Unveiling a fragile spirituality: Experiences of connectedness in pediatric palliative care

Samenvatting 157
Een Pediatrische Intensive Care (PICU) is op het eerste gezicht een onwaarschijnlijke
plek om spiritualiteit in tegen te komen. Wie de afdeling opkomt, wordt geconfronteerd
met technische apparatuur, slangen en monitoren die de ruimte domineren. Opname
van een kind op de PICU heeft een enorme emotionele impact op ouders, waarbij ook
spirituele noties een rol spelen. In de angst en eenzaamheid die opname van hun kind
op de PICU oproept, hechten ouders bijzondere waarde aan verbondenheid en betekenisvolle
relaties; zeker in de confrontatie met de (mogelijke) dood van hun zoon of
dochter.
In dit onderzoeksproject hebben we ons gericht op ervaringen van een bijzondere vorm
van spiritualiteit die in de context van pediatrische levenseinde-zorg te vinden is. De
hoofdvraag was: ‘Wat is de betekenis van spirituele ervaringen van ouders van wie een
kind overleden is’. In twee kwalitatieve studies hebben we ouders geïnterviewd na de
dood van hun zoon of dochter, waarbij we ons concentreerden op de wijze waarop zij
betekenis toekenden aan wat gebeurd was en aan mogelijke spirituele verbondenheid.
We gebruiken een definitie van spiritualiteit die vooral in de medische wereld gehanteerd
wordt: “Spiritualiteit is het aspect van het mens-zijn dat refereert aan de manier
waarop individuen betekenis en bedoeling zoeken en uitdrukken, en aan de manier
waarop zij verbondenheid ervaren met het moment, het Zelf, de ander, de natuur en het
significante of h(H)eilige”.
Allereerst onderzochten wij in een pilot studie de ervaringen van ouders van wie een
kind overleden was aan kanker. Deze ouders deden mee aan een speciaal project, genaamd
‘Koesterkind’ van de Vereniging van Ouders van Kinderen met Kanker.
Hoofdstuk 2 presenteert de resultaten van dit onderzoek, waarin het ging om de vraag
hoe continuïteit en discontinuïteit zich tot elkaar verhouden in de veranderde relatie
tussen deze ouders en hun overleden kind. In dit hoofdstuk wordt een grote variëteit
aan spirituele ervaringen beschreven. We hebben gekeken naar ervaringen voorafgaand
aan de dood van het kind (bv. voorgevoelens, voorspellende dromen en visioenen),
rondom het overlijden zelf (bv ouders die als het ware ‘de ziel’ van hun kind het lichaam
zagen verlaten) en allerlei ervaringen die op een of andere manier ‘na-de-dood’ het gevoel
van aanwezigheid van het kind opriepen. Volgens ouders waren in het rouwproces
bijzondere dingen gebeurd die voor hen niet toevallig waren. Aan de ene kant waren zij
zich pijnlijk bewust dat hun zoon of dochter dood, weg was. Tegelijkertijd ervaarden zij
een voortgaande verbinding met hun overleden kind. Speciale gebeurtenissen werden
opgevat als tekens die een vorm van communicatie impliceerden. We richtten ons
vooral op de vraag wat deze ervaringen betekenden voor ouders. In de literatuur wordt
onderscheid gemaakt tussen betekenisverlening als ‘making sense’ (bv. wat is de zin van