Rapport de Recherche Prendre en charge le cancer en médecine ...

Centre de Recherche Médecine, Sciences, Santé et Société
CNRS UMR 8169, EHESS, INSERM U 750, Université Paris-Sud,
Rapport de Recherche
Prendre en charge le cancer en médecine générale
Médecine générale, médecine spécialisée entre hiérarchie, concurrence et
complémentarité
Martine Bungener, Lise Demagny
Janine Bachimont, Isabelle Vazeilles, Knut Holtedahl, Alain Letourmy
Octobre 2008
Conventions de recherche : Fondation de France, CNAMTS,
Institut National du Cancer, Cancéropôle Ile de France.

Prendre en charge le cancer en médecine générale
Médecine générale, médecine spécialisée entre hiérarchie, concurrence et complémentarité
Martine Bungener, Lise Demagny
Janine Bachimont, Isabelle Vazeilles, Knut Holtedahl, Alain Letourmy
CERMES (CNRS UMR 8169, Inserm U750, EHESS, Université Paris-Sud)
Résumé
L’objectif initial de ce travail est d’apprécier quel est l’espace thérapeutique investi par les médecins
généralistes face au cancer, de quels actes et gestes il est composé et quelles sont leurs relations avec
les équipes de soins spécialisées. Pour répondre à cette question un programme de recherche en
plusieurs phases a été élaboré. Faisant suite à un travail méthodologique d’élaboration collective d’un
questionnaire d’enquête fondé sur le recueil d’informations disponibles dans les dossiers médicaux de
patients tels qu’ils sont remplis et conservés par les médecins, et validé dans 5 pays européens, une
enquête quantitative comparative a été effectuée auprès d’échantillons nationaux de médecins
généralistes en France et en Norvège. L’objectif est d’analyser les éventuelles différences de pratique
pouvant exister entre médecins généralistes français et norvégiens, appréciées au travers notamment de
leurs contacts et relations avec les centres de soins spécialisés en cancérologie.
Ce travail a été élargi dans deux directions. D’une part, il a cherché à tester l’hypothèse d’une diversité
des pratiques des médecins généralistes français au travers d’une extension de l’enquête à deux
échantillons particuliers de médecins généralistes : un échantillon de généralistes enseignants et
maîtres de stage pour lesquels on suppose qu’ils ont un regard plus réflexif sur leurs pratiques, et un
échantillon de médecins généralistes impliqués dans les réseaux cancer. D’autre part, l’approche
quantitative par questionnaire a été complétée pour la France par une double enquête qualitative
menée par entretien semi directif auprès d’un échantillon aléatoire d’une soixantaine de médecins
généralistes et auprès de membres de réseaux cancer, généralistes ou coordonnateurs.
Au terme de ce travail, nous disposons d’un tableau chiffré mais aussi qualitatif du contour et des
différentes dimensions de l’activité médicale de prise en charge des patients atteints de cancer,
revendiquées et assurées par les médecins généralistes en particulier français, qu’il s’agisse de la
prévention, de la découverte et de l’annonce du diagnostic, de l’adressage des patients aux spécialistes
et des modalités de choix de l’équipe traitante, de l’implication dans le suivi de la maladie et de la
prise en charge des effets secondaires des traitements et de la douleur, enfin des formes d’intervention
en fin de vie. Pour certains moments où le rôle des généralistes apparaissait discuté, tels
l’établissement du diagnostic, le choix de l’équipe traitante, ou mêmes les périodes de traitement, les
résultats révèlent une implication des généralistes plus forte qu’attendue et surtout prenant des formes
en partie méconnues.
En ce qui concerne leurs relations avec la médecine spécialisée, pour la plupart des généralistes
français, le dilemme demeure entre organiser ou subir la relation avec les spécialistes et l’étude permet
d’analyser les réponses pratiques qu’ils ont pu ou su y apporter individuellement ou collectivement,
dans leurs modalités d’exercice quotidien. Les ressorts de l’action des généralistes se composent d’une
pluralité de stratégies menées simultanément en direction des patients, vis-à-vis des collègues, et
adaptées au contexte local ou national, pour lesquelles leurs compétences, leurs connaissances
techniques, leur proximité des patients et de l’entourage, leur insertion locale constituent des outils
efficaces à mobiliser pour préserver leur autonomie d’action.
2

Prendre en charge le cancer en médecine générale
Médecine générale, médecine spécialisée entre hiérarchie, concurrence et complémentarité
Introduction 7
1 Médecine générale, médecine spécialisée face aux maladies chroniques
2 Cancer et médecine générale
3 Rappel des objectifs de la recherche soumise à la Fondation de France : Influence des
systèmes de santé sur le rôle des généralistes face au cancer.
4 Extension soumise au financement de la CNAMTS
5 Analyse qualitative sur bourse post-doctorale de la Région Ile de France et bourse doctorale
CNAMTS
Première Partie Questionnaires, Protocoles et Méthodes 13
1 Le questionnaire et le protocole d’enquête quantitative comparative 13
1 - 1 Les enseignements de cette première phase de travail.
1 - 2 Le questionnaire
1 - 3 Les modalités de recueil des données
1 - 4 Le déroulement des deux enquêtes nationales
2 Deux populations « nationales » de patients souffrant de cancers 25
2 - 1 Les deux populations de patients cancéreux de chaque pays :
des caractéristiques démographiques très proches
2 - 2 Une prévalence diagnostique influencée par l’ancienneté du diagnostic de cancer
2 - 3 Etat de santé au moment de l’enquête : une proportion similaire de patients
en soins actifs pour leur cancer.
2 - 4 Une relation entre le patient et son médecin généraliste plus ancienne en France
3 Extension à deux échantillons de médecins particuliers en France 30
3 - 1 La population de patients des médecins généralistes maîtres de stage.
3 - 2 Les médecins généralistes des réseaux cancer
4 Les enquêtes qualitatives 36
4 - 1 Volet 1 L’activité des généralistes décrite par eux mêmes
4 - 2 Volet 2 Les généralistes dans trois réseaux
Seconde partie Faire exister la complémentarité entre médecine générale et médecine
spécialisée : Des formes et des moments d’intervention revendiqués par les généralistes 41
1 Le temps de la prévention 41
1 - 1 La prévention au cabinet des généralistes français reste limitée (enquête quantitative)
1 - 2 La prévention revendiquée comme une fonction essentielle du métier de généraliste
(enquête qualitative)
2 Suspicions et découverte du cancer 48
2 - 1 Les médecins généralistes à l’origine de la découverte du cancer (enquête quantitative)
2 - 2 Découverte du cancer et élaboration du diagnostic : un processus initié
par les généralistes (enquête qualitative)
2-2-1 Un rôle dans la découverte différencié selon le contexte de la découverte
et leur repérage ou non d’un symtôme
2-2-2 Quand un symptôme devient une suspicion : les médecins généralistes à
l’origine de la découverte d’un cancer
2-2-3 Le recours aux examens complémentaires : une étape indispensable
pour les médecins généralistes
3

3 Passer la main aux spécialistes : le choix de l’équipe traitante 60
3 - 1 Choisir l’équipe traitante (enquête quantitative)
3 - 2 L’adressage à un spécialiste (enquête qualitative)
3-2-1 Privilégier les « réseaux » personnels de correspondants
3-2-2 Les formes d’adressage et leur contenu concernent tout autant leurs
patients que leurs confrères
3 - 3 Les multiples critères du choix de l’équipe spécialisée (enquête qualitative)
3-3-1 Un choix laissé aux spécialistes
3-3-2 Les contraintes locales du choix de l’équipe
4 Annoncer un cancer : un processus à étapes 72
4 - 1 L’annonce au patient et à la famille
(enquête quantitative)
4-1-1 Qui alors a annoncé le diagnostic au patent ou à sa famille ?
4-1-2 L’utilisation du terme cancer n’apparaît plus tabou
4 - 2 Les premières craintes de cancer des patients s’adressent aux médecins
généralistes
(enquête qualitative)
4 - 3 L’annonce du diagnostic : un processus morcelé et partagé
4-3-1 Mais il reste ceux de leurs patients à qui les médecins généralistes
volontairement ne parlent pas de cancer.
4-3-2 Une contrainte dans l’exercice quotidien des généralistes : les
représentations péjoratives du cancer et la recherche désordonnée d’informations.
5 Suivre les patients au cours de leurs traitements anti-cancéreux 91
5 - 1 La prescription du traitement initial et le traitement des effets secondaires.
(enquête quantitative)
5-1-1 Un premier traitement établi, un second avis est-il alors demandé ?
5-1-2 Pouvoir prendre en charge efficacement les effets secondaires
5 - 2 La mise en place des traitements : un domaine réservé de la médecine
hospitalière (enquête qualitative)
5-2-1 Les généralistes doivent alors savoir s’imposer
5-2-2 Un deuxième avis : une demande des patients et de leur famille.
6 Partager avec l’équipe spécialisée le suivi des patients 97
6 - 1 Un suivi médical et administratif du cancer dans lequel les médecins généralistes
français restent présents (enquête quantitative)
6-1-1 Un suivi médical distribué : les généralistes actifs médicalement pour
plus d’un patient sur deux
6-1-2 Un suivi administratif par les généralistes conséquent
6-1-3 Une proximité revendiquée et durable avec leurs patients atteints de cancer
6 - 2 L’implication des généralistes dans le suivi de la maladie : un partage de fait
des tâches plus ou moins coordonné.(enquête qualitative)
6-2-1 Un rôle maintenu des généralistes : traiter les pathologies concomitantes
6-2-2 Un partage des tâches peu organisé entre spécialistes et généralistes :
gérer les effets secondaires
6-2-3 Les troubles digestifs : une tâche fréquente pour les généralistes et parfois délicate.
6-2-4 Les généralistes entre informations plutôt satisfaisantes sur les risques
graves et formation limitée : la surveillance biologique des effets des traitements.
6-2-5 Les effets négligés par les cancérologues à la charge des généralistes.
6-2-6 Prendre en charge la douleur physique au plus près des besoins des
patients : prescrire, ajuster les doses en médecine générale
6-2-7 Accompagner les patients même par recours aux médecines alternatives
notamment en cas de douleurs.
6-2-8 La fatigue, les troubles psychologiques, un rôle essentiel du généraliste :
4

offrir « un accompagnement psychologique du patient».
6-2-9 Assurer les aspects administratifs de la maladie et apprécier ses
conséquences sociales.
6-2-10 Surveiller, gérer, partager et écouter : valoriser la spécificité de
la médecine générale.
6-2-11 Ceux qui restent et ceux qui s’éloignent.
7 Aggravations et fins de vie 120
7 - 1 L’implication des médecins généralistes en cas d’évolution défavorable du
cancer.(enquête quantitative)
7 - 2 L’aggravation et la fin de vie à domicile (enquête qualitative)
7-2-1 Prendre en charge la douleur et le confort des patients une fonction
primordiale de la médecine générale en fin de vie.
7-2-2 Savoir anticiper, prévoir : des tâches essentielles pour les généralistes
confrontés à la fin de vie à domicile.
7-2-3 Très impliqué ou parfois difficile, les généralistes ont aussi à
composer avec l’entourage et à en prendre soin.
7-2-4 Les généralistes confrontés à l’hospitalisation à domicile (HAD)
7-2-5 Les généralistes, des interlocuteurs pour parler de la mort.
7-2-6 Et après le décès ?
7-2-7 Un travail invisible des médecins généralistes : faire face à la charge affective.
Troisième partie Les médecins généralistes et les réseaux cancer 143
1 Travailler au sein d’un réseau cancer pour mieux accompagner ses patients (enquête quantitative)
1 - 1 Une moindre implication dans la découverte et l’annonce du diagnostic
1 - 2 Des patients plus fréquemment suivis et accompagnés au travers
d’interventions non médicales
1 - 3 Des scores de contact entre généralistes et spécialistes similaires selon les
catégories de généralistes français
2 Dans quelle mesure l’organisation en réseau du travail médical en cancérologie
intègre-t-elle la médecine générale ? 147
2 - 1 Les principes à la base des réseaux régionaux de cancérologie en France
2 - 2 Surmonter le clivage entre cancérologie transversale et cancérologie d’organe.
2 - 3 Les réseaux médicaux de cancérologie : vers une pluridisciplinarité décisionnelle
2 - 4 Un réseau strictement médical et spécialisé … malgré certains incitations
réglementaires et financières à l’intégration de la médecine de ville
2 - 5 Une mise en place strictement spécialisée des réseaux
2-5-1 La mise en place d’un noyau dur d’acteurs et la création d’outils de
coordination du travail médical
2-5-2 La constitution des unités de consultations pluridisciplinaires
2 - 6 Quelle ouverture pour les médecins généralistes ?
2 - 7 Un réseau médical spécialisé qui cantonne la participation de la médecine
générale aux frontières de l’organisation du travail médical.
2-7-1 Prévenir et dépister : le travail du médecin généraliste?
2-7-2 L’argument de la rareté des cas de cancer vus en médecine générale
est souvent utilisé pour justifier leur non intégration aux réseaux mis en place.
2-7-3 Suivi et surveillance dans le cadre des réseaux : une contribution
réduite des médecins généralistes.
3 L’expérience quotidienne de généralistes membres des réseaux cancer (enquête qualitative) 162
3 - 1 Réseaux informels, réseaux formalisés : une opposition irréductible
3 - 2 Un engagement différencié des généralistes auprès des réseaux.
3-2-1 Les animateurs et les engagés
5

3-2-2 Les « picoreurs » ou utilitaristes.
3-2-3 Les distants et les critiques
3 - 3 Pratiquer la médecine générale dans un réseau cancer : des atouts pour les généralistes
3-3-1 L’annonce concertée du diagnostic
3-3-2 Une connaissance améliorée des effets secondaires des traitements
3-3-3 Une exclusion du choix des traitements qui n’empêche pas les
généralistes d’imposer leur opposition
3-3-4 Le suivi en réseau : des outils et des intervenants à disposition
A - Le suivi en réseau : une meilleure anticipation des difficultés, l’assurance de
pouvoir disposer d’un soutien
B - Une aide technique appréciée : les documents produits par les réseaux
C - Le suivi en réseau : pouvoir mettre en place une chimiothérapie à domicile
D - Le suivi en réseau : la possibilité de déléguer à d’autres intervenants
3-3-5 - La fin de vie : pouvoir mobiliser des acteurs spécialisés
4 Les réseaux de médecins étudiés : deux logiques opposées de mise en réseaux,
des modes d’action diversifiés. 179
4 - 1 Deux logiques de mise en réseaux
4-1-1 - De l’hôpital aux généralistes : l’exemple du réseau Onco Pays de Loire
4-1-2 - Des généralistes vers l’hôpital : l’exemple du réseau Onco Val de
Marne et l’expérience d’Argenteuil
4 - 2 De la diversité d’action des réseaux
4-2-1 Onco Pays de Loire : le choix de la chimiothérapie à domicile et
l’élargissement aux pharmaciens
4-2-2 Onco Val de Marne : le développement d’une équipe mobile et la
fusion avec un réseau de soin palliatif
4-2-3 Réseau Oncologie Argenteuil : la formation des médecins et la mise
en place du Carnet de Suivi Médical
4 - 3 Pour conclure sur l’avenir des réseaux et du travail en réseau des généralistes français.
Conclusion 193
Bibliographie 201
Annexe : Le questionnaire de l’enquête quantitative 204
6

Introduction
Médecine générale, médecine spécialisée entre hiérarchie, concurrence et
complémentarité
Consécutif aux avancées scientifiques et technologiques des dernières décennies, le
développement des soins médicaux est marqué par un mouvement fort et continu de
spécialisation tant par technique que par pathologie des compétences des professionnels de
santé et principalement des médecins. Le mouvement de spécialisation débute avec le
vingtième siècle (George Weisz, 2006) mais ne s’affirme qu’à l’aube des années cinquante et
sa diffusion en ville est encore plus tardive (Herzlich, Bungener et al., 1993, p 77). La montée
de la spécialisation s’exprime dans l’apparition successive de nouveaux segments
professionnels en quête d’autonomie, que leur lieu d’intervention se situe en ville ou à
l’hôpital, et laisse apparaître par défaut un champ d’intervention médical peu ou mal défini dit
de médecine générale, qu’on a pu analyser comme une construction historique par défaut
(Bungener Baszanger, 2002). De ce fait écrivions-nous dans le chapitre consacré à la
médecine générale, le processus de spécialisation, qui se développe par approfondissement
scientifique ou technique de compétences communes, a installé la médecine générale à une
place résiduelle et statutairement dominée dans la division hiérarchique du travail médical.
Elle est en première approximation « ce qui reste », ce dont les divers spécialistes ne
s’occupent pas parce qu’ils font plus … (op cit p24). Cette place influe fortement sur la
conception du métier de médecin généraliste et de ce qui relève ou non de sa compétence. Et
tout au long de leurs études et des diverses étapes de leur socialisation professionnelle, les
futurs médecins acquièrent la certitude que les compétences des spécialistes sont supérieures à
celles des généralistes, ces derniers faisant ainsi très précocement, ce que Michel Arliaud
(1987) appela « l’expérience de l’illégitimité ». Pourtant dans bon nombre de situations,
médecins spécialistes et généralistes se retrouvent de fait en situation de concurrence vis-à-vis
des patients, ceux-ci étant directement source de ressources pour les médecins exerçant en
cabinet libéral, et indirectement pour les médecins salariés, et cette relation de concurrence
partielle reste présente alors même que les médecins généralistes sont conduits à faire le choix
7

d’adresser leurs patients aux spécialistes. Les réformes récentes des études médicales en
France et notamment l’apparition des départements universitaires de médecine générale n’ont
pas modifié cette hiérarchie universitaire et professionnelle dont on retrouve les effets tout au
long de la carrière de chacun. Ce contexte à la fois très hiérarchisé et en partie concurrentiel
n’est pas absent de la difficulté de relation, souvent dénoncée, entre spécialistes et
généralistes, ou encore entre hospitaliers et a fortiori hospitalo-universitaires et généralistes.
Diverses mesures ont successivement cherché à remédier à ces difficultés relationnelles alors
que les pratiques médicales connaissent des transformations qui exigent la collaboration, voire
la coopération, d’acteurs médicaux de plus en plus nombreux, et aux compétences de plus en
pus diversifiées. Parmi celles-ci, la création des réseaux de soins et plus précisément des
réseaux ville-hôpital tente de répondre à ces difficultés et d’organiser des formes de
coopération les plus efficientes possibles(Bungener, Poisson-Salomon, 1998). La mise en
place plus ou moins structurée de filières de soins, telles qu’elles existent dans d’autres
systèmes de soins, avec un niveau d’obligation variable selon les pays ayant adopté ce mode
d’organisation des soins, en est une autre forme de réponse organisant leur complémentarité.
Il semble cependant que la question d’une part éventuelle de substituabilité des soins entre
personnels généralistes ou spécialistes reste presque partout largement négligée, si ce n’est
niée. La spécialité médecine générale en France ne comprend par exemple aucun
enseignement obligatoire en cancérologie. Ce n’est qu’au cours d’un seul semestre libre que
le futur médecin généraliste pourra éventuellement se socialiser au monde de la cancérologie.
Reste à savoir toutefois où passe la frontière a priori mouvante selon les systèmes nationaux
de soins. Ainsi les systèmes médicaux des pays développés mêlent dans des proportions et des
formes d’organisation variables des prestations de soins dispensées par des médecins
généralistes et par des spécialistes. La force et l’aspect universel de ces processus de
spécialisation conduisent partout à penser l’intervention des généralistes comme dominée par
celle des spécialistes dés que des soins spécialisés sont nécessaires, tant en France où règnent
le libre choix du patient et la liberté de prescription des praticiens que dans les pays où
existent des filières de soins préétablies comme en Norvège.
1 Médecine générale, médecine spécialisée face aux maladies chroniques
Cependant face à la montée des pathologies chroniques qui impliquent à la fois des actes
techniques et des formes de soutien à la personne, et dont la prévalence dépasse celle des
infections aigues dans les pays développés, de plus en plus de voix s’élèvent pour affirmer
8

que le rôle des médecins généralistes peut et doit être défini autrement que de façon résiduelle
par rapport à celui des spécialistes afin d’améliorer la qualité et l’efficience des prises en
charge des patients.
Le cancer est une pathologie qui apparaît exemplaire à cet égard. La prise en charge du cancer
dans des lieux de soins spécialisés est ancienne et emblématique. Les premiers centres de
traitement spécialisés ouverts en Europe et en Amérique du Nord datent du tout début du
vingtième siècle (Pinell, 1992). Le travail de Patrice Pinell montre précisément comment,
surmontant le délaissement médical consécutif à l’incurabilité, la pathologie cancéreuse
échappant aux mesures prophylactiques en vigueur, la lutte contre le cancer se focalise durant
la première partie du vingtième siècle sur l’implantation de centres spécialisés permettant la
collaboration de spécialistes aux compétences complémentaires et l’utilisation de technologies
lourdes et coûteuses posant avec acuité la question des rapports entre le secteur public et la
médecine libérale 1 . Pinell y voit une des prémisses organisationnelles donnant naissance à la
médecine contemporaine hautement spécialisée. Comme d’autres pathologies, le cancer
commence alors à devenir curable et, s’inscrivant dans une durée de plus en plus longue,
acquiert progressivement le statut de pathologie chronique. (Ménoret , 1999). Ces évolutions
transcendent les espaces nationaux. La recherche médicale est largement internationale. Mais
les systèmes de soins restent néanmoins marqués par les limites territoriales. Il n’existe par
exemple aucun consensus international sur les modalités d’organisation de la lutte contre le
cancer, ni sur la manière d’organiser le dépistage ni encore sur les cancers à dépister, (Cantor,
1994, 2007).
2 Cancer et médecine générale
La principale question posée dans ce travail est d’apprécier quel est l’espace thérapeutique
investi par les médecins généralistes face au cancer, et de quels actes et gestes il est composé.
L’espace thérapeutique du médecin généraliste dans la pathologie cancer résulte soit de
relations qu’on peut qualifier de pré-codifiées dans le cas de systèmes de soins organisés par
exemple en filières de soins pré-définies ou en réseaux de soins plus ou moins formalisés, soit
d’un état de fait dépendant de caractéristiques individuelles relatives aux soignants mais aussi
aux patients, de spécificités locales, ou plus sûrement d’une association variable de ces
1 Mais il s’agit essentiellement des rapports entre financements public et privé des centres de soins et des
modalités de rémunération des praticiens et non liés à des écarts de compétence.
9

différents éléments. La comparaison entre plusieurs pays est pertinente à cet égard afin de
mettre en évidence si il existe une variabilité nationale du rôle du généraliste face au cancer,
quelle est son ampleur et quels peuvent en être les facteurs, notamment organisationnels,
explicatifs.
Pour répondre à cette question nous avons élaboré un programme de recherche en plusieurs
phases et des financements ont été successivement demandés et obtenus auprès de la
Fondation de France, de la CNAMTS, de la Région Ile de France et du département de
sciences sociales de l’Institut National du Cancer (INCa).
3 Rappel des objectifs de la recherche soumise à la Fondation de France : Influence des
systèmes de santé sur le rôle des généralistes face au cancer.
(M Bungener, A Letourmy, J Bachimont, L Demagny)
Faisant suite à un travail méthodologique d’élaboration collective d’un questionnaire
d’enquête validé dans 5 pays européens : France, Norvège, Italie, Grande Bretagne, Belgique
(cf. Annexe), le projet vise à mettre en place et à réaliser une enquête comparative dans deux
d’entre eux : la France et la Norvège, portant sur la prise en charge des patients cancéreux en
médecine générale. L’objectif est d’analyser dans un premier temps les éventuelles
différences de pratique entre les médecins généralistes français et norvégiens, appréciées au
travers notamment de leurs contacts et relations avec les centres de soins spécialisés en
cancérologie, afin d’appréhender le rôle différentiel des généralistes dans la prise en charge
des malades atteints de cancer. Il s’agit ensuite de tenter de mettre en évidence l’influence des
caractéristiques propres aux systèmes de santé quant à ce rôle différencié : les systèmes de
santé en France et en Norvège 2 étant organisés de façon très différente. L’appréciation, d’une
part, des tâches et actes spécifiques accomplis par les généralistes aux différentes phases de la
trajectoire de soins du cancer et, d’autre part, des modalités de rencontre et de coopération
2 En Norvège le système est de type « national décentralisé ». Les soins primaires sont de la responsabilité des
municipalités qui reçoivent une dotation selon la composition de la population concernée. Ces collectivités
locales ont la possibilité soit de recruter des médecins qui sont alors salariés, soit de contracter avec des
généralistes indépendants. Le choix du généraliste est libre et les patients peuvent s’adresser à un praticien
indépendant. Ce dernier reçoit de la municipalité une subvention d’exploitation et est en outre rémunéré à l’acte
selon un tarif fixé au niveau national qui comprend un ticket modérateur payé par le patient. Lorsque les patients
s’adressent aux généralistes salariés, le paiement va à la municipalité. Les spécialistes sont basés à l’hôpital
(essentiellement public et dépendant du comté ou de l’Etat) dont l’accès est conditionné par la prescription du
généraliste.
10

entre généralistes et oncologues se fonde dans chaque pays sur le recueil des informations a
priori disponibles dans les dossiers médicaux de patients tels qu’ils sont remplis et conservés
par les médecins. Les dossiers sont sélectionnés par un échantillon aléatoire de médecins
généralistes dans les deux pays concernés.
4 Extension soumise au financement de la CNAMTS
(M Bungener, A Letourmy, J Bachimont, L Demagny)
Ce travail initial s’est rapidement élargi dans deux directions. D’une part, il s’agit de tester
l’hypothèse d’une diversité des pratiques des médecins généralistes français au travers d’une
extension de l’enquête à deux échantillons particuliers de médecins généralistes : un
échantillon de généralistes enseignants et maîtres de stage pour lesquels on suppose qu’ils ont
un regard plus réflexif sur leurs pratiques, et un échantillon de médecins généralistes
impliqués dans les réseaux cancer dans lesquels les liens avec les oncologues sont plus
formalisés, voire protocolisés. L’objectif est de vérifier si leurs pratiques en matière de prise
en charge du cancer et leurs relations avec les lieux de soins spécialisés sont susceptibles de
différer sensiblement par rapport à celles retrouvées dans l’échantillon national aléatoire.
5 Analyse qualitative sur bourse post-doctorale de la Région Ile de France et bourse
doctorale CNAMTS
D’autre part, nous avons souhaité compléter pour la France l’approche quantitative par
questionnaire par une enquête qualitative par entretien semi directif auprès d’un échantillon
aléatoire d’une soixantaine de médecins généralistes exerçant dans des environnements
différenciés, enquête réalisée dans le cadre d’un post-doctorat (I Vazeilles) soutenu
financièrement par la Région Ile-de-France. S’y est ajoutée la réalisation d’un doctorat de
sociologie s’intéressant plus particulièrement aux démarches préventives des médecins
généralistes (N Liberalotto, bourse CNAMTS).
Enfin, une extension d’analyse qualitative sur le fonctionnement des réseaux cancer a pu être
faite en bénéficiant pour partie d’un financement complémentaire de l’INCa (I Vazeilles, J
Bachimont, M Bungener, avec la collaboration de L Sifer Rivière).
11

Le but attendu de ces différents projets et de leur articulation est une meilleure connaissance
du rôle concret tenu en France par les généralistes libéraux dans la prise en charge des
malades atteints de cancer, de leurs modalités de collaboration avec les oncologues, des
formes de substituabilité possibles et de ce qu’il pourrait en être au vu des pratiques observées
ailleurs. Plus spécifiquement, l’ensemble des trois enquêtes quantitatives devrait par
comparaison nous fournir des connaissances, précisées en outre par l’approche qualitative,
permettant de mieux apprécier les moments particuliers d’intervention des médecins
généralistes, les caractéristiques de leurs modes d’intervention et susceptibles de faciliter
l’association des médecins généralistes à des dispositifs coopératifs de type filières ou
réseaux.
Plan
Le présent rapport se compose de trois parties.
Une première Partie présente les Questionnaires, Protocoles et Méthodes utilisés dans les
différentes enquêtes et les populations de patients ainsi obtenues.
Une seconde partie Faire exister la complémentarité entre médecine générale et médecine
spécialisée présente les résultats quantitatifs obtenus et les analyses qualitatives concernant
les formes et les moments d’intervention revendiqués par les généralistes dans le cours de la
prise en charge de leurs patients atteints de cancer.
Une troisième partie Les médecins généralistes et les réseaux cancer s’intéresse plus
particulièrement à la place des généralistes au sein des réseaux cancer et aux formes
particulières de travail qui en résultent.
12

Première Partie
Questionnaires, Protocoles et Méthodes
1 Le questionnaire et le protocole d’enquête quantitative comparative
L’enquête quantitative comparative franco-norvégienne proposée dans ce programme de
recherche repose sur l’hypothèse que le rôle des généralistes dans la prise en charge du cancer
dépend pour une grande part de l’organisation du système de santé dans lequel évoluent les
médecins. Cette hypothèse formulée en 1997 dans une recherche multinationale soutenue par
la Fondation de France et réalisée conjointement par notre équipe et par 5 groupes de
médecins généralistes exerçant dans les 5 pays concernés 3 . Cette recherche initiale visait à
mettre en évidence empiriquement le rôle différentiel des généralistes dans 5 pays européens :
Belgique, France, Italie, Norvège et Royaume-Uni et à interpréter les différences en fonction
de caractéristiques des systèmes de santé correspondants (modes d’accès aux soins,
couverture financière des dépenses de maladie, rémunération du médecin, etc.). Le présent
programme constitue en ce sens la suite du travail initié en 1997 puisque la méthodologie et le
protocole d’enquête utilisée ont été élaborés lors de ce premier travail. La recherche
multinationale lancée en 1997 se plaçait dans la perspective de la réalisation d’une enquête
par questionnaire de type multicentrique, destinée à décrire le rôle du médecin généraliste
dans les 5 pays étudiés à partir de données le plus objectives possible caractérisant la prise en
charge de malades atteints de cancer. Pour cela, l’idée générale était de rechercher et de
collecter les données existant dans les dossiers médicaux relatifs à chaque patient, élaborés en
routine par les médecins généralistes et conservés dans les cabinets médicaux. Cela permettait
de ne pas recourir à la mémoire des praticiens et d’éviter de les interroger directement sur
leurs pratiques avec tout les biais d’élaboration et de reconstruction des récits qui s’y
rattachent. Il s’agissait donc de constituer dans chaque pays un échantillon de patients atteints
de cancer pour lesquels existait un dossier médical élaboré en routine et disponible chez un
médecin généraliste. Les généralistes qui les avaient soignés répondaient pour chacun d’eux à
3 Médecins généralistes : Mireille Becchio, Michel Doumenc, Patrice Marie, Rissane Ourabah (Groupe
Recherche en Médecine Générale, RMG, Paris), Gérard Stibbe et André Dufour (Institut Médecine générale et
Cancer, Bruxelles), Andrew Wilson (Imperial College, Londres),Teresa Pawlikovska (Royal Free University,
Londres), Angelo Campanini, Gio Batta Gottardi (Société italienne de qualité et d’assistance de médecine
générale, Italie), Ragnhild Steen, Knut Holtedahl (Université de Tromsoe, Norvège) ; Danièle Carricaburu, Alain
Letourmy, Martine Bungener (sociologue et économistes CERMES CNRS/INSERM/EHESS)
13

des questions concernant les divers moments de la prise en charge de leur cancer, sachant
qu’à ces divers moments le généraliste pouvait ou non avoir participé à la prise en charge.
La première phase de cette recherche avait pour objectif principal de mettre au point la
méthodologie de recueil de l’information souhaitée : élaboration du contenu du questionnaire,
définition du protocole d’inclusion des patients par les médecins généralistes, test de
réalisation concrète de l’enquête. Cette méthodologie devait évidemment tenir compte des
contraintes de l’approche comparative. Il avait été proposé de construire un questionnaire
commun aux cinq pays qui, retranscrit dans chaque langue, devait servir de base à
l’investigation. Pour que le questionnaire fût aussi réaliste que possible et comme il devait
être rempli par des généralistes, le projet avait prévu que sa construction résulterait d’un
travail collectif, réalisé par un groupe associant l’équipe de recherche en sciences sociales
avec des généralistes des cinq pays qui avaient une expérience de recherche en médecine
générale.
Cette première phase s’est organisée autour de quatre réunions de travail du groupe
échelonnées sur environ une année et tenues à chaque fois dans un pays différent, à l’issue
desquelles questionnaire et protocole ont été construits et rédigés dans les quatre langues
nationales (le groupe de médecins généralistes belges étant francophones). Un test portant sur
plusieurs centaines de patients des cinq pays a ensuite été réalisé pour principalement tester la
faisabilité de la méthodologie de recueil. Secondairement il devait donner une idée de la
validité de l’hypothèse d’un rôle différentiel du généraliste dans la prise en charge selon
l’organisation du système de soin existant dans chaque pays.
La première réunion a eu lieu à Bruxelles le 30 janvier 1998 et a réuni 10 généralistes (2 par
pays) et les 3 chercheurs en sciences sociales. Elle a été consacrée à la discussion de la
méthodologie, à la présentation d’études de cas et à la présentation de la place des généralistes
dans les 5 systèmes de santé. Après cette réunion chaque groupe national a fait une
proposition de questionnaire à partir de sa propre expérience de la prise en charge du cancer et
d’un canevas général accepté lors de la première réunion. Les groupes ont effectué des tests
de faisabilité de ces questionnaires auprès de quelques généralistes de leur pays respectifs. La
deuxième réunion s’est tenue à Paris les 1 et 2 mai 1998. Les 5 questionnaires nationaux ont
été présentés et discutés. Leurs différences et leurs ressemblances ont été notées et débattues.
Un certain nombre de questions méthodologiques générales ont été abordées : nécessité d’un
14

questionnaire complémentaire concernant chaque médecin participant à l’enquête et à remplir
par lui ; intérêt d’approches qualitatives complémentaires ; problème des critères d’inclusion
des patients. Suite à cette deuxième réunion l’équipe de recherche en sciences sociales a fait
la synthèse des 5 questionnaires et proposé un ensemble de documents en français et en
anglais destinés à effectuer le test le questionnaire commun dans chaque pays sur quelques
centaines de patients. Chaque groupe national a fait part de ses réactions au questionnaire
commun et a effectué ou fait effectuer une traduction ou une adaptation du questionnaire,
compte tenu de son propre contexte. Le test s’est déroulé ensuite. Les résultats du test,
analysés, traités et rédigés par notre équipe, ont été présentés et discutés lors de la troisième
réunion qui a eu lieu en Italie en septembre. La méthodologie de l’enquête multicentrique a
été validée, à l’exception de la question du recrutement des généralistes dont les patients sont
les supports des données à recueillir. Ce recrutement nécessite un travail national spécifique
sur les possibilités d’accès à des fichiers de généralistes dans chaque pays. Une enquête
multicentrique pose en effet deux problèmes concrets : un problème de recrutement
d’échantillons nationaux de généralistes acceptant de remplir les questionnaires à partir
d’informations sur leurs patients (qui restent quant à eux anonymes), et un problème de
financement. La France et la Norvège ont ainsi été les deux premiers pays à résoudre ces deux
problèmes et à pouvoir organiser l’enquête au niveau national 5 ans plus tard. Ce sont les
résultats de cette double enquête qui font l’objet de ce rapport.
Parallèlement au travail de groupe, une recherche documentaire a été faite pour affiner les
hypothèses initiales et mieux comprendre le dispositif de prise en charge du cancer dans
chaque pays. Ce travail a débouché sur une mise en perspective des systèmes de santé des 5
pays et des différents cadres nationaux spécifiques de la prise en charge des malades atteints
de cancer.
Lors d’une quatrième réunion en Angleterre, un rapport de fin de recherche a été élaboré ainsi
qu’un article présentant les résultats du test multicentrique (Letourmy et al., 2000, Becchio et
al., 2003).
1 - 1 Les enseignements de cette première phase de travail.
1-1-1 Conditions de réalisation du travail collectif
L’organisation d’un travail collectif autour d’un projet de recherche sur la médecine générale
avec des généralistes de 5 pays européens impose diverses conditions et en particulier : la
15

possibilité de communication ; l’accord sur les objectifs et la méthodologie. La possibilité de
communication tient d’abord à des problèmes de langue résolus en pratique par un travail
systématiquement bilingue en anglais et en français. La contrainte découlant de cette pratique
est que tous les documents doivent être produits dans les deux langues avant d’être, si besoin
est, retranscrits en italien et en norvégien lorsqu’ils sont diffusés hors du groupe de travail. La
communication dépend aussi de la cohésion du groupe de travail qui ne peut se construire
qu’à l’occasion des réunions de travail, lesquelles ont évidemment un coût important. La
coordination des apports des groupes par l’équipe de recherche en sciences sociales est
évidemment importante pour le bon déroulement du travail collectif. Elle participe au
maintien de la cohésion du groupe qui conditionne l’implication des généralistes associés au
projet dont l’activité professionnelle n’est pas majoritairement dédiée au travail de recherche.
L’accord sur les objectifs et la méthodologie a été obtenu lors de la première réunion de
travail après une discussion qui a permis aux généralistes d’exprimer leur intérêt à l’égard
d’une série de questions liées à la prise en charge des patients cancéreux, puis de hiérarchiser
ces questions. Parmi celles-ci l’idée d’une recherche prospective sur le suivi des malades par
les généralistes a été défendue, mais non retenue car ne permettant pas de répondre aux
questions qui avaient été inscrites dans le projet et impliquant une méthodologie difficile à
mettre en place dans les divers pays concernés. Les généralistes du groupe ont reconnu le
besoin d’une description de leur rôle dans la prise en charge et accepté le concept de prise en
charge dès lors que la recherche ne débouchait pas sur une évaluation de leurs pratiques. Une
telle perspective d’évaluation aurait contrarié la réalisation concrète de la recherche et
probablement réduit les chances de réalisation ultérieure de l’enquête multicentrique projetée
dés l’origine. Par ailleurs les discussions ont montré la complexité du sujet et la difficulté
qu’il y aurait à traiter tous les aspects de la question du rôle du généraliste à partir d’une
enquête par questionnaire portant sur des patients. En effet, la nécessité de construire un
questionnaire commun aux 5 pays et la prise en considération des conditions concrètes de
remplissage des questionnaires a conduit à rechercher des formulations simples, à refuser
toute question ouverte et à faciliter au maximum la fourniture des réponses par les
généralistes. En particulier il est apparu illusoire de chercher à retracer de façon complète les
filières suivies par les patients à partir d’informations demandées aux généralistes (voir cidesssous).
Ce parti pris méthodologique a alors entraîné la suggestion que toute une série de
thèmes semble relever également, sinon principalement, d’approches qualitatives.
16

1-1-2 Travail sur les hypothèses.
Les réunions de travail ont donné lieu à l’échange oral d’informations très riches sur la prise
en charge des malades cancéreux par les généralistes dans les 5 pays et sur la place des
généralistes dans les systèmes de santé. Les hypothèses faites ont, à cette occasion, reçu
diverses confirmations. Si le langage médical est bien commun aux généralistes des 5 pays,
deux types de disparités sont apparues nettement au cours des débats : au niveau des relations
des généralistes avec le malade, au niveau de leurs relations avec les unités spécialisées. Par
exemple, sur le premier point, la question de la vérité dite au malade sur le cancer et aussi les
contraintes socioculturelles attachées aux gestes cliniques opposent nettement les conceptions
anglaises et norvégiennes des relations avec les patients aux conceptions françaises, belges et
italiennes. Sur le second point, par exemple, la différence est nette entre systèmes de santé
organisés de façon pyramidale (Angleterre, Norvège, Italie) et systèmes moins hiérarchisés
(France, Belgique) où la dualité secteur public/secteur privé a des traductions importantes
dans les formes de prise en charge.
Les questionnaires devraient permettre de mesurer l’importance de ces différences et
d’orienter vers des facteurs explicatifs à caractère systémique. Toutefois certaines différences
de prise en charge ne renvoient sans doute pas qu’au rôle du généraliste. Elles ne pourraient
apparaître qu’en reconstituant les filières suivies par les patients. Par exemple il semble que
le système français, qui favorise la référence à divers spécialistes, pourrait entraîner un
parcours plus long du patient entre la découverte du cancer, la confirmation du diagnostic et le
choix de traitement. Mais la reconstitution de filières qui est en soi une perspective de
recherche intéressante, nécessiterait plusieurs autres sources d’informations (généralistes,
unités de traitement, organismes de couverture sociale, etc.) et un recoupement de celles-ci.
1-1-3 Apport de la bibliographie
La recherche bibliographique a porté sur un corpus assez diversifié qui comprend :
- un ensemble de documents destinés à décrire dans chaque pays les modes de prise en
charge des patients atteints de cancer
- un ensemble de travaux sur la médecine générale dans les 5 pays considérés
- un ensemble de travaux à visée comparative portant sur la prise en charge de diverses
pathologies dans différents pays
17

- un ensemble de travaux visant à expliquer certaines différences de pratiques
médicales relativement à la prise en charge du cancer et mettant en cause des facteurs
systémiques
- un ensemble de travaux décrivant dans les 5 pays le rôle du généraliste dans la prise
en charge du cancer
Cette dernière partie a été particulièrement explorée à ce jour et a confirmé le caractère
novateur de cette recherche. Une double interrogation de Medline, avec les mots clés
suivants : “general practice, questionnaires, cancer, follow-up”, puis “family practice,
questionnaires, cancer, follow-up” a fourni 96 références d’articles et leurs résumés. Il s’agit
presque toujours d’études quantitatives portant sur le dépistage ou le suivi d’une forme de
cancer (seins, poumons, colorectal, etc.) dans un pays ou une région. Il n’y a pas d’étude
comparative. Certains articles sont centrés sur le généraliste ou bien sur les relations entre
généralistes et spécialistes (Grunfeld, Mant, Vessey, 1995 ; Piga, Graziano, 1996 ; Wood,
McWilliam 1996).
En sciences sociales, les travaux effectués sur le cancer sont, en général, consacrés soit
au cancer tel qu’il est traité à l’hôpital, soit au cancer tel qu’il est vécu quotidiennement par
les malades. On ne trouve que peu de recherches concernant la prise en charge du cancer par
les médecins généralistes.
1- Le cancer tel qu’il est traité à l’hôpital :
- La communication entre médecins et malades atteints de cancer (McIntosh, 1974 ;
Greenwald et Nevitt, 1982 ; Molleman et al., 1984)
- la notion de rémission en cancérologie (Ménoret 1997)
- l’éthique construite au quotidien dans un service de cancérologie (Lebeer 1998)
2- Le cancer tel qu’il est vécu par les malades :
- la qualité de la vie des patients atteints de cancer (Presant 1984 ; De Haes et Van
Knippenberg, 1985)
- le cancer comme expérience de maladie (Cook Gotay, 1984 ; Aïach et al. 1989)
- les constructions profanes concernant les décisions de traitement (Charles et al. 1998)
- la recherche du sens à donner à cette maladie (Saillant, 1988)
3- Le cancer tel qu’il est pris en charge par les médecins généralistes.
Il existe un travail en français concernant les médecins généralistes et le cancer (Aïach et
al.1987). Cette étude est composée de trois textes : le premier porte sur « Ce que le cancer
révèle de la médecine générale, le paradoxe de la vocation retrouvée » ; le deuxième est
18

consacré à « La famille du malade cancéreux, ses rôles vus par des médecins généralistes » ;
le dernier est une « esquisse d’une problématique socio-anthropologique des attitudes
médicales ». Par rapport à la perspective que nous souhaitons développer dans notre
recherche, l’article de Rosser et Maguire (1982), bien que déjà ancien, est particulièrement
intéressant dans la mesure où ces auteurs considèrent que c’est le cadre conceptuel et
structurel dans lequel les généralistes travaillent qui est en cause dans les dilemmes qu’ils
rencontrent et les insuffisances dans la prise en charge des malades atteints de cancer.
Le travail bibliographique effectué confirme deux arguments qui avaient justifié le lancement
de ce travail. D’une part, il n’existe pas de travaux décrivant de façon complète la
participation des généralistes à la prise en charge des malades cancéreux. La question n’est
abordée qu’à travers la prévention, le suivi ou éventuellement les soins en phase terminale. Il
n’existe pas de travaux à visée comparative sur ce thème. D’autre part la comparaison
internationale sur la prise en charge de certaines pathologies est souvent conçue selon le mode
de la synthèse-bilan. Elle est réalisée par des équipes d’experts nationaux appliquant dans
chaque pays une grille générale qu’ils remplissent à l’aide d’études et recherches déjà faites,
qui permettent évidemment une réponse partielle aux questions posées 4 . Il n’existe pas de
travail effectué en liaison directe avec les acteurs et selon une méthodologie ad hoc construite
pour mener la comparaison aussi loin que possible.
1 - 2 Le questionnaire
La méthode déployée et la construction même du questionnaire résultent donc, on l’a dit, d’un
choix initial très spécifique à savoir ne pas se fonder sur le discours des médecins
généralistes, discours toujours susceptible d’être entaché de biais de mémoire ou de
reconstruction subjectifs, mais tenter de recueillir les données a priori plus objectives
contenues dans les dossiers médicaux de patients cancéreux établis en routine par les
médecins généralistes. De ce choix initial découle le fait que les données collectées prennent
la forme d’une collection de patients pour lesquels on dispose d’un ensemble de données de
nature diverse, qu’il s’agisse de données socio-démographiques, médicales ou décrivant des
prises en charge.
4 C’est par exemple le cas de la recherche en cours coordonnée par Mark Mac Clellan «Global analysis of
technical change in health care : heart attacks» qui porte sur l’infarctus
19

Le questionnaire commun élaboré dans le cadre d’un travail collectif de plus d’une année et
impliquant une majorité de médecins généralistes familiers des pratiques de recherche en
médecine générale à côté d’économistes et de sociologues est composé de 40 questions
fermées. Il vise à obtenir des informations objectives sur une population de patients cancéreux
vus par des médecins généralistes au cours de l’année écoulée. Les questions sont organisées
en séquences successives concernant les activités entrant a priori dans le champ d’intervention
des médecins généralistes : activités de prévention et de dépistage, processus de diagnostic,
choix de l’équipe médicale et du traitement initial, suivi de l’évolution de la maladie et des
effets secondaires, traitement de la douleur, organisation des soins palliatifs et fin de vie. Une
première série de questions visait à apprécier la situation de santé du patient au moment de
l’enquête et la relation médecin-patient (ancienneté de la rencontre, soutien psychologique et
social, contact avec la famille) relatives à un patient particulier. D’autres cherchaient à
apprécier les modes et formes de relations entretenus par le généraliste avec ses confrères
spécialistes à propos du cas de ce patient. Les données collectées pour chaque patient devaient
pouvoir être retrouvées au sein du dossier individuel, constitué et conservé au cabinet médical
du généraliste.
L’organisation et la formulation des questions ont été testées dans chaque langue nationale,
puis lors d’une pré-enquête à visée comparative entre les cinq pays et publiées (Letourmy,
Carricaburu, Bungener, 2000 ; Becchio et al., 2003).
1 - 3 Les modalités de recueil des données
Les données souhaitées pour fonder ce travail reposent sur la constitution dans chaque pays
(France et Norvège) d’une population diversifiée de patients atteints ou ayant été atteints d’un
cancer et ayant vu leurs médecins généralistes au cours de l’année écoulée afin de reconstituer
les relations médicales intervenues au cours de l’épisode de maladie. Pour constituer cette
population de patients, la méthode retenue a été de mobiliser un échantillon de médecins
généralistes réparti sur l’ensemble du territoire national sur la base du volontariat et de leur
demander d’opérer une sélection de leurs patients. Le mode de recueil utilisé est l’envoi des
questionnaires par voie postale à un échantillon national représentatif de médecins
généralistes libéraux accompagnés d’une consigne de sélection de dossiers médicaux de
patients et d’une enveloppe-retour préaffranchie.
20

