutung entstanden.
Zum Glück war ich damals schon unter
Faktor-8. Dadurch haben die Ärzte das sehr schnell
in den Griff bekommen. 1973 habe ich gelernt,
mich selbst zu spritzen – das war eine Revolution.
Damit fing für mich ein relativ normales Leben an.
Wie hat sich die Therapie seitdem verändert?
Ich spritze mich momentan zweimal pro Woche.
Die Präparate sind so fortschrittlich, dass man es
quasi nebenbei machen kann. Wenn Kinder heute
mit Hämophilie auf die Welt kommen, können
sie dank der modernen Therapiemöglichkeiten
ein nahezu normales Leben führen – das ist natürlich
unglaublich toll.
Was gibt Ihnen die größte Sicherheit im Leben?
An erster Stelle steht meine Frau, meine ganz
große Liebe, und meine Freunde, Verwandten
sowie mein kleiner Hund. Ich genieße es sehr,
Hobbys und Leidenschaften zu haben und diese
auch auszuleben. Meine größte Sehnsucht war
immer, so normal wie möglich zu leben, und das
ist dank der modernen Therapien wahr geworden
– dafür bin ich sehr dankbar. .
„Schaut nicht auf das, was nicht geht“
Foto: privat
Herr Wolf, bitte geben Sie uns einen Einblick in
Ihre Kindheit und Jugend.
Als Kind und Jugendlicher war ich immer sehr aktiv
und hatte, tatsächlich auch aus diesem Grund,
wenig Probleme oder Blutungen. Ob Schwimmen,
Tennis, Tischtennis oder auch einfach nur
Sport mit Freunden auf dem Bolz- oder Spielplatz,
meine Muskulatur war gut genug ausgeprägt,
um Verletzungen und Blutungen vorzubeugen,
und Bewegung war für mich genau die
richtige Ergänzung zur Prophylaxe.
Benjamin Wolf ist 33 Jahre alt und hat eine schwere
Hämophilie B. Einschränken lässt er sich durch seine
Erkrankung nicht.
Redaktion Leonie Zell
Wie geht es Ihnen heute?
Mein Motto lautet: Ein starker Muskel stützt die
Gelenke und hilft gegen Verletzungen.
Wie sieht Ihre persönliche Therapie aus und wie
ist die Kommunikation mit Ihrem Arzt?
Meine Behandlung stimme ich individuell mit
meinem Arzt ab. Im Hämophilie-Zentrum in
Bonn bin ich bei einem sehr fortschrittlichen
und proaktiven Zentrum sehr gut aufgehoben.
Meine Ärzte sind immer gut für mich erreichbar.
Das ist vor allem dann wichtig, wenn ich
Unternehmungen wie eine Reise planen möchte.
Über neue Faktorpräparate oder digitale Angebote
für meine Therapie, wie zum Beispiel Apps
zur Therapiedokumentation, werde ich eigentlich
immer zeitnah informiert. So konnte ich an einer
Testversion für eine App zur digitalen Dokumentation
teilnehmen und führe nun schon viele
Jahre meine Dokumentation per App durch.
Welche Herausforderungen begegnen Ihnen?
Das Thema Reisen und dabei spontane Entscheidungen
treffen zu können ist wohl die größte
Herausforderung. Work & Travel wäre für mich
zum Beispiel kompliziert. Ich muss meine Urlaube
gut planen, dabei helfen mir Informationen
wie: Wo sind Behandlungszentren? Wie und wo
bekomme ich meinen Faktor? Habe ich alle wichtigen
Dokumente wie eine Zollbescheinigung
dabei?
Welche Tipps möchten Sie anderen Betroffenen
geben?
Schaut nicht immer auf das, was nicht geht, sondern
vielmehr auf das, was geht. Es gibt viele interessante
Sportarten wie Rudern oder Schwimmen.
Sucht euch Hobbys und Berufe, in denen
ihr trotz eventueller Einschränkungen aufgeht
und die ihr gerne macht. Ein Blick in die Vergangenheit
kann helfen und motivieren, weil es gerade
jüngeren Betroffenen und deren Angehörigen
aufzeigt, wie weit wir schon mit den uns zur
Verfügung stehenden Therapiemöglichkeiten
gekommen sind, Stichwort Heimselbstbehandlung
und verlängerte Halbwertszeit der Faktorpräparate.
Diese Möglichkeiten hatten die älteren
Generationen noch nicht..