Leben mit seltenen Erkrankungen

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Vorwort
Seltene Erkrankungen sind
häufig! Dies mag zunächst
paradox anmuten, da laut
Definition weniger als fünf
von 10.000 Menschen von
einer als selten geltenden
Erkrankung betroffen sind.
Eva Luise Köhler
Vorsitzende des Stiftungsrates
der Eva Luise und Horst Köhler
Stiftung für Menschen mit
Seltenen Erkrankungen
„Um es zu
verdeutlichen: Vier
Millionen Menschen,
diese Anzahl ist
vergleichbar mit
der Einwohnerzahl
des Bundeslandes
Rheinland-Pfalz
oder rund der Hälfte
aller Schulkinder in
Deutschland – ein
Alter, das leider viele
von einer seltenen
Erkrankung betroffene
Kinder nicht
erreichen.“
Die Waisen
der Medizin
A
ngesichts der großen Zahl
von etwa 8.000 verschiedenen
bekannten Erkrankungen
betrifft dies jedoch
allein in Deutschland mehr
als vier Millionen Menschen.
Um es zu verdeutlichen: Vier Millionen
Menschen, diese Anzahl ist vergleichbar
mit der Einwohnerzahl des Bundeslandes
Rheinland-Pfalz oder rund der Hälfte aller
Schulkinder in Deutschland – ein Alter, das
leider viele von einer seltenen Erkrankung
betroffene Kinder nicht erreichen. Denn für
die meisten Erkrankungen gibt es noch keine
Heilung, oft nicht einmal einen Therapieansatz.
Sie verlaufen chronisch, gehen teilweise
mit schweren Beeinträchtigungen einher
und führen noch viel zu oft zum Tod.
Aufgrund der Seltenheit ist das Wissen zu
vielen Erkrankungen gering, sind Informationen
nicht verlässlich, Experten rar. Auf
dem Weg zur richtigen Diagnose erleben
Betroffene eine belastende Odyssee von
Arzt zu Ärztin: Im Schnitt dauert es sieben
lange Jahre, bevor sie wissen, was hinter
ihrem Leiden steckt. Was das an persönlichem
Leid in den Familien und zudem an
Zeit, Aufwand und Kosten bedeutet, kann
man erahnen. Diese einschneidenden Erfahrungen
verbinden die Menschen mit
seltenen Erkrankungen, weil sie trotz ihrer
ganz unterschiedlichen Krankheitsbilder vor
sehr ähnlichen Problemen stehen. Es macht
sie zu den Waisenkindern der Medizin.
Zentren für Seltene Erkrankungen sind hier
wichtige Anlaufstellen. Mittlerweile gibt es
bundesweit schon 36 dieser Einrichtungen,
in denen mit interdisziplinären Fallkonferenzen,
dem Einsatz von Lotsen und vor allem
mit viel Engagement und Beharrlichkeit aller
Beteiligten über den fachspezifischen Tellerrand
hinausgeschaut wird.
Diese und weitere Verbesserungen konnten
nur gemeinsam erreicht werden: Seit
mehr als 15 Jahren setzt sich die Eva Luise
und Horst Köhler Stiftung für die Belange
der Menschen mit seltenen Erkrankungen
ein. Wir tun dies zusammen mit engagierten
Medizinern und Forschern, mit anderen
Stiftungen und fördernden Partnern und
im Schulterschluss mit der Patientenselbsthilfe.
Zu ihr gehören Eltern, die sich im Kampf
um das Leben ihrer Kinder zusammengeschlossen
haben, oder selbst Betroffene,
die beraten, Hilfesuchenden zur Seite stehen,
mit ihrem Know-how unterstützen – und das
oft ehrenamtlich, neben dem Beruf und der
Pflege des Kindes oder ihrer Angehörigen.
Unter dem Dach der Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V., deren
Schirmherrschaft mir ein Herzensanliegen
ist, haben sich mittlerweile mehr als
130 Patientenorganisationen zusammengeschlossen.
Sie geben den Betroffenen
eine Stimme, bündeln deren Anliegen und
tragen diese in die Politik, in das Gesundheitswesen,
die Medizin.
Und auch in Wissenschaft und Forschung, wo
der Schlüssel zum medizinischen Fortschritt
liegt: Forschung schenkt Hilfe, Hoffnung
und immer öfter auch Heilung. Daher zeichnet
die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
in jedem Jahr ein beispielhaftes Vorhaben
mit einem Forschungspreis für seltene
Erkrankungen aus. Und deshalb haben wir
mit der Alliance4Rare ein Netzwerk auf den
Weg gebracht, das den medizinischen Fortschritt
und den immensen Forschungsbedarf
zu seltenen Erkrankungen in der Kinder- und
Jugendheilkunde zusammenführt. Denn wir
sind überzeugt: Wir müssen heute handeln,
weil die Seltenen dringend auf die „Medizin
von morgen“ angewiesen sind.
Mehr über das Leben mit einer seltenen
.
Erkrankung erfahren Sie in diesem Magazin.
Eine interessante Lektüre wünscht Ihnen
Ihre Eva Luise Köhler
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Herausgeberin Franziska Manske Redaktionsleitung Benjamin Pank Layout Elias Karberg Coverbild privat
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