La volonté affirmée dés l’origine d’apprécier concrètement le rôle des médecins généralistes
au travers des actes et gestes qu’ils font au quotidien au cours de prises en charge de patients
atteints de cancers et non pas leurs discours ou leurs représentations sur leurs pratiques
médicales, a induit ces deux choix méthodologiques forts pour le protocole de cette enquête.
D’une part, comme on l’a déjà dit, l’appel à un panel de médecins généralistes européens pour
écrire un questionnaire permettant d’appuyer le recueil des données sur les informations a
priori disponibles dans les dossiers médicaux de patients tels qu’ils sont remplis et conservés
dans les cabinets de médecine générale. D’autre part, la conception d’un protocole de
sélection aléatoire à deux niveaux : d’abord sélectionner dans chaque pays des médecins
généralistes qui sélectionneront eux-mêmes ensuite des dossiers de patients à inclure selon les
indications d’inclusion accompagnant les questionnaires destinés à recueillir les données
issues des dossiers médicaux. Le but était d’obtenir des dossiers de patients les plus variés
possible émanant d’une population de médecins sans biais rédhibitoire.
Plus précisément, les questionnaires, envoyés par voie postale sans relance pour préserver
l’anonymat des médecins, étaient remplis par chaque médecin acceptant de participer et
renvoyés de façon anonyme par voie postale au moyen d’enveloppes retour pré-affranchies. A
chaque questionnaire correspondait un dossier de patient, et donc donnait des informations sur
la prise en charge d’un patient souffrant ou ayant souffert d’un cancer vu au cours de l’année
passée, quel que soit le motif de la visite ou de la consultation. Les questionnaires étaient
strictement anonymes, aucune donnée nominative n’y figurait. Seuls les médecins généralistes
avaient la connaissance des quelques patients qu’ils avaient eux-mêmes inclus. Mais les
généralistes répondants étaient eux-mêmes également anonymes. Ce protocole a été soumis
en France à la CNIL et a reçu un avis favorable.
Le protocole d’inclusion des patients comprend deux conditions :
- être ou avoir été atteint de cancer : quels que soient la localisation ou le type de cette
affection, quel que soit le stade de soins actuel, être en rémission, en phase terminale ou
décédé ;
- avoir été vu au moins une fois dans l'année qui précède la date de réception du
questionnaire.
Toutefois, la consigne concernant le nombre de patients à inclure n’a pas été identique en
France et en Norvège, l’estimation de l’acceptabilité par les médecins généralistes compte
tenu du fait qu’ils n’étaient pas rémunérés pour participer à l’enquête et donc de sa faisabilité
ayant été appréciée de façon différente dans chaque pays, sachant que le test fait quelques
années auparavant avait porté sur 4 patients à inclure par médecin.
21

En France, il a été demandé à chaque médecin généraliste participant à l’enquête d’inclure 5
patients en fonction de la date de consultation la plus récente. Pour ce faire, il leur était
demandé de remonter dans leur carnet de consultations et de retenir le premier patient
satisfaisant à ces conditions d’inclusion.
Aucune modalité de ce type n’était précisée en Norvège pour les 2 patients à choisir par
chaque généraliste participant à l’enquête.
1 - 4 Le déroulement des deux enquêtes nationales
Le recueil de données par voie postale sans relance s’est déroulé en France de janvier à juin
2005. Cinq questionnaires-patients à remplir ont été adressés à un échantillon français
représentatif de 5056 de médecins généralistes libéraux. Cet échantillon a été constitué par
tirage aléatoire par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie selon les critères suivant :
sélection d’1 médecin sur 10, en France métropolitaine, âgés de moins de 65 ans, actifs au 31
décembre 2004 et ayant effectué plus de 2500 consultations et visites au cours de l’année
écoulée.
1 679 questionnaires patients exploitables ont été remplis et retournés par 349 médecins
généralistes en France soit une moyenne de 4,8 questionnaires par répondant pour 7% de
répondants.
Les données d’enquête françaises sont ainsi la combinaison d’un faible taux de participation
des médecins généralistes et d’un excellent taux de respect du protocole en nombre moyen de
questionnaires retournés. Rappelons ici que notre cible n’était pas tant la multiplicité ou la
diversité des médecins en tant que tels, que la diversité des patients et des pratiques médicales
envers eux. Par ailleurs, les écarts entre généralistes répondants et non répondants sont faibles
et limités : il n’y a pas de différence significative d’âge moyen (47,3 ans et 47,8 ans pour les
non répondants), mais une surreprésentation significative des femmes médecins ainsi qu’une
légère surreprésentation géographique dans les régions Rhône-Alpes et Midi-Pyrénées et une
sous représentation tout aussi réduite en Ile de France.
Le recueil de données par voie postale sans relance s’est déroulé en Norvège d’octobre 2005
à février 2006. Deux questionnaires-patients à remplir ont été envoyés à un échantillon
norvégien de 801 médecins généralistes (soit 18.5% des médecins généralistes norvégiens),
obtenu auprès de la Norwegian Medical Association (NMA). Cet échantillon a été constitué
22

avec l’objectif d’obtenir un effectif équivalent de médecins exerçant dans le Nord et dans le
Sud du territoire national.
- Norvège Sud : échantillon randomisé de 10% des Médecins généralistes soit
391médecins
- Norvège Nord : tous les Médecins généralistes soit 410 médecins
386 questionnaires patients exploitables ont été remplis et retournés par 292 médecins en
Norvège soit une moyenne d’1,3 questionnaires par répondant pour 36% de répondants.
En Norvège, le taux de réponse est significativement plus élevé au Sud qu’au Nord
(respectivement 40,9% et 32,2%) (Khi-2

patients dont l’état de santé les préoccupe, soit qu’ils soient actuellement en phase de soins
actifs pour le cancer, soit en phase terminale, ou encore récemment décédés, qui tous sont
potentiellement plus présents à l’esprit du médecin. Remonter dans le cahier de consultations,
comme le protocole français le préconisait, élimine cet effet de mémoire. Par ailleurs, inclure
un plus grand nombre de dossiers par généraliste multiplie la probabilité d’y retrouver des
patients en rémission, voire guéris. La distorsion entre les deux populations de patients
s’explique largement de ce fait. Toutefois, dans la mesure où les patients à chaque stade de la
maladie sont en nombre suffisant dans chaque pays, cette distorsion, qui serait rédhibitoire
pour une étude par exemple de type épidémiologique, s’avère, on le verra au fil des résultats,
sans effet notable sur l’appréhension des pratiques et du rôle des médecins généralistes face à
leurs malades tout au long du déroulement du cancer, ce qui, rappelons-le, est l’objectif
premier de ce travail.
Nous avons néanmoins testé les modifications susceptibles d’intervenir dans la comparaison
en ne retenant que les deux premiers patients inclus par les médecins généralistes français,
soit 686 patients sur les 1679 patients inclus au total. Compte tenu du mode de sélection, les
différences constatées ne modifient pas sensiblement les résultats obtenus en considérant la
population dans sont ensemble. Ainsi l’ancienneté du diagnostic est de 4,08 ans au lieu de
3,99. L’ordre et les proportions de diagnostics de cancer observés dans chaque population se
maintiennent. L’ancienneté de la relation entre le médecin et le patient est de 12,2 ans au lieu
de 11,86 ans. Et l’ancienneté du dernier contact entre le médecin et le patient est de 12,3 mois
si l’on considère l’ensemble des patients, 10,6 mois si l’on prend seulement les deux premiers,
ce qui signifie que le médecin généraliste a inclus l’ensemble des cinq patients dans un écart
de temps relativement proche et qu’il n’existe pas de distorsion de ce fait. C’est pourquoi
nous avons décidé d’opérer l’analyse et la comparaison sur les deux populations de patients
inclus selon le protocole utilisé dans chaque pays.
24

2 Deux populations « nationales » de patients souffrant de cancers
Les résultats obtenus en termes de population de patients cancéreux suivis par les médecins
généralistes dans chaque pays : à savoir 1 679 patients en France, et 386 patients en Norvège,
sont donc issus d’un questionnaire identique élaboré par un groupe de médecins généralistes
comprenant des représentants des deux pays concernés mais d’un protocole de sélection et
d’un nombre de dossiers sélectionnés un peu différents dans les deux pays. Nous présentons
ici une description succincte des deux populations nationales de patients et de leurs
différences significatives et aurons l’occasion d’y revenir plus précisément lors de la
discussion des différents aspects de pratique analysés.
2 - 1 Les deux populations de patients cancéreux de chaque pays : des caractéristiques
démographiques très proches
Tableau 1 : Caractéristiques démographiques et médicales des patients
Caractéristiques patients
France
Norvège
Khi-2
n=1679 n=386
Sexe
Femme 51,4% 51,30% NS
Homme 48,6% 48,70%
Age moyen à la date de la
64,5 ans 61,9 ans 0,020
dernière consultation (écart-type)
(14,4) (14,6)
Femme 63 ans 59 ans 0,001
Homme 66 ans 65 ans NS
Age moyen l’année du
60 ans 60 ans NS
diagnostic (écart-type)
(14,4) (14,8)
Femme 58 ans 56,7 ans 0,180
Homme 63 ans 62,8 ans NS
Caractéristiques médicales
Ancienneté moyenne du
diagnostic (écart-type)
Récidive ou diagnostic d'un
2 ème cancer
4 ans
(5.0)
2,3 ans
(3,4)
0,000
Femme 4,6 ans 2,3 ans 0,000
Homme 3,3 ans 2,2 ans 0,002
11% 3% 0.05)
25

Les deux populations nationales de malades (cf Tableau 1) sont semblables en ce qui
concerne la répartition entre hommes et femmes (respectivement 48,6% et 48,7% d’hommes
en France et en Norvège) et l’âge moyen (60 ans pour chacune d’elles) au moment où est posé
le premier diagnostic de cancer. Cependant, lors de leur dernière consultation chez le médecin
généraliste, si les patients masculins français et norvégiens ont un âge moyen quasi identique :
respectivement 66 ans et 65 ans, les patientes françaises sont en moyenne plus âgées (63
versus 59 ans) que les norvégiennes.
2 - 2 Une prévalence diagnostique influencée par l’ancienneté du diagnostic de cancer
On retrouve dans les deux populations de patients une répartition par types de
cancer relativement conforme aux prévalences connues. Les trois mêmes localisations
dominent dans un ordre différent pour chaque pays avec une primauté des cancers du sein
pour les patient(e)s français(es) et du colon-rectum pour les patients norvégiens. Les cancers
du sein représentent 29% de l’effectif en France, et 17% en Norvège ; les cancers du colonrectum,
13% en France et 20% en Norvège, et les cancers génitaux masculins ont un poids
équivalent de 14% en France, et 15% en Norvège.
On constate la présence d’un second cancer pour près de 11% des patients français et
seulement 3% des norvégiens. Cette différence est cohérente avec l’écart observé entre les
deux populations dans l’ancienneté moyenne des diagnostics de cancers. Une plus grande
ancienneté laisse alors place à la survenue d’une seconde localisation qu’il s’agisse d’une
métastase ou d’un second cancer.
Remonter plus loin dans le temps est également susceptible d’accroître dans la population
française de patients la part relative des cancers du sein dont on sait le meilleur pronostic que
celui d’autres localisations.
L’ancienneté du diagnostic de cancer est de fait significativement différente entre les patients
français et norvégiens puisqu’elle est de 4 ans pour les premiers contre un peu plus de 2 ans
(2,29) pour les seconds. Autre face du même constat, la découverte du cancer date de moins
d’un an pour un tiers des patients norvégiens, ils ne sont que 12% seulement dans ce cas pour
la France.
26

2 - 3 Etat de santé au moment de l’enquête : une proportion similaire de patients en
soins actifs pour leur cancer.
L’état de santé des patients, recueilli par les questionnaires, est celui qui prévaut lors de la
dernière consultation, celle-ci, selon le protocole, devant avoir eu lieu au cours de l’année
écoulée. Quatre situations étaient proposées aux généralistes : en phase de soins actifs pour le
cancer ; bien portant et /ou actuellement sans soins pour le cancer ; en phase terminale ;
décédé (cf Graphique 1).
Dans les deux populations nationales de patients, environ 4 questionnaires sur 10 concernent
des malades en soins actifs lors de la consultation précédant le déroulement de l’enquête, ce
taux étant un peu supérieur en Norvège (45%) qu’en France (40%). Les autres questionnaires
font état de patients pour lesquels les médecins généralistes estimaient que les soins actifs
pour le cancer avaient été dispensés antérieurement. Au moment de la dernière consultation,
ils pouvaient alors se trouver dans deux situations opposées. Certains étaient déclarés bienportants
ou en rémission, la date du cancer pouvant alors être relativement ancienne dans le
cas où le patient était revenu en consultation pour un motif autre que le cancer, alors que les
autres se trouvaient en phase terminale ou récemment décédés. Du fait des contraintes du
protocole, le décès ne pouvait en effet être intervenu qu’au cours de l’année écoulée. On
observe un rapport inversé dans les deux pays entre les proportions relatives, d’une part, de
27

patients déclarés bien-portants ou en rémission (soit 41% des patients français et 27% des
patients norvégiens) et, d’autre part, de patients en phase terminale ou décédés (28% des
patients norvégiens, 21% des patients français). La proportion supérieure de patients français
bien-portants ou en rémission est cohérente avec l’écart d’ancienneté moyenne du diagnostic
entre les deux pays décrit ci-dessus, elle se confirme et s’accentue si l’on considère cet écart
pour cette catégorie particulière de patients : l’ancienneté moyenne du diagnostic des patients
français sans soin actif est supérieure à 5 ans, elle n’est que de 2,3 ans, soit moins de la moitié
pour les norvégiens.
Par contre, cette différence d’appréciation de l’état de santé des patients ne paraît pas liée
significativement à la faible différence de répartition des diagnostics dans les deux
populations même si il existe une probabilité supérieure de retrouver des diagnostics anciens
de cancers du sein parmi les patientes actuellement considérées comme en bonne santé et sans
soins actifs pour leur cancer. On peut ainsi raisonnablement faire l’hypothèse que cette
disparité résulte pour une part des différences déjà signalées du protocole de sélection des
patients entre les deux enquêtes nationales. On peut en effet penser qu’un effet mémoire lié au
mode de sélection non protocolisé des médecins généralistes norvégiens augmente leur
probabilité de sélectionner en premier lieu des patients dont l’état de santé les préoccupe, que
ceux-ci soient actuellement en phase de soins actifs pour le cancer, soit surtout en phase
terminale, ou encore récemment décédés, tous alors potentiellement plus présents à l’esprit du
médecin que des patients dont le cancer est plus ancien et a priori « guéris ». Remonter dans
le cahier de consultations, comme le protocole français le préconisait, élimine cet effet de
mémoire. Par ailleurs inclure un plus grand nombre de dossiers par généraliste multiplie la
probabilité d’y retrouver des patients en rémission, voire guéris.
On peut remarquer en outre sans que cela ne soit déterminant pour la suite de l’analyse mais
en considérant le fait comme un indice supplémentaire de la pertinence pour notre démarche
des populations de patients ainsi obtenues, que les cancers des « voies digestives », des
« poumons-bronches », et des « os, cartilage, peau, tissus mous », selon les catégories de
regroupement utilisées, sont, dans les deux populations de patients, significativement plus
représentés parmi les patients en phase terminale ou récemment décédés.
28

2 - 4 Une relation entre le patient et son médecin généraliste plus ancienne en France
L’ancienneté de la présence du patient dans la clientèle du médecin généraliste est ici mesurée
par l’écart entre l’année de la première rencontre entre ce patient et ce médecin, et l’année de
la dernière consultation. Cette durée est en moyenne de 12 ans dans la population de patients
français et de 8 années dans la population de patients norvégiens (cf Graphique 2).
L’écart est significatif et conforte toutes les observations et écarts discutés précédemment et
notamment l’inclusion en France de patients et surtout de patientes dont le diagnostic initial
de cancer est plus lointain. Rappelons toutefois qu’on n’observe pas pour autant de différence
quant à l’âge moyen de survenue d’un cancer dans les deux populations. Autre signe de la
proximité entre patients et généralistes, 81% des patients français et 74% des patients
norvégiens consultaient ce médecin généraliste avant que soit posé leur diagnostic initial de
cancer. Cependant, une proportion identique de 8% dans les deux pays, souffraient ou avaient
déjà souffert d’un cancer avant leur rencontre avec ce médecin généraliste. Dans 10% des cas
en France et 18% en Norvège, le diagnostic de cancer et la première rencontre avec ce
généraliste ont eu lieu la même année.
29

3 Extension à deux échantillons de médecins particuliers en France
Un tableau récapitulatif présente ci-dessous les 3 populations et leur base d’interrogation
Tableau 2 : Présentation des trois populations de médecins généralistes
étudiées
Type de médecins
généralistes
interrogé
Effectif
médecins
contactés
Eff
médecins
répondant
Taux de
réponse
M. généralistes 5096 349 7%
Base d'interrogation
Interrogation d'un échantillon
représentatif d'environ 10% de
l'ensemble des Médecins
généralistes en France
M. Maîtres de stage 3695 410 11% Interrogation de l'ensemble des
médecins maîtres de stage
Interrogation de 8 réseaux :
Oncora(69), Onco Pays de la
Loire(44), Réseaux des soins
M. appartenant à un
palliatifs (31), Oncoval(94),
748 88 11,8%
réseau de santé
Réseau ville-hôpital cancéro:
Onco94, ROA réseau oncologie
Argenteuil(95), Onconord(95),
Scoop(92)
Parallèlement à l’enquête sur échantillon national menée en France dans le cadre de l’analyse
comparative France - Norvège, nous souhaitions approfondir l’analyse du rôle et des pratiques
des médecins généralistes face au cancer en France en gardant présent à l’esprit le fait que le
contexte d’intervention dans lequel se déployait l’activité d’un médecin généraliste pouvait
influer sur sa pratique et donc modifier l’amplitude de son rôle. L’hypothèse émise était que
certaines caractéristiques professionnelles ou certains modes d’exercice étaient susceptibles
d’induire des différences significatives dans les façons d’agir des médecins généralistes face
aux patients atteints de cancer. Deux situations particulières ont été choisies : 1) une situation
plus individuelle : le fait d’être maître de stage et/ou généraliste enseignant, en considérant
que cela pouvait conduire ces généralistes à poser un regard réflexif sur leurs pratiques
personnelles et susceptible parfois de les modifier ; 2) une situation collective : le fait d’être
impliqué dans un réseau cancer et d’avoir à ce titre soit des moyens d’accès modifiés aux
lieux de soins spécialisés et des contacts facilités avec les oncologues, soit des modalités de
prise en charge discutées ou organisées collectivement. Nous avons donc mis en place une
extension de l’enquête quantitative selon le même protocole à deux échantillons particuliers
30

de médecins généralistes : un échantillon de généralistes enseignants et maîtres de stage et un
échantillon de médecins généralistes impliqués dans des réseaux cancer afin d’apprécier si
leurs pratiques en matière de prise en charge du cancer et leurs relations avec les lieux de
soins spécialisés sont susceptibles de différer sensiblement.
3 - 1 La population de patients issue de l’échantillon des médecins généralistes maîtres
de stage.
L’enquête a été menée de façon exhaustive auprès des 3 695 médecins généralistes maîtres de
stage. Sans présenter de grandes différences, leur implantation régionale n’est pas exactement
superposable à la densité de médecins généralistes dans chaque région. Notamment, ils sont
proportionnellement plus nombreux dans la région Aquitaine et moins présents en région
PACA. 410 médecins, soit 11%, ont inclus 1994 patients, soit un nombre moyen de 4,9
questionnaires par répondant. Comme dans l’enquête nationale, les généralistes femmes (15%
de la population initiale) ont répondu en plus grand nombre (99 sur 410) que leurs confrères
masculins, soit un taux de réponse féminin de 17%. Deux régions sont un peu surreprésentées
parmi les répondants : les Pays de Loire et la Bourgogne, deux un peu sous représentées
comme l’Aquitaine ou la Région Rhône-Alpes.
Les caractéristiques démographiques des populations de patients obtenues dans chaque
enquête sont quasiment identiques démontrant que malgré des taux de réponse assez faibles, il
n’y a pas de biais majeur concernant les patients inclus dans l’enquête (cf tableau 3). On
retrouve 48,6% d’hommes et 51,4% de femmes dans la population des patients suivis par des
médecins généralistes français maîtres de stage et un âge moyen de 64,7 ans lors de la
dernière consultation (64,5 ans pour la population issue de l’échantillon national). L’âge au
diagnostic ne varie pas non plus de façon significative, il est d’un peu plus de 60 ans La
répartition des diagnostics de cancer est également semblable à celle retrouvée dans la
population précédente : une prééminence des cancers du sein (27,3%), suivie par les cancers
touchant les organes génitaux masculins (15,9%) et par les cancers du colon-rectum (12,6%).
L’ancienneté du diagnostic ne diffère pas entre nos deux populations de patients (4 ans en
moyenne) et on retrouve les écarts significatifs entre les types de cancer. Entre les 3 cancers
les plus représentés dans nos populations de patients, le cancer du sein demeure le cancer le
plus ancien à la date d’interrogation à savoir 5,5 ans (IC à 95% = 5,1-5,9) ; le cancer du
31

colon-rectum 3,6 ans (IC=3,2-4,1) et ceux des organes génitaux masculins, 3,7 ans (IC=3,4-
4,0).
Tableau 3 : Caractéristiques démographiques et médicales des patients
Caractéristiques démographiques Med Med Maître Khi-2
généraliste stage
n=1679 n=1994
Sexe
Femme 51,4% 51,4% ns
Homme 48,6% 48,6%
Age moyen à la date de la
64,5 ans 64,7 ans
ns
dernière consultation (écart-type)
(14.4) (13,9)
Femme 63 ans 63 ans
Age moyen l’année du
diagnostic (écart-type)
Homme 66 ans 66 ans
60,6 ans
(14,4)
Femme 58 ans 58 ans
60,4 ans
(14,1)
Homme 63 ans 63 ans
Caractéristiques médicales
Ancienneté moyenne du
diagnostic (écart-type)
4 ans
(5,0)
4,3 ans
(5,7)
Femme 4,6 ans 5,0 ans
Homme 3,3 ans 3,5 ans
Récidive ou diagnostic d'un
2 ème cancer 11% 8%
Femme 10,7% 7,8%
Homme 11,0% 8,5%
ns
ns
0,007
Seul l’état de santé des patients à la date de l’interrogation diffère dans les deux populations
de patients issues des deux enquêtes (cf graphique 3).
32

En effet, la part des patients identifiés comme ayant eu un diagnostic de cancer mais bien
portants et sans traitement au jour de l’enquête atteint 49% pour les patients des généralistes
maîtres de stage et 41% pour les autres. La part des patients en soins actifs étant quasiment la
même dans les deux groupes, cette différence se répercute mécaniquement sur la proportion
de patients décédés ou en phase terminale, de ce fait moins élevée pour les maîtres de stage
(16% et 21%). Ces valeurs sont à rapprocher de la proportion de malades atteints d’un
deuxième cancer à la date d’interrogation : 11% en population générale et 8% pour les
patients des maîtres de stage (khi-2 =0,007). Les localisations du sein, colon-rectum, et voies
digestives sont les plus fréquentes en second cancer ou en récidive.
Par ailleurs, l’antériorité de la relation existant entre le médecin et son patient diffère
également selon que le médecin généraliste est ou non maître de stage (cf graphique 4).
Elle s’avère plus ancienne en moyenne pour les généralistes maîtres de stage que pour
l’ensemble des médecins généralistes français : on observe une médiane de 13 ans pour les
premiers versus de 10 ans pour les seconds. Toutefois, dans les deux populations de patients,
9 sur 10 connaissaient leur médecin généraliste avant d’être atteint ou cancer ou l’ont
rencontré l’année du diagnostic du cancer.
33

3 - 2 Les médecins généralistes des réseaux cancer
En l’absence d’un fichier national exhaustif des médecins membres de réseaux cancer,
l’enquête quantitative par questionnaire a été adressée aux divers réseaux cancer existant sur
le territoire français au jour de l’enquête sur la base de l’acceptation des coordonnateurs
contactés par mail ou téléphone et du volontariat de leurs adhérents. Sur cette base, huit
réseaux cancer ont participé à l’étude : cinq réseaux implantés dans la région parisienne (Val
de Marne, Hauts de Seine, Val d’Oise) et trois en province (Rhône, Haute Garonne et Loire
Atlantique). Sur les 747 médecins contactés, 88 ont répondu et retourné 424 dossiers de
patients soit un taux de réponse de 11,8% et une moyenne de 4,8 questionnaires par
professionnel (cf Tableau 4). Parmi les 88 médecins, 57 sont des hommes et 31 des femmes.
Tableau 4 : Taux de réponse par réseau de santé
Nom Réseau
Effectif
médecins
contactés
Effectif
médecins
répondant
Taux de
répondants
Nb
questionnaires
reçus
Oncora Lyon 165 28 17,0% 137
Pays de Loire 102 25 24,5% 121
Réseau soins palliatifs (Toulouse) 247 15 6,1% 69
Oncoval (Val de Marne) 50 9 18,0% 43
Réseau Ville-Hôpital Val de Marne 111 7 6,3% 32
Réseau oncologie Argenteuil 63 2 3,2% 12
Onconord(95) 9 1 11,1% 5
Scoop (92) 1 1 5
Total 748 88 11,8% 424
Les caractéristiques démographiques et médicales des patients ne diffèrent pas dans cette
population.
Une enquête qualitative par entretiens semi directifs, décrite plus bas, complète la collecte
d’informations sur la pratique des médecins généralistes impliqués dans un réseau cancer.
Par ailleurs, le Plan cancer a fortement stimulé ces dernières années la mise en place des
réseaux cancer dans chaque région française et a profondément modifié et régulé leurs modes
de fonctionnement. En collaboration avec Lynda Sifer-Rivière qui effectue une thèse sur ce
34

thème au CERMES, nous interrogerons également la place faite à la médecine générale dans
la mise en place de ces réseaux afin de mieux comprendre le cadre d’intervention fait aux
médecins généralistes.
Du fait de ce mode de recueil particulier et de la diversité même du fonctionnement des
réseaux, la spécificité de la pratique généraliste au sein d’un réseau cancer sera analysée dans
une troisième partie spécialement dédiée à ce thème.
35

4 Les enquêtes qualitatives
La partie qualitative de ce programme de recherche est donc constituée de deux enquêtes
réalisées spécifiquement par des membres de l’équipe et de la contribution de Lynda Sifer-
Rivière à partir de son travail de thèse sur les réseaux cancer (cf. troisième partie).
4 - 1 Volet 1 L’activité des généralistes décrite par eux mêmes
La recherche qualitative menée par Isabelle Vazeilles dans le cadre d’une bourse post
doctorale de la Région Ile de France et d’un financement complémentaire du Cancéropôle Ile
de France 5 , à travers des récits de cas concrets énoncés par les médecins généralistes
rencontrés, suit un plan de recherche identique à celui décliné dans le questionnaire de
l’enquête quantitative. Elle s’attache, tout d’abord, à comprendre le processus de construction
de diagnostic de cancer et à saisir le rôle du médecin généraliste dans la découverte du cancer
et l’annonce du diagnostic. L’enquête s’intéresse, ensuite, à l’implication du médecin
généraliste dans le choix de la filière de soin et s’efforce, enfin, de comprendre, leur rôle
auprès des patients atteints de cancer lorsque ceux-ci sont pris en charge par la structure
hospitalière et lors des phases de traitements à domicile : HAD ou soins palliatifs. Les
résultats ont fait l’objet de discussions collectives.
4-1-1 Méthodologie
Cette recherche repose principalement sur un travail de terrain par entretien réalisé auprès
d’un échantillon de 41 médecins généralistes libéraux en France. Les entretiens réalisés sont
tous de types semi-directifs ou entretiens dits centrés, menés à partir d’un guide d’entretien
comportant la liste des thèmes ou questions à aborder. L’accent est mis sur les pratiques
concrètes de prise en charge des patients atteints de cancer. Pour ce faire, les médecins ont été
invités à s’appuyer sur des cas concrets de patients atteints de cancer, ce qu’ils ont accepté
volontiers. Les entretiens sont d’une durée approximative d’une heure, mais certains se sont
prolongés au-delà, allant jusqu’à 1h45. Ces entretiens ont été enregistrés puis retranscris dans
leur totalité.
5 Un rapport post doctoral a été rédigé au mois de février 2008.
36

4-1-2 Composition de l’échantillon
Les conditions de réalisation des entretiens sont très dépendantes de la situation des médecins
libéraux obligés de composer avec des emplois du temps chargés, et, par ailleurs, très
sollicités par les visiteurs médicaux et les laboratoires pharmaceutiques pour des enquêtés
variées. Dans ce contexte, le premier défi est « d’approcher » le médecin, de passer la barrière
du secrétariat médical (lorsqu’il existe), puis de convaincre le médecin. Ce contexte impose
en outre de rémunérer le temps accordé par les médecins généralistes auxquels nous avons
proposé une indemnisation forfaitaire de cent euros (tarif estimé sur la base de quatre
consultations). Sur les 41, deux médecins, seulement, ont refusé l’indemnisation offerte.
Les médecins de cet échantillon ont été choisis de différentes manières : quelques uns ont été
relancés après avoir répondu en levant l’anonymat aux questionnaires de l’enquête
quantitative ; la majorité des médecins a été choisie de manière aléatoire par le biais des
« pages jaunes ». Les médecins sélectionnés ont reçu à leur domicile une lettre de demande
d’entretien expliquant brièvement les objectifs et le sujet de l’enquête puis ils ont été ensuite
contactés par téléphone pour fixer un rendez vous.
41 entretiens ont été réalisés au cours de l’année 2007 auprès de 11 femmes et de 30 hommes
: 34 ont été effectués en Ile-de-France : 21sur Paris Intra muros et 13 en banlieue parisienne ;
7 en Province : 6 en Ile et Vilaine et 1 sur Angers.
Si les femmes sont proportionnellement plus nombreuses que leurs confrères masculins à
avoir participé à l’enquête quantitative, en revanche, elles se sont montrées plus difficile à
convaincre d’accepter un entretien. Nous avons été confrontés à davantage de refus de leur
part dans le cadre de la relance par téléphone. Leurs refus ont été principalement justifiés par
une charge de travail trop importante et/ou un manque d’intérêt pour le sujet.
4-1-3 L’analyse des entretiens
Les entretiens ont été analysés par le biais d’un classement thématique. Treize rubriques
thématiques ont été utilisées en cohérence avec celles utilisées dans le questionnaire de
l’étude quantitative : Découverte du cancer ; Annonce du cancer ; Adressage aux spécialistes ;
Choix d’une filière de soin ; Mise en place du traitement initial ; Dialogue avec les
spécialistes ; Information sur les traitements ; Suivis des patients ; Motifs de suivi ; Rôle du
médecin dans la fin de vie ; Contacts posthumes/fin de vie ; Médecines alternatives ; Vérités
sur le cancer. Tous les entretiens ont été exploités.
37

Quatre moments d’implication forte de la médecine générale face au cancer ont été
approfondis : I- L’implication des médecins généralistes dans le diagnostic ; II - Les contacts
avec la médecine spécialisée ; III -Le suivi de la maladie ; IV- La prise en charge de la fin de
vie.
4 - 2 Volet 2 Les généralistes dans trois réseaux
Une seconde recherche qualitative menée conjointement par Isabelle Vazeilles et Jeanine
Bachimont s’est intéressée aux réseaux de cancérologie et aux médecins généralistes membres
de ces réseaux.
Les médecins de cet échantillon particulier ont été choisis de plusieurs manières : tout
d’abord, quatre d’entre eux figuraient déjà dans l’échantillon réalisé pour le volet qualitatif
de l’enquête médecine générale et cancer. Leurs entretiens ont été réanalysés dans cette
perspective. Ensuite, une dizaine de médecins exerçant notamment en Loire Atlantique ont
été relancés après avoir répondu aux questionnaires de l’enquête quantitative. Enfin,
plusieurs médecins ont été sollicités au travers d’une liste établie par un médecin généraliste
coordinateur d’un réseau ville- hôpital.
Au total, 19 entretiens ont été réalisés : 17 auprès de médecins généralistes libéraux dont
deux également membres coordinateurs de réseaux de cancérologie et 2 auprès de
coordinateurs de réseaux par ailleurs non médecin généraliste. Le coordinateur d’ONCO
Val de Marne, est un ancien infirmier qui selon ses propres termes « a très mal évolué »
puisque reconverti en coordinateur de réseau. Le coordinateur d’ONCO Pays de Loire, est
un radiologue libéral qui cumule un certain nombre de postes importants : Président du
Syndicat National de Cancérologie Privée ; Trésorier du réseau Onco Pays de Loire ;
coordinateurs du 3 C. Les médecins interrogés appartiennent principalement à ces deux
réseaux : Onco Pays de Loire et Onco Val de Marne. Cependant lors de la première série
d’entretiens un médecin généraliste interrogé, contacté au hasard, était coordinateur d’un un
troisième réseau, le réseau Oncologie Argenteuil.
Sur les 17 médecins généralistes interrogés, 15 sont des hommes et 2 seulement sont des
femmes. Dix entretiens ont été réalisés en Loire Atlantique et 7 en Ile de France dont 1 à
Paris intra muros.
38

Ces médecins généralistes membres de réseaux ont été soumis au même guide d’entretien.
Pour ne pas induire de biais, le choix a été fait de ne pas aborder directement et dès le début
de l’entretien le thème de l’appartenance au réseau, mais de l’évoquer en cours d’entretien,
voire en toute fin, si le médecin ne l’a pas fait de lui-même lors de l’interview. L’accent est
comme précédemment mis sur les pratiques concrètes de prise en charge des patients
atteints de cancer en insistant sur le rôle du réseau sur ces pratiques. Pour cela, les médecins
sont invités à s’appuyer sur des cas concrets de patients atteints de cancer, ce qu’ils font
volontiers.
Les entretiens, tous de type semi-directif, sont d’une durée approximative d’une heure, mais
certains se sont prolongés au-delà, allant jusqu’à 1h30. Ces entretiens ont été enregistrés
puis retranscris dans leur totalité. Les entretiens ont été analysés par le biais d’un classement
thématique et confrontés aux principaux résultats de l’étude qualitative générale.
39

Deuxième Partie
Faire exister la complémentarité
entre médecine générale et médecine spécialisée
Des formes et des moments d’intervention revendiqués par les généralistes
Les deux populations de patients issues des enquêtes auprès de l’échantillon national de
médecins généralistes et de l’échantillon des maîtres de stage, sont, on l’a vu, très semblables
et ne diffèrent significativement que pour quelques variables décrites dans la première partie.
De ce fait, les résultats présentés considèrent généralement l’activité que déploie la totalité
des médecins généralistes français enquêtés auprès de l’ensemble des patients atteints de
cancer pour lesquels des données sont disponibles, soit auprès de 3 666 patients, ce qui
renforce la robustesse des analyses. Lorsque les réponses sont significativement différentes
pour les deux échantillons, nous les discuterons. Nous présenterons également les éléments
d’appréciation supplémentaires issus des enquêtes qualitatives et à chaque fois que cela est
pertinent les enseignements tirés de la comparaison franco-norvégienne.
Le questionnaire de l’enquête s’organisait autour de phases particulières de la trajectoire de
soins des patients, phases identifiées par les différents médecins généralistes co-concepteurs
du protocole d’enquête comme susceptibles d’impliquer plus ou moins diversement les
médecins généralistes dans chaque pays. Dans cette partie, nous discuterons les résultats
obtenus en suivant successivement ces phases ou moments d’intervention. Nous présenterons
à la suite de chaque point, les analyses issues de l’enquête qualitative.
41

1 Le temps de la prévention
1 - 1 La prévention au cabinet des généralistes français reste limitée
(enquête quantitative)
L’implication des médecins généralistes dans les activités de prévention, première phase
d’intervention avant que ne soit décelé un diagnostic de cancer mais durant laquelle le
médecin généraliste est susceptible de déceler chez ses patients des comportements ou un
environnement à risque est une question controversée et mal documentée. C’est pourquoi lors
du recueil d’informations dans le cadre de cette enquête, les premières questions concernaient
les formes de prévention dont avait pu bénéficier le patient avant la découverte de son cancer :
non seulement la possibilité de trouver au cabinet des informations sur la prévention ou le
dépistage de son cancer mais aussi les avertissements ou les actes et gestes spécifiques du
médecin à son encontre. S’agissant dans cette enquête de l’information ou de la prévention
d’un cancer particulier, celui dont souffre ou a souffert le patient dont le dossier médical est
inclus, les réponses obtenues ne valent que si ce cancer particulier pouvait effectivement faire
l’objet d’une information ou d’un dépistage (graphique 5). C’est pour le cancer du sein que
l’information est la plus diffusée : 75% des patients ont pu trouver des documents concernant
la prévention de ce type de cancer.
42

A cette réserve quant à la disponibilité effective, en ce qui concerne la mise à disposition
d’informations au cabinet médical, les réponses se partagent de façon quasi égale en France,
avec une réponse positive pour 48% des patients, une réponse négative pour 47% et une
impossibilité de répondre pour 5% d’entre eux, le médecin ne connaissant pas encore le
patient antérieurement à la découverte de son cancer.
Cette mise à disposition semble un peu plus fréquente en Norvège puisque 54% des patients
norvégiens ont pu trouver de l’information mise à leur disposition au cabinet médical.
Dans une démarche de prévention plus active et personnalisée, les médecins généralistes
français ont, au cours de consultations antérieures, prodigué à 30% des patients qu’ils
connaissaient et soignaient déjà avant la découverte du cancer (soit 26% du total) des
avertissements spécifiques relatifs aux risques de cancer découlant de leur mode de vie ou de
leurs antécédents familiaux. Ils sont également intervenus, sans présomption clinique mais
avec une visée préventive, au travers de la prescription d’un dépistage particulier ou d’un
geste spécifique auprès de la moitié de leurs patients.
Par comparaison avec leurs confrères norvégiens, les médecins généralistes français
paraissent moins interventionnistes pour interpeller leurs patients sur les risques que ceux-ci
encourent du fait de leurs comportements, de leur environnement ou de leur mode de vie,
puisqu’une information préventive a été fournie à 42% des patients norvégiens déjà connus du
généraliste (soit 35% du total) (Khi2 < 0,001). Mais, généralistes français et norvégiens
agissent de façon identique pour la même proportion de patients lorsqu’il s’agit d’agir de
façon plus technique et de prescrire préventivement un test ou un dépistage.
1 - 2 La prévention revendiquée comme une fonction essentielle du métier de généraliste
(enquête qualitative)
La prévention des maladies graves et, notamment, des cancers est considérée par les médecins
rencontrés comme une fonction essentielle de leur métier :
« La place du généraliste, elle est fondamentale, car on a un rôle de dépistage
systématique sur les cancers. Premièrement, sur les cancers que l’on peut diagnostiquer
tôt, en proposant des dépistages systématiques. (…) Après, on a aussi un rôle à partir du
moment où on a des patients que l’on voit régulièrement, en les interrogeant pour voir ce
43

qui a changé, car on connaît bien leurs modes de vie, leurs habitudes et tout ça, donc on a
forcément un rôle de dépistage. 6 »
Certains vont même jusqu’à associer fortement prévention et diagnostic du cancer :
« Le rôle du généraliste est fondamental parce que le rôle important est la prévention. En
réalité, on ne devrait pas être thérapeute en médecine générale. On devrait faire
essentiellement de la prévention. La prévention implique les diagnostics, donc l’intérêt est
de faire le diagnostic le plus précoce possible. Et, la prévention, souvent, est synonyme de
diagnostic, quand on y arrive. C’est un rôle fondamental. On est donc amené à faire le
diagnostic du cancer par cette vocation et d’être le plus préventif possible. 7 »
Parmi les actes propres au travail de prévention des cancers, le dépistage tient une large place
pour la plupart des médecins généralistes :
« On a un rôle primordial en médecine générale : c’est d’attraper les gens qui viennent
pour autre chose en leur proposant un dépistage 8 » affirme cette femme généraliste
installée dans le treizième arrondissement parisien.
L’expérience semble renforcer cette fonction comme ce médecin qui (après plus de vingt ans
de pratique) affirme être aujourd’hui plus systématiquement préventif :
« quand quelqu’un vient, par exemple, un type qui a cinquante, soixante ans, je pense
déjà que préventivement, il faut penser à la coloscopie, une femme il faut penser à son
frottis. Je pense qu’il y à des tiroirs comme ça qui sortent quand une personne arrive à
un certain âge : « Est ce que vous avez fait votre frottis ? Est ce que vous avez fait votre
mammographie ? Est ce que vous avez ceci ou cela ? » Un homme : « Est-ce que vous
avez des problèmes de prostate ? » Avec l’expérience, on a des tiroirs qu’on n’a pas
forcément au départ, de médecine préventive, plus préventive. Avant on pouvait rester
dix ou quinze minutes avec un patient, mais en un quart d’heure on n’a pas fait de
médecine préventive. Je pense donc beaucoup plus à cela maintenant, plus qu’avant. 9 »
« En gros, quand on fait du dépistage bien organisé, on ne méconnaît rien et on arrive à
temps. Par contre, quand on attend qu’une brave dame soit jaune comme un coing pour
faire une échographie pour découvrir une tumeur du pancréas, de toute façon : c’est
foutu. Heureusement qu’il y a des dépistages parce que la simple clinique, la médecine
6 N°6.
7 N°23.
8 N°2.
9 N°21.
44

avec les mains, ça ne permet que de faire des choses grossières et d’arriver après
coup. 10 »
d’autant que la connaissance qu’ont les généralistes de leur clientèle les rend souvent
plus efficaces :
« Maintenant, on se doit de précéder la maladie. Ca devient des interrogatoires de
recherches biologiques, des examens systématiques. Et, c’est être capable de prévoir,
c’est-à-dire d’avoir des programmes qui nous permettent d’avoir un historique de la
pathologie du patient avec les antécédents familiaux pour prévoir une démarche
particulière. 11 »
Mais le contexte est aussi à la prévention systématique.
« Il y a aussi le dépistage systématique : radio des poumons chez les gros fumeurs,
frottis etc. On est en première ligne dans le dépistage du cancer du sein, par
exemple. 12 »
C’est une préoccupation très présente chez les généralistes femmes rencontrées.
« En tant que femme, on fait beaucoup de gynéco. En terme de dépistage, on prescrit
beaucoup de mammographies. 13 »
« Je fais des frottis… Disons que, soit les patientes ont un gynécologue et je m’occupe
d’autres choses, soit elles n’en ont pas et je propose systématiquement un dépistage.
(…) Quand les femmes ont un statut social élevé, elles ont une culture de gynécologue.
Cela dépend du statut social. Mais, quand elles s’aperçoivent que je le demande
fréquemment, progressivement, elles viennent se faire dépister ici, parce que c’est
difficile d’avoir un rendez-vous chez le gynéco. Et il y a l’autre population de gens qui
ne sont absolument pas suivis et pour laquelle je propose. Donc, cela devient naturel,
mais elles ne viennent pas pour cela au départ. 14 »
Pour certains généralistes, cette implication n’est pas nécessaire car c’est le rôle des
spécialistes de ville ou d’autres acteurs de prévention mais il faut s’assurer néanmoins que les
dépistages sont effectués :
10 N°16.
11 N°32.
12 N°18.
13 N°2.
14 N°33.
45

« Ici, je ne fais pas de gynécologie. Je ne fais pas de frottis. Il y a moult gynécologues
qui le font. Mais, je vérifie systématiquement que les patientes de trente-cinq, quarante
ans ont une mammographie tous les deux ans, voire plus. Je demande de temps en
temps si cela a été fait. Une jeune patiente a eu un cancer récemment, mais ce n’est pas
moi qui l’ai découvert, c’est le gynécologue par hasard. 15 »
« Aussi, moi je fais comme si elles n’avaient pas de gynéco, sauf pour les examens.
C'est-à-dire que je pose des questions. Je demande s’il y a des signes cliniques etc.,
mais je ne les examine pas, je ne fais pas de frottis. Au départ, j’avais acheté tout le
matériel, mais il n’y avait pas de demande. Et, j’ai l’impression qu’elles sont contentes
d’avoir leurs propres médecins. 16 »
A moins qu’ils ne se décrivent comme démotivés face à l’organisation de dépistages
systématiques :
« Pour les mammographies, on fait des dépistages qu’on présente comme gratuits où les
gens reçoivent directement un papier à leurs domiciles. Moi, cela ne m’incite pas à
m’investir, à demander quand a été faite la mammographie. Je pense qu’il y a des gens
bien pensants qui organisent ça. Cela ne valorise pas du tout et ne m’incite pas à être
vigilant. Si d’autres veulent manager, qu’ils managent. Mon investissement est moins
grand parce que d’autres le font à ma place. 17 »
Pour d’autres localisations comme les cancers du colon ou de la prostate, les médecins
généralistes restent davantage impliqués. La « découverte d’un cancer du colon suite à une
coloscopie est une chose fréquente 18 ».
« A partir de cinquante ans, avec des symptômes digestifs quels qu’ils soient. La politique
est de les pousser facilement sur la coloscopie. 19 »
« Je suis peut-être plus sensibilisé. Je pose des questions pour savoir s’il y a des
antécédents. Et, tous ceux qui en ont quelqu’un dans la famille ont le droit à la coloscopie
dès quarante cinq ans. Le sein c’est pareil. 20 »
« En matière de cancer de la prostate, le diagnostic ne demande pas une investigation bien
compliquée. C’est essentiellement sur le dosage du PSA qu’on fait le diagnostic. Si on voit
15 N°38.
16 N°35.
17 N°24.
18 N°38.
19 N° 37.
20 N°32.
46

des dosages suspects, on temporise durant trois mois, on demande de nouveaux dosages, et
si ça s’amplifie, on l’adresse à l’urologue avec l’arrière pensé qu’il fasse des biopsies. 21 »
Cependant l’utilité du dépistage du cancer de la prostate par dosage du taux de PSA 22 ne fait
pas l’unanimité parmi les généralistes Certains généralistes s’en remettent alors au choix des
patients :
« Avec la prostate, je ne sais plus quoi faire. Ce que je sais, c’est qu’ils vivent plus
longtemps en bonne santé quand on n’y touche pas, c’est donc vraiment embêtant.
D’un autre côté, les cancers de la prostate opérés sont dans un état épouvantable.
J’en ai encore vu un dimanche. Si on n’y avait pas touché, aurait il été dans le même
état ? C’est possible, je n’en sais rien. La prostate me laisse très perplexe. En plus
avec leurs histoires de PSA, ils sont en train de se battre…Je ne sais pas, mais je ne
suis pas fan. Quand ils me demandent pour faire une PSA, je dis toujours oui, mais je
ne propose pas forcément. Je la fais sur la demande ou bien s’il y a des signes
cliniques à travers les échographies de la prostate 23 »
ou les renvoient, alors, vers un urologue en lui laissant le choix d’orienter le patient :
« Je fais les examens entre cinquante et soixante ans, je fais un toucher rectal
régulièrement. Bien qu’on sache que cela ne sert pas beaucoup d’embêter les gens
pour ce style de cancer. La question est de savoir s’il vaut mieux fermer les yeux sur
quelque chose que l’on a repéré et attendre que ce soit plus manifeste. C’est en
rapport avec les cancérologues. J’ai eu un correspondant qui m’a dit « si j’ai un
cancer, foutez moi la paix ». Surtout avec un cancer à évolution lente. 24 »
D’autres localisations restent également plus difficiles à aborder pour certains médecins
généralistes :
« Le tabac, on en parle tout le temps, l’alcool on a plus de mal. Ou alors, moi, j’ai
plus de mal. Il y a des médecins qui ont moins de mal que moi. Le tabac, on en parle
plus. Même avec la jeune fille à qui on donne la pilule, on parle bien. 25 »
21 N°16.
22 L’explication la plus courante d’un dosage élevée de PSA est l’augmentation du volume de la prostate.
Comme la prostate grossit avec l’âge, le PSA augmente avec l’âge.
23 N°35.
24 N°32.
25 N°28.
47

