Leben mit seltenen Erkrankungen

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Duchenne-Muskeldystrophie
Ja zum Leben –
trotz seltener
Erkrankung
Trotz der häufig massiven krankheitsbedingten
Einschränkungen zeigen Menschen mit Duchenne-
Muskeldystrophie (DMD) oft eine außerordentlich
lebensbejahende Haltung und ausgeprägten
Lebensmut. Einer von ihnen ist Benni.
Redaktion Kristina Kempf
Benni Over ist ein Botschafter
für die Orang-Utans. Seit
mehreren Jahren setzt er
sich für die Rettung der rothaarigen
Waldmenschen
und ihren Lebensraum, den
Regenwald, ein und kämpft damit auch für
eine bessere Welt für uns alle. Benni hat Duchenne-Muskeldystrophie,
sitzt seit seinem
zehnten Lebensjahr im Rollstuhl und kann
nur seine Finger bewegen. Seit einem Herzstillstand
im Dezember 2016 und einem lebensrettenden
Luftröhrenschnitt ist Benni
hauptsächlich auf ein Beatmungsgerät angewiesen.
Aber all das hält ihn nicht auf!
Für Benni begann alles mit einem Zoobesuch,
bei dem er in die Augen eines Orang-
Utans blickte und sich daran erinnerte, wie
er seine Seele, sein Charisma und seine
Loyalität spürte. Zu Hause angekommen,
erforschte er die Tiere und saugte alles
Wissen auf. Der Traum war geboren, diese
Lebewesen einmal zu erleben – außerhalb
eines Zoos. Benni und sein Vater veröffentlichten
das Kinderbuch „Henry rettet
den Regenwald“ über die Orang-Utans und
die Zerstörung ihres Lebensraums – vor
allem durch die Abholzung der Wälder zur
Palmölgewinnung. Das Buch soll die Leser
für ihre Verantwortung gegenüber der Natur
sensibilisieren. Jeder kann etwas tun.
Man kann zum Beispiel frisch kochen und
darauf achten, dass man keine palmölhaltigen
Produkte im Supermarkt kauft. Das
ist nicht einfach, denn Palmöl ist in einer
Vielzahl von Produkten enthalten, von Fertiggerichten
über Süßigkeiten bis hin zu
Waschmitteln und Kosmetika. Aber der Verzicht
auf Palmöl könnte die Industrie zum
Umdenken zwingen.
Der Fortbestand der Regenwälder ist für
uns alle lebenswichtig, denn in den Bäumen
und Böden der Regenwälder sind
große Mengen an Kohlendioxid
gespeichert. Wenn die
Wälder abgeholzt werden, können
sie kein CO2 mehr aufnehmen.
Der Regenwald beherbergt nicht nur zahlreiche
Tier- und Pflanzenarten, sondern
spielt auch eine wichtige Rolle im globalen
Kohlenstoffkreislauf.
Normalerweise hält Benni persönliche Vorträge,
zum Beispiel in Schulen, und gibt sein
Wissen und seine Erfahrungen weiter, auch
als Denkanstoß. Bei der COVID-Pandemie
wurden er und seine Familie vor eine große
Herausforderung gestellt. Aufgrund seiner
Krankheit musste Benni besonders geschützt
werden. Das bedeutete monatelange
Isolation. Und hier kam zum Glück
die Digitalisierung ins Spiel. Die Eltern
von Benni organisierten Zoom-Treffen mit
Freunden und Bekannten. Sie schwelgten
in Erinnerungen, redeten, planten und
fühlten sich dadurch wieder näher.
Doch das war Benni nicht genug. Er bot seine
sonst live gehaltenen Vorträge online an.
Die Zielgruppe waren Seniorenheime und
Schulen. Alles konnte nun online stattfinden.
Die Berichte wurden mit eindrucksvollen
Videos gekrönt, sodass es für jeden
anschaulich wurde, warum der Regenwald
für uns alle so immens wichtig ist.
Die COVID-Zeit war herausfordernd und
Benni hat einmal mehr bewiesen, dass er
neue Wege gehen und flexibel reagieren
kann. Die Digitalisierung hat ihm auch
geholfen, in regelmäßiger Kommunikation
mit Indonesien zu stehen, sodass er immer
über die neuesten Fortschritte und Entwicklungen
informiert war. Lasst uns alle Benni
als Inspiration nehmen. Lasst uns die Welt
zu einem besseren Ort machen. Lasst uns
träumen und handeln und lasst uns unseren
täglichen Luxus überdenken und auf
Dinge verzichten, die unserem
Planeten schaden.
Benni möchte etwas bewegen
und weiß: Jeder kann etwas
tun, um die Welt ein bisschen besser zu
machen – schließen Sie sich ihm an? .
Buchtipp
Fotos: privat
Benni liebt Orang-Utans so sehr, dass er
die rothaarigen Menschenaffen unbedingt
einmal in ihrer Heimat auf der Insel Borneo
besuchen will – trotz der unheilbaren Erbkrankpheit
DMD. Wie Benni dennoch 15.000
Kilometer weit im Rollstuhl nach Indonesien
reist, davon erzählt dieses Buch. Seine
Familie und Helfer machen das Unmögliche
möglich und so besucht er Orang-Utan-
Camps, trifft Umweltschützer, begegnet den
einheimischen Dayak und begeistert ganze
Schulklassen mit seinem intensiven Lebensmut.
Mit seiner Offenherzigkeit und seiner inneren
Stärke reißt er andere Menschen mit,
ohne dass er viele Worte machen muss.
Im Rollstuhl zu den Orang-Utans
ISBN-10: 386196760X