Marten J. Poley - Erasmus Universiteit Rotterdam

Samenvatting 157Hoofdstuk 6 gaat vervolgens in op de situatie van de ouders van kinderen die alspasgeborenen werden behandeld voor CAM of CHD. Er wordt onderzocht wat deverzorging van deze kinderen (1–11 jaar) met zich meebrengt en of dit vaninvloed is op de kwaliteit van leven van de ouders, bestaande uit lichamelijke,mentale en sociale domeinen. Ongeveer een derde van de ouders geeft aan dathun kind bovengemiddelde verzorging nodig heeft. Zij vermelden hierbijactiviteiten zoals het aanleggen van klysma's en het verschonen van luiers (in hetgeval van CAM), of het geven van extra aandacht en het toedienen van medicatie(in het geval van CHD). Betrekkelijk weinig ouders hebben betaald werk ofonbetaalde activiteiten moeten opgeven. Uit de EQ-5D blijkt de kwaliteit vanleven van de ouders betrekkelijk laag te zijn in vergelijking met cijfers voor dealgemene bevolking, met name voor de ouders van kinderen met CAM en voor demoeders. Interessant is dat de ouders in het algemeen van mening zijn dat hunkwaliteit van leven niet aanzienlijk beter zou zijn als iemand anders hunverzorgende taken zou overnemen.Hoofdstuk 7 keert terug naar het onderwerp van de relevantie van kosteneffectiviteitsanalysesvan neonatale chirurgie, dat reeds werd aangeroerd inHoofdstuk 1. Er wordt beargumenteerd dat kinderchirurgen in een positieverkeren waarin ze ethisch gezien rationeringsbeleid kunnen accepteren. Verderblijkt uit een verkenning van de 'state of the art' op het gebied van de neonatalechirurgie dat het aantal gepubliceerde kosten-effectiviteitstudies nog maar kleinis. Een literatuurstudie over de periode 1999 tot en met 2005 levert niet meerdan 11 relevante studies op. Voorts verstrekken we inzicht in de wijze waaropkosteneffectiviteit in wisselwerking staat met andere relevante determinanten vande prioriteit die aan neonatale chirurgie zou moeten worden gegeven. We latenzien dat er sprake kan zijn van cruciale ethische vraagstukken, bijvoorbeeld als erdient te worden besloten of een therapie inderdaad moet worden aangeboden ofmisschien wel achterwege moet blijven. In zulke gevallen gaat het vaak omvragen van leven en dood. Er zijn bovendien nog andere factoren die een rolspelen bij het nemen van beslissingen over hoeveel prioriteit zou moeten wordenverleend aan neonatale chirurgie in vergelijking en competitie met anderegebieden in de gezondheidszorg. Deze factoren liggen meer op het vlak van demaatschappelijke beleidsvorming dan op het vlak van de medische besluitvormingvoor individuele gevallen. Afgezien van de kosteneffectiviteit lijkenrechtvaardigheidsargumenten van doorslaggevend belang te zijn. Dezeargumenten vormen een weerslag van de idee dat de toepassing van kosteneffectiviteitsanalyses(in de zin van QALY-maximalisatie) een oneerlijke verdelingvan gezondheidszorg tot gevolg kan hebben. Aan dit soort zaken is tot nu toenauwelijks aandacht besteed in de literatuur over neonatale chirurgie. Gezien hungrote impact is het niettemin van belang om te analyseren hoerechtvaardigheidsoverwegingen zouden uitwerken op het geval van de neonatalechirurgie (met andere woorden: of ze al dan niet extra gewicht geven aan deuitkomsten van kosten-effectiviteitsanalyses). Hoofdstuk 7 laat zien dat—alhoewel het nog lang niet is uitgemaakt hoe rechtvaardigheid precies moet