2 Suspicions et Découverte du cancer
2 - 1 Les médecins généralistes à l’origine de la découverte du cancer
(enquête quantitative)
Une des premières interrogations du groupe international de généralistes qui a travaillé avec
nous pour élaborer le questionnaire de l’enquête qualitative portait sur le rôle des généralistes
dans la découverte du cancer. Les notions de détection et de diagnostic de cancer sont
difficiles à appréhender avec les médecins (Bungener et al, RFAS 2000). Tous s’accordent
néanmoins pour dire que le diagnostic final de cancer n’est pratiquement jamais produit au
sens strict par le généraliste mais qu’il est le plus souvent issu d’une autre intervention
professionnelle et provient d’une série d’examens de plus en plus spécifiques. Aussi a-t-on
essentiellement cherché à cerner le rôle du généraliste dans la découverte du cancer, dans la
prescription des examens produisant le diagnostic puis dans l’orientation des patients vers
d’autres structures. Le terme de découverte a été employé par le groupe pour signifier qu’il ne
s’agissait pas seulement de savoir qui avait posé au final le diagnostic mais comment celui-ci
avait été posé, au terme de quel processus et si les médecins généralistes avaient une place
dans ce processus. C’est pourquoi un ensemble de questions a été consacré à ce moment
particulier dans la trajectoire des patients. Tout d’abord, ce que les données récoltées nous
enseignent, c’est que le processus initial qui a conduit au diagnostic de cancer est bien connu
des généralistes et cela pour tous leurs patients. Tous les médecins généralistes français
déclarent en effet connaître les circonstances de la découverte du cancer de la quasi-totalité de
leurs patients (94%). Le pourcentage est encore plus élevé en Norvège (97%). Plus encore, les
médecins généralistes se considèrent très majoritairement comme étant à l’origine du
processus de découverte du cancer chez leurs patients, et cela dans les deux pays. C’est le cas
pour 78% des patients français et 83% des patients norvégiens.
Les processus pratiques d’établissement du diagnostic
Les modalités de découverte d’un cancer qui font intervenir les médecins généralistes sont
variables, mais on peut a priori opposer celles qui reposent sur une suspicion médicale du
généraliste ou sur une crainte exprimée par le patient à son médecin généraliste ou par son
entourage, des découvertes fortuites sur des patients asymptomatiques.
48

Parmi les découvertes fortuites, certaines prennent place dans le cadre de dépistages
obligatoires et systématiques en lien avec les politiques régionales et nationales de santé et
pour lesquels les médecins généralistes ont un rôle de veille quant à la réalisation des
dépistages dans les délais requis, ou de pratiques de dépistage simplement préconisées, mais
que chaque médecin généraliste considère comme plus ou moins nécessaires de façon
générale ou pour un patient en particulier. Quelques pratiques de dépistage en médecine
générale se situent néanmoins hors de tout cadre réglementaire ou de bonnes pratiques et
dépendent alors essentiellement des démarches cliniques propres à chaque médecin
généraliste, éventuellement liées à un contexte local et ou pour des groupes de patients
spécifiques. D’autres découvertes fortuites peuvent par ailleurs se faire à l’occasion
d’explorations ou d’explorations initiées par les médecins généralistes pour de toutes autres
raisons médicales qu’une recherche de cancer et parfois dans le cadre d’une banale
surveillance de routine. Dans tous les cas, la prescription et la réalisation d’examens
complémentaires permettent d’avancer vers l’établissement du diagnostic.
Or, si dans cette enquête, les médecins généralistes français se considèrent à l’origine de la
découverte du cancer de presque 8 patients sur 10, c’est aussi parce qu’ils ont, eux-mêmes
prescrit pour 7 patients sur 10 les examens complémentaires qui ont conduit au diagnostic.
Ainsi, pour 58% des patients, soit près de 6 sur 10, c’est une suspicion des médecins
généralistes qui est déclarée comme origine du processus de découverte de leur cancer. La
découverte au sens propre fait alors suite à un examen clinique ou complémentaire prescrit
directement par leur médecin généraliste lors d’une consultation ou d’une visite ; la
prescription de cet examen ayant été fortement orientée par la suspicion de cancer et les
résultats la confirmant. La découverte est présentée alors comme le résultat d’une suspicion,
d’un examen clinique puis d’une prescription qui contribue à l’établissement du diagnostic.
Cette séquence constitue de loin la modalité principale de découverte par les médecins
généralistes.
En ce cas, les délais d’examen n’excédent pas deux semaines pour un peu plus de 60% des
patients français et moins de quatre semaines pour les trois-quarts d’entre eux.
Pour 19% des patients, soit un sur cinq, la découverte du cancer a eu lieu suite à un dépistage,
prescrit ou conseillé par leur médecin généraliste, sans présence d’un signe d’appel.
49

Pour 16%, l’existence d’un cancer a été découverte de façon fortuite à l’occasion d’un acte
médical effectué dans le contexte d’une autre pathologie.
C’est donc au total pour 35% des patients que la découverte du cancer peut être considérée
comme fortuite, et décelée en l’absence de symptôme.
Par ailleurs, 28% des patients français, soit plus du quart, ont énoncé une crainte que leur
médecin généraliste a entendue et qui a, de ce fait, joué un rôle dans ce processus de
découverte. Dans plus de 80% des cas, cette crainte des patients recouvre les cas où une
suspicion de cancer est parallèlement formulée par les généralistes.
Cette implication précoce des médecins généralistes français dans la découverte du cancer est
à rapprocher de l’ancienneté des patients dans la clientèle des médecins et donc du degré de
leur connaissance réciproque. Suggérée par les résultats de l’enquête test, cette relation se
vérifie de nouveau. Ensuite, dès la suspicion, tout se passe comme si les généralistes français
utilisaient la marge de manœuvre que le système de santé français leur laisse pour garder au
maximum la maîtrise du processus d’investigation. En cas de suspicion, ils prescrivent ainsi
eux-mêmes les examens de confirmation, ce qui pourrait avoir une conséquence qui ne peut
être observée ici : quelle part des examens de confirmation prescrits par eux se révèlent-ils
négatifs ?
Ce rôle est-il propre aux médecins généralistes français ? L’enquête comparative apporte
quelques précisions. Sur tous les aspects de la découverte des cancers, la situation en Norvège
paraît un peu différente. On l’a dit plus haut, l’implication revendiquée des médecins
généralistes norvégiens dans l’origine de la découverte du cancer se retrouve pour une
proportion similaire de patients. Ainsi pour les deux populations, sans écart significatif, les
généralistes se décrivent largement partie prenante du processus originel d’établissement du
diagnostic. Cependant leurs modalités d’intervention diffèrent quant aux proportions de
patients concernés : si leur suspicion d’un cancer est en moyenne un peu plus élevée, elle
touche 74% des patients, les patients auxquels ils vont alors prescrire les examens
complémentaires nécessaires pour valider leur suspicion sont proportionnellement moins
nombreux qu’en France (64%). Le système norvégien en imposant un passage obligé par le
médecin généraliste leur donne un rôle aussi important qu’en France. Mais les écarts observés
suggèrent que si leur suspicion initiale leur permet tout comme leurs confrères français de
revendiquer d’être à l’origine du cancer, cette suspicion les conduit sans doute à passer plus
50

apidement la main vers des lieux spécialisés où seront alors prescrits les examens de
confirmation.
Par ailleurs le taux de découverte fortuite d’un cancer sur un patient asymptomatique s’avère
très proche dans les 2 populations (14% en Norvège). Cependant, le taux de découverte d’un
cancer dans le cadre d’un dépistage, soit 9% des patients, est significativement plus faible en
Norvège qu’en France. Cet écart, du simple au double, le plus important entre les deux pays, a
bien sûr à voir avec l’amplitude des programmes de dépistage nationaux. Dans chacun des
pays, le dépistage systématique concerne essentiellement les cancers du sein (qu’on retrouve
plus nombreux dans l’échantillon de patients français) et de la prostate.
Il faut également signaler que l’implication des médecins généralistes dans la découverte du
cancer ne peut pas être réduite au rôle du seul médecin généraliste répondant au questionnaire
et a priori en charge du patient au jour de l’enquête en particulier en Norvège. Si un seul
généraliste est impliqué pour la grande majorité : 73% des patients en France et 67% des
norvégiens, la participation à la découverte du cancer d’un autre généraliste que celui
répondant à l’enquête s’observe pour 16% des patients norvégiens et pour 5% des français.
2 - 2 Découverte du cancer et élaboration du diagnostic : un processus initié par les
généralistes
(enquête qualitative)
Cette phase de découverte se présente comme un moment fort d’implication des médecins
généralistes, dans lequel ils se vivent en première ligne et se considèrent « être au premier
rang 26 ».
« Le généraliste est en première ligne pour tout ce qui a à voir avec la recherche de
cancer. Que ce soit au niveau du cancer du poumon, du colon, de la prostate, de l’utérus,
du sein etc. : on est en première ligne, on fait des examens pour prévenir. Et dès qu’on
découvre, on oriente. C’est nous qui faisons le plus gros des recherches. 27 »
26 Entretien N°33.
27 Entretien N°25, (réalisé à Nanterre, le 18/01/2007).
51

Ils déclarent avoir « un rôle essentiel et pivot 28 », qui consiste « à observer un certain
nombre d’éléments qui vont montrer le diagnostic du cancer. 29 »
« Le diagnostic, en général, c’est quand même le médecin traitant qui le fait le
diagnostic. 30 »
« Non, c’est à nous, on est en première ligne et on doit faire le diagnostic. C’est normal
que notre patient nous reproche de ne pas avoir fait le diagnostic. On a toutes les armes
pour le faire 31 ».
Mais ils peinent à proposer un mode de déroulement dominant dans le processus de la
découverte. C’est au contraire l’image d’une grande diversité qui s’impose.
« Comment découvre t-on un cancer ? Tout est possible. Cela peut être nous-même qui
faisons un diagnostic. Cela peut être un spécialiste. Il n’y a pas de stéréotype possible.
Des fois on passe le relais à des équipes qui approfondissent les choses. Cela peut être un
collègue spécialiste à qui j’ai adressé qui fait le diagnostic. » 32
« Notre rôle, c’est d’explorer le symptôme, dans la plupart des cas, chercher la cause du
symptôme, chercher sa réalité organique. C’est essentiellement notre rôle. En parlant, en
même temps aux gens, en disant que cela peut-être des causes embêtantes (on ne
prononce pas le mot cancer, évidemment), mais qu’il y a beaucoup d’hypothèses
possibles. On essaye de rassurer tout en montrant qu’il faut faire des examens qui peuvent
montrer des choses désagréables. En gros, voilà notre rôle. 33 »
2-2-1 Leur rôle dans la découverte est différencié selon le contexte de la découverte et leur
repérage ou non d’un symptôme.
Si le questionnaire de l’enquête qualitative propose trois modalités de découverte d’un cancer,
à savoir : la découverte par suspicion du médecin, la découverte fortuite à l’occasion d’un
autre geste ou la découverte faisant suite à un dépistage, au cours de leurs entretiens, les
médecins généralistes ne distinguent généralement que deux formes de découverte : ceux
découverts par dépistage et ceux découverts par suspicion et/ou de manière fortuite. Dans leur
28 N°6.
29 N°29.
30 N°3.
31 Réunion groupe de travail des généralistes français, 2000
32 Entretien N°38, (réalisé à Paris 75004, le 09/05/2007).
33 N°18.
52

pratique, découverte fortuite et suspicion se mêlent, comme le soulignent ces deux extraits
d’entretien :
« Il y a deux façons de diagnostiquer un cancer. Je pense que le médecin généraliste, le
médecin traitant, maintenant, est quand même en première ligne. Soit, ce sont des cancers
que l’on cherche par dépistage, le sein, le colon et les cancer de l’utérus, qui sont des
cancers dépistés et puis il y a des cancers qui se révèlent par des symptômes. 34 »
« Il y a deux pôles. Le dépistage, en particulier pour les maladies pour lesquelles il y a
des dépistages, c’est-à-dire le cancer du sein, le cancer de la prostate, le cancer du col de
l’utérus et le cancer du poumon (c’est quasi un dépistage dans les populations à risque).
Et puis, il y a des patients qui viennent avec des symptômes et l’on découvre qu’il s’agit
d’un cancer. 35 »
« Les circonstances de découverte peuvent être multiples, mais par le biais du dépistage,
cela va être surtout le cancer du sein, de la prostate et du colon. Après, ce sont des signes
d’appels : des hémorragies, par exemple. 36 »
« Il y a des cancers qui parlent qui donnent des symptômes. Donc, on est en première
ligne pour analyser les symptômes. Et, il y a des cancers qui sont beaucoup plus discrets
et qui ne donnent pas lieu à des signes d’appels, qui ne donnent pas forcément lieu à une
consultation. Par exemple, le cancer du rein est très silencieux. A contrario, le cancer
pulmonaire donne tout de suite des symptômes. 37 »
2-2-2 Quand un symptôme devient une suspicion : les médecins généralistes à l’origine de
la découverte d’un cancer
Face à la survenue de divers signes cliniques, les médecins généralistes fondent leur
interprétation sur leurs connaissances des patients pour tenter de discerner le « pas grave » et
du « grave 38 » ou encore de les classer entre « quelque chose » ou « rien 39 ».
Pour la plupart, l’âge des patients est un premier critère important :
« A partir d’un certain âge, il faut être davantage vigilant 40 ».
34 N°1.
35 N°33.
36 N°14.
37 N°27.
38 N°37.
39 N°32.
40 N°9.
53

« On n’y pense pas a priori chez les jeunes. Mais à partir d’un certain âge, cela fait
partie des diagnostics à envisager. 41 »
« Quand un patient vient et qu’il a un certain âge et pour des symptômes,
effectivement pas une angine, etc. Je crois que la démarche, c’est connaissant bien le
malade savoir qu’il peut exister une potentialité de cancer. »
« Quelqu’un qui a cinquante cinq ans qui est gros fumeur et qui se met à tousser, on
commence à se dire : « ça serait une bonne surprise si ce n’était pas ça. » Quelqu’un
qui vient avec des problèmes digestifs, avec des brûlures d’estomac, s’il a vingt cinq
ans, on ne va pas trop s’énerver. Par contre, s’il en a cinquante cinq, qu’il ne va pas
très bien et qu’il ne mange plus…Je crois que des fois ce n’est pas forcément
rationnel. Parfois, on lance le bilan immédiatement, et d’autres on attend un petit
peu. 42 »
La durée du symptôme, ceux « qui persistent », la fatigue, l’amaigrissement du patient
apparaissent, ensuite, comme des critères complémentaires qui participent à la construction du
diagnostic :
« Si c’est un cancer des poumons que c’est un fumeur, qu’il est fatigué, qu’il toussote
que j’entends des crépitements à l’examen, alors je fais une radio. Je suspecte quelque
chose, surtout s’il y a un amaigrissement ou une fatigue. 43 »
« Il y a deux grands types de symptômes. Il y a le plan général, une altération de l’état
général du patient qui ne se sent pas en forme, qui perd l’appétit. A partir d’un certain
âge, il faut être vigilant. De l’autre côté, ce sont les symptômes cliniques qui orientent
vers tel ou tel organe et telle ou telle pathologie qui va orienter le bilan. Il n’y a pas
très longtemps, j’avais une dame qui maigrissait et qui avait une aggravation, sur
quelque mois, de sa constipation. Elle avait une constipation ancienne qui s’était
aggravée. Le bilan initial était gastro, puisqu’on avait une altération générale et un
symptôme plutôt digestif. C’est ce type d’association qui permet d’orienter le
bilan. 44 »
Certains médecins généralistes parlent de signes annonciateurs :
41 N°32.
42 N°11.
43 N°25.
44 N°9.
54

« Il y a les cancers qu’on attend, c’est-à-dire chez les grands fumeurs, chez
l’alcoolique on l’attend, c’est-à-dire on surveille, on fait ce qu’on peut et puis un
jour…et puis, il y a ceux qu’on découvre de façon fortuite. 45 »
La connaissance et l’écoute des patients restent néanmoins essentielles :
« Moi, je pense que mon rôle, c’est de ne pas négliger une pathologie grave qu’est le
cancer, donc de tenir compte des informations que me donnent, soit l’entretien que
j’ai avec mon patient à l’occasion d’une pathologie, soit les signes que présentent le
patient. 46 »
« Cela n’est pas cartésien. J’ai une vielle dame qui habite en banlieue, je lui ai
découvert une leucémie. Je la voyais une fois par an. Je savais qu’elle avait perdu un
de ses fils. Elle a deux enfants, dont je me suis occupée. Comme d’habitude, je la vois
au mois de septembre. Je ne l’ai pas bien senti. Je lui fais faire une prise de sang,
alors que je ne suis pas une femme à prise de sang. Il n’y avait pourtant aucun signe.
Mais, je savais parce qu’elle avait perdu son fils, qu’elle était bouleversée. Ce n’est
pas cartésien. Si je ne connaissais pas la famille, je ne sais pas. 47 »
« En connaissant les gens, il y en a dont on sait qu’ils se plaignent toujours, aussi on
est moins agressif au niveau des examens ; et d’autres gens qui n’ont jamais rien eu et
du jour au lendemain, ont des trucs. 48 »
« Ce patient-là ne se plaint jamais comme ça », donc il y a quelque chose de différent.
Cela ne veut pas dire un cancer. Nous n’avons pas cette catégorie : cancer, pas
cancer. Ce serait plutôt : sommes nous dans du banal, bénin, auto résolutif dans le
temps avec des traitements symptomatiques ? Ou bien, sommes nous dans quelque
chose qui nécessite un traitement, il faut accélérer parce que si l’on traîne, c’est une
perte de chance pour le patient 49 . »
La plainte qui retient l’attention des médecins est « la plainte inhabituelle », d’autant plus
qu’elle est associée à « un truc biologique bizarre ».
Lorsque la connaissance du patient n’existe pas, les médecins généralistes s’efforcent d’y
pallier :
45 N°3.
46 N°7.
47 N°33.
48 N°13.
49 N°34.
55

« Quand on voit un patient pour la première fois, on essaye de se faire une idée de
comment il était avant, donc on se renseigne : quel médecin avant ? Existe-t-il des
radios ? On essaye de le replacer dans son parcours de patient, même si on ne le
connaît pas. On essaye aussi de se faire une idée de comment il est socialement et
psychologiquement : se plaint-il facilement ? 50 »
« L’interrogatoire est la première chose. Si c’est quelqu’un que je ne connais pas, il
va me donner des renseignements sur ses maladies, on appelle cela les antécédents ; si
il y a des maladies dans la famille, on appelle cela les antécédents familiaux ; les
habitudes de vie, si il fume deux paquets de cigarettes par jour, ça va m’orienter, cela
peut-être, l’alcool, la drogue, son hygiène de vie. En fonction de ce que j’ai pu
rassembler par cet interrogatoire, on passe à des examens cliniques. Après quoi,
j’aurais normalement rassemblé les arguments pour telle ou telle pathologie, je ne dis
pas un cancer, mais une orientation. 51 »
Un des écueils à éviter pour tous est la négation de la maladie par les patients.
« Il y en a certains qui font la politique de l’autruche et qui ne veulent pas savoir. Ils
attendent d’être mal, mal de mal pour venir consulter. Il y a des gens qui ont attendus
volontairement. On a tous eu des cas comme ça. J’ai un cas tout de suite là. Je pense à
une femme qui venait me voir pour une histoire cardio-vasculaire et qui savait qu’elle
avait un cancer. Et, jamais elle n’avait voulu, pour entrer dans les détails, enlever son
soutien gorge. Elle avait dans les soixante-dix ans, alors il n’y avait pas de dépistage
organisé. Elle ne voulait pas. J’allais pas lui sauter dessus et son cancer du sein s’est
révélé parce qu’elle s’est faite avoir. Elle est venue parce qu’elle avait un trouble
déficitaire neurologique. Je découvre sa tumeur cérébrale qui avait l’air métastatique.
Chez une femme première cause possible, c’est le cancer du sein. Et, cette femme avait
nié complètement ce truc là. C’était arrivé au moment ou elle était veuve, elle avait
perdu son mari. Elle n’a pas voulu, bon cela a duré dix ans. Vous savez un cancer, on
n’en meurt pas comme ça. Elle a eu son cancer relativement âgé, cela a du la prendre
à soixante cinq, soixante dix ans et elle s’en est aperçu à soixante quinze, quatre vingt
ans Bien sur, elle en a eu pour quelques mois après, parce que c’était métastasé, mais
elle était restée dix ans avec son cancer qu’elle avait diagnostiqué. 52 »
50 Idem.
51 N°31.
52 N°1.
56

« Une fois une femme arrive avec un sein monstrueux. Elle n’avait pas de suivi
gynécologique. Elle avait complètement abandonné tout suivi. (…) Elle en avait
conscience depuis des mois, mais …elle ne faisait rien 53 »
« J’ai un monsieur de soixante quatorze ans qui a un problème à la prostate, il faut
qu’il aille voir un urologue : « ça m’est égal. Non, docteur, tout va bien, il n’y a aucun
soucis » me dit il. Une fois que la communication est faite, il faut laisser une liberté
au patient. Pour lui, c’est compliqué. Mais, j’ai été suffisamment clair plusieurs fois.
Il ne s’agit pas seulement d’un déni, il s’agit aussi d’un cri : « je n’ai pas envie d’être
livré à la médecine 54 ».
Marie Ménoret notamment insiste dans son ouvrage sur l’importance du rôle du médecin
généraliste dans ces situations 55 .
Mais les médecins généralistes sont nombreux à évoquer également leur propre apport à la
démarche diagnostique qui résulte leur expérience clinique, qu’ils fassent référence au
« flair », à « l’intuition », au « pif » ou encore « le syndrome du bout du nez qui bouge 56 ».
« Il y a quand même des médecins qui attendent beaucoup trop, on devrait le sentir.
Là, j’ai un patient que je vois ce soir, je l’ai vu deux fois : je suis sûre qu’il a un
cancer de la gorge. Ça se voit, ça se sent.» 57 .
D’autres contestent néanmoins cette présentation « a-scientifique » et évoquent surtout à ce
propos l’effet positif de la connaissance antérieure du patient.
« Cela parait de l’intuition. Mais qu’est ce que l’intuition ? C’est un certain nombre
d’informations qui prennent un sens à un moment donné et qui nous interrogent.
Quelqu’un qui a fait plusieurs surinfections, qui a des douleurs musculaires ou des
douleurs osseuses, alors qu’il n’a pas de métastases…Ou un amaigrissement ou même
53 N°40.
54 N°29.
55 Elle écrit : « quelques patients vont jusqu’au bout de la négation en consultant tout à fait pour autre chose,
le plus souvent un généraliste, et glissent dans la consultation comme un détail, ce qui les préoccupe
réellement depuis un certain temps. Consulter un médecin, c’est parfois aussi se soumettre à une inquisition
intime que certaines résistances morales inhibent. Certaines d’entre elles, concernant par exemple des
troubles liés à l’appareil génital, sont à l’origine d’une abstention diagnostique. », Marie Menoret, Les temps
du cancer, op.cit.
56 N°35.
57 N°15
57

quelqu’un qui ne prend pas de poids alors qu’il mange bien. Des petites choses
comme ça. 58 »
L’expérience ou l’intuition, c’est aussi se méfier des patients qu’on n’arrive pas à
« cataloguer dans un sens ou dans un autre » et leur proposer alors un bilan d’examens
complémentaires pour vérifier si …, au risque de pratiquer des examens « pour rien 59 ».
2-2-3 Le recours aux examens complémentaires : une étape indispensable pour les
médecins généralistes
En cas de suspicion, la démarche première des généralistes est de prescrire aux patients des
examens complémentaires pour savoir ce qu’il en est :
« C’est vrai qu’on arrive avec les moyens actuels, on arrive quand même très
rapidement au diagnostic la plupart du temps. On peut prescrire ce qu’on veut, … on
va faire l’examen qui va nous donner la solution et on la trouve vite,… l’examen
donne la solution très vite, sauf cas particulier. La plupart du temps, entre la première
consultation et le diagnostic en général, il ne se passe pas beaucoup de temps 60 »
tout en sachant qu’ils vont devoir rapidement passer la main aux spécialistes :
« Comme moi j’aime bien faire le diagnostic, je ne vais pas botter en touche et je vais
quand même faire état des éléments initiaux pour orienter éventuellement vers une
pathologie particulière. Et, puis après comme bien entendu je ne peux pas prendre en
charge le cancéreux de A à Z, je vais donc l’orienter vers un spécialiste ou une
spécialité particulière. Si j’ai des forts soupçons d’une personne qui a un cancer
colique je vais sûrement l’envoyer à un gastroentérologue pour qui lui fasse une
coloscopie et ensuite le suivi normal, la chirurgie, la radiothérapie. 61 »
« Le diagnostic de certitude, ce n’est jamais nous qui le faisons. Le diagnostic de
certitude, il repose forcément sur un examen anatomopathologique. Pour le cancer du
sein cela va être une biopsie du sein, le cancer de la prostate cela va être une biopsie
de la prostate. Donc, c’est le spécialiste qui conforte un diagnostic fortement
suspecté. 62 »
58 Idem.
59 N°32.
60 Réunion du groupe de travail généralistes, 2000
61 N°7.
62 N°5.
58

« Si j’ai un PSA à 50, ce sera probablement un cancer de la prostate, mais je préfère
attendre les biopsies. Pour le cancer du poumon, c’est pareil, il y a de fortes
suspicions, mais ça ne suffit pas. En général, c’est la biopsie qui confirme. J’ai encore
une amie, très forte fumeuse, on pensait à une tumeur du poumon et il se trouve que
c’était une tuberculose. On reste donc prudent. 63 » .
Dans tous les cas, ils attendent tous les résultats d’examens avant « d’annoncer quoi que ce
soit ».
… et soulignent l’intérêt du tri effectué par les médecins généralistes avant l’accès aux
spécialistes.
« Par rapport aux patients qui ont directement accès au spécialiste, sans passer par le
tri du médecin généraliste, nous, nous leur trions finalement. Quand tu les adresses à
un spécialiste, ils sont déjà triés. Alors on impose souvent l’examen au spécialiste qui
se sent obligé de le faire puisqu’on a déjà trié. Mais en fait, il est gagnant parce qu’on
lui rapporte souvent un diagnostic. L’examen sera très souvent positif. 64 »
63 N°37.
64 Réunion du groupe de travail généraliste, 2000.
59

3 Passer la main aux spécialistes : le choix de l’équipe traitante
3 - 1 Choisir l’équipe traitante
(enquête quantitative)
Une fois le diagnostic posé, qu’il ait été, ou non, établi et confirmé en partie ou en totalité par
le médecin généraliste, il s’agit d’établir le traitement. Cette phase n’appartient plus à la
sphère de compétence des médecins généralistes et il s’agit pour eux d’orienter leurs patients
vers une structure de soins spécialisée. Dans quelle mesure sont-ils effectivement impliqués et
comment s’opère le choix de l’équipe médicale traitante ? Plusieurs options étaient proposées
dans le questionnaire. La première renvoyait à l’existence d’une équipe obligatoirement
prévue dans l’organisation du système de soins. C’est en effet au moment du choix de
l’équipe de soins que s’expriment pour les médecins généralistes comme pour les patients les
contraintes liées aux organisations nationales des soins différentes en Europe, et dans le cas
précis de cette recherche : en France et en Norvège. Alors qu’une équipe dite « obligée »
s’impose pour seulement 15% des patients en France, l’existence de filières de soins en
Norvège en conditionne le choix pour 80% des patients.
En France, les médecins généralistes participent donc assez fortement au processus du choix
de l’équipe traitante. Ils le font en fonction de différents critères parmi lesquels les relations
personnelles qu’ils entretiennent avec certaines équipes spécialisées sont le plus souvent
citées. Les généralistes maîtres de stage ont ainsi orienté 37% de leurs patients vers des
équipes qu’ils connaissent et avec lesquelles ils sont en relation médicale. Cette proportion est
un peu plus faible, 33% des patients, pour l’ensemble des médecins généralistes. Cette
différence significative (Khi2 : 0,015) s’explique sans doute pour une part par le statut même
des maîtres de stage qui les rend plus proches des milieux hospitalo-universitaires. On peut
alors penser qu’ils se fondent sur cette proximité et cette connaissance plus directe pour
choisir l’équipe médicale qui prendra en charge leurs patients.
En l’absence de connaissance directe, le second critère de choix, par ordre d’importance,
utilisé par tous les médecins généralistes est la renommée de l’équipe spécialisée. Elle
influence le médecin pour moins d’un patient sur quatre. Dès lors la proximité géographique
du lieu du patient n’intervient que peu. Cependant, 29% des patients expriment leur propre
choix ou celui de leur entourage, choix auquel les médecins généralistes vont s’adapter.
60

La corrélation entre l’ancienneté de la relation médecin-patient et l’implication des médecins
généralistes dans la phase d’adressage aux équipes hospitalières se vérifie au sein de chaque
population de patients. Le choix des patients ou de leur famille ne varie pas selon ce critère.
Le choix effectué, les modalités concrètes de l’envoi des patients vers une équipe
spécialisée sont variables. Pour 80% des patients, ce sont les médecins généralistes qui vont
eux-mêmes contacter l’équipe médicale spécialisée qui prendra en charge le patient.
Traditionnellement, les généralistes rédigent un courrier qu’ils envoient ou chargent leurs
patients de transmettre. C’est le cas pour 60% des patients. Les contacts sont pris au téléphone
pour 28% des patients. Pour quelques patients (2%), les généralistes ont rencontré directement
l’équipe.
3 - 2 L’adressage à un spécialiste
(enquête qualitative)
Passer la main, oui mais à qui ? Cette question se pose à tous les médecins généralistes et les
chiffres de l’enquête quantitative le révèlent, les généralistes français préfèrent adresser leurs
patients à des équipes spécialisées qu’ils connaissent et avec lesquelles ils ont des échanges
professionnels.
« Une fois que j’ai le diagnostic, après je vais l’orienter là où je pense que c’est le
mieux 65 »
3-2-1 Privilégier les « réseaux » personnels de correspondants
Mais cette connaissance est le fruit d’un long travail dont il ne faut pas sous-estimer la
difficulté.
« Ce qui est difficile pour un médecin généraliste est d’avoir un bon réseau. Pour tous
les problèmes que j’ai eus, j’essaye d’envoyer au plus pointu : il faut bien connaître
les gens. C’est difficile. Il faut plusieurs années. C’est ma vingtième année. J’ai mis
longtemps. Parfois, on change, on est déçu. 66 »
65 Réunion du groupe de travail généraliste, 2000.
66
N°15.
61

« Pour être réellement efficace, il faut bien connaître les correspondants 67 »affirme
également ce jeune médecin de Seine et Marne.
« Un médecin qui s’installe, il faut, peut être, pour être vraiment en immersion dans
un milieu, il faut plus de cinq ans pour être comme un poisson dans l’eau. J’ai
presque envie de vous dire pour vraiment commencer à avoir un impact sur ce qu’on
peut faire, il faut dix ans. Autant au début j’avais l’impression de faire ce que je
pouvais, bricoler un petit peu. A cinq ans, j’avais un réseau, je commençais un petit
peu à savoir un petit peu comment gérer les structures, etc. Et, aujourd’hui, j’ai
l’impression d’être un petit plus acteur, c’est-à-dire je me permettrais d’aller voir un
spécialiste et de lui dire : « voila je pense que c’est cela, etc ». Aujourd’hui, j’ai
vraiment l’impression de pouvoir avoir les moyens, en restant modeste, sans
prétention, de pouvoir être acteur et de pouvoir dire les choses et ce que j’aurais envie
de faire. 68 »
En ce cas, être enseignant, avoir une fonction de maître de stage, ou avoir eu un passé
hospitalier peut être ressenti et revendiqué comme un atout efficace.
« Moi j’ai la chance d’être dans l’enseignement depuis vingt ans, de connaître la
plupart des grands patrons de services. Puisque je fais des cours dans les formations
continues, c’est à chaque semaine des sujets différents. Donc, j’ai mon correspondant
pour le sein, pour la prostate, pour l’hémato. Je peux l’appeler et je l’ai dans les deux
jours, si ce n’est dans la seconde. 69 »
« Quand on a passé quinze ans aux urgences à se dépatouiller pour transférer, pour
appeler un spécialiste, pour présenter un malade etc., je pense que ça aide. On sait
comment ça fonctionne. 70 »
Ce réseau informel et personnel de « gens que l’on connaît depuis longtemps 71 », issus « de
la même génération 72 » constitués « de correspondants en qui ont a confiance 73 », est ainsi
souvent opposé aux réseaux développés ces dernières années autour d’une pathologie et plus
formalisés sur le plan administratif.
67 N°8.
68 N°8.
69 N°28.
70 N°17.
71 N°7.
72 N°31
73 N°11.
62

Comment se constituent au fil du temps ces réseaux personnels de correspondants
spécialisés ? Pour la plupart des généralistes, l’avis de leurs patients après envoi chez un
spécialiste qu’ils leur ont conseillé, est un critère primordial. Les médecins généralistes
apprécient les spécialistes « qui prennent le temps d’expliquer aux patients » le diagnostic et
les traitements et « qui prennent du temps pour répondre aux questions des patients 74 ».
Leur second critère est la qualité des échanges d’information entre eux et leurs confrères
spécialistes de ville ou hospitaliers tant privés que publics, au bénéfice parfois des
établissements privés :
« Un des critères de sélection des correspondants, c’est que je veux qu’il y ait
rapidement un retour, soit par téléphone, soit par courrier. 75 » « Je suis un peu
caractériel sur la question. Je choisis en fonction de la disponibilité du spécialiste, la
possibilité de discuter et d’être tenu au courant. D’avoir l’impression à tort ou à
raison de décider ensemble (…) J’écarte de mes relations les confrères qui n’écrivent
pas. Je veux automatiquement un retour. Ce qui fait que j’adresse assez peu à
l’hôpital parce que en général les hospitaliers vous méprisent c’est clair 76 .»
« Cela se passe mieux avec le privé. Les cliniques sont plus efficaces. Dans le public,
on apprendra un peu par hasard, en fonction de la secrétaire. C’est assez fréquent
(…) Je ne dis pas que ça se passe mal, mais je préfère quand c’est un circuit semiprivé.
77 »
« C’est un petit peu plus rapide dans le privé ».
Toutefois, plusieurs reconnaissent une réelle amélioration ces dernières années au sein des
établissements hospitaliers publics.
3-2-2 Les formes d’adressage et leur contenu concernent tout autant leurs patients que
leurs confrères
Comme le suggère l’enquête quantitative, la majorité des contacts se font par courrier :
« En général, je fais un courrier détaillé avec le motif de consultation, les antécédents
de traitement, l’histoire des maladies, et je l’adresse en lui donnant le nom du
74 N°6.
75 Idem.
76 N°18.
77 N°31.
63

spécialiste avec le numéro de téléphone. Donc, elle a un courrier, un nom et un
téléphone. 78 »
Cependant les manières de procéder sont alors variables comme les arguments avancés pour
les justifier. Deux attitudes s’opposent :
Une partie des médecins insère cette lettre dans une enveloppe qu’ils cachètent ensuite.
« Je fais une lettre devant le patient que je ferme et donne au patient pour le
correspondant. C’est la meilleure façon de faire, sinon il faudrait que je mette des
termes très diplomatiques ou rassurants. Le fait de donner une enveloppe fermée
inquiète probablement aussi. Peut être des fois, ils l’ouvrent. Je rédige avec l’idée
qu’il peut lire, il n’y a donc pas de termes crus. Je laisse le soin de prendre rendez
vous. Mais, il m’arrive de décrocher le téléphone. Cela dépend aussi, s’il faut que ce
soit rapide. 79 »
Les autres laissent l’enveloppe délibérément ouverte anticipant que les patients chercheront à
lire ce qu’ils ont écrit.
Si les médecins généralistes estiment qu’il y a urgence ou que leur patient est trop angoissé,
ils décrochent leur téléphone pour prendre le rendez-vous eux-mêmes, là encore les façons de
faire varient fortement comme leurs justifications.
Certains téléphonent en présence du patient, ce qui les contraint à adopter un discours moins
direct.
« On est bloqué dans les termes, mais on arrive à se faire comprendre entre médecins.
Je dis : « j’ai en face de moi un monsieur qui a la voix qui a changé. Il me semble
qu’il y un petit nodule. Peux-tu le recevoir ? 80 »
D’autres au contraire préfèrent téléphoner au spécialiste hors de la présence du patient.
D’autres enfin refusent a priori de prendre les rendez vous pour les patients pour les
responsabiliser :
« Je n’infantilise pas les patients. J’ai arrêté de prendre le téléphone pour prendre des
rendez-vous. Ils peuvent le faire. Cela me coûte peut-être de la clientèle, mais je
responsabilise les patients. Je ne suis pas là pour prendre rendez-vous avec le bon
78 N°9.
79 N°37.
80 N°39.
64

docteur Machin. Il n’y a pas de fin dans ce système. Plus on en donne, plus ils vous en
demandent. Alors il faut trouver un équilibre, il y a un moyen de responsabiliser les
gens. De toute façon, faire une biopsie, ça peut attendre trois semaines, il ne va rien se
passer de très dommageable. 81 »
Certains à l’inverse adoptent une posture « très accompagnante » : prise de rendez vous pour
le patient ; discussion téléphonique avec le spécialiste ; rappel des patients, etc. :
« Je ne les laisse pas dans la nature. Quand je sens qu’il y a un cancer, c’est toujours
moi qui prends le rendez-vous avec le spécialiste. J’ai une autre femme, que
maintenant je connais bien, je peux dire que c’est une amie. J’ai vu qu’elle
commençait à avoir des métrorragies, je ne comprenais pas ce qu’elle avait ; j’ai dit :
« je préférerais qu’on le fasse », et j’ai pris le rendez-vous moi-même. Ça s’est avéré
être un cancer de l’utérus. J’ai pensé que si je n’avais pas pris le rendez-vous, il y
avait des chances qu’elle ne le fasse pas 82 .»
Par ailleurs, l’appel à un confrère spécialiste par téléphone comme par courrier permet à
certains médecins généralistes d’amorcer un dialogue avec leurs patients sans les forcer :
« Je lis la lettre pour que les gens puissent me poser des questions sur la lettre en
temps réel. Je ne veux pas qu’ils découvrent des propos dans le document et s’en
inquiètent. Je préfère qu’ils découvrent devant moi. Je leur demande toujours si la
lettre provoque des questions et s’ils ont besoin d’en parler. J’essaye d’entrer en
dialogue au moment où je donne la lettre. 83 »
« J’essaie toujours d’adapter les explications et la compréhension à ce que peut
entendre les patients et c’est ce que j’essaie de transmettre en sa présence. 84 »
Cela en vue des les préparer à « une annonce de diagnostic », en utilisant : « des mots qui
ne sont pas agressifs mais vrais 85 ».
Cette transmission d’informations peut aussi être l’occasion de prévenir les risques ultérieurs
d’allégation de fautes :
81 N°16.
82 N°15.
83 N°27.
84 N°4.
85 N°27.
65

« Je m’entoure de précautions, par exemple, si j’ai un patient de soixante dix ans qui
va se faire opérer, je l’envoie auparavant chez le cardiologue pour être sur qu’il n’y
aura pas de problèmes avec l’anesthésiste. Sinon, on vous en voudra, c’est vous qui
êtes un peu au centre de ça. Je préfère du moins, sinon les spécialistes risquent de
vous trouver un peu léger. Et, je préfère être sur et ne pas me défausser sur le
spécialiste 86 ».
3 - 3 Les multiples critères du choix de l’équipe spécialisée
(enquête qualitative)
Si les médecins généralistes interviennent dans le choix de l’équipe traitante pour un tiers de
leurs patients, pour les autres, ils disent laisser ce choix aux spécialistes, le plus souvent des
spécialistes de ville qui font partie de leurs correspondants réguliers. Par rapport à d’autres
pays comme la Norvège où les spécialistes de ville sont peu nombreux, cette démarche
d’adressage successif apparaît comme une particularité du système de soins français.
Cependant lorsque les patients, ou leur famille, expriment un souhait, les médecins
généralistes déclarent chercher le plus possible à le respecter.
3-3-1 Un choix laissé aux spécialistes
A la question : « Comment se décide le choix d’un établissement de soin pour le patient ? »,
ils sont ainsi nombreux à répondre : « c’est le spécialiste qui décide 87 » :
« Le spécialiste oriente davantage le patient que le médecin généraliste. 88 »
« Là, après, c’est le spécialiste. Moi, après je me décharge complètement de tous ces
problèmes de gestion. Une fois que j’ai adressé au spécialiste, je considère que le
patient est pris en charge par la structure hospitalière ou par le privé qu’il a vu. 89 »
« La filière de soin, je trouve que c’est ce qu’il y a de plus compliqué parce que je n’ai
pas forcément toutes les filières de soin. Alors pour le sein, j’ai deux ou trois endroits
vraiment bien. Pour la gastro, j’ai deux, trois trucs donc en gros, si vous voulez, c’est
86 N°16.
87 N°5.
88 N°12.
89 N°21.
66

moi qui l’adresse après c’est le spécialiste…la filière de soin sera donc avec le
spécialiste. 90 »
« J’ai l’impression que c’est plutôt le spécialiste. Il est vrai que je peux donner mon
avis au patient, cela a pu m’arriver. Mais, une fois qu’il y a un spécialiste, c’est plus
naturellement lui qui a son correspondant. 91 »
« C’est le spécialiste qui décide hormis de rares cas quand c’est un chirurgien qui
adresse une patiente, par exemple, pour une tumeur du sein. Il arrive qu’il nous
appelle pour nous demander si on a une préférence particulière, si on l’envoie à C. ou
à G., mais très souvent non. Il adresse le patient à son correspondant privilégié qui est
lui-même dans une filière de prise en charge et le patient est mis dans cette filière
là. 92 »
Dans certains cas, généralistes et spécialistes discutent ensemble du meilleur choix pour leurs
patients :
« En général, ce sont les spécialistes qui gèrent ça. Je leur fais toute confiance. De
temps en temps, par exemple, ils me demandent mon avis ça été le cas très
récemment. 93 »
Cependant leurs patients les sollicitent alors pour un deuxième avis et/ou pour confirmer
l’orientation du spécialiste, à moins qu’ils ne souhaitent faire valoir leurs propres souhaits :
« Parfois, ils viennent nous demander : qu’est ce que vous en pensez ? A ce moment
là, c’est un peu délicat de demander : « ce que vous a proposé le spécialiste vous
convient ? Si cela ne vous convient pas, vous feriez mieux de… » C’est assez
déstabilisant pour le patient 94 ».
« De temps en temps, par exemple, ils me demandent mon avis ça été le cas très
récemment. Cette personne malheureusement souhaitait être opérée par la personne
qui avait opéré son père donc je lui ai dit oui. Je lui ai demandé qui c’était et comme
je ne le connaissais pas, je lui ai dit : « prenez rendez vous parce que c’est important
si visiblement vous avez confiance en ce chirurgien, prenez rendez vous, la confiance,
c’est un élément important ». Maintenant, vous demandez mon avis, alors moi, je vous
90 N°20.
91 N°37.
92 N°5.
93 N°6.
94 N°5.
67

dirais : je vous confie soit au Professeur X soit au Professeur Y à S.. C’était de la
chirurgie digestive parce que moi je travaille avec eux, c’est une des meilleure équipe
de Paris. Curieusement, elle est revenue avec son mari peu de temps après. Ils se sont
renseignés par d’autres réseaux en disant : « on a pris rendez vous avec le Professeur
Y, mais on garde rendez vous aussi avec l’autre chirurgien ; deux avis valent mieux
qu’un ». Puis, finalement, ils sont revenus après voir vu les deux chirurgiens. Il se
trouve que le deuxième chirurgien avait fait sa thèse de chirurgie digestive sous la
tutelle du premier le professeur Y qui leur a conseillé d’aller à S., car après il y aurait
de la radiothérapie et de la chimiothérapie et que c’était mieux donc une structure
multidisciplinaire. 95 »
« Soit, le patient nous fait entièrement confiance et nous laisse choisir, dans ces caslà,
je m’en remets surtout au spécialiste ; soit, le patient a déjà une idée toute faite et
veut aller à tel endroit. La plupart du temps on essaye de satisfaire son souhait dans
ces cas-là. 96 » « La plupart du temps, c’est le patient qui choisit. Lorsqu’il a une prise
en charge médicale quelle qu’en soit la cause, je dis au patient : « Je peux vous
proposer un nom dans les deux ou trois établissements de R.. Vous choisissez
l’établissement, je vous donne le nom en fonction de ce votre choix. 97 »
Cette procédure de choix à deux niveaux pour les généralistes : l’envoi à un spécialiste qui
envoie ensuite à une équipe de cancérologues n’est sans doute pas sans effet sur les relations à
développer ensuite entre les généralistes et ces équipes dont on sait qu’elles sont souvent
décriées par les deux parties. Les expériences que relatent les généralistes rencontrés sont
diverses mais pour certains tout à fait satisfaisantes
« C’est assez rapide. Ça fonctionne bien. En cancéro, ça fonctionne mieux qu’ailleurs.
Par exemple, ce matin, je vais voir un patient qui a été adressé par la dermato. Je l’ai
envoyé chez la dermato qui lui avait trouvé plusieurs lésions pré-cancéreuses, aussi
elle l’a adressé à B., en dermato-oncologie, je ne connaissais même pas ce service
d’ailleurs. Le patient a pris à un rendez-vous avec moi ce matin, et j’ai reçu hier le
compte-rendu du staff de dermato-oncologie qui est très récent : « date de la réunion :
9 octobre 98 »
95 N°6.
96 N°27.
97 N°11.
98 N°19.
68

