Seltene Erkrankungen

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Richtig ernähren bei Cystischer Fibrose
(CF): individuell, vielfältig und ausgewogen
Lange stand für Menschen mit der seltenen Stoffwechselkrankheit
Cystische Fibrose eine hochkalorische, fettreiche Ernährung auf dem Plan.
Das gilt inzwischen nicht mehr uneingeschränkt. Ziel ist es, jedem und
jeder Betroffenen einen individuellen, vielfältigen und ausgewogenen
Ernährungsplan zu erstellen und Übergewicht zu verhindern.
Text Doreen Brumme
Was ist Cystische Fibrose?
Die Cystische Fibrose (CF) wird auch
Mukoviszidose genannt. Der lateinische
Name weist auf das typische Symptom hin:
‚mucus‘ steht für Schleim und ‚viscidus‘ für
zäh. Wer die Krankheit erbt, leidet also an
einer Fehlfunktion der exokrinen Drüsen im
Körper. Diese führt dazu, dass die Sekrete
von Bronchien (Lunge), Bauchspeicheldrüse,
Leber (Galle), Dünndarm und anderen
Organen zähflüssiger als normal sind. Weil
die CF mehrere Organe beeinträchtigt, gilt
sie als Multisystemerkrankung.
In Österreich wird schon im Zuge des
Neugeborenen-Screenings geprüft, ob ein
Baby an CF leidet. Von 3.500 Neugeborenen
ist laut dem Bundesministerium für Soziales,
Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz
(BMSGPK) 1 eines betroffen.
Warum ist zäher Schleim ein Problem?
Warum zäher Schleim ein Problem ist,
lässt sich an der Lunge gut erklären: Der
Schleim, den die Bronchien produzieren,
soll Fremdkörper und Krankheitserreger
„fangen“, die eingeatmet werden. Er wird
aus der Lunge in den Rachen transportiert
und dann geschluckt, sodass Staubpartikel
und Mikroben, darunter auch krankheitserregende
Bakterien und Viren, im Magen
landen, wo sie großteils vernichtet werden.
Beim Abtransport des zähen, klebrigen
Schleims von CF-Patient:innen kommt die
Lunge jedoch nicht hinterher und füllt sich
stattdessen mit ihm, was die Sauerstoffversorgung
verschlechtert. Darüber hinaus
finden Mikroben im Schleim den besten
Nährboden, um sich zu vermehren. Eine
häufige Folge sind Lungenentzündungen,
auf die der Körper mit noch mehr Schleim
reagiert. So entsteht ein Teufelskreis, der
der Lunge auf Dauer schadet.
Welche Rolle spielt die Ernährung bei
CF?
Lange legte man bei der Ernährung von CF-
Patient:innen den Fokus auf die Gewichtszunahme:
Hochkalorisches, fettreiches
Essen sollte auf die Teller. Zumal bestimmte
Fette nötig sind, um die optimale Wirkung
von CF-Medikamenten zu unterstützen.
Moderne CF-Therapien verbessern inzwischen
Faktoren wie Verdauung, Gewicht
und Leistungsfähigkeit – und damit auch
das allgemeine Wohlbefinden der Betroffenen.
Das schafft Raum für individuelle,
bedarfsgerechte Ernährungspläne, die das
Gewicht ebenso berücksichtigen wie Essgewohnheiten,
Geschmack, Ernährungsweisen
(vegetarisch, vegan und andere),
alltägliche Bewegung und Sport. Ziel aller
Bemühungen ist es, ein Übergewicht der
CF-Patient:innen zu verhindern.
Die richtige Ernährung bei CF – von den
Kleinsten bis zu den Größten
Der Energiebedarf von Babys und Kleinkindern
ist von Natur aus hoch, junge CF-Patient:innen
mit häufig infizierten Atemwegen
haben einen noch höheren. Mit Blick auf
die altersgemäße Entwicklung und die
Stabilisierung des Gewichts berechnet man
heute für jedes Kind individuell die Menge
an Energie, die es braucht, und stellt diese
mit vielfältiger und ausgewogener Nahrung
bereit. In Abhängigkeit von der angewandten
Therapie sowie der individuellen
Einnahme von Elektrolyten, Vitaminen und
Salz sollten Eltern und betreuende Personen
das Prinzip der Enzymersatztherapie
kennen und das Berechnen von Kalorien
erlernen. Professionelle Beratung kann
hierbei unterstützen – bestenfalls ist sie mit
CF-Expert:innen für Medizin, Bewegung
und Ernährung multidisziplinär aufgestellt.
Mit zunehmendem Alter können und
sollten heranwachsende CF-Patient:innen
ihre Ernährung immer mehr selbst verantworten:
Wer früh gelernt hat, den eigenen
Energiebedarf abwechslungsreich und
ausgewogen zu decken, kann das Gewicht
eher halten und so Risiken, die mit Übergewicht
einhergehen, wie z. B. einen gestörten
Zuckerstoffwechsel, minimieren.
Sport und CF? Mit passender Ernährung
kein Problem!
Die Diagnose Cystische Fibrose bedeutet
nicht das Aus für Sport, im Gegenteil: Bewegung
hilft, das Gewicht zu regulieren und
den Anteil von Fett und Muskeln positiv zu
verändern. Wie für alle Sportler:innen gilt
auch für jene mit CF, dass sie einen höheren
Bedarf an Energie haben. Dieser sollte auch
bei ihnen nicht mit mehr Fett, sondern mit
mehr Eiweiß gedeckt werden, am besten
über den Tag verteilt und mit natürlicher
eiweißreicher Nahrung. Eine Alternative
sind auch für CF-Patient:innen hochwertige
Eiweißpräparate.
Wichtig ist, dass der erhöhte Energiebedarf
nicht nur am Körpergewicht festgemacht
wird. Die Bioelektrische
Impedanzanalyse (BIA) informiert über die
Körperzusammensetzung mit Aussagen zu
Wasser-, Fett- und Muskelmasse. Letztere
wiegt schwerer als Körperfett.
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Quelle: 1 https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/seltene-krankheiten/cystische-fibrose.html
Let’s talk about CF
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cystische Fibrose
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