« De nos jours, c’est bien. C’est codifié pour le médecin traitant. Je me plains
beaucoup moins. Avant c’était terrible. Maintenant, on a plus d’informations, de
comptes-rendus. On appelle le service et il répond. 99 »
En phase d’établissement du diagnostic, les mauvais retours ou les délais de retour aux
généralistes sont particulièrement difficiles à vivre et à gérer.
«Malheureusement, souvent en retard parce que l’hôpital est un peu long. Entre la
consultation du spécialiste, la dictée de son courrier, le secrétariat…, il peut se passer
du temps, ce qui n’est pas très agréable Souvent, le patient vient nous voir avant même
que nous ayons la certitude du spécialiste, ce qui est parfois un handicap. 100 »
3-3-2 Les contraintes locales du choix de l’équipe spécialisée
Ce que l’enquête quantitative ne permet pas d’investiguer, c’est l’influence de l’offre locale
de soins. Celle-ci est plus ou moins variée selon la région et l’implantation du cabinet et la
question du choix se pose alors différemment. Mais de plus en plus, les divers
établissements de prise en charge sont liés localement ou du moins proposent les mêmes
protocoles de soins, limitant les enjeux médicaux du choix.
« Alors en fait, là il n’y a pas beaucoup de choix sur A.. On n’a pas beaucoup de choix
parce que en fait tous les chirurgiens travaillent avec le centre P. qui est le centre de
référence sur A. De centre anti-cancéreux sur A., on n’en a qu’un donc déjà quand on
est adressé ou bien qu’on est pris en charge au centre P., on sait qu’on est pris en
charge pour un cancer. 101 »
A R. où six médecins ont été interrogés, il existe deux établissements de soin anti-cancéreux :
le CHU et une clinique privée et pour certaines localisations il existe une structure commune
aux deux établissements.
Donc « tout ce qui hématologie, il n’y a pas trente six solutions : c’est le CHU.
Pédiatrie, pareil, c’est le CHU. Chirurgie digestive, c’est pareil. Moi je propose,
après je ne sais pas si la tante ou le tonton a été très bien soignés par tel chirurgien. Il
n’y a pas de différences notables au niveau de prises en charge 102 .»
99 N°25.
100 N°23.
101 N°4.
102 N°13.
69

« Le cancer du sein, il y a un centre de référence sur R., donc on n'est pas trop embêté.
Il y a une bonne corrélation entre les hospitaliers, les gynécos des cliniques. Ils sont
tous dans le même programme, c’est une unité de diagnostic et tous en font partie. 103 »
« Tout ce qui est chimiothérapie ou radiothérapie, c’est L. ou V.. A priori, ils ont le
même protocole, il n'y en a pas un qui fait sa tambouille dans son coin. 104 ».
En cas de diversité des structures de soins, les critères de sélection avancés par les médecins
généralistes sont multiples et de nature très différente.
Le choix peut être guidé par le statut public ou privé de l’établissement :
« A Paris, dans le XIII ème en particulier, on a la chance d’être entouré d’excellents
hôpitaux, donc l’orientation est dès le départ hospitalière. 105 »
La sélection peut aussi être le résultat d’une stratégie réfléchie des généralistes vis-à-vis de
leur clientèle. Lorsqu’ils se situent à distance raisonnable de grandes villes notamment
universitaires, pour certains médecins généralistes, orienter leurs patients vers des hôpitaux
locaux, « c’est ne pas perdre les patients » :
« J’ai dit tout à l’heure que je travaillais beaucoup avec les locaux. Cela me paraît
dans une démarche de proximité beaucoup plus simple à gérer parce que la famille est
à côté etc. Ceci dit on a quand même des difficultés localement parce que tout ne peut
pas être fait en oncologie sur le secteur. La Seine et Marne est un département assez
grand, assez large. En pratique, ici, on a souvent besoin d’envoyer les gens sur Meaux
qui est l’hôpital le plus proche en terme de services spécialisés en oncologie donc ça
c’est important. C’est quelque chose qu’il faut expliquer parce que dans la
radiothérapie, par exemple, on n’a pas tellement le choix, c’est Meaux. Mais chez
nous, cela se fait un petit peu à l’hôpital de Provins, mais ça reste confidentiel. Il faut
donc orchestrer tout ça avec les établissements qui sont un peu éloignés. Le choix
donc il se fait avec le patient. J’explique un peu quelles sont les possibilités de soins
localement en disant qu’il y aura forcément des distances à parcourir. Souvent les
gens tombent d’accord avec moi de la proximité parce que quand on est déjà un peu
malade et affaibli et qu’on explique que forcément les traitements vont être un peu
lourds, fatigants en général, ils choisissent la proximité. Mais ceci dit, s’il y a des
103 N°13.
104 N°13.
105 N°23.
70

gens absolument réticents parce que ici on a un petit peu le complexe parisien, donc il
y a des gens qui veulent absolument être sur Paris. Moi, je n’ai pas ce complexe là,
car je ne suis pas parisien à l‘origine. Je ne connaissais pas les établissements
parisiens donc pour moi, c’est pas mieux qu’ailleurs car je suis Lillois. Ceci dit quand
les gens veulent absolument aller à Paris, car il y a aussi Internet. Cela arrive qu’ils
arrivent avec l’adresse d’un CHU récupéré sur Internet. Si ils pensent que c’est le
mieux pour eux, je leur dit de prendre rendez vous et puis on va voir. Je ne vais pas
contre forcément. C’est vrai d’ailleurs qu’il y a certains domaines où on n’a pas le
choix. L’offre locale ne permet pas de gérer la maladie donc, à ce moment, c’est
Paris. 106 »
Certains médecins généralistes déplorent, en effet, perdre de vue les patients suivis par les
grandes structures notamment parisiennes, voire les perdre définitivement.
« Cela veut dire qu’on ne les voit plus. On les voit plus parce que quelque fois même
ils ont un cancer du sein suivi dans un hôpital parisien et en allant à la consultation,
ils vont dire qu’ils ont mal aux pieds. On va les envoyer directement sans passer par
nous vers un orthopédiste ou un dermatologue, si c’est une mycose parce que on ne
sait jamais, mais on ne les voit pas. Ce n’est pas moi qui vais gérer ces problèmes là.
J’apprendrais deux ou trois mois après, voire plus longtemps qu’il y a eu ça. Alors on
les perd sur un plan matériel et on les perd aussi sur un plan affectif parce que les
gens vont s’adresser ailleurs. Ils ne s’adressent plus à nous pour leurs problèmes. 107 »
Face à cette crainte récurrente, les généralistes développent ainsi différentes stratégies de
réponse, parmi lesquelles figure la maîtrise du choix de l’établissement de soins.
106 N°7.
107 N°7.
71

4 Annoncer un cancer : un processus à étapes
4 - 1 L’annonce au patient et à la famille
(enquête quantitative)
L’envoi vers une équipe spécialisée signifie pour tous les patients qu’ils connaissent ou vont
très prochainement connaître leur diagnostic. Qu’en est-il alors de leur connaissance à un
moment où il est réglementairement prévu qu’une consultation d’annonce 108 soit faite auprès
de tous les patients ? Qui annonce dans les faits et quelle part prennent les médecins
généralistes dans ce processus d’annonce ?
En réponse à la question formulée de façon très générale : Le diagnostic de cancer a-t-il été
annoncé au patient ? on peut considérer que l’annonce du diagnostic est quasi-systématique
puisque la réponse est positive pour 90% des patients. Elle l’est cependant un peu moins en ce
qui concerne la famille ou l’entourage du malade : ont ainsi eu connaissance du diagnostic de
leur proche, 86% des familles des patients suivis par l’ensemble des généralistes et 80% de
ceux suivis par les généralistes maîtres de stage. (cf. tableau 5)
Tableau 5 : Annonce du diagnostic au patient et à la famille
Annonce du diagnostic Med généraliste Med Maître stage Khi-2 Norvège Khi-2
N % N % N %
Annonce au patient 1515 90 1794 90 ns 375 97

4-1-1 Qui alors a annoncé le diagnostic au patent ou à sa famille ?
Il faut noter que les médecins généralistes interrogés revendiquent pour une proportion
beaucoup moins élevée de patients l’annonce du diagnostic qu’ils ne le faisaient pour la
découverte du cancer. Les généralistes maîtres de stage se déclarent ainsi impliqués dans
l’annonce du diagnostic pour 61% de leurs patients ; cette proportion étant de 55% pour
l’ensemble des médecins généralistes français. (khi deux : 0.02). C’est donc très fréquemment
un autre médecin qui en a l’initiative ou la responsabilité (respectivement pour 59% et 64%
des patients). La relation de confiance qui s’est établie entre le médecin généraliste et le
malade, l’antériorité de leur relation et la qualité durable du lien, ainsi que les compétences
influencent la décision du médecin généraliste traitant d’annoncer ou non le diagnostic précis
de la maladie de ses patients. (khi-deux significatif).
Concernant l’annonce faite aux familles, on retrouve le même écart. Même si la proportion
relative des familles informées directement par les généralistes maîtres de stage est
globalement plus faible, ceux-ci s’engagent également un peu plus dans cette démarche
d’annonce du diagnostic aux familles que l’ensemble des généralistes : 58% contre 53%.
Dans une proportion non négligeable de cas (35%), ce sont les patients eux-mêmes qui vont
faire l’annonce de leur diagnostic à leur entourage sans différence entre les deux populations
de patients. Cela suppose bien sûr, que les patients aient été eux-mêmes bien informés. Sinon,
comme pour les patients, c’est le plus souvent un autre médecin qui effectuera cette annonce
aux familles. Ainsi, ce dernier annoncera le diagnostic à 37 % des patients suivis par des
généralistes maîtres de stage et pour 41% de ceux suivis par l’ensemble des médecins
généralistes.
En Norvège, l’annonce du diagnostic au patient est tout à fait systématique (97%). Mais elle
relève beaucoup plus souvent de la responsabilité d’autres médecins (86% des patients) que
de celle des médecins généralistes qui ne feront alors l’annonce que pour 43% de leurs
patients. Cet écart dans leur implication est significatif par rapport à celle des généralistes
français. (cf. tableau 5)
De même les médecins généralistes norvégiens ne sont impliqués dans l’annonce aux familles
que pour 31% de leurs patients. Les patients norvégiens annonceront leur diagnostic
directement à leur famille dans 66% des cas.
73

4-1-2 L’utilisation du terme cancer n’apparaît plus tabou
Un point particulier différenciait les médecins généralistes des différents pays européens qui
ont participé à l’enquête test du questionnaire élaboré pour cette recherche. L’utilisation par
les médecins généralistes du terme de cancer soit au moment de l’annonce du diagnostic, soit
ultérieurement lors des différents échanges entre les médecins généralistes et leurs patients ou
leurs familles, divisaient les médecins généralistes en fonction de leur pays d’exercice selon
une partition sans doute plus culturelle que géographique entre pays du Nord de l’Europe et
pays du Sud de l’Europe (Bungener et al., RFAS, 2000). Les résultats de cette enquête
montrent que l’emploi du terme « cancer » n’est pas (ou plus) tabou chez les médecins
généralistes français même si les généralistes maîtres de stage l’utilisent un peu plus souvent
que l’ensemble de leurs confrères généralistes (86% contre 82%, khi deux =0,001). Cette
différence ne paraît pas liée à l’ancienneté de la relation médecin malade mais plus à la
proximité avec les équipes spécialisées.
4 - 2 Les premières craintes de cancer des patients s’adressent aux médecins généralistes
(enquête qualitative)
Que la volonté d’amorcer un premier dialogue avec les patients soit explicite ou non de la
part des médecins généralistes, la prescription d’examens complémentaires comme l’envoi
vers un spécialiste peut susciter chez les premiers des interrogations légitimes dont les
seconds sont très conscients. Ils développent ainsi un certain nombre de stratégies pour y faire
face.
« C’est très délicat. Il faut faire comprendre qu’il y a quelque chose de bizarre, qu’on
ne sait pas encore ce que c’est, qu’il faut des examens complémentaires. Qu’il faut
savoir ce qu’il se passe « parce que je trouve que quelque chose ne va pas très bien,
donc il faut faire des examens ». Certains ne comprennent absolument pas, d’autres
comprennent tout de suite : « Vous pensez que je peux avoir un cancer ? » Je
réponds : « je ne suis pas du tout sûr que c’est un cancer, mais je veux être sûr que
vous n’en avez pas ». C’est une phrase que je dis souvent. Le drame, c’est quand il y
74

en a vraiment un. C’est très difficile parce que je suis toujours pour dire la vérité.
Mais, quand on en est à ce stade, on envoie chez un spécialiste. 109 »
Les médecins généralistes parlent alors dans un premier temps « de signes qui ne sont pas tout
à fait normaux 110 », d’éléments « qui traduisent la présence peut être d’une maladie plus
importante que celle qu’on peut imaginer et que donc il faut faire des examens
complémentaires 111 » et pour certains les passent toutes en revue sans omettre le cancer.
« Il faut dire, je reste sur le même exemple : « vous avez du sang dans les selles vous
êtes venu me voir pour ça. Je vais vous adresser à un gastro entérologue pour faire
ces examens parce que il faut éliminer la possibilité d’un cancer, mais il faut éliminer
aussi un polype. Mais vous savez cela peut être également des hémorroïdes internes.
Je passe en revue tous les diagnostics les plus fréquents, mais je ne peux pas ne pas
parler de cancer parce que la personne ne comprendrait pas trop. Elle me dirait :
« Mais vous ne m’avez pas parlé de cancer », donc autant le citer, car je pense qu’on
a autant de crédit en le citant. 112 »
« Je crois qu’il faut, comment dire…Je crois que le dialogue avec le patient, il faut
que cela soit quelque chose de sincère, quelque chose qui soit bien compris. Il ne faut
certainement pas dire vous avez un cancer tant qu’on n’a pas une histologie, donc,
moi, je ne dirais pas au patient, « j’ai peur que vous ayez un cancer, donc on va faire
des examens complémentaires ». Je ne dirais pas ça. Je dirais : « il y a des signes qui
ne sont pas tout à fait normaux. Il vaut mieux aller vérifier votre intestin ». Si ensuite,
le patient aborde le problème en disant : « Docteur est ce que je peux avoir un
cancer ? ». Je dirais : « Et bien, il faut au moins vérifier que ce n’est pas ça ». Je
n’irais pas dire : « non, c’est pas ça ou oui vous en avez un ». Je dirais : « Il faut aller
vérifier que ce n’est pas ça. » Je le dirais de façon indirecte mais de façon objective.
113 »
A ce stade le terme de cancer peut être déjà évoqué par les généralistes parmi d’autres
diagnostics possibles mais, disent-ils, souvent aussi par certains patients. C’est là encore,
l’impression de diversité qui domine leurs discours :
109 N°15.
110 N°4.
111 N°7.
112 N°6.
113 N°4.
75

« Il peut être prononcé par le patient, éventuellement par moi. Il le sera dans un
certain nombre de cas, et ne le sera pas dans certains nombres d’autres cas. Parce
que le terme est bien sûr sévère, il renvoie à une maladie grave, donc il se
diagnostique quand il y a une certitude. C’est une autre question que de savoir
comment en parler avec son patient. Il y a autant de patients que de situations. Il y a,
dans notre démarche, une attitude qui consiste à éviter d’inquiéter son patient de
façon inutile. En fonction de la personnalité du patient, à un certain nombre de
choses, de son passé médical, de son niveau socioculturel ou de son niveau affectif, ce
sont des choses qui peuvent être dites. Il y a aussi des façons de répondre à des
questions directes qui peuvent êtres plus ou moins directs. Si quelqu’un demande :
« Docteur, est-ce un cancer ? », il y a plusieurs façons de se situer. Si on en a la
certitude et qu’on a, en face de soi, quelqu’un qui aura du mal à appréhender ce
terme, cette vérité médicale, on aura tendance à être en… en attente de vérité, c’est-àdire
qu’on aura l’occasion de revenir sur la question, on ne donnera pas forcément
une réponse. Si on n’est pas sûr du diagnostic, on a toute latitude pour dire que cela
fait partie des diagnostics évoqués mais que rien n’est sûr. Et si on a, éventuellement,
quelqu’un qui a un raisonnement et une approche, il a lu et a été sur Internet, il sait
que cela y ressemble, on sera en phase avec un patient qui sait qu’il a un cancer de tel
organe, et donc on en discutera. Autant de patients, autant de situations, autant
d’approches de diagnostics. 114 »
« Docteur est ce que c’est un cancer ? Où plutôt, c’est pas un cancer Docteur ». Ce à
quoi, les médecins répondent « qu’il faut éliminer cette possibilité », « vérifier que ce
n’est pas ça », « être sur que ce n’est pas un cancer 115 »
« Souvent, les patientes l’abordent. Quand elles reviennent avec une mammographie
suspecte, elles abordent le sujet 116 ».
Les généralistes déclarent ainsi évoquer la maladie et prononcer le terme cancer en fonction
de ce qu’ils estiment leur patient capable d’entendre :
« On a quand même une expérience sur le plan psychologique qui vient avec la
pratique et l’âge. On sait à peu près, selon le profil psychologique du patient,
l’attitude à adopter. 117 »
114 N°5.
115 Idem.
116 N°19.
76

« S’ils sont très anxieux, on va leur dire « c’est une lésion », des « polypes », une
« lésion précancéreuse », une « tumeur »., on ne va pas leur dire « c’est un
cancer » 118 .»
« Il y a des patients très angoissés qui vont me dire : « j’espère que ce n’est pas un
cancer Docteur ? ». Avec eux donc on n’aborde pas le terme. On préfère faire
quelques examens pour s’assurer que c’est quelque chose de bénin ou au contraire
une maladie plus grave. En général, on ne prononce pas le mot cancer d’emblée sauf
si le patient est assez demandeur et demande : « est ce que c’est un cancer ou c’est
pas un cancer ? », mais la plupart du temps le mot n’est pas prononcé. Par contre, le
patient peut le prononcer 119 .»
Si au contraire il faut inciter certains patients moins enclins à effectuer leurs examens
complémentaires :
« Dans ces cas-là, je ne prends pas trop de gants parce que je suis trop souvent
confronté au laxisme des patients. Si vous n’appuyez pas un peu fort là où ça fait mal,
il y a de grandes chances qu’ils ne fassent pas les examens. Donc, il faut faire monter
la pression pour obtenir ce que vous voulez. Ce n’est pas peut-être pas très sympa de
ma part, mais il faut marquer le coup, je dis : « attention, ça pourrait être un cancer ».
Dans ces cas-là, on fait l’examen. Parce que si vous dites : « j’aimerais bien que vous
fassiez une échographie », trois semaines après ce n’est pas fait. Je veux que ça
avance. 120 »
Mais la plupart des médecins affirment ne pas rencontrer de difficulté particulière pour
convaincre leurs patients d’effectuer ces examens :
« Je n’ai pas vraiment l’impression qu’il y ait une réelle difficulté à ce niveau là parce
que les gens sont quand même demandeurs quand ils viennent nous voir c’est pour un
problème particulier. Quand on leur dit on va faire tel examen parce que on a besoin
de savoir ce qui se passe, à cette phase là, les gens ne sont pas réticents à l’examen
parce que de toute façon si ils viennent nous voir parce qu’il y a un soucis. En
général, ils sont contents qu’on s’intéresse à leurs problèmes. L’examen en soi, il n’y
117 N°23.
118 N°11.
119 N°5.
120 N°16.
77

a pas d’affolement à ce moment là. C’est très rare les gens qui sont réticents à faire
un examen. 121 »
« Les examens sont acceptés plus facilement. Il n’y a pas de détours. C’est une
franchise absolue. Et, même sans le dire, le patient le sait bien. C’est dans cet esprit.
Ce qui est important c’est qu’ils savent qu’on fait des examens à la recherche de
quelque chose. Les gens sont d’accords, ils comprennent très bien. Si on fouille un
petit peu, ils savent que c’est pour être certain qu’on ne passe pas à côté d’un
cancer. 122 »
Pour les médecins généralistes, leur rôle à ce stade est aussi de préparer le patient à l’annonce
éventuelle d’un diagnostic de cancer, même si un pronostic péjoratif peut rendre l’annonce
plus délicate :
« On parle donc des solutions thérapeutiques, la chimiothérapie, la radiothérapie,
avec ses avantages et ses inconvénients. Donc, on pré- mâche le boulot du spécialiste.
Quand j’ai un rendez-vous comme ceux-là, je prévois plus de temps, car je sais qu’il y
a une foule de questions. Et il vaut mieux répondre avant le spécialiste, je sais que lui
ça l’énerve, parce que pour lui, c’est clair et net, il n’aime pas l’indécision : il faut
qu’il se fasse opérer, il n’y a pas à tortiller. Il peut parler pendant un quart d’heure,
mais si le patient est vraiment indécis, qu’il demande à remettre l’opération etc.
L’entretien avec le spécialiste se passe mal. Et là, on se retrouve dans une situation
délicate, il faut l’envoyer voir un autre spécialiste, on perd du temps. Il vaut donc
mieux déblayer avant, pour que cela se passe bien. 123 »
« tous les patients qui ont un symptôme anormal ont peur du cancer et c’est vrai qu’il
ne faut pas le dire ainsi : « Ecoutez c’est pas grave ». Il ne faut pas les rassurer non
plus de façon aveugle, mais leur dire qu’il y a des éléments qui font penser que on ait
en droit de rechercher et qu’il faut absolument vérifier qu’il n’y ait pas de cancer et si
il y en a un on mettra en place ce qu’il faut pour le prendre en charge. 124 »
« Si derrière on sait que de toute façon il y a un traitement qui va être mis en place
avec de bonnes chances de guérison en tout cas de rémission, c’est vrai qu’on a aucun
intérêt à ne pas le dire d’emblée pour démarrer sur un traitement. C’est important.
Pour le cancer du sein où c’est très codifié, etc., je crois qu’on à aucun intérêt à ne
121 N°8.
122 N°23.
123 N°16.
124 N°4.
78

pas dire les choses parce que c’est un gain de temps pour démarrer le traitement. Moi,
je mobilise d’emblée. J’ai tendance à aller un peu vite. Effectivement, quand c’est un
peu plus difficile et qu’on sait que le traitement ne sera pas forcément évident,
automatiquement, il faut adopter une réserve au départ. On ne sait pas trop comment
cela va se passer si déjà le traitement il est hasardeux, on ne sait pas trop dans quel
sens on va aller. 125 »
4 - 3 L’annonce du diagnostic : un processus morcelé et partagé
Cette tâche de préparation de leurs patients à recevoir ultérieurement le diagnostic de cancer
que les médecins généralistes revendiquent rend compliquée la réponse à la question de savoir
dans quelle mesure ils font eux-mêmes l’annonce du diagnostic d’autant que leurs avis sur ce
qui serait préférable sont partagés. Certes ils y participent dans une large mesure mais
l’annonce finale ne leur revient pas nécessairement. Tout dépend du déroulement du
processus médical d’établissement du diagnostic qui conduit au diagnostic dit de certitude, ce
qui en fait le plus souvent un processus morcelé et partagé entre plusieurs médecins.
« Notre but est de faire un diagnostic, mais ce diagnostic doit être confirmé. Il est rare
que l’on puisse dire de manière absolue et tranchée au patient. Souvent derrière, il y a
des examens effectués par le spécialiste qui confirme avec certitude, par la biopsie,
par des examens histologiques. C’est souvent le spécialiste qui fait l’annonce 126 . »
Face à ce cheminement, une partie d’entre eux n’a pas d’états d’âme :
« c’est leur boulot après tout 127 ».
Voire ils se sentent soulagés :
« Je me défile, en pratique. Ca pourrait être méchant et on a le droit de se tromper.
Comment fait on avec la grosse crise d’angoisse quand les gens sortent ? C’est
compliqué. Je ne sais pas quand vous êtes devant le résultat positif d’une hépatite C.
Ce n’est pas évident de faire partir les gens. J’aime bien qu’il reste un peu de
flou 128 . »
125 N°8.
126 N°23.
127 N°11.
128 N°35.
79

Pourtant certains spécialistes de ville esquivent aussi la charge de l’annonce de façon plus ou
moins concertée avec les généralistes :
« Pour le cancer du sein, c’est souvent l’examen complémentaire. C’est-à-dire que
c’est le radiologue qui dit à la patiente: « retournez voir votre généraliste en
urgence ». Donc, c’est souvent moi. Je ne peux pas dire que je me décharge, c’est
souvent moi qui annonce. 129 »
« Je ne demande pas au spécialiste de ne pas le dire, mais c’est un non dit entre les
spécialistes et moi. Les spécialistes me renvoient le patient avec une lettre, mais la
plupart du temps ils m’ont téléphoné et moi je le dis à mon patient 130 »
Une autre partie des généralistes revendique au contraire fortement la tâche de l’annonce :
« C’est mon rôle de le dire aux gens. C’est moi qui ai déclenché l’examen
complémentaire, donc c’est à moi de leur dire. 131 »
Néanmoins la plupart des généralistes s’interrogent :
« Le diagnostic doit être fait un peu par le généraliste, un peu par le radiologue, un
peu par le spécialiste d’organe. Mais, on se demande comment il est fait. 132 »
et considèrent que si techniquement les spécialistes sont les mieux placés pour faire l’annonce
du diagnostic, ils ne sont sans doute pas les mieux placés sur le plan humain :
« Le spécialiste est mieux placé parce que techniquement, c’est lui qui a fait l’examen
et qui donc à l’autorité d’avoir fait l’examen, mais il n’est pas le mieux placé parce
que souvent c’est pas la personne qui connaît mieux le patient, mais bon, la
consultation d’annonce, cela ne se fait pas en une seule fois. Et, c’est pas mal que cela
ne se fasse pas en une seule fois. Le malade apprend par morceau, il se doute un peu.
On vous a fait un prélèvement. On attend le résultat. Voilà, on aura les résultats dans
dix jours. Je vous donne un rendez vous dans douze jours, et il n’y a pas que ça il y a
quelques cellules qui sont anormales. Après, on va faire des examens complémentaires
et puis on va voir mes collègues spécialistes maintenant qui vont prendre en charge la
thérapeutique. 133 »
129 N°28.
130 N°7.
131 N°7.
132 N°37.
133 N°1.
80

« C’est fortement dommageable parce que on a une connaissance du patient de son
environnement, de son état d’esprit, de son niveau socio-culturel. On établit une
complicité, une connaissance de ce patient là. 134 »
« parce que justement il ne connaît pas aussi bien le patient que le généraliste 135 » les
annonces sont très souvent « mal vécues par les patients ».
Ces généralistes estiment donc être les plus :
« aptes à annoncer cela de manière moins brutale, moins douloureuse et en tout cas à
accompagner le patient, car lorsqu’on fait une première annonce, souvent le patient
n’entend pas ou refuse d’entendre, c’est classique comme mécanisme de défense et à
la consultation d’après on redit la chose et progressivement l’acceptation se fait. Il y a
quand même un travail d’accompagnement. 136 »
Pour d’autres généralistes, le partage de la tâche est totalement revendiqué :
« C’est souvent les spécialistes qui annoncent, moi, je leur dis « allez y j’assume
derrière 137 ».
Les patients ont souvent besoin de cette succession d’interlocuteurs, souligne Marie
Menoret 138 . Et bon nombre de généralistes en sont convaincus et acceptent cette fonction :
« C’est souvent annoncé rapidement et le patient n’a pas le temps de poser des
questions, c’est donc avec nous que ça se passe 139 », ainsi, « le patient peut revenir
voir son généraliste pour demander un résumé ou pour rassembler un peu tout ça 140 ».
« Qu’est ce que vous en pensez Docteur ? »
« La plupart du temps, ils reviennent me voir, on en rediscute parce que il y a ce que
leur a dit le spécialiste et ce qu’ils comprennent. En général, les correspondants avec
qui je travaille prennent le temps d’expliquer. Ils ne martèlent pas : « vous avez un
cancer, au revoir, on se revoit tel jour pour votre opération, pour ceci ou pour cela »,
134 N°5.
135 N°23.
136 N°23.
137 N°11.
138 Elle écrit à ce propos : « A l’issue de ce long cheminement vers la découverte de l’étiologie cancéreuse,
un grand nombre de malades disent s’être abîmés dans l’angoisse ou dans un profond désarrois jusqu’à ce
qu’ils se soient appropriés le projet thérapeutique.», Marie Menoret, Les temps du cancer, op.cit, p.144.
139 N°14.
140 N°1.
81

donc déjà l’annonce est faite correctement, mais bon après évidemment je les revois,
et puis on en rediscute parce qu’ils veulent aussi mon avis. 141 »
« Les gens reviennent et puis ils disent : « qu’est ce qu’ils m’arrivent ? Ils sont
effondrés ou énervés : Pourquoi ? Pourquoi vous ne l’avez pas trouvé plus vite ? ».
Certains patients ont alors besoin « qu’on les rassure, qu’on leur dise comment ça va se
passer 142 ». D’autres ont besoin de se faire « préciser les choses » ; « ce qui n’avait pas été
beaucoup le cas avec le cancérologue hospitalier. 143 »
Ils posent aux généralistes « des questions qu’ils leur sont venus effectivement à l’esprit et
qu’ils n’ont pas pu poser aux spécialistes, mais, aussi souvent pour reposer les mêmes
questions et puis voir si la réponse et la même. 144 »
« Est ce que mes cheveux vont tomber ? Est-ce que je vais être opéré ? Est-ce que je
vais avoir de la chimio ? Combien de temps cela va durer ? Est-ce que je vais guérir ?
On répond au mieux en essayant de ne pas traumatiser parce que ce qui est important,
c’est d’accepter le traitement parce que si on traumatise on entend « mais non, je ne
veux pas. 145 »
« Ses questions étaient sur la réalité de sa maladie parce que sa famille, Internet, etc.,
l’ont bombardé d’informations, y compris aller aux Etats-Unis. Elle avait un peu
besoin de faire la part des choses. 146 »
Les médecins généralistes estiment cependant tous que leur rôle est d’encourager et de
motiver leurs patients car ces derniers ont confiance en eux.
« Mon rôle est d’essayer de le tranquilliser et de l’encourager : « Oui, il faut faire ça,
n’hésitez pas une seconde, c’est normal, ne craignez rien ». Je le stimule, je le
positive. S’il a déjà été opéré ou autre, « ça va aller, ce n’est rien, ça va passer ».
Dans les deux cas, mon rôle est de positiver, d’encourager le patient. 147 »
« Le plus souvent, c’est lié au problème de confiance qu’ils ont avec le praticien. Ils
ont déjà eu un discours par rapport à la lésion et un discours sur la prise en charge
141 N°6.
142 N°11.
143 N°38.
144 N°6.
145 N°3.
146 N°38.
147 N°25.
82

thérapeutique. Ils veulent savoir si je suis d’accord avec le premier discours et avec la
conduite thérapeutique. 148 »
Mais les patients les interrogent également sur leurs pronostics vitaux et les médecins
généralistes ne masquent pas alors leurs difficultés à répondre :
« Surtout, ce qu’ils veulent malheureusement c’est un pronostic et on ne peut pas leur
donner. Déjà, on ne peut pas leur donner parce que on n’a pas le droit de leur donner
parce que on en sait rien. Un pronostic cela peut être très variable parce que cela
dépend des réactions au traitement. Cela dépend de beaucoup de choses. Je ne
m’avance jamais, vraiment jamais sur les pronostics. Moi, je dis voila ce qu’il faut
faire, il faut le faire rapidement, on y va. On se bat en quelque sorte et puis cela va
aller. 149 »
« Les questions qui sont souvent posées par les patients plus ou moins ouvertement,
c’est un petit peu : est ce que je vais en guérir ? Combien de temps il me reste à
vivre ? Ce sont ces questions là qui nous sont posées, c’est clair. Alors évidemment,
c’est très difficile d’y répondre, d’abord, parce qu’on a pas potentiellement la réponse
où parce que malheureusement on a un peu la réponse en tout cas en terme de
statistique. Ce n’est pas toujours facile de répondre à ce genre de questions. 150 »
« Il faut se méfier parce que les questions comme ça assez tranchantes du genre :
combien de temps il me reste à vivre ? Le patient il vous demande ça pas forcément
parce qu’il a envie de la réponse, mais parce que il a aussi besoin qu’on le rassure,
donc il faut pas forcément se lancer dans une expertise statistique parce que c’est pas
forcément ce qu’il attend. C’est là où c’est délicat. Le devoir d’information il vaut
savoir aussi le mettre de côté et ne pas aller trop loin dans ce qu’on connaît. 151 »
D’autant que l’incertitude pronostique demeure forte et les sources d’information multiples.
« Aujourd’hui, il y a peu de personnes, de malades qui ne savent pas leurs maladies
parce que on les prend en charge. On propose des traitements. Il y a des fois peut être
sur le diagnostic, quand on veut pas, comment dire…On va oublier, on ne va pas tout
dire. Souvent, ils me disent on peut avoir des statistiques. Mais, nous on ne va pas leur
dire : « vous avez une chance sur dix de vous en tirer ». Parce que une chance sur dix,
148 N°41.
149 N°6.
150 N°8.
151 N°8.
83

le mec il se dit, c’est pas pour moi. On oublie un peu, on rabote, on ne dit pas tout. On
dit qu’on ne sait pas et puis des fois on ne sait pas. Vous savez la femme dont je vous
parlais, premier traitement en 2000, elle avait trois chances sur quatre de s’en sortir.
Elle est en situation métastatique maintenant, six ans après donc vous voyez … Elle
est dans les 25 % qui ne devaient pas s’en sortir. Parce que les gens, maintenant, ils
connaissent beaucoup de choses. Il y a les informations, la presse, il y a Internet, il y a
la télé, il y a des revues. Vous tapez cancer du sein et vous en savez plus que moi, ce
soir. Après, à nous de récupérer tout ça, de les aider à positiver, à se soigner. 152 »
Arguant de la confiance que leur font leurs patients, ils utilisent alors, le cas échéant, des
voies détournées pour répondre au plus près de la vérité :
« Je dis : « si vous avez des projets à faire, il faut les faire maintenant », ou encore :
« vous allez avoir des traitements qui peuvent être invalidant, vous ne pourrez pas
forcément faire ce que vous voudrez. Si vous avez des projets, il faut les réaliser
maintenant 153 »
« Quand c’est très grave, je dis effectivement vos jours sont comptés, mais je ne sais
pas dans quels délais. Je crois qu’il faut être très honnête. Dire qu’effectivement, il y a
peut être une possibilité pour que les choses se passent mal, mais qu’on n’est pas sur
et qu’il y a aussi une part d’aléatoire. Il faut toujours rester dans une espèce d’entre
deux. 154 »
Dans la perspective du partage des tâches entre généralistes et spécialistes, il peut sembler
plus aisé, plus efficace aussi, de coupler l’annonce du diagnostic et celle du traitement, ce qui
justifie alors de déléguer l’annonce finale aux spécialistes.
« Je dirais la plupart du temps, c’est souvent le chirurgien qui explique ce qu’il a
trouvé et il propose en même temps que l’annonce du diagnostic une prise en charge
thérapeutique. Je crois que c’est surtout ça. Le couperet tombe et en même temps,
l’espoir naît puisque on propose un traitement pour sortir de là. 155 »
Il ressort au final de tous ces extraits d’entretiens que la position des médecins généralistes
vis-à-vis de l’annonce du diagnostic de cancer est reliée pour une grande part à leur
152 N°1.
153 N°41.
154 N°8.
155 N°4.
84

connaissance technique du déroulement de la maladie et du type de traitement à proposer au
patient, et à leur capacité à ouvrir de ce fait un espoir thérapeutique au malade. Lorsque les
médecins généralistes possèdent cette connaissance, ils se sentent plus armés, plus en capacité
de maîtriser le processus d’annonce, et hésitent moins à s’en emparer. En revanche quand ils
ressentent leur méconnaissance, ils « laissent faire » les spécialistes.
« Je crois que cela dépend de mes convictions quant à la guérison du patient. Je pense
que si j’ai la quasi certitude que l’on ne va pas pouvoir le soigner correctement, je
pense que je suis peut être plus modéré dans mes propos. (…) Par contre, si je suis
convaincu que l’action que l’on va avoir va guérir les gens je dis carrément ce qu’il
en est sans donner des termes particulièrement scientifiques ou autres, mais je dis ce
qui en est. 156 »
Une meilleure connaissance des traitements, c’est aussi l’apport que leur procure le fait de
travailler avec un réseau personnel et bien connu de spécialistes :
« c’est tout l’intérêt de bien connaître les gens avec qui on travaille, car quand on
travaille avec des gens locaux, des spécialistes que l’on connaît bien et qu’on connaît
leurs manières de procéder vis-à-vis de ces pathologies là, cela aide beaucoup. Ce
n’est pas construit de façon formelle, c’est un peu intuitif aussi. Moi, je sais que avec
certains correspondant je peux commencer à annoncer quelque chose. Je sais que
derrière, eux vont reprendre et aller dans le même sens que moi. Ils ont la même
manière de procéder. On sait déjà ce qu’ils vont eux proposer comme traitement. On
est beaucoup aidé. C’est pas formalisé, mais c’est un petit peu une démarche en
réseau malgré tout. 157 »
Par ailleurs, leur degré de connaissances semble meilleur pour certaines localisations que pour
d’autres.
« Cela dépend pour le fumeur, on prescrit une radio des poumons. Les gens viennent
nous revoir avec la radio des poumons alors là, c’est nous parce que les gens nous
disent : « Il se passe quoi ? » et nous on leur dit « bien, c’est embêtant ». Ensuite, la
consultation se déroule, on va doucement. Les mammographies, c’est pareil ; on
prescrit une mammographie, les femmes reviennent avec leurs mammographies avec
une masse suspecte. On a alors une suspicion forte. Pareil quand on a un nodule
156 N°7.
157 N°8.
85

thyroïdien. C’est curieux parce que on prescrit une échographie de la tyroïde et on se
dit bon, il va falloir faire une ponction, mais on est encore dans l’incertitude. La radio
des poumons avec manifestement une image pulmonaire suspecte, là, les gens
comprennent très bien. Les fumeurs, ils demandent tout de suite et on leur dit
que : « oui effectivement c’est possible ». 158 »
« Quand c’est évident, je pense que c’est important de préparer le terrain. Je ne le
cache pas quand une imagerie du sein est évidente, je le dis cela peut être un
cancer. 159 »
« Je leur dis qu’un cancer au premier stade, comme c’est souvent le cas lorsqu’il est
découvert par la mammographie se traite assez bien 160 ».
« Il y a cancers et cancers. Je pense qu’aujourd’hui on peut le dire aux femmes qui ont
un cancer de l’utérus, par exemple, ça va, cancer de l’ovaire, ça devient plus dur,
cancer du sein ça va, cancer tyroïde on peut guérir aussi (ce sont les premiers cancers
qu’on a guéris). D’autres cancers, comme le cancer du pancréas, sont de vraies
galères. 161 »
4-3-1 Mais il reste ceux de leurs patients à qui les médecins généralistes volontairement ne
parlent pas de cancer.
L’enquête quantitative souligne que dans 7% des cas, les généralistes n’annoncent pas à leurs
patients qu’ils ont un cancer. Pourquoi ? Parce qu’ils considèrent que ces patients sont
anxieux ou qu’ils ne ne semblent pas le souhaiter.
« Je module en fonction des gens que j’ai en face de moi, d’abord du fait que je les
connais 162 .»
« Je peux prononcer le mot cancer, mais pas forcément, car on connaît le patient
quand même. Selon le profil, on ne peut pas tout dire, si ce sont des gens un peu
anxieux. Cela dépend des gens aussi. Il y a des gens qui d’emblée veulent savoir.
Dans de tels cas, il n’y a pas de raison de ne pas le dire 163 ».
Mais surtout les généralistes ménagent les plus âgés de leurs patients …
158 N°2.
159 N°8.
160 N°19
161 N°2.
162 N°2.
163 N°8.
86

« Moi, j’essaye cela : dire la vérité aux patients sur leurs maladies surtout sur des
sujets comme ce patient qui sont des gens jeunes et partent trop tôt dans la vie. Je ne
parle pas des cancers chez les personnes âgées. J’ai aussi des gens âgées. Je pense à
cette femme qui est en maison de retraite, entre guillemets, c’est pas du tout
pareil. 164 »
«Je prends les rendez-vous … avec le patient devant, bien sûr. Toujours…Non, non,
pas derrière, maintenant, non, hormis quelques cas ponctuels comme pour les
personnes âgées ; on sait que ce n’est pas la peine de les inquiéter. Mais, sinon, quand
c’est une personne de notre âge, on ne va pas passer derrière. 165 »
« Parfois aussi, ils perdent la tête (les personnes âgées) aussi ça ne change pas grandchose
qu’on leur dise ou non. 166 »
… ou les plus menacés par un pronostic vital.
« Je pense à ce monsieur qui a un cancer du poumon pour lequel on ne peut pas
grand-chose à ce point qu’à l’hôpital, ils ont voulu l’opérer et ils ont refermé sans
l’opérer. Il est persuadé qu’il a été opéré. Je ne lui ai pas dit qu’il ne l’a pas été.
Mais, je lui ai dit que c’était quelque chose maintenant qui va nécessiter une
chimiothérapie très longue. Lui, je ne lui ai pas parlé de cancer. Je crois qu’il le sait,
mais je ne lui en ai pas parlé 167 ».
« Je pense à une patiente qui a un cancer du pancréas, qui a été opéré ici, à la
Salpetrière, c’est le Docteur X, ici. Il l’avait opéré et le Docteur X, on peut le joindre.
C’est rare les chirurgiens qu’on peut joindre facilement et on a discuté ensemble de
qu’est ce qu’on allait dire à cette patiente là. Comme on n’avait rien d’autres à lui
proposer on a décidé de rien lui dire et bien nous en a pris car elle a vécu dix ans sans
aucun problème mais en même temps je pense qu’elle n’était pas dupe. Elle le
pressentait vaguement, mais dire à quelqu’un qu’il a un cancer du pancréas…Vous
allez sur Internet et vous pouvez lire : espérance de vie de six mois. C’est quand même
pas quelque chose de facile à dire. 168 ».
164 N°1.
165 N°1.
166 N°38.
167 N°7.
168 N°2.
87

4-3-2 Une contrainte dans l’exercice quotidien des généralistes : les représentations
péjoratives du cancer et la recherche désordonnée d’informations.
Plus que leurs confrères spécialistes, les généralistes se trouvent, dans leur exercice quotidien,
confrontés aux représentations sociales du cancer de leurs patients sans négliger l’impact de
leurs propres représentations. Le cancer fait-il moins peur qu’avant ? Sur ce point l’avis des
généralistes diverge fortement. Pour certains, c’est oui, pour d’autres, non.
« La maladie est un peu mieux médiatisée, donc la maladie fait certainement moins
peur, mais ça reste une maladie sérieuse. On a certainement des progrès à faire sur la
médiatisation médicale, de la bonne articulation entre les patients, leurs maladies et
les intervenants. Je pense que c’est mieux que c’était il y a quinze ans. 169 » Ainsi,
« Les attitudes ont changé. Les habitudes aussi ont changé parce qu’on guérit de plus
en plus de cancer, parce qu’on a des protocoles plus précis, parce que la prise en
charge est plus complète 170 »
« Pour le sein, il y a moins de réticences. Elles ont toutes une copine qui l’a eu et qui
n’en est pas morte. 171 »
« Le cancer reste tabou, comme tout ce qui a trait à la mort. A partir du moment où il
y a un pronostic vital à court terme, c’est difficile d’en parler. 172 »
« Le cancer fait toujours aussi peur même pour quelqu’un qui a un cancer de la peau,
un petit bobo, il n’est pas tranquille. Même si j’explique que c’est superficiel et que ça
n’a pas évolué. Un cancer n’est pas réjouissant. Moi, aussi si j’avais un cancer, je ne
serais pas ravi de l’entendre. Mais, on ne se met pas la tête dans le sable. On a
beaucoup parlé, il y a eu des vulgarisations par la presse. Les gens sont très bien
informés. Parfois, c’est à moi de tenir le niveau pour continuer à avoir des arguments
parce qu’ils ont beaucoup d’informations. Je comprends que les gens aient envie
d’avoir des informations, qu’ils veulent faire un calcul des chances, souvent ce sont
des traitements très lourds : « Je n’ai pas envie de souffrir ». Ca demande une
discussion qu’il n’y avait pas avant. Il y a trente ans, si je parlais de cancer, c’était
169 N°29.
170 N°10.
171 N°28.
172 N°41.
88

vécu comme une fatalité abominable. Maintenant, c’est différent parce que c’est entré
dans le langage courant 173 . »
L’information (et Internet) a désormais envahi leurs rapports avec les patients. Là aussi, les
points de vue entre généralistes sont contrastés et leurs jugements oscillent entre : c’est une
difficulté accrue pour notre pratique ou c’est une possibilité nouvelle d’intervention auprès de
nos patients. Mais beaucoup disent aussi avoir maintenant changé d’avis sur le sujet et être
passés d’une position à l’autre.
« Beaucoup de patients vont sur le net pour se renseigner sur leurs maladies » et
ensuite les interrogent. Ils sont parfois « plus perfides dans leurs questions 174 ».
Ainsi, « ils posent des questions par rapport à telle chose. Parfois ça va plus loin,
vous expliquez quelque chose et ils vous répondent que c’est ce qu’ils ont vu sur
Internet. Il faut alors avoir des arguments pour démontrer ce qu’ils ont vu sur
Internet. 175 » Il est parfois difficile pour eux de se « retrouver avec des gens qui ont
farfouillé sur Internet et qui ont des renseignements que l’on n’a pas forcément ». 176
« Au départ, je trouvais cela ennuyeux et, finalement, ça simplifie les choses. C’est-àdire,
que c’est comme si j’allais sur Internet voir des choses qui ne sont pas la
médecine : je n’y comprends rien. Ils voient des informations, mais ne retiennent que
ce qui les terrorise ou des informations qui n’ont rien à voir. Mais cela nous permet
d’organiser, ils ont des infos, des notions qui nous permettent de leur dire : « vous
avez vu juste, mais cela est vrai dans tel cas ». Cela nous permet d’être dans
l’éducation et de montrer au patient que vous connaissez le sujet. On leur explique
que les sources sont Internet ne sont pas forcément très fiables. Ça permet de lancer le
débat, c’est bien pour cela. Grâce à Internet, ils peuvent poser des questions précises.
Parce que le problème du patient est qu’il ne sait pas quelle question poser. 177 »
« Parfois, lorsque je sens que le patient ne comprend pas tout ce que je lui dis, et que
je le sens inquiet, j’imprime moi-même un document d’Internet pour qu’il ait quelque
chose à lire. C’est une matérialisation, comme une prescription. Et ainsi, il ne va pas
dans un site qui raconte n’importe quoi. C’est bien Internet, même nous, nous y allons
173 N°31.
174 N°41.
175 N°41.
176 N°32.
177 N°33.
89

chercher des informations lorsqu’on n’est pas sûr (on ne peut pas tout savoir en
médecine). Et donc, pourquoi pas les patients ? 178 »
« Le patient ne va pas forcément tout comprendre, mais il va avoir un certain nombre
d’idées. On aura donc, certainement, un degré de communication supplémentaire et
plus fine. 179 »
« Je trouve très bien que les patients aient des informations. Souvent ça nous évite de
dire des choses qu’ils savent déjà. Ca évite qu’on prenne les patients pour des
andouilles et qu’on leur raconte des bobards. Ce que je trouve insupportable. A la
place du patient, cela m’énerverait qu’on me prenne pour un enfant. Les patients ont
le droit de savoir les choses comme elles sont. 180 »
Face à cette demande de leurs patients, la réponse des généralistes est donc au moins double :
modifier leur comportement ou faire appel à leurs confrères spécialistes ; où comment Internet
peut aussi influer sur le partage des tâches entre généralistes et spécialistes.
« C’est à moi de me tenir à niveau. Parce que je ne suis pas aussi informé que le
patient. C’est embêtant. Donc, ça me complique un peu la tâche. Il me faut avoir une
démarche de vulgarisation. Ce n’est pas péjoratif. Il faut que je puisse parler aux gens
avec leurs mots et que je ne me place pas derrière un paravent : « je suis la
science 181 ».
« Devant des personnes qui vous disent : « j’ai vu tel produit », on est coincé. Je leur
dis « oui, vous avez raison. Il y a plusieurs thérapeutiques, mais c’est le domaine du
spécialiste qui choisit en fonction de l’extension et du niveau de tolérance ». Je ne dis
pas non, pour renforcer l’idée qu’ils ont bien fait de chercher. Mais les produits ne
m’intéressent pas trop, c’est le domaine du spécialiste (…) Après je relance sur le
spécialiste 182 .»
178 N°33.
179 N°29.
180 N°38.
181 N°31.
182 N°32.
90

5 Suivre les patients au cours de leurs traitements anti-cancéreux
5 - 1 La prescription du traitement initial et le traitement des effets secondaires.
(enquête quantitative)
L’appel, le plus souvent directement par les médecins généralistes, à une équipe spécialisée
dans la prise en charge du cancer a précisément pour finalité d’établir la procédure de
traitement nécessaire. Les traitements initiaux du cancer sont en effet très largement codifiés
nationalement et internationalement et donc peu discutés dans les faits. Ils sont
essentiellement avalisés en équipe spécialisée de soins. La phase de définition du traitement
ne relève donc pas de la compétence des médecins généralistes et l’enquête confirme ce point.
La participation des médecins généralistes reste exceptionnelle dans la définition des
traitements mis en place pour leurs patients et ne concerne que 13% des patients français. Elle
paraît encore plus rare lorsque des filières de soins existent comme c’est le cas en Norvège et
ne concerne alors que 4% des patients. Nous voulions néanmoins savoir dans quelle mesure
les médecins généralistes étaient alors au minimum tenus au courant de la mise en place des
traitements prescrits à leurs patients. Cela est très majoritairement le cas. Les médecins
généralistes français se disent informés par les équipes soignantes des traitements initiaux
qu’elles ont prescrits pour 86% des patients adressés. Cette proportion remet en question
certaines affirmations, il est vrai jusque là peu étayées, de généralistes français déplorant la
faible information que leur renvoient de façon générale leurs confrères spécialistes. Ce chiffre
suggère, que les différentes mesures prises ces dernières années et notamment au travers du
plan Cancer, pour améliorer la transmission d’informations entre généralistes et spécialistes,
commencent à produire des effets. Même si nous verrons quelques lignes plus bas, en ce qui
concerne par exemple les nombreux effets secondaires des traitements anti cancéreux, que les
efforts doivent être poursuivis.
5-1-1 Un premier traitement établi, un second avis est-il alors demandé ?
En France, un second avis sur l’opportunité et le contenu des traitements proposés n’est que
rarement demandé : seuls 9% des patients au total en bénéficient. Ce sont alors plus souvent
les généralistes maîtres de stage que leurs confrères qui en font la demande : 27% des patients
des premiers contre 20% des seconds (Khi2 : 0,001). La famille en fait la demande dans la
majorité des cas : 65% et 71%.
91

5-1-2 Pouvoir prendre en charge efficacement les effets secondaires
Un aspect de la connaissance des traitements anticancéreux, prescrits par les équipes
spécialisées, s’avère crucial pour l’intervention future des médecins généralistes auprès de ces
patients, celui de leurs possibles effets secondaires. Paradoxalement si les médecins
généralistes français sont avisés de la nature des traitements spécialisés prescrits par les
équipes de soins pour une très large proportion (81%) de leurs patients, ils ne sont pas du tout
aussi souvent informés de leurs possibles effets secondaires. L’écart est important puisque
leur connaissance des possibles effets secondaires de ces traitements se limite à moins de la
moitié de leurs patients (47%). Ils vont pourtant être conduits à prendre en charge un certain
nombre d’effets secondaires pour une proportion supérieure d’entre eux (55%). Ce qui
signifie qu’ils vont devoir intervenir auprès d’un certain nombre de patients (8%) sans
disposer de l’ensemble des connaissances nécessaires.
Si on peut imaginer que les médecins généralistes vont pouvoir combler à terme ce déficit de
connaissances, on peut néanmoins imaginer que ponctuellement, ils peuvent se trouver en
difficulté et que leurs patients sont susceptibles d’avoir ces effets secondaires pris en charge
avec une efficacité moindre ou retardée et, s’ils s’en aperçoivent, de se détourner au moins
temporairement de leur médecin généraliste. C’est du moins comme cela que certains
médecins généralistes français le perçoivent et le disent dans le cadre de l’enquête qualitative
que nous avons conduite simultanément.
L’enquête comparative suggère que dans le cas de filières de soins instituées comment en
Norvège, la situation n’est pas différente, voire pire. En effet, les médecins généralistes
norvégiens sont informés du traitement initial de 71% des patients mais des possibles effets
secondaire pour à peine plus du quart d’entre eux (26%), ce qui est encore moins élevé qu’en
France. Mais les généralistes norvégiens vont néanmoins quant à eux prendre en charge les
effets secondaires des traitements chez une proportion très sensiblement plus importante de
leurs patients (47%) même si elle apparaît globalement plus faible qu’en France (Khi2 <
0,05). Ainsi pour un patient sur 5, les généralistes norvégiens interviendront pour des effets
secondaires dont ils n’auront pas été informés.
92

5 - 2 La mise en place des traitements : un domaine réservé de la médecine hospitalière
(enquête qualitative)
13% des médecins généralistes se disent impliqués dans la définition du traitement initial, ce
que confirme l’enquête qualitative. Les médecins généralistes rencontrés affirment, ainsi, ne
participer que très rarement aux choix des traitements et protocoles thérapeutiques. Les
premières raisons qu’ils évoquent sont des raisons de compétences d’abord, mais aussi de
manque de temps de leur part, avant de regretter leur mise à distance par leurs confrères
spécialisés
« Non, jamais, cela sort de mes compétences 183 . »
« Non, parce que simplement nous sommes incapables d’intervenir à ce niveau-là. Il
ne faut pas imaginer que nous puissions être aussi bon en diagnostic qu’en
thérapeutique. »
« Non, c’est un domaine spécifique, il y a tellement de type de cancers. 184 »
« le spécialiste sait beaucoup sur un sujet ; le généraliste sait peu mais sur beaucoup
de sujet. 185 »
« Non, on n’a pas le temps. Si on veut avoir une vie de famille. C’est difficile.
Aujourd’hui, c’est mon jour de repos. Hier, j’ai fini, je suis parti il était 21 H et je
commençais à 8 H le matin. 186 »
« Je pense qu’on pourrait participer, mais je pense qu’il y a un petit manque de
volonté et de temps de notre part pour y participer. 187 »
Certains généralistes regrettent néanmoins de n’être pas sinon associés, mais au moins,
consultés sur certains dossiers de patients sur lesquels leurs connaissances des patients
pourraient, argumentent-ils, être utiles :
« Le staff on n’est pas au courant. Il y a peut être des médecins choqués par ça, mais
on n’a pas la disponibilité et on n’a pas à mon avis les connaissances requises pour
ça. Pourtant, on pourrait quand même apporter notre petite pierre à l’édifice parce
qu’on connaît le patient et puis on connaît peut être bien la famille aussi 188 .»
183 N°9.
184 N°12.
185 N°32.
186 N°11.
187 N°4.
188 N°6.
93

« … Ce sont des réunions qui se font dans les services de cancérologie et je pense que
cela serait bien que les généralistes y adhérent. Qu’ils participent au moins à la
discussion de prise en charge parce que cela nous permettrait de valider les
évaluations et cela donnerait l’idée du vrai réseau où les professionnels sont
engagés 189 ».
Mais : « on ne peut pas faire en sorte qu’un spécialiste hospitalier accepte un autre
point de vue que le sien 190 ».
Ils « restent dans leur coin 191 » et « ne demandent jamais l’avis de personne 192 ». On retrouve
ici la plainte maintes fois exprimée du mépris qu’ils ressentent de la part des praticiens
hospitaliers et de l’intériorisation profonde de leur position dominée dans la hiérarchie
médicale. (Bungener, Baszanger, 2002)
5-2-1 Les généralistes doivent alors savoir s’imposer
Mais, bien que considérées comme rares, les échanges et discussions entre généralistes et
équipes spécialisées sont possibles et certains généralistes, notamment ceux qui sont maîtres
de stage, en ont fait l’expérience positive ; elle n’est cependant pas toujours généralisable.
« Ici, on peut leur faire confiance. Maintenant, en accord avec eux on peut se dire :
est ce que cela vaut le coup d’opérer ? Je pense à un monsieur avec métastases
osseuses, métastases pulmonaires, ce n’est pas la peine de faire souffrir le malade. On
fait de la chimio et puis des soins palliatifs. Cela ne sert plus à rien donc la discussion
est vite faite. C’est une évidence 193 ».
« Associé (au choix du traitement) : Non. Consulté : oui. Le spécialiste me demande
mon avis par téléphone sur l’opportunité d’un traitement. (Par exemple) pour savoir si
on traite de façon plus ou moins agressive. Ou si on se limite à certains soins
palliatifs. Il s’agit plutôt de ça que du traitement médicamenteux où ils sont plus à
même de savoir que moi. … (avez-vous le sentiment d’être écouté ?) Oui, je pense.
Puisqu’on m’appelle pour me demander mon avis. Mais, ce n’est pas fréquent. C’est
arrivé. Il s’agit de cas un peu limites 194 ».
189 N°31.
190 N°27.
191 N°15.
192 N°25.
193 N°12
194 N°19
94

« En ce qui concerne le traitement pur, c’est non. Après, je suis informée et c’est vrai
qu’il faudra tenir compte des traitements etc., et des pathologies et pour le suivi
psychologique. Non, je pense que je n’ai pas les moyens, je n’ai pas les connaissances
d’interférer dans la décision, par contre, une fois, c’est vrai, pour une de mes
patientes, je suis intervenue directement. Personnellement j’ai pris rendez vous avec le
staff. J’ai discuté avec les gens du staff de C. parce que j’avais une idée sur la
patiente, mais c’était très particulier. C’est une de mes patientes que j’aime bien, que
je suis depuis trente ans qui est une marginale, clocharde qui est incapable de gérer
elle-même et puis il y avait eu gag sur gag donc j’ai pris en main complètement les
choses. 195 »
Deux des généralistes interrogés qui sont enseignants et maîtres de stage se décrivent comme
plus interventionnistes vis-à-vis des équipes spécialisées.
« Ce que j’ai parfois fait est de demander d’autres avis. J’ai sorti un patient pour
aller le mettre ailleurs où la thérapeutique a été différente. Ça m’arrive surtout avec
les gens de province »
« Il m’arrive, par exemple, de faire opérer quelqu’un contre l’avis d’un spécialiste,
parce que j’ai la conviction que c’est idiot d’attendre six mois sur ce cancer du sein.
C’est mon expérience, selon les images et mon impression, je vais outre le spécialiste.
Là, on en parle clairement, je dis : « il y a la possibilité que ce soit un cancer, on n’a
pas la preuve tant qu’on n’a pas l’anatomopathologie. Moi, je pense que, vu qu’il y a
un risque de cancer, ce n’est pas la peine d’attendre six mois 196 ».
5-2-2 Un deuxième avis : une demande des patients et de leur famille.
L’enquête quantitative montre que dans moins de 10 % des cas un second avis sur le
diagnostic de cancer et son traitement est demandé et que dans près de 80% des cas, les
patients, la famille sont à l’origine de ce deuxième avis. L’enquête qualitative le confirme et
les généralistes y répondent positivement :
« Si le patient me dit, oui, je veux un deuxième avis, je dis oui. C’est évident parce que
ça arrive et je dis oui, on va demander un deuxième avis. 197 »
195 N°7.
196 N°33.
197 N°2.
95

« J’ai tendance à accepter qu’il prenne un autre avis. Je ne vois pas pourquoi on leur
dirait qu’on a la vérité. C’est leur peau. Surtout pour des traitements dont on n’est
pas certain. Je donne un autre nom ou ça dépend de comment cela est demandé. Mais,
généralement, je dis : « Je crois que vous devriez avoir un deuxième avis. Je n’ai pas
de personne à vous conseiller. Je vous laisse faire. » Mais la spécificité de mon travail
et de celui de mes amis qui font la même chose est l’accompagnement. 198 »
« C’est de plus en plus fréquent et si ce n’est pas lui qui demande, c’est sa famille. 199 »
Même si certains médecins y voient une forme de nomadisme médical et le déplorent : « Je
prends un exemple : je vois un patient auquel on décèle manifestement un cancer de la
prostate. Il va voir un spécialiste, il me téléphone : « ça me stresse, on m’a proposé plusieurs
méthodes. Je vais consulter quelqu’un d’autre ». Il va voir un spécialiste connu qui lui
propose les mêmes méthodes et y ajoute un autre. Il se retrouve avec ça et vient nous voir.
Que peut on dire ? La patientèle est mobile, exigeante. 200 »
198 N°36.
199 N°2.
200 N°27.
96

6 Partager avec l’équipe spécialisée le suivi des patients
6 - 1 Un suivi médical et administratif du cancer dans lequel les médecins généralistes
français restent présents
(enquête quantitative)
Les données recueillies auprès des médecins généralistes de l’échantillon national français et
des médecins généralistes maîtres de stage concernant le suivi médical des patients atteints de
cancer en France ne diffèrent pas d’un groupe de professionnels à l’autre. Leur implication est
similaire. Si pour la plupart, ils ne participent pas au choix du traitement initial, les
généralistes français, quel que soit leur statut, assurent d’une façon ou d’une autre le suivi des
¾ de leurs patients après la mise en place du traitement. En effet, les généralistes déclarent
être impliqués lors de la première année dans le suivi de 76% de leurs patients au côté de
l’équipe hospitalière et éventuellement d’un autre médecins. La proportion de patients qu’ils
suivent la seconde année est quasiment identique (77%). Les généralistes traitants français se
disent exclus du suivi de seulement 15% de leurs patients la première année et de 7% d’entre
eux la seconde année, ce qui reste faible en regard du discours récurrent sur la fuite des
patients.
6-1-1 Un suivi médical distribué : les généralistes actifs médicalement pour plus d’un
patient sur deux
Le suivi médical du cancer assuré par les médecins généralistes est exploré dans le
questionnaire autour de différentes modalités dont la déclinaison en France par ordre
décroissant est la suivante :
- la prise en charge des effets secondaires délétères des traitements est effectuée par leur
médecin généraliste pour 55% des patients ;
- la prescription de bilans biologiques afin de suivre les effets du traitement concerne 55% des
patients ;
- la prescription par leur médecin généraliste d’examens biologiques ou radiologiques
permettant de suivre et de contrôler l’évolution de la maladie concerne 50% des patients ;
- la prescription si nécessaire de traitements adjuvants par leur généraliste est mentionnée
dans 45% des dossiers de patients ;
97

- la prescription de morphiniques relève de leur responsabilité en association avec l’équipe
pour un quart des patients (cf seconde partie : point 7, et le tableau 6) ;
- la réalisation et le suivi de traitements de chimiothérapie en médecine générale reste en
France très peu répandue et concerne moins de 5% des patients.
On constate donc une implication non négligeable des médecins généralistes français dans le
suivi médical d’une majorité de leurs patients, suivi médical distribué entre les équipes
spécialisées et les généralistes selon des tâches, des actes et des gestes établis.
Cependant des écarts significatifs existent entre les généralistes français et norvégiens
concernant le taux de suivi de leurs patients la première année. Ce taux est plus faible en
Norvège et concerne 65% des patients. En contre-partie, l’équipe médicale en Norvège suit
seule un quart des patients la première année. L’écart n’est plus significatif la seconde année.
Des différences significatives existent néanmoins entre les actes et gestes accomplis alors par
les généralistes français et norvégiens pour assurer ensuite le suivi médical de leurs patients
atteints de cancer sans qu’on puisse considérer que les uns ou les autres soient globalement
plus ou moins impliqués car les écarts varient en sens opposé selon les gestes considérés.
Ainsi, la prise en charge des effets secondaires est une tâche importante des médecins
généralistes dans les deux pays bien qu’observée pour une proportion légèrement plus forte
des patients français que norvégiens (47% des patients norvégiens). Par contre, les
généralistes français sont plus souvent, et auprès d’une proportion plus importante de patients,
prescripteurs des examens pour suivre l’évolution du cancer (37% des patients
norvégiens) ainsi que des traitements adjuvants (24% des patients norvégiens).
En revanche, les traitements de chimiothérapie se font sous la responsabilité du médecin
généraliste pour une proportion plus que doublée des patients norvégiens (9%) par rapport aux
français (5%).
De même, un tiers des patients norvégiens, soit une proportion significativement plus élevée
qu’en France où ils ne sont qu’un quart, ont reçu de la morphine prescrite par leur médecin
généraliste. Cependant cette prescription de morphiniques par les médecins généralistes est
décrite comme plus souvent encadrée par un spécialiste en Norvège qu’en France. Les
médecins généralistes français déclarent avoir agi de leur propre chef pour 54% des patients
auxquels ils ont prescrit de la morphine. Ce taux n’est plus que de 35% en Norvège. La
prescription de morphiniques paraît ainsi plus collective en Norvège, moins partagée en
98

France. On ne constate par ailleurs sur ce point aucune différence entre les médecins
généralistes français, maîtres de stage ou non.
6-1-2 Un suivi administratif par les généralistes conséquent
Au-delà des gestes techniques tels le fait de prescrire que l’on vient d’évoquer, d’autres
formes d’implication des médecins généralistes existent vis-à-vis de leurs patients atteints de
cancer. Les résultats de nos enquêtes montrent que ceux-ci demeurent proche de leurs patients
pendant leur maladie. Pour une large majorité de leurs patients, ils leur arrivent ainsi de sortir
du cadre d’intervention strictement médical pour faire par exemple un point général sur la
situation sociale et économique de leurs patients. Et ils le font encore plus lorsqu’ils sont
maîtres de stage puisque c’est alors le cas pour 82,5% des patients alors que le pourcentage
est de 78% des patients pour l’ensemble des médecins (khi deux=0,002).
Les médecins généralistes français sont en outre conduits dans plus d’un cas sur deux (59%) à
effectuer une démarche administrative pour leurs patients. Qu’il s’agisse d’une demande de
prestations d’assurance maladie auprès de la sécurité sociale, de la prescription d’arrêts de
travail, des demandes de congé Longue Maladie (ALD) ou encore des demandes
d’intervention d’autres professionnels de santé, tous ces gestes administratifs de base
n’échappent pas aux médecins généralistes même si les équipes spécialisées dans la prise en
charge des cancers en prennent également leur part.
Toutefois les médecins généralistes français ne jouent qu’exceptionnellement auprès de leurs
patients souffrant de cancer, un rôle de coordonnateur de personnels de santé à domicile. Ils
ne l’ont pas fait pour près de 8 patients sur 10.
En Norvège, les médecins généralistes déclarent être amenés à faire le point sur la situation
médicale, sociale et émotionnelle pour 85% de leurs patients, soit une proportion supérieure à
ce qu’on observe pour la France. Mais comme leurs confrères français et dans les mêmes
proportions, ils ne se reconnaissent pas dans un rôle de coordonnateur de soins à domicile
pour la plupart de leurs patients.
99

6-1-3 Une proximité revendiquée et durable avec leurs patients atteints de cancer
Après l’annonce du diagnostic de cancer, les médecins généralistes restent aussi largement
sollicités par leurs patients lors de la survenue d’autres pathologies non nécessairement liées
au cancer. Cette sollicitation est mentionnée pour plus de 71,5% des patients français et
apparaît un peu plus marquée pour les généralistes maîtres de stage (74% des patients, écart
significatif). Cette tendance s’accentue avec l’ancienneté de la relation existant entre le
médecin et son patient, ce qui suggère qu’une relation de confiance durablement installée
antérieurement au diagnostic de cancer n’est pas altérée par la survenue d’un cancer et que, en
ce cas, la plupart des patients continuent à faire appel à leur généraliste pour le traitement
d’autres maladies ou symptômes. Ces consultations ultérieures dont les motifs ne relèvent pas
de la maladie cancéreuse seront néanmoins le plus souvent l’occasion de faire un point sur
l’évolution de la maladie ou des effets secondaires du traitement.
Ces données viennent ainsi contredire les craintes généralement formulées par les médecins
généralistes français sur la fuite et la perte définitives de leurs patients lorsque ceux-ci sont
pris en charge par des spécialistes de ville ou des équipes hospitalières. Un premier indice est
fourni par la comparaison avec leurs confrères norvégiens qui de façon significative revoient
une moindre proportion (64%) de leurs patients souffrant en cancer pour traiter leurs
pathologies annexes. Nous en trouvons également des témoignages dans les enquêtes
qualitatives qui révèlent également les différentes stratégies déployées par les médecins
généralistes pour éviter la fuite de leurs patients.
6 - 2 L’implication des généralistes dans le suivi de la maladie : un partage
de fait des tâches plus ou moins coordonné.
(enquête qualitative)
Une fois les traitements posés, leur déroulement est lui aussi du ressort des équipes
spécialisées. Mais entre les phases de cures, voire pendant, les généralistes restent largement
présents, instaurant pour nombre de patients un partage de fait entre les tâches de chacun à
moins que les centres spécialisés n’incitent systématiquement leurs patients au recours aux
généralistes.
100

« Les patients, ils nous échappent un peu durant cette période. Ils sont vus très
régulièrement par les centres anti-cancéreux. On les voit quand il y a un problème
aigu, des problèmes de tolérance, des effets secondaires importants. Pendant toute la
durée thérapeutique, on les voit moins. On est parfaitement informé, mais on ne les
voit plus. 201 »
« Entre le moment où il voit le spécialiste et sa sortie d’hôpital, il se passe environ
trois semaines ou un mois, je ne le vois plus. Après je le revois automatiquement, je
redeviens le centre du traitement. Il passe me voir tout le temps, je suis ses chimios, je
redeviens son médecin traitant. Pendant les trois semaines, c’est fini, il disparaît.
Durant l’hôpital, les cures, etc., ce n’est plus moi qui dirige. 202 »
« Pendant qu’il est en cure, il est à l’hôpital. Mais, cela dépend parce qu’il y a des
patients qui nous téléphonent pour nous informer. Sinon, les voir en inter-cure,
lorsqu’ils sont à domicile. Le plus souvent, c’est pour les surveillances biologiques
AFS entre deux cures de chimiothérapie 203 ».
« En général, je les revois. Très souvent, je les revois pour des choses annexes. Si
vous voulez, une patiente fait sa cure de chimiothérapie dans l’intervalle, l’institut
d’oncologie dit : « si vous avez de la fièvre, si vous n’êtes pas bien, allez voir votre
médecin ». Alors, très souvent, je les vois pour des choses annexes, mais qui peuvent
quand même avoir un rapport quand il y a une chimiothérapie. Si vous voulez le suivi
strictement oncologique, il est fait par la clinique ou par l’Institut de cancérologie et
puis si il y a des choses intercurrentes, je les vois à ce moment là. 204 »
Ces témoignages trouvent néanmoins leur contrepoint du fait d’expériences inverses qui, pour
certains généralistes, s’accentuent avec le temps et les progrès de la prise en charge en
oncologie.
« Effectivement on peut être amené à les voir moins parce que la prise en charge
hospitalière est plus importante. Ils sortent de l’hôpital avec des prescriptions de un
ou deux mois. La prise en charge est plus importante depuis le moment où j’ai
commencé à exercer. Au fur et à mesure que les progrès se sont réalisés dans la
chimio et ses effets secondaires, la prise en charge (spécialisée) s’est étoffée d’autant.
201 N°14.
202 N°25.
203 N°38.
204 N°3.
101

Mais, on a quand même un rôle à jouer, aussi pour les pathologies annexes. On
intervient sur ces pathologies. 205 »
… ou les confrontent à des modifications des modalités de rencontre et d’échange avec leurs
patients, notamment au travers du téléphone, éventuellement préjudiciables en terme de
revenu.
« Mais si c’est bien balisé, qu’ils ont le traitement au cas où, parce que en pratique ce
sont des ordonnances prospectives avec tout ce qui peut leur arriver et les traitements,
ils n’ont pas besoin de nous. Donc, ils nous téléphonent, c’est ainsi : « j’ai ça, je veux
être bien sûr que c’est bien cela qu’il faut que je fasse ». Que voulez-vous que nous
fassions ? Nous répondons, on ne va pas leur dire : « je veux vous voir pour vous dire
oui », surtout sur une pathologie comme ça. Donc, on prend du temps au téléphone et
on essaye de revalider. 206 »
Les motifs de recours aux généralistes comme les moments où ils sont susceptibles
d’intervenir sont de fait multiples dans le cours d’un cancer.
« Après une chimio, ils peuvent venir me voir au moment où ils ont le moins de
leucocytes. Ils ont attrapé froid et ils ont une angine. A l’I., on leur dit si vous avez de
la fièvre, allez voir votre médecin donc ils peuvent venir pour ça. En général, c’est
pour ça qu’ils viennent ou alors parce qu’ils sont fatigués. 207 »
« Je les retrouve à différemment moments, quand ils sont en post-opératoire. Je les
retrouve à leur sorties de d’hôpital. Pour voir le pansement, si tout va bien, reprendre
contact. Là, souvent je n’ai pas encore reçu le compte-rendu, aussi ils m’expliquent,
ils me racontent comment le séjour s’est passé, ce qu’ils en pensent, leur moral, ce
que dit le médecin. Et ensuite le projet de soin. C’est surtout de la parole. Moi, je dis :
« je vais attendre de recevoir le compte-rendu, on s’organise pour se revoir
régulièrement. En cas de souci, je suis à votre disposition, même le soir je fais des
visites. » Après, cela s’enclenche, ce sont des gens que je revois à l’occasion d’un
traitement mal supporté, des vomissements ou des choses comme ça ou à l’occasion
d’un problème inter-cure, une grippe, une gastro, etc. 208 »
205 N°23.
206 N°27.
207 N°3.
208 N°17.
102

« Je le revois après qu’il a eu des interventions, lors de la chirurgie en particulier. On
m’envoie des comptes-rendus et quand ils le renvoient à la maison, tout naturellement
je le revois. Les patients viennent me voir pour l’état général ou pour qu’on fasse le
point des traitements de médecine générale qu’ils prenaient avant. On fait le point et il
y a une surveillance, mais celle-ci est très limitée. On regarde un peu les analyses de
sang par rapport à la chimio. 209 »
Mais dans ce recours aux généralistes à l’initiative des patients, dans la recherche régulière de
leur avis clinique sur le cours de la maladie, sur leur thérapeutique, sur leur suivi médical, la
crainte de l’aggravation, de la survenue d’une métastase, d’une aggravation, même non
explicite, n’est jamais très loin.
« Ils viennent avec leurs échographies et la prise de sang bien sûr. Je pense qu’ils
viennent me dire : « voila ce que j’ai, voila comment je suis suivi, est ce que c’est
bien ? ». Et, puis ils veulent aussi une réponse beaucoup plus brutale à cet examen :
« Est ce qu’il est normal ou pas ? Qu’est ce qu’il faut faire ? » Je pense qu’il y a les
deux. Par exemple, une dame qui vient pour un cancer du sein avec des marqueurs
tumoraux qui ont augmenté, je pense qu’il ne faut pas hésiter à lui dire qu’ils ont
augmenté et que cela traduit sûrement une évolution de sa maladie et qu’il faut en
parler le plus rapidement possible au spécialiste qui la suit. Alors, c’est vrai que si
c’est dans la région, c’est plus facile, on peut appeler le cancérologue de M., mais si
c’est à Paris… Ah, Paris, si c’est à G., il n’y a pas de problème. Et, j’appelle le
médecin qui l’a suivi et je vais encore avoir l’information comme quoi effectivement
cela a augmenté et qu’il faut faire une scintigraphie parce qu’il y a une tumeur
métastatique osseuse. 210 »
Dans ce partage de fait des tâches, partage subtil aux frontières toujours mouvantes, la
question de l’information reçue ou non par les généralistes, les délais constatés, la possibilité
d’échanges directs avec les équipes spécialisées est cruciale et demeure fortement présente
dans le discours des généralistes que ce soit pour en souligner les améliorations, ou continuer
d’en déplorer les lacunes. Les opinions des médecins généralistes sur ce point s’avèrent en
effet toujours très hétérogènes.
209 N°37.
210 N°7.
103

Nombre d’entre eux semblent plutôt satisfaits des comptes-rendus écrits qui leur sont alors
transmis.
« Les courriers sont extrêmement rapides. Je considère, (je n’ai pas que des patients
cancéreux) que dans l’ensemble, à Paris, les gens avec qui je travaille cela se passe
très bien. Les deux hôpitaux majeurs avec qui je travaille …, j’ai des comptes rendus
régulièrement. 211 »
D’autres déplorent la mauvaise coordination permanente entre praticiens hospitaliers et
généralistes, et en conséquence les délais très longs des comptes-rendus d’hospitalisation qui
les gênent dans leur travail de suivi au quotidien.
« Il y a les patients qui demandent : « alors Docteur vous avez eu mon compte-rendu
d’hospitalisation ? » et nous on répond : « il n’est pas arrivé, il y a eu trois mois de
délais ». C’est souvent difficile à gérer. Comme le patient dans ces cas-là nous
demande de l’information, nous ne sommes pas capables de lui donner, donc on est un
peu en difficulté. 212 »
« J’ai rarement les comptes-rendus à temps. Ce sont les patients qui les ont. Ils font
une photocopie de ce qu’ils ont. Il arrive que ce que me fournit le patient ne soit pas
suffisamment concluant alors qu’on lui a tenu un discours qui montre qu’il y a
d’autres éléments. Donc, je suis obligé de contacter le spécialiste. C’est une perte de
temps. 213 »
« C’est épouvantable, parfois on n’est pas du tout informé. Et nous arrivons à des
situations absurdes, pour qu’elle soit mis en arrêt maladie, maintenant, il faut que ce
soit le médecin traitant qui le fasse. Comme je n’avais pas de comptes-rendus, je ne
pouvais pas le faire. J’ai fait le papier sans comptes-rendus. Ils disent toujours que
c’est parce qu’ils n’ont pas assez de secrétaires, ce n’est pas sérieux. … D’abord, on
ne peut jamais joindre une secrétaire par téléphone. Moi, j’ai une amie dans le service
du professeur X (c’est lui que j’ai dans le collimateur en ce moment) qui est une très
bonne gynéco. Aussi, je lui ai téléphoné, en lui donnant tous les noms des personnes
avec qui j’ai eu des problèmes et je lui ai dit : « il faut que tu en parles au professeur
X ». Mais, je ne reçois que ce matin l’IRM qui a été fait au mois de juin ! Je
n’enverrais plus jamais personne dans ce service.
211 N°21.
212 N°5.
213 N°41.
104

Joindre les spécialistes hospitaliers pour leurs poser des questions sur le traitement de leurs
patients n’est en effet pas toujours aisé, surtout dans les grands hôpitaux, notamment à Paris.
« C’est la difficulté. C’est ce que je reproche un peu aux hôpitaux parisiens. C’est
d’ailleurs pour ça que je suis plus pro local que parisien parce que je sais que
d’emblée cela va poser des problèmes. On a beaucoup de mal à joindre les
correspondants. Bon, je ne fais pas ça tous les jours, donc je ne vais pas critiquer les
collègues, mais c’est vrai que c’est une réelle difficulté. J’ai un patient qui est
hospitalisé sur Paris, donc cela s’est passé un peu plus difficilement pour elle. Quand
j’ai eu besoin d’avoir un avis technique avec l’oncologue, c’est vrai que j’ai eu une
réelle difficulté à l’avoir au téléphone pour arriver à la joindre et savoir ce qu’il
fallait faire. Là, c’est vraiment embêtant. 214 »
« Quelques fois je râle franchement, je dis « mais votre protocole machin, c’est quoi
comme produits ? » Alors on essaye de chercher le nom des produits et on ne va pas
trouver. Non vraiment, je trouve qu’il y a des déficits de communication. 215 »
Ces déficits de communication peuvent être imputés par les généralistes à des raisons
essentiellement matérielles ou organisationnelles :
« Dès que les hôpitaux seront informatisés correctement, la lettre de sortie de
l’hôpital cela ira plus vite. Les protocoles, ils sont écrits quelque part donc on clique
sur le protocole, je l’imprime et je l’envoie. Les hospitaliers, ils n’ont pas le temps
comme tout le monde, mais ils n’ont pas aussi l’outil informatique qui les aiderait.
Cela prendrait trente secondes, donc ils le feraient. 216 »
« Le seul grief que l’on peut faire au milieu hospitalier, c’est le turn over rapide des
internes. Quand on a réussi à avoir des bonnes relations avec l’un d’entre eux, par
relation épistolaire, par téléphone, et qu’il est parti, c’est embêtant. On envoie dans le
même service, mais le patient n’a pas à faire au même spécialiste, au bon spécialiste
sur le plan psychologique qu’il y avait avant. 217 »
… ou encore n’être reprochés qu’à certains établissements, qu’à certaines catégories d’entre
eux.
214 N°8.
215 N°2.
216 N°2.
217 N°23.
105

« Je pense que c’est lié à une mauvaise reconnaissance de la médecine générale par
les médecins… en tout cas par les structures de soin tertiaires. Ce n’est pas une
guerre. Je pense simplement qu’ils ne savent pas qu’on existe. Ils ne savent pas qu’on
peut avoir un rôle. Alors, il y a des centres qui sont tout à fait réglo et tiennent assez
volontiers les médecins au courant, d’autres quasiment jamais ; donc il y a des
établissements dont on sait pertinemment qu’une fois que le patient est rentré, on aura
de grandes difficultés à récupérer de l’info utile pour le soin. 218 »
« Je ne vais pas dire qu’il n’y a pas de délais d’attente en clinique mais bon… Disons
qu’il est plus facile de s’adresser à un médecin en clinique parce que je ne sais pas, ils
sont peut-être plus abordables. Je ne veux pas dire que les médecins à l’hôpital ne
sont pas abordables, mais on n’a pas la même approche. Peut-être à l’hôpital ils
savent qu’ils seront forcément approvisionnés alors qu’en clinique ils sont obligés de
maintenir une espèce de relation. 219 »
Mais pour certains, cette « mésinformation » est encore une conséquence du mépris à leur
égard propre à la hiérarchie médicale hospitalière :
« C’est criant, nous, les médecins généralistes, ils nous méprisent. Pour eux, nous ne
faisons pas de la bonne médecine. 220 »
« Les médecins hospitaliers, ils nous prennent pour de la crotte. On n’est pas pris au
sérieux, sauf par ceux que je connais vraiment bien. Ils me connaissent comme une
enquiquineuse. 221 »
« S’il y avait moins de mépris envers notre profession et si le malade était considéré
comme une personne humaine et non pas comme un organe qu’il faut à tout prix
guérir, je pense que ça irait mieux. 222 »
Face à ces difficultés, tous les généralistes ne sont cependant pas résignés. Certains décrivent
même leur stratégie personnelle pour tenter d’y remédier. En effet, la prise en charge de leurs
patients ne s’effectue pas nécessairement au sein d’un seul établissement 223 . Un patient peut
réaliser ses examens au cabinet de radiologie, suivre son traitement chirurgical dans une
clinique privée tout en étant pris en charge par un cabinet de radiothérapie, etc. La
218 N°27.
219 N°12.
220 N°16.
221 N°15.
222 Note écrite d’un médecin généraliste accompagnant un retour de questionnaires.
223 Ce qui justifie en partie la mise en place de réseaux.
106

coordination du travail entre les différents intervenants ne se réduit pas alors à une
coordination au sein d’un seul établissement et c’est une opportunité dont peuvent se saisir les
généralistes.
« Je pense que ma petite stratégie personnelle pour rester dans la course consiste à
faire circuler l’information entre les différents spécialistes et le patient. (..) Le
généraliste peut bien faire un travail s’il s’oblige à suivre son patient. Il n’est pas
rejeté par le spécialiste. 224 »
Il est vrai qu’il s’agit ici d’un généraliste maître de stage, également enseignant à l’université.
6-2-1 Un rôle maintenu des généralistes : traiter les pathologies concomitantes
« En schématisant un peu il y a deux cas de figure : il y a le patient qui est suivi pour
une pathologie X ou Y : hypertension artérielle, diabète, etc., et puis il y a le patient
qui n’a rien. »
« On les suit aussi pour toute la pathologie qui est adjacente. Ce n’est pas parce que
quelqu’un à un cancer qu’il n’a pas de la tension, donc on est forcé de les voir pour
les pathologies adjacentes ou associées 225 ».
« Je les vois après, par exemple, le cancer du sein, je vais les revoir plus tard une fois
qu’ils ont fini leur radiothérapie, tout ce qu’on veut. Je les voit après pour de la
médecine générale dans la banalité entre guillemets des traitements, mais je ne les
revois pas pendant leurs trajets. 226 »
La banalité (de la pathologie) de la médecine générale, formule dans laquelle pointe la
dévalorisation un peu systématique intériorisée par beaucoup de médecins généralistes, n’est
pas mise à l’écart par la survenue d’un cancer et doit continuer d’être traitée en tant que telle a
priori par les généralistes qui en avaient auparavant la charge. Même si ce n’est dans les faits
pas toujours le cas, la plupart des patients maintiennent alors les liens.
« Ils reviennent, mais pas forcément. Quand ils sont en chimio là-bas, on reçoit les
comptes-rendus, mais s’ils n’ont pas un problème particulier, on ne les voit pas
spécialement. Ils viennent à la demande. Ou s’ils ont une autre pathologie qu’on suit,
224 N°34.
225 N°12.
226 N°20.
107

je ne sais pas : une hypertension, un problème cardiaque, pulmonaire, un diabète…
On les suit et on demande, en même temps, où ils en sont, sachant qu’on a reçu un
compte rendu. »
« Après, on ne les revoit pas forcément pour leurs pathologies pour lesquelles, ils
poursuivent un suivi, etc., parce que tout est bien programmé, tel bilan tous les trois
mois, celui-ci tous les mois. Donc là, ils vont venir nous les montrer parce que là on
est plus près, mais ce n’est pas nous qui devons gérer. Par contre, ils vont venir pour
toute la bobologie associée. 227 »
En effet : « après la chimio, tous ont des bronchites 228 ». A charge alors pour les médecins
généralistes de maintenir à leur tour dans ces occasions les relations de soins.
« Je commence par leur demander comment ils vont. « Où vous en êtes au niveau du
traitement ? », ils me disent où ils en sont. Ça en reste là, je n’ai rien à ajouter. Si
c’est stable, si le suivi se fait, il n’y a pas de soucis, mais ils me tiennent au courant.
Ils me demandent mon avis sur leur cas. Je leur dis : « au vu de ce que vous me dites,
on est sur les bons rails. Votre grippe est casse-pieds, on va s’en occuper. Mais votre
prise en charge paraît parfaitement adaptée. J’espère que ça continuera ». 229 »
« Cette visite est l’occasion de suivre et de dire : « voilà vous êtes à tel moment du
traitement. On fait un scanner la prochaine fois. Voilà, donc là on en reparle, mais
bon c’est vrai que cela sort de mon domaine de compétence quand même, mais bon,
on le fait un peu. »
Cependant, quelques-uns disent ressentir une volonté chez certains patients de cloisonner les
suivis et adoptent de ce fait une position attentiste.
« Il y a souvent une espèce de dichotomie entre le cancer qui est pris en charge par
le spécialiste et le médecin généraliste avec qui on ne veut pas trop parler du
cancer, qui était pourtant l’initiateur des soins. Il y en a quelques-uns qui viennent
en parler, parce qu’ils sont inquiets ou qu’ils n’ont pas entièrement confiance à
l’hôpital. Souvent, on n’en parle pas, ils demandent si je reçois les comptes-rendus,
et j’attends de voir s’ils ont envie d’en parler 230 .»
« Je pense à ce patient qui a son cancer, je le vois de temps en temps. Je reçois
des comptes rendus détaillés, mais il ne vient pas me voir pour son cancer, il
227 N°7.
228 N°25.
229 N°17.
230 N°18.
108

vient pour des petits trucs. Et, il ne tient pas à parler de son cancer. Je sens
qu’il n’a pas envie que je le force parce que je sens que ce type n’est pas là
pour cela. Lui a bien délimité qui est qui, son spécialiste du cancer, son
spécialiste de ceci ou cela. 231 »
« Ils viennent s’ils ont besoin d’un vaccin de grippe et se demandent si, dans
leurs cas, c’est judicieux. Mais, il faut que ce soit bien scindé. Si, à leurs yeux, il
s’agit de quelque chose de complètement différent de leur pathologie principale,
ils vont consulter. (…) Il y a un genre de cloisons étanches. Il y a la pathologie
qui est contenue dans un domaine, avec la filière, avec le protocole etc. Et il y a
le reste. Ce sont les patients qui font cette dichotomie. Nous, on aimerait bien
être plus inter pénétrants. 232 »
6-2-2 Un partage des tâches peu organisé entre spécialistes et généralistes : gérer les effets
secondaires
Plus d’un médecin français sur deux déclare être intervenu pour gérer certains effets
secondaires des traitements anti-cancéreux survenus chez leurs patients. Ces effets, toujours
nombreux et très répandus, sont néanmoins de mieux en mieux prévus et anticipés par une
prévention dont l’efficacité s’accroît.
« pour les effets secondaires, j’ai une possibilité de prescription : augmenter,
prolonger, ajouter… 233
« Mais maintenant, c’est de mieux en mieux prévenu, je trouve. Ils ressortent entre les
cures avec des injections qui préviennent les aplasies qui préviennent tout ça et c’est
vrai que on a beaucoup moins d’effets indésirables entre les cures. Ils font une
prévention importante des effets indésirables en tout cas au niveau des vomissements,
tout ça. Il y a une prise en charge des effets indésirables qui a beaucoup évolué. On
avait des gens qui avaient des chimiothérapies qui étaient insupportables, mais
maintenant elles deviennent beaucoup plus supportables. Globalement c’est ça 234 .»
Il n’en demeure pas moins que généralistes sont confrontés à de multiples effets indésirables
tels les troubles digestifs divers, l’asthénie, les phases d’aplasie, des fièvres, auxquels peuvent
231 N°37.
232 N°27.
233 N°10.
234 N°4.
109

s’ajouter des douleurs physiques et psychologiques.Les uns sont bien connus des généralistes
et traités presque en routine, les autres imposent des contacts avec les équipes spécialisées qui
s’avèrent alors plus ou moins aisés, ou encore obligent à passer la main. L’important est alors
de ne pas « avoir honte ».
« On essaye de résoudre le problème, mais c’est toute la difficulté de la médecine. On
sait bien que tout ce qui se passe, on ne comprend pas tout. Ce n’est pas une science
exacte, il y a beaucoup d’interactions entre les choses. … Quand il y a un truc un peu
curieux, moi je téléphone : « j’ai un truc, là, moi je ne comprends pas, vous ne
pourriez pas le revoir ? » On peut savoir et ne pas savoir. Et ne pas avoir honte.
Quelques fois, ils ne savent pas plus que moi. Il y a un autre truc qui se greffe
dessus…Pourquoi ? » 235
Si j’ai un doute, je téléphone au chimiothérapeute ou autre. « Voilà, on a ça : est-ce
c’est à cause de vos produits ? Je ne comprends pas » Si ce n’est pas urgent, comme
les chimio, on le revoit souvent, pour la prochaine 236 »
Dans un contexte de « mésinformation » entre généralistes et spécialistes, prendre en charge
les effets secondaires des traitements de leurs patients apparaît alors parfois difficile à certains
généralistes et nécessite de leur part des démarches délicates.
« On est obligé de téléphoner. Il faut prendre son téléphone et essayer de joindre le
spécialiste ou quelqu’un, une infirmière du service et quand on n’y arrive pas, on se
débrouille. … On fait en attendant. Si on a l’impression qu’il a de la fièvre, on fait des
piqûres. On va gérer la situation. Si on estime que le patient ne peut pas être pris en
charge au domicile, on l’hospitalise, soit dans la structure dans laquelle il est pris en
charge, soit dans la structure la plus proche. 237 »
6-2-3 Les troubles digestifs : une tâche fréquente pour les généralistes et parfois délicate.
« Les cures chimiothérapie sont difficiles à supporter. Les gens vomissent beaucoup.
Ils ont des brûlures oesophagiennes qui les gênent pour déglutir, donc ils perdent du
poids et ils s’alimentent mal. Il y a la diarrhée également. Donc, je dirais que les
235 N°4
236 N°11.
237 N°5
110

premiers effets indésirables se sont les troubles digestifs qui peuvent être majeurs. Il y
a des gens qui parfois n’arrivent plus à s’alimenter. Il faut les perfuser. 238 »
« Je les vois souvent entre les cures, pour des complications que l’hôpital n’a pas le
temps de régler. Par exemple, quelqu’un sous antalgique est constipé, l’hôpital a
oublié de prescrire quelque chose contre la constipation. C’est souvent sans rapport
avec la thérapeutique du cancer, souvent quelque chose de bénin 239 ».
« Quand il y a que les nausées, les vomissements et éventuellement la douleur on est
capable de gérer, mais quand l’alimentation ne passe plus on ne peut pas garder
quelqu’un à son domicile comme ça, donc je réhospitalise que ce soit amaigrissement
ou autres choses, on ne peut pas gérer. 240 »
« Quand c’est trop compliqué, J’appelle le spécialiste, je dis : « Là, j’ai du mal, on a
essayé cela, vous avez une idée ? Avant que je vous le renvoie avec trois kilos de
moins » Les spécialistes me disent : « Essaie ça » Alors on essaie. J’ai des protocoles
comme ça que j’écris dans un coin. Si ça marche, tant mieux, sinon, on renvoie. Le
spécialiste m’avait dit de faire ainsi. …
Les responsabilités d’échange d’information sont alors inversées et, sur ce plan, les médecins
généralistes ne sont pas non plus irréprochables.
… La communication est au premier plan. Il n’est pas question d’envoyer avec une
brave lettre pour le médecin de garde « Merci de prendre en charge Monsieur qui ne
mange pas depuis trois jours ». Pendant quinze ans (travaillant à l’hôpital), j’ai connu
ça, j’ai reçu des patients amenés par des praticiens sans coup de fil, souvent des gens
pas suivis chez nous mais dont le généraliste n’était pas joignable. Donc, on ne gère
pas ainsi ici et cela se passe dix fois mieux. 241 »
6-2-4 Les généralistes entre informations plutôt satisfaisantes sur les risques graves et
formation limitée : la surveillance biologique des effets des traitements.
« Quand on risque d’avoir des effets indésirables, graves, du genre : anomalies de la
numération des globules, des aplasies, des choses comme ça avec des surveillances
très rigoureuses, là on est souvent informé des risques graves. Et, c’est vrai que là on
238 N°17.
239 N°18.
240 N°12.
241 N°17.
111

est très vigilants. On est souvent appelé. Les gens ont de la fièvre, les gens ont quelque
chose qui ne va pas. 242 »
« Pour des chimiothérapies qui sont très émétisantes, on peut être amené à changer ou
à prolonger le traitement. Et puis il y a toujours la surveillance de la chimiothérapie
qui peut avoir des effets nocifs, soit sur les poumons, soit sur le cœur, soit sur la
formule. Il faut donc vérifier les formules sanguines très régulièrement. 243 »
« Lorsqu’on est averti des effets indésirables graves, on n’hésite pas à prévenir le
médecin référent et à adapter notre thérapeutique. Après on essaye de gérer ce qui
peut être un petit peu plus banal et on prend conseil. Moi, si il y a quelque chose que
vraiment je ne peux pas gérer j’appelle, même en présence du patient. C’est la
meilleure façon de se former et de comprendre pourquoi cela se passe comme ça. Je
n’hésite donc pas à appeler. Si un patient n’est vraiment pas bien et en difficulté, moi
je demande conseil. S’il n’est pas joignable immédiatement, il est joignable à un autre
moment de la journée et puis si ce n’est pas possible je demande à un confère de me
donner un conseil. Je trouve que cela ne fonctionne pas trop mal, mais de là à dire
que nous on est bien formé pour toutes ces pathologies spécialisées, ces effets
indésirables…On suit mais voilà. 244 »
« Mais, il y a des fois où je ne sais pas donc je ré hospitalise. Moi, je me souviens une
fois et en plus c’était une patiente que je ne connaissais pas. Ce n’était pas une
patiente à moi. Je devais être de garde ou elle m’avait appelé parce qu’elle
connaissait une copine qui me connaissait (enfin comme toujours). C’était une dame
qui visiblement faisait une aplasie médullaire et qui avait un traitement antibiotique
qui ne servait strictement à rien, donc je l’ai hospitalisé en lui expliquant que c’était
probablement la chimiothérapie qui avait une action peut être trop prolongée ou peut
être trop intense. 245 ».
6-2-5 Les effets négligés par les cancérologues à la charge des généralistes.
« … des radiothérapies, des brûlures…J’ai une amie qui avait un cancer du rectum,
une femme sociétaire de la Comédie Française. Elle avait des brûlures atroces au
242 N°4.
243 N°6.
244 N°4.
245 N°6.
112

niveau rectal pendant un an. Elle est guérie maintenant, elle retourne sur les
planches. Mais, il a fallu s’en occuper. Eux, ils s’en foutent complètement : les
chirurgiens, les grands spécialistes, une fois qu’ils ont fait leurs interventions, leurs
protocoles ; le détail, ils s’en foutent. 246 »
6-2-6 Prendre en charge la douleur physique au plus près des besoins des patients :
prescrire, ajuster les doses en médecine générale
« Tout ce qui est antalgiques ou autres, les spécialistes ne sont pas concernés. Ils
n’ont pas envie de revoir les gens toutes les semaines pour la douleur. Ils sortent avec
un traitement antalgique. Si c’est trop juste on augmente. 247 »
« La douleur physique maintenant, il y a quand même ce qu’il faut pour la soulager et
quand cela devient extrême il y a la morphine. On a quand même les moyens
aujourd’hui. On n’a pas le droit de laisser souffrir.»
« Je connais la façon de réagir à certains médicaments. Les antalgiques par exemple,
c’est un cancer douloureux. Certains patients, on leur propose des substituts et ça ne
marche pas, donc d’eux-mêmes, ils reviennent 248 ».
« On est apte à répondre avec des prescriptions morphiniques, à augmenter les doses,
à gérer ça de manière assez rapide pour que le patient puisse être soulagé et puis
après un traitement qui pourrait être rajouté, une radiothérapie sur les métastases
osseuses par exemple. A ce moment donc, il faut prendre son téléphone et appeler le
spécialiste. Mais, si le patient souffre, il est clair que je ne vais pas attendre deux
jours de joindre le spécialiste pour soulager le patient. Le patient, il vient me voir, il a
mal, mon boulot, c’est de le soulager le plus vite possible. S’il est sous morphine,
j’augmente les doses. S’il n’est pas sous morphine, je le mets sous morphine. Cela ne
me pose aucun problème médical. 249 »
246 N°15.
247 N°13.
248 N°29.
249 N°5.
113

6-2-7 Accompagner les patients même par recours aux médecines alternatives notamment
en cas de douleurs.
Si quelques généralistes y ont volontiers recours, beaucoup d’autres, a priori, jamais. Toutefois
dans le cas d’un patient atteint de cancer, ils se montrent alors plutôt accommodants à partir :
« du moment ou cela n’interfère pas avec le traitement et que le patient est satisfait » ;
« si les patients n’abandonnent pas le traitement en cours » ; « à partir du moment où
la prise en charge classique n’est pas interrompue ».
« Tant qu’ils maintiennent un suivi correct, si ces médecines parallèles leur apportent
un bienfait, je m’en fous. Si ils veulent aller voir un guérisseur, ils y vont. S’ils veulent
aller voir un vaudou. Je suis d’accord. Je suis d’accord à peu près sur tout à condition
qu’on ne leur prennent pas des sommes folles pour rien. 250 »
« Je dis simplement au patient qu’il fait ce qu’il veut à condition qu’il fasse ce qu’il
faut. C’est-à-dire que ce n’est pas très amusant une chimiothérapie, mais c’est une
méthode prouvée qui vise à apporter un soin. Après, vous faites ce que vous voulez,
mais je ne sais pas… . Et je précise crûment que ces médecines ont la particularité
d’être très chères et non remboursées. 251 »
L’objectif est que les plaintes du patient diminuent. Le moyen d’y arriver peut être un
ou un autre. 252 »
« Il m’est arrivé de faire venir un acupuncteur pour soulager les douleurs d’un patient
parce que je sentais sa femme extrêmement résistante à la prise de morphine. 253 »
« Si ça marche, je suis pour. Si ça marche. C’est parfait. 254 »
« Dans les situations où il y a un peu de désespoir, on se raccroche à d’autres choses.
Cela arrive. Pour certaines personnes, cela fait des années qu’ils sont dans un circuit
de médecine scientifique entre guillemets et puis cela ne marche pas, leur état de santé
se dégrade alors ils vont ce raccrocher à d’autres choses. Je me souviens d’une femme
qui est allée en Suisse pour un cancer des nerfs. Je vois encore son mari. Il y a vingt
ans qu’elle est décédée cette femme. Je vois encore son mari qui me dit : « vous savez
on avait un petit appartement à la montagne, j’ai quand même vendu l’appartement
250 N°20.
251 N°32.
252 N°36.
253 N°2.
254 N°17.
114

pour payer les soins de ma femme dans cette clinique où il lui injectait du sang de veau,
de bœuf, de taureau ». Des trucs abracadabrantesques, dingue, dingue ! C’est un
exemple qui me vient tout de suite parce que je le cite souvent. 255 »
6-2-8 La fatigue, les troubles psychologiques, un rôle essentiel du généraliste : offrir
« un accompagnement psychologique du patient 256 ».
Plus largement, ce sont aussi les « effets secondaires » du cancer sur les patients et pas
seulement ceux des traitements qui se retrouvent à la charge des généralistes. La réponse
qu’ils proposent est décrite alors comme pas seulement, voire pas du tout, technique et ils
l’inscrivent dans le champ multiforme d’interventions de la médecine générale au-delà des
pathologies 257 . On retrouve l’opposition souvent formulée pour distinguer la pratique en
médecine générale de la pratique médicale spécialisée entre techniques et aspect relationnel,
ou encore entre savoirs et disponibilité.
« Il faut d’abord essayer de voir à quoi correspond cette fatigue et, ensuite, proposer
quelque chose. Y compris en discutant avec les gens : « Un cancer dans une vie,
qu’est-ce ? Est-ce un coup d’arrêt à une carrière professionnelle ? Un accident après
lequel on repart comme avant ? En garde t-on des séquelles ? » Et puis on essaye
d’apporter les réponses que la médecine peut donner, physiques, psychiques et aussi
administratives avec des prescriptions d’arrêt. Après cela dépend, j’ai des patients
pour qui arrêter de travailler est un drame, parce que travailler leur permet de rester
« normal », d’autres pour qui le travail devient insupportable. Il y a suffisamment de
souplesse dans ce système pour essayer de voir ce qui convient le mieux à chacun.
Est-ce une fatigue normale ? Passagère ou pas ? Souvent il y a, curieusement quand
la médecine s’arrête, un coup de fatigue. Quand on dit aux gens : « Tout va bien, nous
avons fini la radiothérapie, la chimiothérapie, la prochaine consultation n’est pas
avant six mois ». Et là, ils sentent complètement abandonnés et il y a une chute. Tant
qu’il y a des choses à faire de concrets, qu’il y a une équipe qui s’occupe d’eux, ça va.
À ce moment, il y a une déprime et il faut essayer de savoir ce qui se passe. Le
255 N°1.
256 N°23.
257 P Aiach, A.Kaufmann, R.Waissman, Vivre une maladie grave, cf Chapitre II, « Le pacte entre le malade
et son médecin. ».
115

médecin généraliste doit être là, il agit sur ce quoi tous les techniciens de la
cancérologie ne font pas. 258 »
« Le problème des oncologues est qu’ils ne voient que la maladie. Je récupère donc
tous les à côtés de la chose. Le grand discours du spécialiste est : « je vous sauve la
vie, vous n’allez pas venir parce qu’il ne vous reste que trois cheveux sur la tête. »
Malheureusement, c’est important aussi, moi, j’essaye de répondre à la demande du
malade. Si je peux le faire, je le fais, si je peux le faire chimiquement, je le fais. Et, si
ce doit passer par un confrère psychologue ou autre, je le fais aussi. Si j’ai le
sentiment qu’il n’y a pas de solution, je l’explique aussi au malade. Il faut apprendre
à vivre ainsi. Mais, je ne tourne jamais le dos au malade en disant : « ne venez pas
vous plaindre, on vient de sauver telle partie de votre corps et votre vie ». 259 »
« C’est le besoin de parler. Même si le patient a l’ordonnance en cas de tel symptôme,
il a besoin parfois d’en parler. Et le cancérologue n’est pas forcément disponible pour
expliquer qu’il s’agit d’un effet du traitement, que ce n’est pas inquiétant, que ce n’est
pas l’évolution du cancer. 260 »
« Il faut parler. Il faut chercher à encourager, parfois donner des vitamines. Notre
rôle est de positiver. Le patient a toujours besoin d’être motivé et quand le médecin le
dit, c’est autre chose. Tel malade aime entendre ceci, on dit ceci ; tel autre aime
entendre cela et on dit cela. Chacun a son petit quelque chose et on joue làdessus.
261 ».
« Surtout l’écoute. Et, en rapport aux symptômes, on peut être amené à prescrire un
anti-dépresseur, un traitement médicamenteux. Mais, j’ai le sentiment, qu’en première
ligne, les gens sont contents qu’on les écoute. C'est-à-dire que pour certains, le fait
d’avoir été écouté est suffisant, il n’y a plus besoin d’un traitement. Ils ont été contents
d’avoir été écoutés, de dire ce qu’ils subissent. La plupart du temps, la prise en
charge à l’hôpital est très technique. 262 »
« On nous demande aussi des médicaments pour calmer l’angoisse, dormir».
« L’entourage, la famille est souvent très anxieuse. On essaye de rassurer l’entourage
et souvent les gens qui aident au départ le malade n’ont pas oser consulter parce
258 N°10.
259 N°41.
260 N°19.
261 N°25.
262 N°9.
116

qu’ils ne sont pas malades et moi je leur dit : « venez me voir, on va voir comment
vous pouvez tenir le coup parce que vous êtes fatigués ». Les gens se forcent. Vous
avez votre mari qui est malade vous êtes épuisé mais vous n’allez pas vous plaindre
d’où l’intérêt de la visite à domicile, on parle avant, après, pendant. 263 »
6-2-9 Assurer les aspects administratifs de la maladie et apprécier ses conséquences
sociales.
A côté des tâches médicales, le médecin généraliste, « un facilitateur de vie 264 » face à la
maladie grave, comme le décrit une femme généraliste, c’est aussi l’affirmation que le rôle
des médecins généralistes face au cancer comprend une part administrative non négligeable.
« Moi, cela m’est arrivé souvent de téléphoner à la sécu et de leur dire : « vous
attendez quoi ? » parce que c’est vrai on appelle aussi le médecin conseil de la
sécurité sociale parce que on voit des demandes de longue maladie(ALD) qui traînent.
Ce n’est pas possible. Après on est en lien aussi avec les assistantes sociales. En
général, cela se passe bien avec les assistantes sociales. Sur le cancer en général ça
roule. Ce qui ne roule pas c’est les prises en charge à 100% (ça roule un peu mieux
ces derniers temps), et les indemnités journalières et les longues maladies. Les gens
nous le disent : je suis en difficulté car je n’ai pas touché mes indemnités journalières.
Et, c’est vrai que le coup de téléphone à un médecin conseil ça marche parce que le
médecin conseil il récupère le dossier et il le place sur le devant. 265 »
« Le généraliste prescrit les arrêts de travail. Quant à l’aide au quotidien, il peut
intervenir en s’adressant à des associations d’aide à la personne invalide ou
handicapé. On a sur Paris, un certain nombre d’association qui aident la personne à
mieux vivre. 266 »
6-2-10 Surveiller, gérer, partager et écouter : valoriser la spécificité de la médecine
générale.
Certains généralistes, loin de l’intériorisation d’un rôle désormais subordonné à l’efficacité
technique en simple appui à l’équipe technique spécialisée, revendiquent fortement toutes ces
263 N°2.
264 N°20.
265 N°2.
266 N°23.
117

multiples tâches et plus encore cette spécificité de la médecine générale même, ou surtout,
face à une maladie grave.
« Moi, je pense que la technique, ce n’est pas ce que les gens attendent de nous.
Finalement, la technique elle est déjà gérée. Moi, quand j’arrive j’ai un patient qui est
suivi en chimiothérapie, généralement le traitement est déjà prescrit. C’est déjà fait.
Je n’ai pas besoin d’intervenir pour cela, donc à la limite ce que les patients attendent
de nous ce n’est plus technique. Ils ont besoin de nous voir parce qu’ils ont besoin
d’être rassurés surtout. Quand ça va pas bien, cela m’est arrivé il n’y a pas très
longtemps, retour de chimio dans la phase descendante avec le bilan leucocyte en
plancher, etc. donc là c’est clair que là il n’y a strictement rien à faire. Il faut attendre
que ça remonte. Simplement, on est là juste pour vérifier qu’il n’y a pas de
complications, mais ça cela se fait au lit du malade. On ne peut pas le faire au
téléphone. On va le faire. Nous on a vraiment ce rôle là à jouer, ce rôle de proximité,
de pouvoir intervenir là où le spécialiste ne peut pas le prendre en charge. Récemment
on a beaucoup développé les soins. Les gens vont faire leurs chimio et ils reviennent à
domicile. Alors, c’est un avantage d’abord économique en terme de budget, etc. C’est
bien aussi pour le patient parce qu’ il est quand même chez lui, c’est clair. Mais, ce
que je crois qui est important, c’est qu’il y ait un intervenant professionnel qui puisse
aller à domicile pour pouvoir gérer pas ce qui est technique, mais ce qui est humain,
simplement. Je crois que ça c’est le grand rôle qu’on a à jouer. Il n’y a pas forcément
besoin d’avoir de grandes connaissances, un minimum suffit sur le plan oncologique,
mais ça vraiment c’est notre grand rôle et vraiment personne ne pourra le remplacer.
Il n’y a pas besoin de réseau formel pour ça. Et, je crois qu’il y a personne d’autre qui
pourra jouer ce rôle là, parce que on a beaucoup parlé des accompagnants sociaux,
psychologues, etc., c’est très bien. Cela peut être un plus, mais le patient quand il
n’est pas bien, dans son lit, quand il revient de chimio, ce qu’il veut, c’est un
intervenant médecin qui vienne lui dire que cela va passer, que c’est normal, c’est la
chimio et puis voila. Je crois que c’est important aussi. Très souvent, on a strictement
rien prescrit, on est juste venu, on a juste fait un examen clinique et on a discuté. On
est reparti, cela n’a rien changé du tout, mais on a permis au patient de passer le cap.
Donc, ce rôle là, on ne pourra jamais l’enlever. 267 ».
267 N°8.
118

6-2-11 Ceux qui restent et ceux qui s’éloignent.
Perdre ses patients au profit d’un suivi des pathologies par la médecine spécialisée reste un
leitmotiv constant dans le discours des médecins généralistes français (Herzlich et al., 1993 ;
Bungener et al., 2002) bien qu’il soit difficile d’en mesurer l’amplitude effective et que les
données de l’enquête quantitative laissent penser que ce phénomène ne saurait être considéré
comme majoritaire. Ainsi les deux extraits suivants contiennent pour partie un démenti final
aux propos initiaux pourtant très affirmatifs.
« Sur ce point, je vais me mettre facilement en colère, mais c’est rare encore et cela
permet de sélectionner les correspondants. Cela me met en colère de voir des patients
qu’on perd de vue un petit peu et qui sortent de leurs consultations hospitalières avec
un traitement hypertenseur. Premièrement, cela me met en colère parce que ce n’est
pas le rôle des structures hospitalières de s’occuper de ça. Deuxièmement, à mon avis,
c’est une erreur parce qu’ils se coupent de quelque chose et que cela permet pour
nous de voir le patient tous les deux mois régulièrement. A mon avis, cela permet un
meilleur suivi, donc dans ces cas là je vois un petit peu rouge. Dans le cas de figure
où le patient n’a rien, on le perd un petit peu de vue, mais si le patient à une
pathologie pour laquelle on le suit on le voit régulièrement. 268 »
« (Perdre les patients) … Cela veut dire pleins de choses. Cela veut dire qu’on ne les
voit plus. On les voit plus parce que quelque fois même ils ont un cancer du sein suivi
dans un hôpital Parisien et en allant à la consultation ils vont dire qu’ils ont mal aux
pieds. On va les envoyer directement sans passer par nous vers un orthopédiste ou un
dermatologue si c’est une mycose parce que on ne sait jamais, mais nous on ne les
voit pas. Ce n’est pas moi qui vais gérer ces problèmes-là. Je n’apprendrais que deux
mois après, trois mois après, voire plus longtemps qu’il y a eu ça. Alors on les perd
sur un plan matériel et on les perd aussi sur un plan affectif parce que les gens vont
s’adresser ailleurs. Ils ne s’adressent plus à nous pour leurs problèmes. … (Même
pour des petits problèmes ?) … Non, ils vont nous en parler, mais si ils vont à
l’hôpital tous les deux jours pour une radiothérapie, ils vont en parler dans le cadre
de l’hôpital et ils seront orientés entre guillemets dans les services hospitaliers.
Pendant toute cette période de suivi, on ne va plus les voir 269 .
268 N°6.
269 N°7
119

7 Aggravations et fins de vie
7 - 1 L’implication des médecins généralistes en cas d’évolution défavorable du cancer.
(enquête quantitative)
L’état de santé des différentes populations de patients obtenues dans cette enquête est
variable. Elles comprennent une proportion significative de personnes en fin de vie ou
récemment décédées, soit au total 18% des patients français 270 . Plus largement, pour 33% des
patients inclus par les médecins généralistes et 28% de ceux inclus par les généralistes maîtres
de stage, la réponse à la question : Le cancer a-t-il évolué défavorablement ? a été positive.
Les moments d’aggravation ou de récidive et les phases terminales de la maladie apparaissent,
comme lors de la découverte, être l’occasion d’interventions accrues des médecins
généralistes auprès des personnes malades et de leur entourage.
Tableau 6 : Evolution défavorable de la maladie et fin de vie des patients 1
Evolution défavorable
Med généraliste
Med Maître
stage
Khi-2
N % N %
Implication du médecin généraliste 392 70 370 67 ns
Prescription d'opiacés 399 24 417 21 ns
Médecin seul 214 54 249 60 ns
Médecin+équipe soignante/unité spe 100 25 101 24 ns
Equipe soignante +med 85 21 64 15,5 0,031
Lieu de la phase terminale 2
Domicile ou maison de retraite 220 70 206 66 ns
Séjour à l'Hôpital 144 45 125 42 ns
Uniquement Hôpital 99 31 88 29 ns
Unité de soins palliatifs 32 10 24 8 ns
Décès 3 247 15 218 11

Les données d’enquête révèlent que, face à une évolution défavorable, l’implication des
médecins généralistes ne diffère pas de celle des généralistes maîtres de stage. Lors
d’aggravations ou de récidives, les médecins généralistes sont ainsi impliqués seuls pour 7,5%
de leurs patients, ou avec l’équipe soignante spécialisée auprès de 68,5% d’entre eux, toutes
populations confondues. (cf Tableau 6)
Dans ces phases, l’implication des généralistes dépasse le cadre thérapeutique et mobilise
d’autres compétences et savoir-faire qu’ils peuvent être amenés à partager avec d’autres
professionnels. Les dimensions investiguées par le questionnaire portaient tout d’abord sur le
soulagement de la douleur des patients.
Si les patients français sont susceptibles de se voir prescrire de la morphine à tous les stades
du cancer, cette prescription est significativement liée à leur état de santé. De la morphine a
ainsi été prescrite à 22,5% de l’ensemble des patients et parmi eux à 6% des patients déclarés
bien portants au moment de l’enquête ainsi qu’à 19% des patients alors en soins actifs. Et ce
pourcentage passe à 70% pour les malades en phase terminale ou décédés au moment de
l’enquête. De la morphine est prescrite pour 80% des patients avant la phase terminale et
continue de leur être administrée pendant cette phase.
Ces prescriptions de morphine sont majoritairement à l’initiative des médecins généralistes.
Pour 57% des patients français qui en ont reçu, les généralistes sont seuls responsables de la
prescription de morphine. Pour 24,5% d’entre eux, il s’agit d’une prescription conjointe avec
l’équipe spécialisée.
Une seconde dimension concernait les éventuels autres participants à la prise en charge du
malade en dehors du médecin généraliste et de l’équipe spécialisée. Il pouvait alors s’agir, de
l’entourage familial du malade, d’autres soignants, de travailleurs sociaux, ou éventuellement
d’associations. Une implication de la famille est indiquée pour 68% de ces patients. Celle
d’autres professionnels de santé effectuant des soins (infirmiers, personnel paramédical) pour
35% d’entre eux. Sans que la question soit explicitement posée, l’équivalence dans d’autres
pays n’étant pas possible, on peut considérer que, pour une part, cette configuration d’acteurs
a pu alors être mobilisée dans le cadre national français d’une hospitalisation à domicile pour
laquelle l’intervention des médecins généralistes réglementairement est requise ; ainsi que
celle de la famille mais de façon implicite (Bungener, 1988).
121

Face à cette évolution défavorable, la possibilité d’un recours aux médecines alternatives n’est
abordée que pour 13% des patients.
Si la fin de vie, et notamment la phase terminale du cancer, des patients concernés (351
personnes suivies par les médecins généralistes de l’enquête nationale et 314 par des
généralistes maîtres de stage) s’est, pour 30% d’entre eux, déroulée exclusivement en milieu
hospitalier, le plus grand nombre a connu une alternance entre leur domicile ou la maison de
retraite et des séjours hospitaliers. Leur présence à domicile ou, le cas échéant, en maison de
retraite est mentionnée pour 68% d’entre eux ; et au moins un séjour à l’hôpital indiqué pour
43,5%. Seuls 9% des patients ont été pris en charge dans une unité de soins palliatifs.
40% des patients décédés sont morts à domicile. Dans plus de 90% des cas, ces personnes ont
passé tout ou partie de la phase terminale de la maladie chez eux entourées par leur famille et
par une équipe de professionnels de santé y compris leur médecin généraliste. Lorsque cet
accompagnement terminal par le médecin généraliste a eu lieu, celui-ci a continué d’avoir des
contacts avec le reste de la famille dans 88% des cas.
La comparaison avec la Norvège montre que l’engagement des médecins généralistes
norvégiens est aussi important à ce stade final de la maladie qu’en France mais que par contre
la phase terminale des patients se déroule pour un plus grand nombre d’entre eux à leur
domicile. Ceci peut expliquer une implication d’autres professionnels de santé (équipe
infirmière et paramédicale) plus fréquente puisque 54% des patients sont alors concernés. Une
proportion identique de patients (68%) dans les deux pays bénéficie à ce stade du soutien de
leur famille et de l’entourage. Cependant, le décès survient plus rarement qu’en France au
domicile du patient (27% en Norvège et 40% en France).
7 - 2 L’aggravation et la fin de vie à domicile
(enquête qualitative)
Les données des enquêtes quantitatives témoignent sans ambiguïté de l’engagement en cas
d’aggravation des médecins généralistes auprès de leurs patients.
Cela « fait partie de leur boulot de médecin » ; « c’est leur devoir ».
122

« Je ne vois pas comment on peut refuser ça. Le patient vous fait confiance depuis
vingt-cinq ans. Une fois en stade terminal, qu’est ce que je vais lui dire : « non, cela
ne m’intéresse pas vous êtes trop lourd pour moi ». Là, il faut changer de métier. Moi,
je ne pourrais pas, pourtant on n’est pas obligé, mais je pense que c’est mon métier.
C’est mon métier, personne ne peut le faire à ma place compte tenu du rapport
privilégié qui me lie au patient. 271 »
« (C’est) une relation de confiance qu’on n’a pas le droit de trahir ».
Néanmoins, c’est une partie de leur activité qu’ils considèrent comme particulièrement
difficile : « difficile pour le malade, difficile pour la famille et difficile pour le médecin 272 »
qui donne la mesure de « la complexité du rôle du médecin. »
« C’est un rôle très compliqué parce que : un le malade, deux la famille 273 ».
Conscients de la difficulté de cet accompagnement, certains médecins généralistes en
reconnaissent aussi l’aspect paradoxalement valorisant.
« C’est dur 274 » : « c’est du boulot, cela demande beaucoup d’investissement et ça fait
mal 275 .» Mais … « ce sont souvent des relations fortes. C’est même très enrichissant.
C’est là qu’on voit que pour ces gens là, on a une importance nette. »
L’approche d’autres généralistes sur ce sujet est plus prosaïque, voire brutale et renvoie
rapidement au discours récurrent sur la dévalorisation financière du métier de généraliste.
« Je trouve complètement normal et naturel de faire la fin de vie des mes patients,
mais débouler comme ça... Il faut bien des gens pour le faire, mais quand il y a des
médecins qui disent moi je ne le fais pas. Je trouve que c’est inadmissible. Comme il y
a des médecins qui ne le font pas, il faut bien que d’autres le fassent, mais pour moi
c’est trop dur. 276 »
« On est pris au piège 277 »« (C’est un) engagement vis-à-vis duquel il est difficile de
se défiler »
271 N°5.
272 N°12.
273 N°6.
274 N°25.
275 N°24.
276 N°2.
277 N°12.
123

« Quand vous avez une visite à domicile qui dure une heure et demi et que vous êtes
payé trente euros, c’est dur ! Qui peut accepter au jour d’aujourd’hui ça (….) Un
moment ce n’est pas possible de se dire qu’on va porter toute la misère du monde et il
ne faut pas qu’on perde de l’argent parce que en une heure trente, on peut en faire
cinq consultations à vingt euros, donc trente euros, ce n’est pas possible 278 . »
A charge alors pour les généralistes de s’organiser matériellement pour assurer au mieux de
leurs intérêts cette part incontournable de leur rôle.
« La difficulté, c’est la gestion du temps car c’est preneur du temps cela va un peu à
l’encontre de tout ce qui est fait actuellement. On limite les visites à domicile, on
recentre autour du cabinet, moi le premier, mais justement si je le fais c’est pour avoir
du temps pour ça. Cette organisation là de gain de temps, en limitant les visites
inutiles, c’est justement pour avoir du temps. Maintenant les gens me connaissent
mieux. Je gère mieux mon temps pour pouvoir justement avoir le temps de faire ce
genre de chose. Pouvoir me dire là je vais prendre le temps d’aller voir ce patient là.
Si vraiment on a un rôle à jouer dans l’organisation de l’oncologie de réseau formel
ou informel c’est celui là …de garder cette place là. »
7-2-1 Prendre en charge la douleur et le confort des patients une fonction primordiale de la
médecine générale en fin de vie.
L’objectif des généralistes vis-à-vis des patients à ces moments est
« d’essayer de lui apporter le bien être fondamental dans la mesure du possible 279 » et
« surtout de gérer au maximum le confort du patient, les douleurs, les symptômes qui
sont parfois en difficulté. 280 »
A côté des tâches concrètes à accomplir, et en premier lieu de « la prescription d’antidouleur
» — « Je pense que la douleur c’est l’essentiel. Quand on ne soulageait pas la
douleur, c’était intenable. 281 » — s’impose comme aux premières phases de la maladie, le
besoin d’écoute.
278 N°2.
279 N°7.
280 N°4.
281 N°16.
124

« L’amitié…et les antalgiques. Mais, c’est aussi la tendresse, la gentillesse. Ils sont
contents de vous voir. On a l’impression qu’ils s’accrochent. Ils savent que vous vous
occupez d’eux 282 . »
Le maintien à domicile est également un objectif souvent affiché par les médecins généralistes
simultanément au contrôle de la douleur.
« J’essaye de toujours trouver une solution, de réfléchir, c’est parfois de la bricole.
Ca peut être associé avec quelque chose que j’injecte, avec quelque chose que je
prescris par la bouche. Mon objectif est de rechercher à les soulager et qu’ils puissent
rester chez eux. La solution de facilité est bien sûr d’envoyer à l’hôpital dans tous les
cas. 283 »
Les médecins généralistes français affirment leurs compétences de prescription en la matière.
Autrefois, dévolues aux spécialistes, celles-ci sont dorénavant revendiquées par eux. Dans la
répartition de fait des rôles entre généralistes et spécialistes, les frontières sont ainsi
perpétuellement mouvantes.
« La douleur, c’est à nous aussi de s’en occuper. Quand ils sont en fin de vie, c’est
nous qui donnons les prescriptions. Il y en a quelques-uns qui sont en hospitalisation à
domicile. Mais, souvent, ils (les spécialistes) nous laissent complètement tomber pour
des doses de morphines. J’ai eu une femme, juste en face, ce printemps, avec un
cancer du pancréas, c’est affreux. 284 »
« Je pense que beaucoup de médecins maintenant grâce aux formations qui sont faites
dans les réseaux de cancérologie, mais aussi à droite, à gauche savent mieux manier
tous ces produits là dans les fins de vie et avec moins de crainte, moins de réticences,
moins de retenues. »
« Au début, on ne maniait pas beaucoup. Parce que la morphine, en Europe, on ne
l’utilise pas beaucoup. Parce que ça porte un nom… Morphine, c’est la mort. Alors
que les Anglo-saxons l’utilisent beaucoup, chez nous on commence. Auparavant, il
fallait encore souffrir pour monter au ciel. Maintenant, je maîtrise ça très
facilement. 285 »
282 N°15.
283 N°41.
284 N°15.
285 N°25.
125

« Je n’hésite pas à dégainer n’importe quel arsenal thérapeutique que j’ai sous la
main, même si l’arsenal en question est létal. L’essentiel est que le malade soit bien.
S’il part plus tôt parce que j’ai chargé, il part dans des conditions humaines. Il faut
s’occuper de l’entourage dans ces cas. Il peut avoir des médicaments, mais le discours
est important. En général, les gens sont au courant qu’il est en bout de course, il faut
assurer que vous allez tout faire pour que cette fin de course se passe dans la dignité
humaine. Je ne vais pas chez les gens pour serrer la main et laisser la douleur. Et, je
ne me déplace pas pour rien. 286 »
Utiliser les morphines, c’est une question de savoir-faire et de compétences pour les médecins
généralistes mais aussi apprivoiser les éventuelles craintes ou réticences des patients et de leur
entourage.
« Notamment, en ce qui concerne la douleur, la morphine avant c’était quand même
un peu tabou. Alors que maintenant non. D’ailleurs, il faut démystifier la morphine.
Se serait dommage de ne pas avoir cet atout contre la douleur sans parler uniquement
des pathologies cancéreuses. C’est quand même un très bon antalgique pour
notamment des traumatismes qui sont hyperalgiques. Certains ont peur de la
morphine. Je leur dis de ne pas croire au nom. C’est peut être pour ça qu’ils l’ont
appelé comme ça d’ailleurs morphine, mais morphine ne veut pas dire mort. La
morphine c’est parfois assimilé à la mort, mais disons que maintenant il y a quand
même de l’information qu’il n’y avait pas auparavant. Cela c’est un peu
démystifié. 287 »
« Aujourd’hui, il est bien plus facile de prescrire de la morphine au niveau
administratif qu’auparavant ainsi que faire passer le message au patient, parce que
pour beaucoup morphine équivaut à soins palliatifs et égal mort. (…) Je dis à la
famille: « on a essayé les médicaments traditionnels, malheureusement ça ne suffit
pas. On passe à la morphine, rassurez-vous ce ne sera que temporaire. Cela marche
très bien, vous verrez 288 ».
286 N°41.
287 N°12.
288 N°39.
126

« Maintenant, il ne faut plus souffrir. Même pour un petit bobo, alors quand ils
souffrent vraiment ce n’est plus un problème. Il arrive un moment ou la famille ne veut
plus savoir ce qu’on donne. L’important est qu’il se calme 289 »
7-2-2 Savoir anticiper, prévoir : des tâches essentielles pour les généralistes confrontés à la
fin de vie à domicile.
Au-delà de la prise en charge de la douleur, les tâches des généralistes lors de la fin de vie de
leurs patients à domicile peuvent être multiples avec deux maîtres mots : prévoir, anticiper.
Simultanément au rôle majeur d’accompagnement qu’assurent les généralistes, les gestes
médicaux nécessaires oscillent selon les situations entre simplicité ou grande technicité. Les
généralistes peuvent être éventuellement conduits à assurer également une fonction de
coordination lorsque la mobilisation d’intervenants diversifiés s’impose.
« Il faut réadapter le traitement, renforcer les antalgiques, traiter la constipation,
faire une prescription. Il y a de nombreuses situations. Il y à l’urgence, mais c’est
surtout la fréquence des visites. 290 »
« Ce qui se joue là : c’est d’être la référence technique d’accompagnement. Quand je
le dis technique, je le dis en tant que métier. 291 »
« C’est un rôle d’accompagnant, pas technique. Il n’y a pas grand-chose à faire. C’est
un rôle d’accompagnant pour le patient et l’entourage qui a le sentiment qu’il peut
compter sur quelqu’un qui puisse venir quand c’est nécessaire, qui a de bons rapports
avec le patient. 292 »
« Cela veut dire prévoir. Quand le patient est à l’hôpital et qu’il revient à la maison,
c’est organiser le passage d’un infirmier, prévoir le matériel, le lit, le matelas antiescarre,
tout ce qui va être nécessaire, la nutrition et puis la coordination des soins, et
puis le traitement anti-douleur, prévenir le pharmacien, etc. C’est un travail qui est un
petit peu lourd et puis éventuellement prévenir une équipe de soins palliatifs parce que
maintenant les équipes de soins palliatifs commencent à se développer. 293 »
« Anticiper. C’est le seul boulot qu’on a. Anticiper pour le patient et écouter le
patient. Anticiper pour l’entourage et écouter le patient. Il faut dire à l’entourage :
289 N°25.
290 N°18.
291 N°29.
292 N°23.
293 N°5.
127

« cela ne va pas trop mal, mais il faut prévoir que quelqu’un vienne la nuit ». Cela
implique de demander à la caisse de retraite des papiers, etc., où on va trouver
l’argent. Que la femme de ménage vienne plus souvent. Il faut prévoir que les amis ne
vont pas suffire. 294 »
« Je vais m’assurer qu’il y a une aide ménagère qui va passer deux ou trois heures.
J’aide à faire des papiers. Il ne faut pas oublier de les faire. 295 »
« Je m’assure que les infirmières vont passer trois fois par jour. J’en parle avec elles.
Je parle de la pathologie du patient. (…) C’est être sûr que la personne ne va pas être
seule la nuit, si il y a besoin d’une surveillance nocturne. 296 »
Le rôle des généralistes c’est aussi d’identifier le moment où le maintien à domicile n’est plus
tenable et en ce sens d’établir la frontière, ou de participer avec la famille et le patient, à la
fixation de la frontière entre les lieux de soins les plus adaptés.
« Le rôle du médecin est de voir la limite au-delà duquel le ticket n’est plus valable,
c’est-à-dire au-delà de cette limite là, le patient ne peut plus. Il y a un moment où il
faut savoir s’arrêter. Le maintien à domicile dans ces conditions-là n’est plus
raisonnable pour l’entourage, pour le patient. Il faut alors prendre une décision
d’hospitalisation, même si au départ on avait pris la décision conjointe avec
l’entourage et le patient de maintien à domicile. 297 »
« Il faut savoir prendre sur soi et dire : « je trouve qu’on arrive à une phase où c’est
plus raisonnable ». Le patient est soulagé de dire : « tiens le médecin pense que c’est
plus raisonnable » donc on s’engouffre un petit peu dans la brèche. La famille est
soulagée aussi. Parfois, c’est le patient qui demande parce qu’il n’est pas assez bien
et il sait qu’à l’hôpital il y aura l’oxygène, il y aura un certain nombre des soins et les
infirmières seront plus disponibles. Elles pourront passer plusieurs fois dans la
journée. Parfois c’est le patient, parfois, tout le monde est d’accord pour dire qu’on
ne peut plus gérer ça comme ça. 298 »
294 N°35.
295 N°7.
296 N°7.
297 N°5.
298 N°25
128

7-2-3 Très impliqué ou parfois difficile, les généralistes ont aussi à composer avec
l’entourage et à en prendre soin.
« Il y a un glissement avec l’aggravation de la maladie. Le patient n’est plus trop dans
la relation, et on s’adresse de plus en plus à la famille. Parce qu’on délègue quelque
chose à la famille. Le maintien à domicile en fin de vie est possible que s’il y a une
famille très présente. On a besoin d’eux. Au début de la maladie, le patient dit à la
famille. Progressivement, cela passe à trois : famille, patient, médecin. Et à la fin, on
parle peut-être plus à la famille qu’au patient. Souvent, le patient se replie sur lui et
ne parle plus qu’à la famille. Mais, cela reste quelque chose qui se fait à trois. 299 »
De l’avis des généralistes, il y a des familles « qui assurent ».
«Ils étaient là pratiquement jour et nuit. Les enfants habitaient dans le coin. Il y avait
la maman et ils se relayaient un peu. Un peu la méthode d’autre fois. Maintenant, la
vie de famille des uns et des autres, et surtout la vie professionnelle ne permettent pas
ça. Et, puis les médecins ne peuvent pas tout faire : les horaires ne sont pas
extensibles. 300 »
« C’est vrai que finalement le jour où il va avoir un problème, la famille va être sur le
pont. Ils finissent par connaître le traitement. Ils finissent par savoir bien gérer. Je
pense à la morphine. Le fils d’une patiente m’appelait, il gérait ça très bien. Je lui
avais expliqué un petit peu comment cela fonctionnait, comment gérer les doses tout
ça. D’abord, il me passait un coup de fil parce qu’il ne voulait pas le faire lui-même et
on arrivait à gérer la demande du patient. On organisait ça un petit peu avec la
famille. 301 »
D’autres, au contraire, sont difficiles et, selon leurs dires, compliquent la tâche des médecins,
notamment en contestant leurs actes.
« Je n’en ai pas beaucoup des comme ça. Mais, c’est ce que j’appelle « les gens
chiants », ils se prennent pour des grands connaisseurs : « pourquoi tu donnes ça à
mon papa ? », ils n’ont rien compris, ils sont chiants. Et l’Internet c’est génial, mais il
y a des trucs incroyables qu’on trouve dessus. Ce sont des chiants, en quoi ça
299 N°33.
300 N°24.
301 N°6.
129

l’intéresse si je donne 50 ou 60 milligrammes de morphine ? Ce sont des maniaques.
Il s’agit plus de pathologie qu’autre chose. 302 »
« Le patient devient aussi beaucoup plus exigeant. Ils deviennent de plus en plus
exigeants mais le problème c’est que moins ils en savent plus ils se croient savants, ça
c’est les profs. Il y a un prof dans la salle d’attente et il y a dix personnes ; vous savez
qui est le prof ; alors qu’on peut avoir des PDG dans des grosses boîtes, on leur
explique le traitement, la conduite à tenir et quand on leur demande ce qu’ils en
pensent, ils disent : « moi, je n’en sais rien c’est vous le médecin, ce n’est pas moi » ;
le prof il veut tout savoir. 303 »
« On nous reproche toujours quelque chose. On vous reproche de ne pas faire vite,
puis on vous reproche de faire quelque chose. On vous dit : « vous ne pouvez pas le
laisser souffrir comme ça » et après on vous dit « On aurait tout de même pu faire
quelque chose. Pourquoi ne vous êtes-vous pas rendu compte plus tôt qu’il avait un
cancer ? 304 »
Quoi qu’il en soit, en cas de fin de vie d’un malade, les médecins généralistes assistent
également la famille. Quelques-uns parlent ainsi de « double consultation ».
« Techniquement, je cherche à ce qu’ils souffrent le moins possible. Humainement, je
réconforte la famille. J’encourage le patient, mais je suis surtout proche de la famille.
Le patient en général est sous morphine. C’est la famille qui souffre. 305 »
« Vous mettez un garde veine avec rien dedans. C’est juste la tuyauterie qui est
importante, cela rassure. Il faut des tuyaux, non pas pour la personne, mais pour la
famille. Pour le patient, on ne fait rien. Rien, c’est encore beaucoup. A la fin le
contact humain est important. A l’extrême fin, vous ne pouvez que faire des choses
comme cela. Que voulez vous faire ? Ca ne sert à rien. C’est fini, mais ce n’est pas
facile de le faire admettre. C’est insupportable et c’est normal que ce le soit. 306 »
« Dans le cadre de la fin de vie, mon rôle est que le maintien à domicile se passe le
mieux possible pour le patient et la famille. Après cela dépend des symptômes
présentés. Mais cela reste un rôle de soutien. La plupart du temps, c’est très difficile
pour le patient, mais aussi pour l’entourage. Donc, on est amené à prendre en charge
302 N°25.
303 N°12.
304 N°35.
305 N°25.
306 N°24.
130

le conjoint ou l’environnement proche. Parce que, souvent une dépression physique et
morale s’installe. On est sollicité sur ce plan là. 307 »
Et c’est aussi pour la famille, qu’il faut parfois que les généralistes fixent les limites du
maintien à domicile.
« La famille veut que lui ou elle finisse sa vie à domicile et puis quand on arrive à la
période des râles agoniques, c’est assez vite insupportable. On est donc obligé
d’hospitaliser une semaine ou deux parce que parfois c’est vraiment trop dur à la fois
parce que le patient perd la tête et parce qu’il rentre dans un état de dégradation tel
que le conjoint ou l’enfant n’arrive plus à regarder l’être cher parce qu’il est diminué
physiquement. En général, donc on hospitalise. 308 »
« Savoir gérer une famille, c’est justement savoir gérer les difficultés de ce type, c’està-dire
quand on sent que la famille est dans l’épuisement et qu’ils ne sont plus en état.
Souvent il y a une demande du patient à la famille de rester à domicile et puis il peut
avoir un état d’épuisement parce que les gens sont mobilisés etc., et cela peut durer
plusieurs semaines. A ce moment là, quand on voit que la famille se mobilise et a du
mal à gérer, il faut savoir composer et éventuellement proposer une hospitalisation
très courte pour décharger un petit peu. Cela m’est déjà arrivé de le faire. A ce
moment là, la connaissance des correspondants est importante. Il n’y a jamais eu
aucun souci de lits indisponibles quand j’ai eu besoin de ce genre de choses, même si
on sait bien que médicalement il y a strictement rien de plus à faire, mais c’est surtout
pour soulager la famille. 309 »
7-2-4 Les généralistes confrontés à l’hospitalisation à domicile (HAD)
Emanation de l’hôpital ou prestataire autonome, les services d’HAD interviennent souvent
auprès des patients atteints de cancer qui sont la population majoritaire parmi les bénéficiaires
(Bungener). Bien que pouvant théoriquement être demandées par les généralistes, les HAD
restent en majorité prescrites par les services spécialisés et les témoignages recueillis
montrent que les généralistes n’y trouvent pas facilement leur place. Ils ne se ressentent pas
307 N°9.
308 N°5.
309 N°8.
131

comme des interlocuteurs légitimes et se vivent au contraire comme extérieurs à l’équipe
d’HAD,.
« Avec ce système, on n’est pas partie intégrante de l’équipe, alors que les médecins
de l’équipe ne font que ça. Ils sont donc plus intégrés à l’équipe. 310 »
« Ce qui est dommage est qu’il n’y a pas de complémentarité avec l’équipe, qu’on ne
se passe pas un petit coup de fil en disant : « Tiens, là il y a ce problème ». Parce que
je pense que ce n’est pas forcément à l’aide soignant de faire certains diagnostics ou
certaines choses qu’ils ne vont pas forcément faire au mieux alors que nous l’avons
déjà fait. 311 »
On retrouve alors de la part des généralistes, énoncées à ce propos toutes les doléances déjà
entendues de leur part concernant le manque d’information de la part de leurs confrères
spécialistes, ou l’impossibilité d’avoir des interlocuteurs stables et de confiance.
« On a du mal à se définir. En fait, il y a des équipes qui tournent et on nous appelle
quand il y a un souci. Je crois qu’actuellement il y a un souci au niveau de la place du
médecin. (…) On est un peu mis à l’écart. Le patient dont je vous parlais, c’est un
cancer du rectum en stade terminal. La première fois qu’il a été pris en charge, je ne
le savais pas. Il a été hospitalisé longtemps. Et du jour au lendemain, il est revenu.
L’hospitalisation à domicile était déjà en place, on m’a passé un coup de fil au bout
deux jours : « ça y est, les soins à domicile, est-ce que vous pouvez passer me voir ? ».
Il y a un problème, la moindre des choses quand il y a une hospitalisation est de
prévenir que le patient va rentrer au domicile. C’est courant, mais c’est ainsi que ça
passe actuellement. … Le problème avec l’HAD est qu’on ne peut pas s’impliquer. Un
jour vient une infirmière, le lendemain une autre. Je préfère avec les infirmières du
privé, elles ont l’oeil médical et vous appellent lorsqu’elles ont repéré quelque
chose. 312 ».
… ou encore le mépris qu’ils ressentent de la part des hospitaliers …
« Parce que c’est un peu humiliant d’être là pour rien, d’être considéré comme moins
qu’une infirmière » ou « comme des petits employés des services de cancérologie. …
310 N°13.
311 N°13.
312 N°32.
132

(face à des hospitaliers) qui sont trop dans le pouvoir médical et qui ne veulent pas
lâcher et pas déléguer 313 ».
« C’est lié à une mauvaise reconnaissance de la médecine générale par les médecins
hospitaliers. (…) Ce n’est pas une guerre. Je pense simplement qu’ils ne savent pas
qu’on existe. Ils ne savent pas qu’on peut avoir un rôle 314 .
« Du coup on n’est pas à l’aise avec le patient alors que le conflit est avec le médecin
hospitalier. C’est le patient qui trinque parce que l’on n'a pas envie d’y aller 315 . »
« Avec les services de cancérologie, c’est souvent comme cela. Ils ne veulent pas que
les malades meurent dans leurs instituts, mais ils veulent garder la main mise et le
contrôle même lorsqu’il n’y plus rien à faire. Parfois, ils continuent des
chimiothérapies qui ne servent à rien. Pour continuer à voir le patient et pouvoir
publier (. ..). L’hôpital ça manque un peu d’élégance. 316 »
Leur jugement est dès lors sans appel :
« Si nous ne nous sentons pas à l’aise dans la situation, nous ne nous sentons plus
concernés. Pour passer du soin à l’accompagnement, ce n’est pas simple pour un
médecin. Si, en plus, on est dépossédé… Nous n’avons aucun bénéfice financier, ce
n’est pas le problème, mais si on n’a pas non plus de bénéfice humain ou
professionnel, cela ne nous apporte rien. Nous sommes dans l’insatisfaction de notre
travail. C’est la pire des choses. 317 »
7-2-5 Les généralistes, des interlocuteurs pour parler de la mort.
Comme lors de l’annonce, les médecins généralistes adoptent la même stratégie attentiste par
rapport à la volonté d’expression des patients ou de leur entourage : le thème, si il doit l’être,
est d’abord abordé par le malade. Mais leur perception dominante est que ceux-ci ne le
souhaitent pas vraiment. Et leurs exemples sont multiples.
« Un patient sur dix veut parler de la mort 318 »..
« Je me souviens de l’année dernière d’une femme qui est décédée d’un cancer du sein
relativement jeune en unité de soin palliatif en toute fin. Jamais, quand je l’ai vu elle
313 N°33.
314 N°5.
315 N°13.
316 N°33.
317 N°33.
318 N°1.
133

et je l’ai vu deux fois en unité de soins palliatifs où elle a passé une quinzaine de jours
avant de mourir là bas, alors que tout le monde savait, jamais elle ne m’a dit : « je
suis foutue. Je veux mourir.» La seule chose qu’elle disait, c’était : je veux rentrer
chez moi. Enfin, elle le disait différemment. Elle n’a jamais employé ce mot là. Pour
en avoir parlé avec les soignants de la maison de soins, aux médecins et aux
infirmières, elle n’en parlait pas non plus. La seule chose qu’elle disait : « Il faut que
je me retape, je vais rentrer chez moi ». Je veux rentrer chez moi, cela veut dire très
clairement : je ne veux pas mourir. 319 »
« La nature humaine n’est pas faite pour penser à la mort. Jusqu’au bout, ils
s’accrochent à ce qui est autour d’eux. Même s’ils pensent à la mort…Je pense à un
monsieur qui a fait venir un marabout alors qu’il a toujours été contre les marabouts.
Il s’est accroché à la chose, à une guérisseuse, l’espoir est toujours là. 320 »
« Cette dame refusait la morphine … parce qu’elle voulait se battre jusqu’au bout.
Elle était au courant du diagnostic, elle savait très bien qu’elle avait un cancer
généralisé à l’abdomen. Elle le savait, mais elle voulait rester dans l’idée qu’elle
allait vivre encore longtemps, elle faisait des projets. Elle a quand même fait un
testament, mais… bon … Elle parlait toujours dans le futur. Elle ne voulait pas. Elle
ne parlait pas de mort ou bien comme de quelque chose d’assez lointain. J’allais dans
son sens. C’est ce qu’elle voulait, c’était clair dans son discours. Un jour, elle faisait
des projets et elle a ajouté : « si je ne suis pas morte » Et moi je n’avais rien dit. Elle
m’a regardé en riant, elle m’a dit : « mais enfin, votre travail c’est de me dire : mais
non, vous ne serez pas morte », voilà. On a ri ensemble, et après j’allais dans ce sens.
Je la laissais faire des projets, c’est ce qui lui a permis de tenir jusqu’au bout. C’est
ce qu’elle voulait 321 ».
Quand les patients posent la question de la durée, les réponses des généralistes, dilatoires
souvent, sont alors justifiées par l’incertitude sur la date exacte du terme et sur l’inutilité
même le plus souvent de poser un terme.
« Là, je crois que c’est essentiellement le patient qui l’aborde. Moi, en tout cas, c’est
un avis encore très personnel, je n’ai jamais réussi pour l’instant, je n’ai pas encore
319 N°1.
320 N°41.
321 N°19
134

eu l’occasion de l’aborder moi. C’est arrivé dans le sujet, peut être pas très
ouvertement, mais c’est le patient qui l’aborde. La famille aussi parce que il y a
beaucoup de questions sur les délais, etc. et souvent, c’est le sujet de discussion pour
préparer un deuil pour les proches. La question vient plus des proches que du patient
lui-même. Je crois qu’on est plus dans l’écoute, mais on n’a pas vraiment de réponses
à donner. C’est surtout dans l’écoute. 322 »
« Il faut vraiment que le patient pose la question. Je trouve que ce n’est pas à moi de
lancer le sujet. Mais, s’il pose la question de savoir combien de temps… Je réponds
que je n’en sais rien, ce qui est souvent vrai, on sait que ce n’est pas très long. 323 »
« On m’a déjà posé la question : « j’en ai pour combien de temps ? ». Le patient pose
parfois la question directement, et c’est vrai que j’ai là une réponse un peu… en
disant : « Je ne sais pas mais je vais faire en sorte que cela se passe le mieux possible
du côté du confort ». J’axe toujours le discours et la prise en charge sur le confort. Le
point de mire est ce confort. Pour le patient et pour la famille aussi. Quand on me
pose la question sur la mort, ma réponse est toujours sur le confort. 324 »
« Je ne vois pas à quoi ça nous avance de dire à quelqu’un qu’il va mourir dans deux
jours ou une semaine alors qu’il est mourant. On en est à un stade où cela n’avance à
rien. Parfois, il y a des problèmes de succession ou des choses comme ça, je leur dis.
Mais à la fin…Ca ne sert à rien 325 »
« Cela ne se dit pas beaucoup au malade ; je veux dire à la famille cela va être dit,
mais au malade on ne va pas lui dire parce que d’abord on ne sait pas. Tous les
médecins vous diront la même chose.(…). A la famille on dit : « vous savez il y en a
pour une semaine ». A quelques jours près on ne se trompe pas, mais à une semaine
près on peut se tromper. 326 »
Si les médecins généralistes se montrent réticents à parler de la mort avec les patients, ils
l’abordent plus facilement à la demande de la famille.
« Il faut éviter de rendre la chose plus tragique qu’elle ne l’est déjà. La mort en soi,
on y passe tous. Donc, la question est que cela se passe dans les meilleures conditions.
322 N°8.
323 N°10.
324 N°6.
325 N°25.
326 N°1.
135

C’est le discours que j’ai. Il faut expliquer à la famille qu’il y a un membre en moins,
c’est comme une amputation et le médecin est là, qu’ils n’hésitent pas à appeler. 327 »
« Alors, soit les enfants sont là, soit ils ne sont pas là. L’autre jour, par exemple, j’ai
appelé les enfants d’un patient et je leur ai dit : « Ecoutez, elle veut vous parler, elle
veut vous voir, voir aussi ses petits-enfants. Je pense qu’elle a quelque chose à vous
dire. Elle a mal. J’ai augmenté la morphine et je suis pas sûr qu’elle puisse le dire
après. 328 »
« Quand le décès survient, il y a des réactions étonnantes : « je ne comprends
pas »… Il faut éviter d’être brutal, mais toujours clair. Même si cela se passe au
mieux, le cancer évolue inexorablement. Et d’ailleurs, il ne s’agit pas seulement des
cancers, on meurt tout autant de maladies cardio-vasculaires qui, curieusement, ne
font peur à personne. Toute personne en fin de vie, il faut le dire. Être médecin, à ce
niveau-là, ce n’est que connaître la cause d’une mort inexorable. C’est presque
philosophique. Les réactions des familles sont parfois surréalistes,
l’incompréhension est telle ! Il faut parfois rappeler qu’un corps est plus résistant à
dix huit ans qu’à soixante dix sept… Nous vivons dans une société où l’on met à
distance les différents, les vieux, les malades, etc. 329 »
7-2-6 Et après le décès ?
Que deviennent les relations entre les médecins généralistes et les familles après le décès ?
Les données d’enquête comme les entretiens révèlent deux postures tout à fait contrastées.
Tout peut se poursuivre comme avant, les liens antérieurs pouvant parfois être renforcés
même si le passé n’est plus évoqué.
« Avec la famille, après le décès du patient, on s’aperçoit que le lien avec les
patients qu’on suivait déjà s’est renforcé parce qu’on a vécu ensemble un décès, une
perte. Et les gens sont… reconnaissants. Ce n’est pas ce qu’on recherche, mais les
gens sont contents de la prise en charge. Il y a un cran supplémentaire dans la
relation, sur le plan sentimental, qui est franchi. A chaque fois, j’ai eu l’impression
que les liens se sont renforcés, et non pas qu’un fossé se soit creusé entre le médecin
327 N°41.
328 N°6.
329 N°10.
136

de famille et la famille. Le terme « médecin de famille » a toute sa place là, je crois.
Ça renforce le lien. 330 »
« Ca ne change pas. Il est bien évident par contre que lorsque on les revoit. On ne va
pas en reparler. Si on m’en reparle je vais en parler mais je n’amènerais pas la
discussion la dessus. 331 »
« On téléphone à la famille, on manifeste son amitié. Il peut arriver qu’on perde la
famille, parce qu’on fait partie de l’histoire de l’accompagnement de la maladie.
C’est très variable. Il n’y a pas de règle, mais ça peut arriver parce que tout le monde
va bien sauf celui qui est mort. Le fait de vous appeler est en rapport avec cette
maladie. Mais ce n’est pas forcément spécifique à la mort, quand quelqu’un avec qui
vous avez passé beaucoup de temps lorsqu’il fut malade va mieux, vous ne la voyez
plus non plus. C’est comme ça. 332 »
Toute relation peut au contraire être rompue même sans un mot.
« Après, parfois il y a un rejet. C’est assez bizarre 333 ».
« Dans la majorité des cas, on ne les revoit plus 334 »,
Si certains se disent « dégoûtés d’une telle attitude 335 » ; ou pour le moins déçus : « on se
remet en cause. Et ça fait mal. 336 ».
La plupart dit comprendre.
« Souvent, il arrive qu’on ne suive plus la famille. On renvoie les mauvais souvenirs.
J’en ai discuté avec mon épouse, il n’y a pas longtemps. On a eu le même sentiment,
on a suivi des patients, cela s’est bien passé entre guillemets et …. On a l’impression
d’avoir bien accompagné. On à l’impression que la fin de vie s’est passé le moins mal
possible et que le patient est décédé sereinement, dans des conditions de conforts, etc.,
d’avoir bien fait notre boulot. Souvent, le conjoint nous remercie de l’avoir aidé, de
l’avoir soutenu et on perd la famille. Le fait de revoir le médecin après renvoie toutes
ses images au patient et je pense qu’il ne veut plus les voir. Je comprends. 337 »
« Moi, je crois que on peut les perdre pour deux raisons essentielles. Premièrement,
cela peut les aider à faire leur deuil. C’est une page qui se tourne même si on n’a rien
330 N°9.
331 N°12.
332 N°27.
333 N°15.
334 N°24.
335 N°16.
336 N°24.
337 N°5.
137

à reprocher au médecin et qu’il a été bien, présent et tout ça. On va changer de
médecin parce que cela rappelle trop la mort donc cela peut faciliter le deuil. Et, puis
il peut aussi y avoir des griefs vis-à-vis du médecin qui ne sont pas avoués, mais qui
ont peut-être lieu d’être et qui s’expriment comme ça après. 338 »
« Parfois, on ne les revoit plus, ils changent de médecin parce que cela leur rappelle
des mauvais souvenirs. Ce n’est pas toujours très agréable parce qu’on a l’impression
de s’investir beaucoup et après il n’y a rien, mais c’est la règle du jeu. 339 »
7-2-7 Un travail invisible des médecins généralistes : faire face à la charge affective.
Le discours de la complexité de la prise en charge des aggravations et des fins de vie recouvre
une dimension supplémentaire et relativement masquée au sein de la fonction des généralistes
à savoir : assurer la charge affective personnelle qui lui est associée tout au long du processus
et lorsque survient son terme pour le malade.
« parce qu’on pourrait croire qu’au bout de vingt deux ans on est blindé, mais ce n’est
pas vrai. On ne peut pas être indifférent 340 .»
« C’est une histoire affective. Donc après, on partage le chagrin. Moi, je dis en riant
comme ça : « il me manque ». 341 »
La valorisation de la technique et le constat de son efficacité, notamment la maîtrise
pharmacologique de la douleur, sont des outils sur lesquels les médecins ont appris à
s’appuyer tout au long de leur apprentissage pour répondre à ces situations qui font partie de
leur quotidien (Baszanger, 1981).
« Je le gère mieux maintenant qu’il y a quinze ou vingt ans parce qu’on a fait
beaucoup de progrès dans le soulagement, ce qui est déjà pas mal. Auparavant, on se
sentait très impuissant. 342 »
« C’est très difficile, mais ce qui est douloureux n’est pas la mort, c’est quand on voit
le patient qui souffre. 343 »
338 N°5.
339 N°10.
340 N°12.
341 N°2.
342 N°10.
343 N°37.
138

« Il y a toujours une implication émotionnelle dans ce genre de situation. Mais je crois
que quand ça se passe bien, que la patiente ou le patient est parti(e) sans qu’il y ait eu
de soucis ou de souffrance … Cela permet de passer le cap du décès. 344 »
Néanmoins, la fin de vie reste une expérience difficile pour les médecins généralistes qui se
disent menacés « d’over out ». Il leur faut alors « savoir fermer les portes du cabinet» 345
pour récupérer.
Derrière cet euphémisme, chacun a sa méthode. Pour certains c’est l’appui sur les confrères
ou sur d’autres personnes qui prime.
« C’est une expérience de vie qui est extrêmement difficile. C’est clair que moi, je suis
encore marqué des épisodes de ce type que j’ai eu à gérer. Je pense que cela fait
partie des expériences qui font évoluer, clairement. Et, je crois que c’est important
aussi dans ces moments de ne pas être seul. Le patient a des difficultés et peut
craquer, la famille peut craquer, mais les intervenants professionnels aussi. Je crois
que c’est un aspect qu’il ne faut pas oublier que cela soit l’infirmière, l’aide-soignante
ou le médecin. Il faut savoir aussi être soutenu et ne pas hésiter à faire appel à un
confrère quand on se sent un peu dépassés. C’est important. »
« Ma femme étant médecin, je peux exprimer un certain nombre de choses le soir et
puis on a un deuxième espace qui est le groupe de pairs. C’est un groupe de formation
et d’évaluation des pratiques. On se réunit une fois par mois. On est entre 8 et 9
médecins généralistes. On se réunit pour discuter des cas cliniques tirés au sort et on
discute et on échange au niveau pratique là-dessus, dans un premier temps réflexion
sur les filières de soins pour améliorer la coordination des différents praticiens et puis
un troisième temps où on aborde les difficultés qu’on a rencontré. Souvent dans ce
troisième temps là, on discute un petit peu des difficultés qu’on a eu avec tels ou tels
patients donc chacun à la limite peut poser son sac et dire : « voila, je n’ai pas été bon
et demander qu’est ce que vous auriez fait à ma place? » et les autres disent : « on
aurait pas forcément fait mieux ». C’est assez cathartique le fait de s’apercevoir,
finalement, que les difficultés qu’on rencontre, les autres les rencontrent de la même
344 N°9.
345 N°11.
139

manière, de savoir que, finalement, il n’y a pas de solution miracle pour ça et ça.
C’est un espace de parole où on arrive à vider son sac émotionnel. 346 »
« Je participe beaucoup à la vie professionnelle, vie associative et de formation
continue, c’est l’occasion d’avoir des échanges. Des échanges et donc des réflexions,
et on passe à autre chose. Même si je suis dans l’empathie, la compassion, ce n’est
pas une relation amoureuse, ni filiale. Mon rôle est médecin. Je suis triste
d’apprendre la mort de quelqu’un. Mais je me suis forgé, pour moi cela fait partie de
la vie. Je sais ce que c’est que la mort. Ça ne me gêne pas de voir un mort. Les gens
occultent l’évidence. 347 »
« On a pu parler. On a pu dire. On a pu en discuter On est sorti apaisé. » 348
D’autres tentent de faire face seuls. Ils « font avec », avec « de temps en temps un
tranquillisant pour dormir une nuit ou deux. 349 »
« Moi, je compense en prenant pas mal de congés : trois, quatre semaines l’été, une
semaine à chaque vacance. 350 »
Ils en retirent, disent-ils, une expérience signifiante et valorisante qui se heurte toutefois aux
limites individuelles.
« Ce qui me fait peur c’est de ne plus avoir de sentiment. En tant qu’urgentiste, j’en ai
vu des morts…. 351 »
« Je n’ai jamais été confronté à un cancer d’enfant. C’est une chose qui me fiche la
trouille. Je ne vois pas beaucoup d’enfants. Je ne fais pas de pédiatrie systématique.
Je ne sais pas comment je réagirais dans le cas d’une leucémie ou de quelque chose
comme ça, probablement très difficilement. 352 »
« À force de vivre ces situations auxquelles on n’était pas préparés, humainement on
est différent. J’en parlais il y a peu, c’est hallucinant le nombre de personnes qu’on
voit mourir dans une carrière de médecin. Je crois que cela rend la vie plus précieuse.
La notion de vie n’a de sens que si elle a un début et une fin. 353 »
346 N°5.
347 N°31.
348 N°2.
349 N°32.
350 N°11.
351 N°13.
352 N°38.
353 N°10.
140

« C’est une phase que j’accepte totalement à partir du moment où le passage s’est
bien déroulé. J’ai plus le souvenir du malade en bonne santé qu’en phase finale. Il y a
des épouses qui me donnent des photos du défunt, je leur dis que je ne veux pas de
photos dans cet état, mais avec le sourire et en bonne santé. C’est aussi inculquer que
la vie continue et que le défunt n’accepterait pas cette vision 354 . »
354 N°41.
141

Troisième Partie
Les médecins généralistes et les réseaux cancer
1 Travailler au sein d’un réseau cancer pour mieux accompagner ses
patients
(enquête quantitative)
Les médecins généralistes membres d’un réseau cancer constituaient la troisième population
de l’enquête quantitative menée en France. Le déroulement de l’enquête a connu quelques
difficultés du fait notamment de l’impossibilité de disposer d’un fichier des membres de tels
réseaux. Plus généralement c’est la définition même de membre d’un réseau qui pose
problème (Bungener et al., 1998). Cet état de fait nous a contraint à modifier les modalités de
contact des médecins généralistes qui ont été approchés par l’intermédiaire des responsables
des réseaux volontaires pour participer. Les 424 questionnaires recueillis proviennent ainsi de
88 médecins généralistes membres de 8 réseaux différents dont les plus représentés sont
Oncora Lyon (28 médecins), Onco Pays de Loire (25 médecins) et Réseau de soins palliatifs
(15 médecins). Ces réseaux sont situés en province et en région parisienne. (cf tableau 4,
partie 1).
Ces réseaux ont par ailleurs des fonctionnements différents et proposent aux médecins
généralistes des services et des apports différenciés. Outre la connaissance et l’accès
privilégié aux autres structures membres du réseau, un des apports le plus fréquemment offert
est une formation adaptée à la prise en charge des cancers. A ces formations s’ajoute souvent
la possibilité d’obtenir aisément et rapidement aides et conseils spécialisés en cas de besoin.
Compte tenu des résultats déjà obtenus par ailleurs, de la spécificité du mode d’inclusion des
généralistes membres de réseaux et des conditions de recueil de ces derniers questionnaires,
nous avons orienté nos analyses sur les aspects de leurs pratiques marqués par des différences
significatives dans les réponses aux questionnaires. L’objectif n’est plus de comprendre
comme dans la partie précédente ce qu’est le rôle des généralistes français dans la prise en
charge du cancer et les tâches qu’ils accomplissent mais de tenter d’identifier si il existe des
143

changements de pratique imputables au fait pour eux de travailler avec ou dans un réseau
cancer.
Si la grande majorité des réponses obtenues dans le cadre de cette enquête sont
statistiquement proches de celles issues des deux autres phases de l’enquête et suggèrent des
comportements et des pratiques sans différence pertinente, deux points se distinguent de façon
significative. Il s’agit tout d’abord du moment particulier de la découverte du cancer, du
processus d’établissement du diagnostic et de l’annonce ; il s’agit ensuite des interventions
faites au titre du suivi autre que médical des patients.
1 - 1 Une moindre implication dans la découverte et l’annonce du diagnostic
Concernant la phase de découverte et d’établissement du diagnostic, les généralistes membres
de réseaux se présentent significativement moins souvent comme à l’origine de la découverte
du cancer des patients qu’ils suivent pour cette pathologie que les médecins généralistes dans
leur ensemble ou que les généralistes maîtres de stage (67% versus 73%, Khi2 : 0,047).
En corollaire, ils sont aussi significativement moins fréquemment impliqués dans l’annonce
du diagnostic au patient (44% versus 52,5% pour les médecins généralistes dans leur
ensemble, Khi2 < 0,001) ou à la famille (35% versus 46%, Khi2 < 0,001).
Ils ne jouent ensuite de rôle significativement différent des autres généralistes ni pour la
sélection de l’équipe médicale ni pour le choix du traitement initial.
Une piste d’interprétation de ces résultats est suggérée par les analyses qualitatives comme le
verront dans les paragraphes suivants. Tout d’abord le fait d’exercer dans le cadre d’un réseau
permet à certains généralistes de s’appuyer, voire de se décharger sur d’autres intervenants du
réseau de certains tâches telle l’annonce du diagnostic. De plus, les pratiques d’adressage aux
spécialistes ou aux équipes traitantes de cancérologie sont facilitées.
Par ailleurs, ces généralistes peuvent, en tant qu’adhérents à un réseau, être sollicités
directement par les équipes traitantes pour s’occuper de patients dont le diagnostic a été posé
mais qui n’ont pas de généraliste ou dont le généraliste ne veut ou ne peut les suivre pour
cette pathologie.
144

1 - 2 Des patients plus fréquemment suivis et accompagnés au travers d’interventions
non médicales
Les résultats de l’enquête quantitative réseau ne révèlent pas non plus de différence
significative de l’implication des généralistes membres d’un réseau dans les procédures de
suivi médical de leurs patients, qu’il s’agisse de la connaissance et du traitement des effets
secondaires, de la prescription des bilans biologiques de suivi ou d’autres prescriptions. Par
contre, les généralistes travaillant avec les réseaux se décrivent beaucoup plus souvent
impliqués et actifs dans les interventions liées au suivi autre que médical de leurs patients. Ils
effectuent notamment des démarches administratives pour une proportion significativement
plus élevée (66% versus 59%, Khi2 : 0,003) de leurs patients.
Toutefois, ils ne se reconnaissent pas plus souvent (22%) que leurs confrères comme ayant
joué un rôle de coordonnateur de différents professionnels de santé auprès de ces patients.
1 - 3 Des scores de contact entre généralistes et spécialistes similaires selon les catégories
de généralistes français
Une fois le choix d’un spécialiste ou d’une équipe soignante, effectué et proposé aux patients,
la relation de l’équipe avec les médecins généralistes peut, comme nous venons de le décrire
dans la partie précédente de ce rapport, être très variable. Pour l’analyser globalement, nous
avons distingué différentes occasions de contact entre généralistes et équipes spécialisées
telles qu’elles apparaissent dans le questionnaire proposé aux médecins généralistes. Six
moments de contact pour un patient donné ont été retenus. Ce sont : les modalités concrètes
de la première prise de contact avec l’équipe soignante, l’information sur le protocole initial
de traitement, la participation au choix du traitement initial, l’information sur les effets
secondaires et la participation au suivi de la maladie avec l’équipe soignante, la première
année et les suivantes. Le nombre de contacts qui ont eu effectivement lieu donne la mesure
de ce que nous considérons comme un score de l’intensité des relations effectives pour chaque
patient. (cf. tableau 7). Les résultats obtenus sont très peu discriminants entre les trois
catégories de généralistes français. Il n’y a en particulier pas de différence significative pour
les médecins travaillant en réseau alors que nous en faisions a priori l’hypothèse.
145

Tableau 7 : Score de contacts médecin-équipe hospitalière
Type de professionnels N Moyenne Ecart-type Médiane
Méd généralistes 1679 3,57 1,44 4
Méd Maîtres de stage 1994 3,43 1,47 4
Méd réseaux 424 3,55 1,39 4
Total 4097 3,50 1,45 4
En effet, le score moyen pour l’ensemble des généralistes s’élève à 3,57 contacts par patient
sur un total de 6 alors que celui retrouvé pour les généralistes des réseaux est de 3,55. La
valeur obtenue pour les médecins généralistes, maîtres de stage, est significativement plus
faible par rapport à ces deux groupes, et atteint le niveau de 3,43 contacts en moyenne. Le test
Anova confirme une différence significative du niveau moyen de contacts entre la population
générale et les généralistes maîtres de stage et entre ces derniers et les médecins membres
d’un réseau.
Un second calcul de score a été fait en omettant les questions concernant le début de la
maladie puisque les médecins de réseau n’apparaissent impliqués qu’auprès d’une proportion
plus réduite de patients mais ce nouveau mode de calcul n’a pas non plus permis d’établir des
résultats différents que ceux déjà obtenus.
Le score établi révèle par ailleurs significativement plus de contacts en moyenne entre les
généralistes français et les équipes spécialisées en cancérologie avec un score moyen de
contacts de 3,57 pour les patients français, qu’entre généralistes norvégiens et équipes de
soins puisque le score moyen de contact n’est que de 2,8 pour les patients norvégiens.
L’organisation plus grande du partage des tâches qui caractérise le fonctionnement très
codifié des filières de soins qui prévalent en Norvège semble ainsi se traduire par un moins
grand nombre d’occasion de prise de contact directe et au final une distance plus importante
entre généralistes et spécialistes ainsi que par une place au total un moins importante dans la
prise en charge des malades cancéreux.
146

2 Dans quelle mesure l’organisation en réseau du travail médical en
cancérologie intègre-t-elle la médecine générale ?
en collaboration avec Lynda Sifer-Rivière
2 - 1 Les principes à la base des réseaux régionaux de cancérologie en France
À la différence de la plupart des réseaux de soins – « sida », « addictions » ou « diabète » par
exemple —, qui visent le plus souvent à repenser la prise en charge psycho-médico-sociale
dans son ensemble, le réseau de soins en cancérologie a pour objectif de réorganiser le travail
médical. Cette réorganisation a pour but d’introduire l’exercice de la pluridisciplinarité dans
le choix et la mise en place des traitements - la pluridisciplinarité décisionnelle -, afin de
répondre aux exigences de concertation pluridisciplinaire, de coordination et de continuité des
soins, d’information partagée ou encore d’égalité d’accès à des soins de qualité. La mise en
place des réseaux de soins renvoie ainsi plutôt à la question du « comment mobiliser les
différentes disciplines de la cancérologie (chirurgie, anatomopathologie, radiothérapie et
spécialistes d’organes) et fédérer professionnels et établissements hospitaliers publics et
privés concernés autour d’une nouvelle forme de prise de décision médicale en
cancérologie ? ». L’étude du fonctionnement de ces réseaux de cancérologie et de la
structuration des prises en charge qui en résulte permet ainsi de comprendre et d’analyser la
façon dont est conçue et organisée la place de la médecine générale. Autrement dit, il s’agit
dans ce paragraphe en se fondant sur les connaissances acquises par Lynda Sifer-Rivière dans
le cadre de son travail de thèse 1 d’apprécier quelles sont les modalités d’intégration de la
médecine générale dans l’actuel processus de ré-organisation de la cancérologie et dans quelle
mesure les transformations en cours favorisent ou non l’articulation de l’activité des équipes
spécialisées avec celle des médecins généralistes.
Il est possible de dresser un bilan du rôle de la médecine de ville (généralistes et spécialistes)
à travers les modalités d’organisation du travail médical mises en place par deux réseaux de
cancérologie situés en province. La première raison de l’exclusion de l’Ile de France repose
1 Plusieurs sources ont été mobilisées : d’abord, les résultats de deux études de cas de réseaux de cancérologie
(entretiens semi directifs auprès des réseaux : coordinateur de réseau, de groupes de travail, d’unité de
consultation pluridisciplinaire, intervenants médicaux, associations de malades, tutelles – ARH, CRAM,
DRASS, etc.) ; ensuite différents corpus de textes (conventions, charte de fonctionnement, règlement intérieur,
plan stratégique, lettres de diffusions, charte de qualité, textes réglementaires sur l’organisation des soins et la
formation médicale).
147

sur la singularité de l’offre de soins : l’ancrage régional de grands CRLCC, CHU et
l’organisation de l’AP-HP n’a pas encore permis à ce jour d’organiser le travail en réseau tel
qu’il s’est développé sur le reste du territoire.
2 - 2 Surmonter le clivage entre cancérologie transversale et cancérologie d’organe.
Dés l’origine de la cancérologie s’impose une conception pluridisciplinaire des soins (Pinell,
1992). Mais elle se scinde ensuite en deux conceptions du travail médical : la cancérologie
transversale et la cancérologie d’organe. La spécificité – affichée par les centres et reconnue
par l’administration – des centres de lutte anti-cancéreux est l’organisation pluridisciplinaire
des soins. Avancée déjà par Gustave Roussy, elle est souvent résumée par la phrase du
Professeur Denoix : « le cancérologue ne peut exister en une seule personne » (Denoix,
op.cit, p.118). La prise en charge du cancer se caractérise ainsi rapidement par la
collaboration de divers professionnels. Cependant, l’implication croissante des CHU,
organisés par spécialités médicales, diffuse des pratiques autres que les médecins qualifient de
« cancérologie d’organe » tandis que les centres maintiennent leur conception de la
cancérologie transversale qui repose sur la pluridisciplinarité. Cette co-habitation de deux
conceptions opposées est à l’origine au début des années 1980 du constat de la grande
disparité des pratiques en cancérologie entre les structures, et notamment dans le service
public, soulevant la question de l’inégalité d’accès aux soins. Le plan de lutte contre le cancer
de 1983 préconise alors une collaboration entre les structures publiques de soins en
cancérologie et allait même jusqu’à remettre en cause l’existence des centres de lutte contre le
cancer, considérés comme trop coûteux en l’absence d’une éventuelle supériorité d’efficacité
médicale démontrée par rapport à la cancérologie d’organe.
2 - 3 Les réseaux médicaux de cancérologie : vers une pluridisciplinarité décisionnelle
C’est dans les années 1990 qu’au sein de certaines régions, les premières collaborations entre
CHU et centres anti-cancéreux ont été initiées pour réduire leur forte concurrence et que
s’observent des partenariats entre centres et cliniques privés pour maîtriser les orientations des
patients vers le CHU. Simultanément, le contexte médical (réponse au sida 2 ) et politicoéconomique
est favorable au développement des réseaux sur l’ensemble du territoire, initié
2 Bungener, Poisson-Salomon,1998
148

par la carte sanitaire, et s’imposent alors progressivement les idées de complémentarité, de
collaboration, de partenariats, et de travail en réseau pour l’ensemble du système de soins. Les
Schémas Régionaux dits de première génération conduiront vers une régionalisation des soins
au milieu des années 1990 avec la création des Agences Régionales de l’Hospitalisation
principalement.
Pour résumer, différents facteurs interdépendants ont contribué à la singularité des réseaux de
cancérologie : l’évolution de l’organisation de la cancérologie, la stratégie de la FNCLCC au
début des années 1990 (Castel, 2002), le développement de la médecine des preuves, la fin du
dogme de la chirurgie radicale, la contractualisation des établissements publics et privés 3 .
Quelles qu’en soient leurs motivations initiales, les premières collaborations se sont
structurées autour du travail médical en cancérologie et plus précisément sur l’exercice de la
pluridisciplinarité – par la diffusion progressive des Standards Options Recommandations
(SOR) venant remettre en cause l’opposition entre cancérologie verticale ou d’organe et
cancérologie transversale. Ces expériences ont nourri le travail de réflexion préalable à la
production de la circulaire du 24 mars 1998 relative à l’organisation de soins en cancérologie
dans les établissements publics et privés, consolidée ensuite par la circulaire du 22 février
2005 et le plan cancer 2003-2007 (notamment par la mesure 29). L’organisation des soins en
réseaux se présente comme un moyen d’organiser le travail des intervenants médicaux et
d’encadrer une nouvelle forme de pluridisciplinarité au niveau local : une pluridisciplinarité
dite décisionnelle. Il ne s’agit plus de juxtaposer les disciplines médicales au sein d’un même
établissement ou d’un ensemble coordonné d’établissements mais de les intégrer
systématiquement à la décision thérapeutique (choix et mise en place des traitements). La
pluridisciplinarité décisionnelle s’exerce alors dans le cadre de consultations
pluridisciplinaires où chirurgien, radiothérapeute, oncologue médical, spécialiste d’organe
sont les intervenants obligatoirement présents pour assurer une prise de décision
pluridisciplinaire pour chaque patient. La nouvelle réglementation concernant les Diplômes
Spécialisés Complémentaires (DES) en cancérologie (à la suite de l’arrêté du 26-1-2007 - JO
DU 20-2-2007) 4 dont la durée est de 4 semestres consolide les transformations à l’œuvre. Elle
intègre un enseignement dédié à l’organisation du travail médical en réseaux.
3 Création des Agences Régionales de l’Hospitalisation qui disposent de nouveaux outils de restructuration et de
contraintes : SROS de 2 ème et 3 ème génération, volet spécifique pour certaines pathologies, Contrats d’Objectifs et
de Moyens, autorisations d’équipements, entre autres.
4 Vu code de l’éducation ; D. n° 88-321 du 7-4-1988 mod. D. n° 2003-76 du 23-1-2003 ; D. n° 2004-67 du 16
janvier 2004 ; A. du 22-9- 2004 ; avis du CNESER du 20-6-2005 et du 18-9- 200
149

Cependant, même si l’ensemble des réseaux de soins s’inscrit dans le même projet de faciliter
l’accès aux soins et d’améliorer l’orientation des patients dans les structures existantes pour
leur assurer une égalité de qualité de soins, les options organisationnelles retenues ont varié
d’une mise en place concrète d’un réseau à un autre.
2 - 4 Un réseau strictement médical et spécialisé … malgré certains incitations
réglementaires et financières à l’intégration de la médecine de ville
Le réseau régional de cancérologie a notamment vocation à : coordonner les différents
intervenants de la prise en charge du cancer ; fédérer les réseaux locaux déjà existants (les
réseaux de proximité, ville-hôpital, soins palliatifs dans certains départements de la région par
exemple) ; à organiser les outils communs (système d’information et partage du dossier
patient, guides de bonnes pratiques, filières de recours organiser l’évaluation de ses
membres). Il devient l’interlocuteur privilégié de l’Agence Régionale Hospitalière concernant
l’organisation régionale de la cancérologie, le pilote des Comités de Coordination en
Cancérologie, etc. Pour ce faire, les réseaux doivent répondre à de nombreux objectifs
intermédiaires : évaluer les structures de soins ; assurer une prise en charge pluridisciplinaire
du patient, coordonner l’action de tous les professionnels de santé, développer le système
d’information. Au vu de cette énumération, on peut constater que la structuration d’une
nouvelle organisation du travail médical de la cancérologie concerne tout d’abord le travail
hospitalier avant de penser les modalités d’intégration ou de coordination avec d’autres
professionnels (médecins de ville, professionnels non médicaux). Des sous spécialités sont
encadrées par des réglementations spécifiques : l’oncologie-pédiatrie et l’oncologie-gériatrie.
Mais elle ne concerne pas directement et immédiatement la médecine de ville. Les réseaux de
cancérologie sont donc très différents des réseaux ville-hôpital.
L’articulation avec la médecine de ville (spécialistes et généralistes) est envisagée beaucoup
plus tardivement puisqu’il faut attendre les 70 mesures du plan cancer (2003-2007) pour voir
apparaître la médecine de ville, et notamment les médecins généralistes. On considère alors
que les médecins généralistes peuvent avoir à intervenir sur l’ensemble des phases de la
trajectoire d’un patient : dépistage, diagnostique, traitement, surveillance, et fin de vie.
L’intégration de la médecine générale est réglementée à partir de l’organisation en réseau, ce
qui délimite les tâches des médecins généralistes dans la division du travail de la
150

cancérologie. L’organisation en réseau n’efface pas les frontières hiérarchiques au sein du
monde médical hospitalier (public ou privé) et avec le monde médical libéral de ville.
Par exemple, l’action 80 et la mesure 33 indiquent un rôle pour la médecine générale sans
pour autant définir les modalités concrètes de leur intégration dans la chaîne de soins.
L’action 80 précise qu’il faut « organiser la participation des médecins généralistes membres
du réseau à la concertation multidisciplinaire, et leur accès au dossier médical des patients
suivis ». Dans la même perspective, la mesure 33 en préconisant de « faciliter la prise en
charge et le suivi de proximité des patients atteints de cancer par une meilleure insertion des
médecins généralistes dans les réseaux de soins en cancérologie » démontre que les modalités
d’intégration de la médecine générale dépendent en premier lieu de l’organisation en réseau.
Le chapitre C dédié aux soins de manière globale reste également flou et ne précise pas le rôle
des divers professionnels : « faire évoluer de façon très volontariste l’organisation des soins
autour des patients : rendre le système transparent, coordonner les structures de soins, donner
accès de façon égale à l’information, aux innovations thérapeutiques ».
Cette timide intégration de la médecine générale dans l’organisation des soins en cancérologie
est loin de constituer une ligne d’action prioritaire. Pour reprendre les termes d’un oncologue
exerçant en milieu rural, « le système est phagocyté par la cancérologie, tout est organisé pour
que le médecin généraliste n’ait pas vraiment de place. Il faut simplement qu’il sache où
adresser les patients. C’est à peu près tout ce qu’on lui demande ».
Pourtant, simultanément, des rémunérations spécifiques sont négociées pour la médecine
générale. Ainsi, la réforme de l’assurance maladie, sur les bases de la nouvelle convention
médicale négociée entre syndicaux médicaux et l’UNCAM, stipule que le médecin traitant
conventionné bénéficie d’une rémunération spécifique pour le suivi des patients atteints d’une
affection de longue durée (ALD), notamment d’un cancer, fixée à 40 € par an. Ces
dispositions organisent donc un soutien, au minimum financier, à la prise en charge par les
médecins généralistes des patients atteints de cancer et en constituent une forme de
reconnaissance institutionnelle.
Par ailleurs, au niveau régional, les SROS de troisième génération dans le cadre de la
préparation du volet cancérologie (arrêtés au plus tard mars- avril 2006) encouragent
également l’intégration de la médecine générale telle que le préconise le Plan cancer. Les
SROS doivent prendre en compte l'organisation de la relation ville - hôpital. C’est au niveau
de la politique mené par les ARH et au travers de la continuité des soins entre la ville et
151

l'hôpital que le rôle des médecins traitants assurant la prise en charge à domicile des malades
atteints de cancer trouve un appui institutionnel. La mise en place de réseaux de cancérologie
au niveau des territoires de santé doit permettre de répondre aux besoins de coordination des
établissements de santé et des professionnels libéraux de ville. La circulaire précise que le
médecin traitant doit être informé le plus possible en temps réel. Il doit pouvoir bénéficier
auprès de ses partenaires du réseau de l'expertise complémentaire dont il peut avoir besoin
pour assurer le meilleur suivi à domicile. La mise en place à court terme de l'échange
informatisé de données médicales partageables, incluant l'imagerie significative, est dans ce
contexte une nécessité. C’est également dans ce contexte que des expérimentations de
rémunérations de médecins généralistes ou des spécialistes pour leur participation aux
réunions de concertation pluridisciplinaire sont en cours au sein de réseaux de territoires de
santé simultanément à la tarification consentie par la CNAMTS. On peut donc de façon
paradoxale au travers de ces différentes mesures déceler un soutien financier significatif de la
part des tutelles d’autant plus qu’elles prennent place dans un contexte de rationalisation des
coûts alors que l’organisation des soins en réseau laisse quant à elle concrètement peu de
place aux interventions des médecins généralistes. Il est vrai que le suivi ou la surveillance
par les médecins généralistes coûtent « moins cher » aux organismes d’assurance-maladie
qu’une prise en charge dans un établissement de cancérologie.
De plus, la division du travail en cancérologie étant pilotée par l’organisation du réseau, la
place de la médecine de ville peut varier géographiquement. Elle dépend de la manière dont
se sont structurés les divers réseaux régionaux et de la capacité locale d’ouverture des
intervenants spécialistes à la médecine générale tout en sachant que leur priorité reste autre.
2 - 5 Une mise en place strictement spécialisée des réseaux
Comme le montrent les cartes ci-dessous qui dressent un bilan depuis 2003, la plupart des
régions ont développé un réseau régional de cancérologie, à l’exception de la région Ile de
France encadrée par un schéma spécifique.
152

Les CRLCC et CHRU vont créer 17 groupements de coopération sanitaire de cancérologie dans 15 régions. Sont concernés les CRLCC
et CHRU d’Angers, de Bordeaux, de Caen, de Clermont-Ferrand, de Dijon, de Lille, de Lyon, de Marseille, de Montpellier, de Nancy,
de Nantes, de Nice, de Reims, de Rennes, de Rouen, de Strasbourg, de Toulouse.
A noter que 2 régions disposeront de 2 groupements de coopération sanitaire de cancérologie : les Pays-de-la-Loire avec Angers et
Nantes et la Provence-Alpes-Côte-d’Azur avec Marseille et Nice.
Les CHU de Brest, de Nîmes, de Saint-Etienne et de Grenoble, qui constituent un bassin hospitalo-universitaire, créeront un pôle de
cancérologie et les CHR de Metz-Thionville et d’Orléans seront associés aux pôles de cancérologie de leurs régions. En Ile-de-France,
un schéma spécifique est mis en place pour coordonner les 3 Centres de lutte contre le cancer (Institut Curie - Paris, Institut Gustave-
Roussy - Villejuif, Centre René-Huguenin - Saint-Cloud) et l’Assistance publique - Hôpitaux de Paris qui regroupe 42 établissements
universitaires.
Dans les territoires de santé où il existe un CHRU mais pas de CRLCC, le CHRU constitue de fait le socle du pôle régional de
référence. Sont concernés 7 CHRU : Amiens, Besançon, Limoges, Poitiers, Tours et pour les départements d’Outre-Mer : Fort-de-
France et Pointe-à-Pitre.
Source du tableau : Dossier de presse 2003 ; site de la FNCCHRU
153

Source : Carte des réseaux de cancérologie, Rapport de la MILC 2004
Les partenariats territoriaux se sont négociés au cas par cas dans chaque région selon
l’histoire locale, le nombre d’établissements hautement spécialisés, spécialisés ou de
proximité. La mise en place des réseaux de cancérologie se fonde sur deux étapes : la
construction d’un noyau d’acteurs régional et l’élaboration de leurs liens (charte constitutive,
conventions, règlement intérieur, etc.) ; la conception de l’exercice de la pluridisciplinarité
décisionnelle. D’une part, l’élaboration de référentiels « locaux » – recommandations de
pratiques , guide de bonnes conduites — constitue la « traduction » et la mise à jour des
référentiels nationaux en recommandations de pratiques « régionales ». D’autre part, la mise
en place d’un « réseau » de consultations pluridisciplinaires (ou staffs pluridisciplinaires qui
sont des réunions entre les intervenants médicaux pour décider du traitement à mettre à place,
154

de l’ordre d’intervention des intervenants et éventuellement où seront mises en œuvre les
différentes interventions) permet de coordonner les structures de soins et les intervenants à un
niveau local. Le travail du noyau dur du réseau est un travail d’encadrement, de contrôle,
d’évaluation pour introduire la pluridisciplinarité décisionnelle.
2-5-1 La mise en place d’un noyau dur d’acteurs et la création d’outils de coordination du
travail médical
Le travail d’encadrement passe par la mise en place de nombreux groupes de travail pour
élaborer les référentiels locaux sous la forme « d’appels d’offres locaux ». La constitution des
groupes de travail s’effectue autour des localisations cancéreuses (poumon, ORL, etc.), et
autour des spécialités (anatomopathologie, imagerie, radiothérapie, oncologie, etc.) Tous les
groupes de travail sont constitués par des intervenants issus de toutes les disciplines médicales
en respectant la représentation par établissement (CHU, CRLCC, Cliniques) et autant que
possible selon une distribution équitable des établissements sur le territoire régional. D’autres
sont également mis en place autour du dossier médical de cancérologie, de l’évaluation de la
qualité des soins, etc. Pour résumer, chaque préconisation réglementaire est soumise à la
réflexion d’un groupe de travail. Ces groupes de travail ont principalement pour objectif de
permettre la planification des soins et son évaluation par le réseau, la constitution de bases de
données régionales 5 , la formation des professionnels du réseau (intervenants médicaux) et la
promotion des activités de recherche coopératives régionales (par exemple sur les techniques
diagnostiques et thérapeutiques). C’est à partir de l’élaboration des recommandations de
pratiques locales que le groupe de travail créé des outils de coordination de travail,
d’archivage des informations, etc., qui seront ensuite adoptés par l’ensemble des intervenants.
Il s’agit par exemple de comptes-rendus anatomopathologiques qui améliorent la coordination
du travail entre l’anatomopathologiste et le chirurgien, de fiches de renseignements
concernant le patient, etc. Pour pouvoir être généralisés, ces outils sont testés et validés au
sein des unités de coordination de consultation. L’élaboration des recommandations de
pratiques au niveau régional est variable selon les localisations tumorales puisque l’enjeu est
moins l’harmonisation des pratiques que la création d’outils partagés et partageables par tous
au sein des unités de consultations pluridisciplinaires. La construction des outils de
coordination (fiches ou comptes-rendus) à partir des recommandations légitime l’exercice de
la pluridisciplinarité décisionnelle en consultations spécialisées (sur une localisation tumorale
ou autour de techniques). La mise en place de la pluridisciplinarité redistribue le pouvoir à
5 Ces informations justifient par ailleurs l’activité du réseau.
155

différents niveaux : à l’intérieur d’un établissement, entre les différents intervenants, etc.
Certains établissements peuvent maintenir leur réputation, leur statut, d’autres peuvent voir
réduire leur marge de manœuvre.
Notons que dans cette phase d’élaboration, certains spécialistes de ville peuvent être associés
s’ils le souhaitent à l’activité du réseau pour permettre la constitution de catégories
d’information à remplir pour la coordination des soins. Cette timide intégration concerne plus
généralement les gynécologues et les urologues. C’est par le biais des sociétés savantes
locales ou nationales auxquelles des spécialistes de ville adhèrent que les coordinateurs de
groupe de travail ont pu recruter des spécialistes de ville. Cette ouverture semble facilitée par
les actions de dépistage organisées et préconisées nationalement. Dans les deux réseaux plus
particulièrement étudiés, aucun généraliste ne participe à ces activités.
2-5-2 La constitution des unités de consultations pluridisciplinaires
La mise en place des unités de coordination des consultations repose sur un découpage
territorial de coordination. Ce travail important de définition des zones géographiques et des
liens « hiérarchiques » entre les différents établissements constitue un préalable nécessaire
pour mettre ensuite en place les consultations pluridisciplinaires. Ces consultations sont
coordonnées par un médecin désigné collectivement au niveau local et au niveau régional. Le
coordinateur doit assurer le relais entre l’organisation régionale du réseau et les professionnels
locaux, diffuser les référentiels et les outils : compte-rendu, fiche patient réseau, les valider en
pratique et en assurer la pérennisation, participer aux activités d’évaluation du réseau, etc. Des
secrétariats spécifiques d’unités de consultations assurent le remplissage de la fiche et des
dossiers « patient ».
2 - 6 Quelle ouverture pour les médecins généralistes ?
Au-delà, les configurations organisationnelles des réseaux sont variables et vont ou non faire
une place aux médecins généralistes. Dans certains cas, l’organisation retenue favorise
l’articulation avec d’autres réseaux locaux et assure leur soutien : réseaux de soins palliatifs et
réseaux avec les médecins de ville (plus ou moins informels).
156

Il en est de même pour le partage des informations médicales. Le dossier médical en
cancérologie est un dossier fermé à la médecine générale. Il comporte des fiches pour le
réseau et des fiches pour la coordination du travail médical. Le débat actuel est de savoir dans
quelle mesure « la fiche du patient réseau » peut être adressée au médecin généraliste ou s’il
est nécessaire de créer une fiche spécifique. Le débat se situe au niveau de la nature des
informations à lui communiquer : l’argument étant que, de toute façon, les médecins
généralistes n’ont pas besoin de plus d’informations pour le suivi que ce qu’ils peuvent
effectuer. Les soins requis par un malade justifient le partage d’informations entre les
médecins mais la question est de déterminer quelles sont les informations nécessaires,
pertinentes et non excessives. Si certains parlent de limites ou de compétences, il s’agit
d’abord de fixer les frontières d’interventions sur la prise en charge. En ce qui concerne les
fiches patient, selon les réseaux, certaines contiennent donc le nom du médecin généraliste du
patient, d’autres non. On constate en particulier que ce sont les intervenants médicaux
exerçant en milieu semi rural ou rural qui ont le plus souvent insisté pour que le nom du
médecin généraliste figure sur la fiche du dossier patient « réseau » afin que celle-ci puisse
ensuite lui être adressée. Cela a parfois conduit à créer deux fiches de dossiers patients : celle
qui circule strictement au sein des établissements de cancérologie et celle qui contient des
informations plus administratives envoyées au médecin généraliste (numéro de sécurité
sociale, adresse, nom de l’intervenant référent, décision simplifiée du traitement, etc.)
En « théorie » (dans les textes constitutifs et les modes d’organisation du réseau) les
consultations pluridisciplinaires sont les consultations où s’exerce la pluridisciplinarité
décisionnelle. Sont obligatoirement présents les disciplines médicales de la cancérologie, et
éventuellement le(s) spécialiste(s) de ville, le psychologue (de l’établissement où le patient est
pris en charge), le médecin généraliste, qui prennent en charge le patient présenté en
consultation. En pratique, les médecins de ville (spécialistes et généralistes) ne participent pas
à ces consultations. Cela s’explique d’abord par le fait que les médecins de ville ne possèdent
pas toujours l’information de leur éventuelle participation. Ensuite, cela nécessite une
organisation en amont de la consultation pour les prévenir du jour où le dossier de leur patient
sera traité. Ce travail d’organisation n’intéresse pas les intervenants médicaux du réseau.
L’ouverture des consultations pluridisciplinaires à la médecine de ville, est, de leur point de
vue, « une absurdité » dans la mesure où les médecins de ville ne disposent pas des
compétences requises pour participer à la prise de décision. Le compte-rendu de décision de la
157

consultation au médecin généraliste et au spécialiste de ville suffit à la coordination du travail.
La présence d’un médecin généraliste est donc rare.
Il arrive néanmoins que le médecin généraliste soit convié à la consultation pluridisciplinaire
de son patient dans des situations très précises. Ceci s’observe généralement dans une zone
territoriale rurale ou semi-rurale où existe un réseau de proximité avec la médecine de ville.
Le médecin généraliste d’un patient peut aussi être convié lorsque celui-ci est à un stade très
avancé de la maladie et que la consultation pluridisciplinaire a alors pour objectif de décider
de l’arrêt des traitements. C’est souvent le médecin généraliste qui prend alors pleinement la
charge du patient si l’arrêt des traitements est décidé. En milieu urbain, où se situent
essentiellement des établissements spécialisés, l’accès de la médecine générale à
l’organisation des soins en cancérologie est généralement réduit, voire fermé, tandis que les
établissements situés en zone rurale ou semi-rurale cherchent au contraire à développer des
partenariats. Dans les zones territoriales semi rurales où il y a peu de spécialistes de ville, les
médecins généralistes auraient le réflexe d’adresser les patients dans les établissements
spécialisés des grands centres urbains, et des intervenants médicaux exerçant dans ces zones
évoquent une perte des patients du fait de l’orientation initiale par les médecins généralistes.
Organiser la coordination avec la médecine générale est pour certains acteurs médicaux, un
moyen de conserver le recrutement initial des patients.
2 - 7 Un réseau médical spécialisé qui cantonne la participation de la médecine générale
aux frontières de l’organisation du travail médical.
La spécialisation de plus en plus forte de la cancérologie intégrée au sein de cette organisation
en réseau du travail médical restreint la fonction de la médecine de ville, et plus
spécifiquement de la médecine générale, aux seules tâches de diagnostic et d’orientation du
patient, d’une part, de la prise en charge de la fin de vie, d’autre part. Les positions des
réseaux cancer ne contredisent ainsi pas les clivages existant entre spécialistes et généralistes.
2-7-1 Prévenir et dépister : le travail du médecin généraliste?
Si le rôle des médecins généralistes dans la prévention et le dépistage des cancers est
largement réaffirmé à côté de celui des spécialistes de ville, le point de vue des spécialistes de
la cancérologie, est plus critique. Selon eux, ce sont surtout les spécialistes de ville qu’il faut
mobiliser. Leur jugement à leur encontre est parfois sévère. L’idée générale est que, malgré
158

les progrès certains de la précocité du diagnostic, la prévention des cancers reste le domaine le
plus prometteur et où des progrès doivent être faits dans la mesure où les trois quarts des
cancers pourraient être évités par des mesures simples et durables tout au long d’une vie
notamment en cas de contexte socio économique défavorable. Les médecins généralistes ne
joueraient pas leur mission d’éducation thérapeutique pour l’ensemble des pathologies. Ils
opposent ainsi la participation des médecins généralistes et celle des spécialistes de ville,
exprimant une représentation plus favorable à l’égard des spécialistes qui s’explique
notamment par le nombre de cas pris en charge tout au long de la carrière. Pour une majorité
d’entre eux, le rôle des généralistes est de prévenir et de douter ce qui doit les conduire à
adresser le patient aux spécialistes qui, ensuite, doivent être capables de dépister le cancer
(puisqu’ils ont la compétence et l’expérience).
2-7-2 L’argument de la rareté des cas de cancer vus en médecine générale est souvent
utilisé pour justifier leur non intégration aux réseaux mis en place.
Les intervenants médicaux des réseaux ne manquent pas de souligner que chaque médecin
généraliste n’a, dans sa clientèle, qu’un nombre limité de patients bénéficiant d’une prise en
charge « active » d’un cancer : trois à cinq cas par an en moyenne pour un généraliste, et un
peu plus pour les spécialistes d’organes concernés par les cancers les plus fréquents :
dermatologues, gynécologues, gastro-entérologues, urologues, etc. (Hoerni et Soubeyran,
2006). Dans ces conditions, « il ne faut pas attendre d’eux une implication dans les réseaux
de cancérologie équivalente à celle des spécialistes de la discipline ». La représentation
dominante qui sous-tend cette position de rejet est que, faute d’expérience, les médecins
généralistes retardent la détection des cancers et en particulier empêchent la survenue d’un
doute ou d’une suspicion. Le suivi de formations ou de stages en CRLCC ou CHU peut certes
corriger en partie ce déficit d’expériences mais alors la compétence du médecin généraliste se
traduira au mieux par « un doute » qui le conduira à adresser plus tôt sa patiente à un
spécialiste de ville. L’idée reste rare que les médecins généralistes puissent concrètement
effectuer le diagnostic. Ils considèrent au contraire que l’action des généralistes peut avoir
pour conséquence de perturber les relations de départ des patients avec les équipes de
cancérologie. Si parfois, un premier travail d’annonce de « cancer » peut être réalisé par les
généralistes et compris par les patients, dans d’autres cas où domine l’incompréhension du
diagnostic, les patients risquent non seulement de ne plus vouloir consulter leur généraliste
mais aussi de mettre ensuite en doute tous les intervenants qui les prendront en charge. Pour
nombre de cancérologues, le travail effectué en amont par la médecine de ville constitue en
159

quelque sorte, dans tous les cas qu’ils soient positifs ou négatifs, une entrée « perturbée » dans
la trajectoire de soins : qu’elle soit facilitée (détection précoce, patient préparé) ou retardée
(état avancé, patient rétif, mal orienté), le premier intervenant spécialisé devra « reformater »
le patient dans un sens ou dans un autre.
2-7-3 Suivi et surveillance dans le cadre des réseaux : une contribution réduite des
médecins généralistes.
Si les spécialistes de ville ne sont pas souvent associés aux phases de suivi des cancers, les
généralistes, quand ils le sont, le sont plus pour ce qui est qualifié de « réadaptation sociale »
ou de « maintien de la qualité de vie » au même titre que les psychologues, les activités
associatives mis au service des patients. Dans cette phase, les médecins généralistes sont ainsi
pensés en concurrence avec des professionnels non médicaux. Ceci s’observe particulièrement
dans les zones urbaines où les établissements très spécialisés ont mis en place des Espaces
d’Information et de Rencontre et ont recruté des psychologues spécialisés dans la prise en
charge du cancer. Ces derniers ne sont d’ailleurs pas non plus toujours bien accueillis ou jugés
utiles par les équipes soignantes.
Dans la plupart des réseaux, les médecins généralistes semblent donc essentiellement
appréciés quand ils ont acquis des compétences spécifiques et sont ressentis comme des
« spécialistes du suivi » du cancer et déchargent alors les intervenants médicaux spécialisés
des établissements hospitaliers publics et privés notamment dans les zones rurales ou semi
rurales. Les médecins généralistes sont d’abord perçus comme des passeurs vers les
institutions puis comme recherchant une participation aux activités de sous réseaux
principalement pour les soins palliatifs ou pour les chimiothérapies à domicile. On constate
néanmoins que l’organisation structurelle de la plupart des réseaux exclut les médecins
généralistes de l’organisation mise en place. Les liens avec la médecine générale sont ainsi
structurés localement d’abord selon les besoins de recrutement des établissements. Plus les
établissements sont spécialisés, moins le recrutement des patients dépend de leurs relations
avec la médecine générale. Le rôle des médecins généralistes diffère alors de celui que
peuvent jouer les spécialistes de ville par leur intégration plus naturelle dans les sociétés
savantes locales et leur capacité à être des pourvoyeurs plus stables de patients.
Pour autant, dès que les patients souffrant de cancer sont pris en charge pour leur maladie, ils
sont supposés bénéficier d’une prise en charge pluridisciplinaire en réseau. C’est aux
médecins généralistes de déterminer si « son » patient, celui qui s’adresse à lui, peut être
160

mieux traité en réseau. Rien dans les textes ne s’oppose à l’implication des médecins
généralistes aux réseaux cancer. C’est aux médecins généralistes de déterminer pour un
malade donné s’ils souhaitent participer à la consultation pluridisciplinaire concernant leur
patient. Cette liberté est à mesurer à l’aune de leur exclusion de fait dans l’organisation en
réseau des soins en cancérologie.
161

3 L’expérience quotidienne de généralistes membres des réseaux cancer
(enquête qualitative)
3 - 1 Réseaux informels, réseaux formalisés : une opposition irréductible
Les premiers réseaux ville-hôpital ont été administrativement créés en 1991 alors que le
terme était utilisé bien avant à propos déjà de différentes réformes du système de santé. 17
ans après lorsqu’on parle de réseaux à des médecins généralistes, leur première réponse fait
encore référence à leur réseau informel et personnel de correspondants (Bungener et al.,
1998), ceux avec lesquels tous ont l’habitude de travailler au quotidien, et par opposition
auxquels ils vont situer et définir « ces réseaux organisés ».
3 - 2 Un engagement différencié des généralistes auprès des réseaux.
Le constat d’un engagement très différencié des médecins généralistes dans des activités
collectives à caractère médical ou extra professionnel a été posé très régulièrement et depuis
longtemps. C’est une constante par exemple des enquêtes annuelles, répétées pendant une
longue période, du journal professionnel « Le médecin généraliste » et un des critères de
leur identification du « généraliste de l’année » (Baszanger, Bungener, 1995). Il reste exact
en 2008 ce qui concerne les réseaux cancer.
« Nous on a trois types d’adeptes parmi les médecins généralistes du département
qui compte à peu près 1000 médecins. Les 1000 reçoivent l’information. Sur ces
1000, il y a un tiers d’entre eux qui participent à des logiques de réseaux, qui
participent à la formation, qui participent à la vie civile et qui sont des élus
politiques, syndicaux, un tiers qui regardent, et un tiers qui ne font rien 6 . …
Le même interlocuteur compte ensuite un peu différemment lorsqu’il se réfère à une année
d’activité du réseau, mais en identifiant toujours trois profils d’activité :
Sur les 1000 médecins à ONCO, il y en a peu près 450 qui viennent picorer dans
notre système dans l’année. Sur ces 450, il y en a 45 qui sont les gros leaders qui
participent à tous les groupes de travail, qui sont plutôt les instances de réflexion.
6 Entretien N°3.
162

Et, puis on en a 130, mais qui sont dans ces 450 qui participent à la prise en
charge de malades. 7 »
On retrouve ainsi sans réelle surprise dans les descriptions qui nous sont proposées par les
généralistes et les coordinateurs de réseaux rencontrés, une partition en trois groupes selon
le niveau d’engagement des médecins généralistes dans les réseaux cancer : des généralistes
très engagés ; des utilisateurs habituels, plus ou moins réguliers ; des observateurs distants,
participants très occasionnels.
3-2-1 - Les animateurs et les engagés
Les généralistes les plus engagés dans les réseaux, le sont aussi dans bien d’autres activités :
« Un tiers est dans une logique réseau, c’est-à-dire des médecins qui sont maîtres
de stage, qui sont syndiqués, qui sont adjoints au maire où je ne sais pas quoi
d’autres, qui ont crée le club de je ne sais pas quoi dans la médecine, qui sont
rédacteurs en chef, etc. 8 »
« Sur les 900 médecins généralistes du val de Marne, il y a les 50 mêmes médecins
qui sont toujours partout. 9 »
Ces médecins développent une hyperactivité professionnelle parce que souvent un
engagement en entraîne un autre :
« Donc je rentre par hasard, parce que je suis aussi responsable de formation
médicale continue (FMC) dans le Val de Marne à l’hôpital de Bicêtre, on a tous
pleins de casquettes 10 ».
« Je suis dans beaucoup de réseaux villes-hôpitaux, parce que je m’occupe
beaucoup de dépressifs. Il y a un réseau à Bicêtre qui s’appelle « Réseau
dépression Paris Sud », j’étais dans un réseau addiction également, le réseau de
M.B., et dans un réseau pédiatrique des troubles d’apprentissage de l’enfant. 11 »
« Donc on a notre groupe de formation qui fonctionne un peu en groupe de pairs,
et j’observais mes confrères qui étaient beaucoup plus à l’aise que moi. Les
7 Entretien N°3.
8 Entretien N°3.
9 Entretien N°18.
10 Entretien N°18.
11 Entretien N°18.
163

groupes de pairs cela permet d’échanger. Cela fait un peu groupe Balint. Cela fait
pleins de bonnes choses pour éviter le burn-out du médecin. 12 »
Mais aussi parce que diversifier ses activités est une stratégie valorisante a priori et de plus
reconnue pour éviter le burn-out..
« De tout temps, je me suis aperçu qu’il ne fallait pas faire que de la médecine de
soin, que cela risquait d’être sclérosant. Du reste, l’avenir après m’a donné raison
parce que comme vous le savez il y a beaucoup de médecins qui sont « burn
outés » qui sont victimes du syndrome d’épuisement à cause de cela. Et, on sait
que la principale parade au burn out, c’est de diversifier son activité. Donc, j’ai
commencé par donner des cours aux infirmières de l’institut G. pendant un certain
nombre d’années à partir de 1974. Je n’ai jamais vraiment eu un exercice à temps
complet. En fait, si c’est du temps complet plus… Et, puis après j’ai été maître de
stage, pas seulement enseignant mais maître de stage. Depuis 75, je reçois des
stagiaires, c’est pour cela que nous sommes ici (dans un petit bureau étroit, salle
de pause) car ma stagiaire est en train de voir des patients dans mon bureau. A
partir de la maîtrise de stage, j’ai été amené à faire de l’enseignement à la Faculté
S.. 13 »
« Petit à petit, on a envie de faire autre chose. C’était l’idée de rehausser mon
niveau intellectuel. J’aurais pu continuer à ne rien faire du réseau et continuer à
m’occuper des rhino- pharyngites. Il est évident que le réseau cela m’a pris du
temps même si en même temps je touche une rémunération comme mes collègues
de la coordination pour le travail que je fais. J’y passe plus de temps que ce que je
gagne, mais cela ne fait rien. C’est plus valorisant, valorisant intellectuellement,
valorisant au niveau des gens, des malades et tout ça. Vous savez en médecine
générale, on a quand même beaucoup de motifs de consultation qui ne sont que
des bobos qui vont guérir tout seuls. On accompagne mais bon. Tout cela me
fatiguait un petit peu un moment. Alors, je me suis organisé. J’ai organisé mon
activité. 14 »
12 Idem.
13 Entretien N°16.
14 Entretien N°6.
164

3-2-2 - Les « picoreurs » ou utilitaristes.
Ces médecins généralistes qui « picorent dans le réseau » sont ou deviennent des
utilisateurs habituels, plus ou moins réguliers. Ils participent en fonction de leurs besoins ou
de ceux de leurs patients et sont souvent rentrés dans le réseau pour cette dernière raison.
« En fait, cela s’est fait pour mon patient, lui était très demandeur, mais il fallait
qu’un médecin s’en occupe, et il m’a demandé si je voulais bien. Je sentais que si
je lui disais non il n’aurait pas apprécié, et puis c’est difficile de lui dire démerdez
vous. Donc en fait cela s’est fait comme ça. 15 »
« Je me suis retrouvé dans ce réseau, il y a quelques années de cela, simplement
parce qu’on m’a téléphoné pour savoir si l’on pouvait faire rentrer un patient qui
avait un cancer des os, parce qu’il avait envie d’avoir sa chimio à domicile 16 . »
Ils y restent ensuite, conscients de ce que l’adhésion et la participation au réseau leur
apportent pour améliorer leur activité médicale, comme l’accès privilégié à des filières de
soins efficaces. De ce fait ils sélectionnent et modulent leur engagement selon l’utilité qu’ils
perçoivent et réservent leur participation en fonction de leurs besoins.
« Oui, je fais partie du réseau de diabétologie et c’est tout car il ne faut pas en
faire de trop. Si, également un réseau sur la prise en charge de l’obésité de
l’enfant 17 ».
« Donc, moi cela me sert en pratique pour les patients, quand on découvre un
cancer, je sais à qui l’envoyer et pourquoi… Je peux prendre mon téléphone et
appeler car je connais les correspondants, cela accélère bien les choses… Voilà
l’intérêt que j’y trouve. 18 »
« Il faudrait être partout, mais on ne peut pas, donc j’utilise un petit peu les
filières qui permettent d’avoir des accès plus rapides. 19 »
« On tombe sur des pathologies de plus en plus lourdes, avec des traitements
lourds et spécifiques. On ne peut pas faire face. Il est bon d’avoir des accès
15 Entretien N°10.
16 Entretien N°19.
17 Entretien N°15.
18 Entretien N°15.
19 Entretien N°1.
165

apides aux spécialistes : « Untel ne va pas bien. Qu’est-ce que je peux faire ?
Peux-tu le voir ? ». C’est l’intérêt du réseau. On a un interlocuteur privilégié. 20 »
Ils apprécient dans le réseau l’environnement professionnel et l’écoute confraternelle qu’on
y trouve, environnement et écoute qui permettent de rompre avec la solitude traditionnelle
du travail médical en médecine générale
« Je trouve, qu’il est extrêmement difficile de travailler tout seul comme cela.
Enfin, c’est quasiment impossible ! Même sur un plan purement psychologique, si
on n’a pas quelqu’un qui nous soutient derrière, c’est extrêmement difficile. 21 »
« C’est vrai que des fois on est seul quand même. … A plusieurs c’est toujours
plus sympa que tout seul. Ce n’est pas comme à l’hôpital où il y a tout le monde
sur place. 22 »
Ils adhèrent également attirés par les formations dispensées.
« Il faut qu’on fasse et qu’on sache tellement de choses. C’est horrible tout ce
qu’on doit savoir et on ne peut pas tout savoir. 23 »
« Quand j’ai à gérer des patients, l’intérêt pour moi, de faire partie du réseau,
c’est de savoir ce qui se passe de nouveau, en ce qui concerne la cancérologie. Et
dans tous les systèmes d’information et de formation. 24 »
« Je ne saurais pas dire, je ne sais pas depuis combien de temps il existe. J’ai du y
adhérer peu après son existence. C’est l’énormité de la tâche de
l’accompagnement qui m’a poussé à participer, dans un domaine qui m’était en
grande partie étranger. Au niveau diagnostic, nous savons un peu, mais au niveau
thérapeutique nous sommes complètement largués. Cette adhésion permettait de
mettre à jour des connaissances, d’avoir des informations. J’allais aux formations.
Je suis un peu moins régulièrement aujourd’hui. (…) Mais il y a trop de réseaux,
vous ne pouvez pas tout faire. 25 »
20 Entretien N°8.
21 Entretien N°15.
22 Entretien N°11.
23 Entretien N°11.
24 Entretien N°15.
25 Entretien N°2
166

3-2-3 - Les distants et les critiques
Utilisateurs déçus ou sceptiques, l’adhésion à un réseau, ou non, ne change rien à la pratique
des médecins généralistes confrontés à la difficile prise en charge de leurs patients atteints
de cancer, pas plus qu’à la distance infranchissable qui les sépare de leurs confrères
spécialistes hospitaliers, c’est en tout cas l’avis de certains généralistes qui s’en
maintiennent alors volontairement à distance.
« Nous, on n’est pas qualifié en oncologie et qu’on nous inclut ou pas dans ce
réseau, on doit de toute manière y faire face en tant que médecin généraliste. De
faire partie d’un réseau, pour ma part, je ne trouve aucune différence. (…)…
(peut-être des informations) sur les effets secondaires, par exemple, des
traitements de chimiothérapie, mais cela s’arrête là, et (seulement) quand on les a,
parce qu’il y a des personnes pour lesquelles on ne m’a rien envoyé du tout. Des
fois, quand on est dans la panade au lit du patient on n’a pas toujours
l’interlocuteur en temps et en heure et on a l’impression d’être la dernière roue du
carrosse, ou de la charrette, c’est comme vous voulez, mais ce n’est pas forcément
très facile. Peut-être que les spécialistes n’aimeraient pas ce que je dis, mais le
réseau cela ne change pas grand-chose. On est même « déçus ».... je vis ça plus
dans le sens où il n’y a pas assez d’oncologues, donc il faut bien que quelqu’un
fasse le travail, donc on se « conforte » en faisant redescendre les choses vers le
médecin généraliste. Le médecin généraliste supporte plein de choses. Outre le
problème du cancer, on doit manager tout un tas de choses dont les spécialistes
n’ont pas le temps de s’occuper, ce qui fait que nous on essaie de gérer comme on
le peut. Je vis le réseau un peu comme ça… 26 »
« Ecoutez, je fais partie d’un réseau, je paie ma cotisation, voilà. C’est peut être
un peu particulier, parce que le réseau d’oncologie, ici, il n’y en a qu’un 27 »
La critique porte aussi sur les modes d’organisation ou les formes d’échange privilégiées au
sein du réseau.
« Ce que je reproche un petit peu…c’est un fonctionnement propre au réseau
local, c’est qu’en fait il y a des staffs qui ne regroupent que les spécialistes. On dit
« oui, les généralistes vous êtes bienvenus », mais les réunions c’est le soir à 18
26 Entretien N°9
27 Entretien N° 5.
167

heures, à l’heure où on est en plein boulot. Donc je ne vais jamais à ces
staffs… 28 »
« On n’est pas assez associés. Parfois, il y a des formations, des réunions, il y a
pas mal de choses le soir, mais ce n’est pas toujours possible. On a un peu de mal
à discuter entre nous. Cela marcherait certainement mieux si nos rencontres, au
lieu que ce soit très didactique, il faudrait mieux qu’on échange sur les dossiers.
Cela peut être gênant car on pourrait entendre « t’as fait ça et pourquoi tu l’as
fait ? », mais d’un autre côté, c’est plus valorisant qu’il y ait des échanges plutôt
que d’être magistral avec un cancérologue qui fait son topo. 29 »
L’appartenance à un réseau tendrait pour d’autres généralistes à devenir « un passage
obligé » et ne pas faire parti d’un réseau, c’est prendre le risque de « passer après tous les
autres »:
« J’ai voulu faire opérer une de mes patientes d’un cancer du sein à l’hôpital L.,
la réponse à ma première question est : est ce que vous faites parti du réseau villehôpital.
Pour que je puisse avoir rendez-vous, il fallait que je faxe le compte rendu
anapath à la coordinatrice du réseau pour que je puisse prendre éventuellement
rendez-vous. 30 »
3 - 3 Pratiquer la médecine générale dans un réseau cancer : des atouts pour les
généralistes
Que leur engagement soit fort ou plus limité, l’adhésion à un réseau semble aux dires des
généralistes qui l’ont expérimentée et qui en usent encore, semble leur apporter des atouts
concrets pour leur pratique à différentes phases du cours de la maladie. Ils se présentent
souvent comme des utilisateurs avisés recherchant les formations dispensées, les contacts
facilités, les appuis techniques proposés, sans ménager pour autant leurs critiques. Leur
utilisation des ressources offertes par les réseaux s’avère toutefois globalement différenciée.
Si le réseau permet à une partie des généralistes de faire par eux-mêmes plus et mieux pour
leurs patients ; il autorise au contraire nombre d’entre eux à se décharger de certaines tâches
spécifiques (par exemple en fin de vie) pour lesquelles ils se sentent moins compétents ou
28 Entretien N°17.
29 Entretien N°7.
30 Extrait d’entretien échantillon 1, Entretien N°20.
168

moins enclins à s’impliquer au profit d’autres acteurs ou membres du réseau sans se sentir
pour autant défaillants vis-à-vis de leurs patients. Il peut s’agir alors pour eux de s’engager
pour se désengager !
3-3-1 L’annonce concertée du diagnostic
« J’avais peut-être tendance à en dire un peu plus, mais je me suis aperçu que
c’était sûrement mal dit et mal perçu. Sachant maintenant qu’il y a un système
d’annonce, qui, a priori fonctionne bien, je prends moins de risque ! Je laisse
cette tâche au réseau. 31 »
« Alors, parfois c’est nous qui la faisons. Parfois, c’est le cancérologue. Alors là
l’avantage du réseau c’est qu’on sait si la personne est au courant ou pas. 32 »
L’annonce du diagnostic s’inscrit davantage dans un processus concerté et maîtrisé entre
médecins généralistes et spécialistes hospitaliers.
3-3-2 Une connaissance améliorée des effets secondaires des traitements
L’opinion des généralistes rencontrés, en particulier sur leur manque de compétences en la
matière, conforte l’analyse faite au paragraphe précédent selon laquelle ils restent en dehors
des consultations pluridisciplinaires et ne participent pas au choix des traitements. Ils sont
cependant un certain nombre à le déplorer.
« D’abord on n’a pas la compétence pour le faire. Je ne crois pas qu’il y est
beaucoup de généralistes qui connaissent les protocoles de traitement de cancer
du poumon en chimiothérapie active donc…qu’après, il y ait une discussion pour
que l’hospitalier vous explique pourquoi il y a ce protocole, je veux bien, mais
donner son avis non. Ce n’est pas sérieux. 33 »
« Je ne pense pas être au niveau pour discuter des traitements, tout ça.
Techniquement, je ne vois pas….sauf, s’ils sont libres à 10 H du soir, ce n’est pas
possible…mais, je ne vois pas trop l’intérêt qu’on mette notre grain de sel dans
ces réunions. 34 »
31 Entretien N°15.
32 Entretien N°14.
33 Entretien N°16.
34 Entretien N°18.
169

« Si il y a un message à faire passer, c’est que le médecin généraliste n’est pas
associé au traitement. Nous sommes des gens qui faisont des diagnostics, des
dépistages et après on ne voit plus les gens, soit parce que on n’a pas de
compétence, mais quand il y a des cas un peu litigieux, on devrait inviter le
généraliste à la réunion. Pour les personnes plus âgées avec des polypathologies,
on pourrait penser qu’ils demandent l’avis aux généralistes quand même, qu’ils
nous associent à la décision thérapeutique et ça je trouve cela dommage. 35 »
De même certains regrettent qu’ils ne puissent plus s’impliquer dans les nouveaux dossiers
élaborés pour les réseaux cancer.
« Il y avait un dossier dans lequel on pouvait écrire. Nous, en tant que médecins
généralistes, on avait une zone dans laquelle on pouvait écrire, noter ce que l’on
avait fait quand on avait vu le patient. Donc actuellement, il existe un dossier dans
le cadre du réseau cancer uniquement, auquel j’ai accès, mais dans lequel je ne
peux pas intervenir en tant que médecin traitant, dans celui-là, je ne retrouve pas
ma place. J’ai l’impression que je n’ai pas ma place. Ou en tout cas, je n’ai pas
tout à fait l’impression de l’avoir ! Mais c’est vrai que du coup, j’y vais beaucoup
moins à cause de ça, ou bien il y a des périodes aussi où il y a moins de patients…
(…)J’ai un autre confrère qui est un peu comme moi, qui est un peu… Il l’est plus
que moi, car il utilisait beaucoup le premier système, et puis là, il se retrouve avec
plus rien, donc il est déçu… 36 »
Mais pouvoir disposer ensuite rapidement d’une meilleure information sur les traitements et
sur les soins à dispenser à leurs patients en cas d’effets secondaires est une des raisons
d’appartenance à un réseau :
« Nous ce qui nous importe ce n’est pas de savoir quelle stratégie on va adopter,
c’est de connaître quelle stratégie on adopte de façon à pouvoir surveiller le
patient. Moi, ce qui m’importe, c’est quand on utilise une nouvelle chimiothérapie
quels sont ces effets secondaires. Le seul problème c’est que dans la vie hors
réseau, quand un produit comme cela est utilisé, le généraliste ne peut pas être au
courant parce que très souvent le produit n’est même pas dans le commerce et
donc il ne peut pas se renseigner alors que là dans le réseau le patient sort avec
35 Entretien N°13.
36 Entretien N°15.
170

une fiche dans laquelle il y a tous les effets secondaires et les paramètres à
surveiller en chimiothérapie.(…)Je vous ai dit tout à l’heure à propos de la
iatropénie fébrile du patient du samedi après midi quand vous n’avez aucune
information, que c’était obligatoirement une hospitalisation. Alors que là
maintenant, ce n’est plus le cas. On connaît ce qu’il a, il y a une équipe de ville.
On est en rapport avec le service urgence hospitalière. On est moins anxieux 37 . »
3-3-3 Une exclusion du choix des traitements qui n’empêche pas les généralistes
d’imposer leur opposition
Si les médecins généralistes n’interviennent pas ou peu dans les décisions relatives aux
protocoles thérapeutiques, ils peuvent interfèrer en cours de traitement lorsqu’ils jugent
qu’un traitement est inutile, trop fatiguant, ou trop contraignant pour leur patient.
« On ne donne pas notre avis dans les réunions pluridisciplinaires, mais c’est pas
grave parce qu’on peut toujours avoir notre avis après quand même. On a le
temps de se retourner et on peut discuter avec les gens. (…) Il y a des fois des
décisions qui ne sont pas toujours les bonnes décisions. En l’occurrence, le
monsieur dont je vous ai parlé, la chimio ce n’était pas une bonne décision. J’en
ai eu d’autres qui ont refusé une chimio, une dame de 85 ans qui avait un cancer
des intestins. On appelle pour dire qu’on annule et c’est tout. 38 »
« On a une fonction d’annulation. En général quand on voit que franchement ce
n’est plus la peine, que le patient est crevé et que de toute façon, que le bénéfice
escompté est tellement minime, cela peut m’arriver de dire on laisse tomber 39 ».
« Il m’est arrivé d’arrêter un traitement. Je me souviens d’une patiente de 91 ans
qui était en maison de retraite, qui avait une maladie Alzheimer, qui avait fait des
embolies pulmonaires à répétition, qui avait été hospitalisée à l’hôpital de G. et ils
ont trouvé une toute petite tumeur du cerveau. Il a été demandé un avis à ce
Docteur là qui a dit qui fallait la mettre sous talmotide (chimiothérapie). C’est un
traitement très coûteux. Il se trouve que le traitement été prescrit donc la dame l’a
pris et elle dormait tout le temps. Sa fille m’appelle et me dit, je ne comprends pas,
elle dort tout le temps. Je lui ai dit, écoutez on arrête. Je ne comprends pas
37 Entretien N°16.
38 Entretien N°11.
39 Entretien N°14.
171

pourquoi on lui a donné cela à son âge en plus elle n’a pas trop envie de la
prolonger donc j’ai pris sur moi d’arrêter le traitement. J’ai estimé que le
cancérologue n’avait qu’un avis ponctuel et que c’est quand même moi le
généraliste qui décidait, avec la famille et la personne de la maison de retraite.
J’ai décidé d’arrêter ce traitement. J’ai pris sur moi comme on dit, j’ai pris la
responsabilité de le faire. 40 »
3-3-4 Le suivi en réseau : des outils et des intervenants à disposition
A - Le suivi en réseau : une meilleure anticipation des difficultés, l’assurance de pouvoir
disposer d’un soutien
« … Je pense que de toute façon ce sont des soins. Si les gens ont décidé d’être
soignés à domicile, c’est qu’ils ont des raisons qui leur sont importantes, on n’est
pas dans le gadget. Ce sont des gens qui sont vos patients, vous devez les aider.
Que ce soit emballant ou pas… c’est un travail comme un autre. Quand vous
surveillez n’importe quelle thérapeutique, vous définissez s’il y a des effets
secondaires ou pas, vous faites de la surveillance biologique de la même façon.
Là, se sont des thérapeutiques qui nous sont moins familières, mais comme le
travail est prévu à l’avance, non, c’est votre travail, voilà. 41 »
B - Une aide technique appréciée : les documents produits par les réseaux
« On a sorti des bouquins avec Onco 94, sur le contrôle des symptômes, c’est vrai
que cela aide à savoir pour vomissements, diarrhées, effets secondaires de telle ou
telle chimiothérapie. On est entrain de travailler sur des fiches, parce que nous on
ne connaît rien aux chimiothérapies. On passe en revue tous les effets secondaires,
pour pouvoir renseigner le médecin traitant. On fait ça aussi en radiothérapie 42 »
C - Le suivi en réseau : pouvoir mettre en place une chimiothérapie à domicile
Dans un contexte de soutien, il devient envisageable pour les généralistes d’accomplir des
gestes plus complexes ou plus lourds comme la mise en place d’une chimiothérapie à
domicile. C’est en outre un moyen pour eux de rester proche des patients durant leurs
traitements.
40 Entretien N°13.
41 Entretien N°5.
42 Entretien N°18.
172

« Les patients apprécient beaucoup la chimio à domicile. Et moi cela me permet
d’intervenir vraiment complétement. Il y a des patients cancéreux que je ne vois
quasiment plus. Ils sont suivis et je reçois un courrier de temps en temps et
j’interviens plus, alors que là je suis partie prenante. Il y a aussi un contact avec
la famille qui est beaucoup plus important à ce moment là, et si cela évolue mal on
est beaucoup plus dans le coup. C’est quelque chose que j’apprécie beaucoup. 43 »
« Les femmes dans le cadre du cancer du sein quand elles sont suivies on les voit
très peu ou pas du tout. C’est un peu le problème. On reçoit les courriers. On a
des montagnes de courriers qui viennent du centre anti-cancéreux de S., les bilans
opératoires, mais les patientes on les voit de temps en temps quand elles viennent
nous montrer comment elles vont pour le suivi de leurs traitements, mais elles ne
viennent pas tellement nous voir….sauf dans certains cas dans le cadre du réseau,
je pense au cancer du colon où il y a eu une patiente qui a eu une chimio à
domicile où le réseau nous a permis d’effectuer le suivi à domicile. J’ai signé la
convention et effectivement j’avais surveillé cette patiente. Elle venait toutes les
semaines ou tous les quatre jours parce qu’elle avait une chimio à domicile. Elle
venait et je remplissais le cahier de suivi, je mettais mon cachet, je regardais les
analyses et je prescrivais la deuxième cure de chimio pour l’infirmière et à la fin
je signais et voila. C’est le seul cas ou effectivement, on les voit en cours de
traitement, mais le sein on les voit plus. 44 »
« Avec la chimio à domicile on est vraiment dedans. C’est nous d’ailleurs, c’est
noté comme cela en général, qui donnons le top …avec le traitement oui, cela nous
implique plus. 45 »
Certains généralistes contestent la nécessité du réseau même en ce cas et donc son intérêt
réel, comme d’ailleurs au final celui des généralistes. Ils font alors ce suivi d’abord pour
leurs patients.
« Emballé, pas vraiment…Je pense que de toute façon ce sont des soins. Si les
gens ont décidé d’être soignés à domicile, c’est qu’ils ont des raisons qui leur sont
importantes, on n’est pas dans le gadget. Ce sont des gens qui sont vos patients,
43 Entretien N°10.
44 Entretien N°13.
45 Entretien N°14.
173

vous devez les aider. Que ce soit emballant ou pas…c’est un travail comme un
autre. Quand vous surveillez n’importe quelle thérapeutique, vous définissez s’il y
a des effets secondaires ou pas, vous faites de la surveillance biologique de la
même façon. 46 »
« C’est fait à domicile. Mais est ce que ça ne pourrait pas être fait à domicile sans
cette validation ? Je pense qu’il y a des endroits où on fait des chimio sans …à la
limite, l’oncologue pourrait recevoir les résultats, sa secrétaire donne un coup de
fil à l’infirmière en disant c’est OK pour la chimio (…) A la limite, là, on ne valide
même pas la chimio. J’en ai eu deux, je ne savais même pas que les chimio à
domicile avaient lieu. Donc à la limite, le rôle du médecin généraliste, il ne servait
à rien. Mais je ne leur en veux pas. Je pense que c’est peut-être intéressant pour
les infirmières, mais pour les médecins généralistes, personnellement, je n’ai pas
l’impression que ça nous apporte grand-chose. Cela ne change pas ma pratique.
J’aimerais mieux participer à des réunions pluridisciplinaires, sachant que ce
n’est pas possible. 47 »
« Cela ne nous intéresse pas. J’ai une dame qui a un cancer des intestins, il y avait
un cahier à remplir, c’était juste pour dire …. C’est complètement nul. Cela ne
m’intéresse pas. 48 »
D’autant que les compétences nécessaires à ce suivi à domicile relèvent essentiellement des
techniques infirmières. Le rôle des généralistes n’est qu’un rôle de surveillance au
demeurant très classique.
« En fait ce sont les infirmières qui font. On leur envoie le malade avec son patch,
elles piquent, elles passent le machin, mais nous on a rien à faire…on ne sait
pas. 49 »
« C’est l’infirmière qui travaille beaucoup plus que nous dans les chimio à
domicile. C’est évident, c’est surtout elle qui bosse ! 50 ».
46 Entretien N°5.
47 Entretien N°17.
48 Entretien N°7.
49 Entretien N°7.
50 Entretien N°19.
174

« C’est de la technique infirmière. Nous on est de très mauvaises infirmières. A
part le vaccin anti-grippe, c’est à peu près tout ce qu’on sait faire. On ne sait pas
perfuser, on ne sait pas … ça n’a jamais été notre travail. Même en tant
qu’interne, on était les mains dans les poches, à regarder la jeune infirmière qui
elle…. Donc là, nul. Ce sont elles qui font ça. Donc le travail qui nous est
demandé c’est un travail médical, de surveillance, de la tolérance, des incidents
de la chimiothérapie qui sont validés avec des grilles de validation qu’on remplit.
Il y a des cases, on recherche tel élément ; ce qui est un travail de médecin
généralise classique. Les évènements sont prévisibles puisque c’est la toxicité de
telle molécule. On a cherché des éléments pathologiques, on les trouve ou pas, on
fait des grilles de risque et si il y a une grille de risque à un niveau élevé, on
contacte le service en disant « Mr ou Mme untel il y a quelque chose qui
coince 51 ».
« C’est très bien fait. Je n’ai pas grand-chose à faire. Il y a un cahier, moi je passe
et je vérifie si les conditions sur la prise de sang, l’état général et tout ça sont OK
pour débuter la chimio, noter les effets secondaires, et rappeler si besoin. Des fois
les bilans biologiques sont limites donc j’appelle. Mais, pour ma part, c’est
vraiment très bien fait et je n’ai quasiment rien à faire. 52 »
« Je regarde si le traitement se passe bien et j’appelle le médecin référent,
l’infirmière du centre si il y a un souci 53 ».
« En fait, on doit valider la chimio avec le résultat de la numération. (…) Donc,
cette dame a eu une chimio à domicile. Le lundi, je recevais ses numérations, elle
venait me voir, je voyais si on pouvait valider, je remplissais le cahier et le mardi
l’infirmière faisait la chimio à domicile. 54 »
« Le principe c’est : quand vous avez des patients qui peuvent bénéficier d’une
chimiothérapie à domicile, il y a des infirmières libérales qui en font partie, et on
demande au médecin s’il accepte de suivre, de prendre en charge son patient avec
les infirmières. Personnellement je ne trouve pas que c’est un fonctionnement
51 Entretien N°5.
52 Entretien N°10.
53 Entretien N°13
54 Entretien N°17.
175

satisfaisant, puisqu’il faut cotiser et après on est indemnisé. C’est un peu
compliqué, et moi ça…. De toute façon, même si on n’accepte pas, le patient est
quand même pris en charge. Ce n’est pas un très bon fonctionnement, et puis…. Ils
travaillent en autarcie, je trouve qu’ils ne sont pas assez ouverts sur les autres
réseaux. 55 »
D - Le suivi en réseau : la possibilité de déléguer à d’autres intervenants
Si l’implication d’autres intervenants comme les infirmières peut ôter de l’intérêt à l’action
des généralistes, elle peut à l’inverse leur permettre de déléguer certaines tâches avec une
efficacité supérieure et de récupérer du temps pour d’autres interventions plus médicales.
« Donc, cela c’est l’appui logistique, et deuxièmement, c’est beaucoup moins
chronophage car il y a un certain nombre de tâches qu’on peut déléguer :
déléguer à l’infirmière, déléguer à la psychologue, déléguer à la diététicienne. Le
problème de la diététique par exemple : quand il n’y avait pas la diététicienne, il
fallait bien que nous fassions les régimes. Maintenant, c’est fini. On sait qu’il a
besoin d’une diététicienne. On ferra venir la diététicienne et c’est elle qui le
prendra en charge. Elle sait faire beaucoup mieux que nous. 56 »
L’avantage du réseau pour le patient passe ainsi par l’avantage pour les généralistes de
disposer d’appuis techniques validés.
« … pour un patient, c’est que le praticien va pouvoir s’appuyer sur toute l’aide
logistique des prestations qui sont remboursées, de diététique, de psychologue et
qu’ils vont être pris en charge par dérogation 57 . »
« Si on est généraliste est qu’on ne sait pas déléguer, on est un très mauvais
généraliste, mais cela a toujours été le cas. Qu’en matière de philosophie on
souhaite le faire OK, mais je ne crois pas que cela tienne la route sur le problème
de la compétence et de l’optimisation des soins. Prendre un charge un malade
cancéreux, faire de la psychothérapie, des régimes et le tout pour vingt deux
euros… Je doute que cela se passe réellement comme cela et que ceux qui veulent
tout faire, le fassent réellement. 58 »
55 Entretien N°17.
56 N°16.
57 Entretien N°18.
58 Entretien N°16.
176

3-3-5 La fin de vie : pouvoir mobiliser des acteurs spécialisés
Pour cette fonction d’assistance à la fin de vie de leurs patients que tous les médecins
généralistes ont décrit comme complexe et éprouvante, le réseau peut leur apporter un
soutien apprécié et leur permettre de s’impliquer plus.
« Lorsque vous confondez la sonnette du micro-onde avec votre téléphone, cela
veut dire que vous devez prendre quelques jours de vacances. Si vous êtes avec
une fin de vie, c’est difficile, mais, avec un réseau, vous savez que quelqu’un
continuera à prendre en charge. Cela vous permet de partir sans vous sentir
indispensable. Pour le reste, je fonctionne avec les amis et de temps en temps, je
fais le point avec l’analyste, c’est indispensable. 59 »
« C’est à la fois difficile et intéressant, parce que on n’est jamais plus proche du
malade et de l’entourage. C’est intéressant parce que on s’engage bien et on peut
aider, ce qu’on n’a pas pu faire forcément jusque là, même si on fait les chimio et
tout ça. Parce que c’est important pour la famille, qu’alors ça se passe bien …. 60 »
« Quand je les connais bien, je leur donne mon numéro de téléphone pour le WE.
Je suis obligée, quand les gens ne connaissent pas, faire venir quelqu’un
d’autre…. Je l’ai fait, mais peu de fois, parce qu’on a peu de suivis palliatifs,
heureusement. Cela ne m’arrange pas pour ma vie personnelle, mais on habite
une petite ville, et quand on connaît bien les gens, on ne peut pas leur dire
d’appeler le médecin de garde, c’est à nous de le faire. 61 ».
Mais a contrario les réseaux permettent aussi à certains médecins généralistes de se
désimpliquer de la fin de vie des patients car « l’équipe prend tout en charge » 62 .
« Alors, là c’est encore plus évident. C'est-à-dire que jusqu’à il y a un an nous
n’avions pas de volet soin palliatif. Nous nous occupions que du cancer en phase
palliative. On prenait contact soit avec un service de soins palliatifs, soit avec un
service de soins hospitaliers et depuis on a mis en place un volet soin palliatif et
59 Entretien N°12.
60 Entretien N°10
61 Entretien N°17.
62 Au sein du réseau Onco Val de Marne, deux médecins sont salariés du réseau et s’occupent des patients
placés dans le réseau
177

on a un médecin coordonnateur en soin palliatif et c’est elle qui prend le relais
avec le médecin traitant qui soit hospitalier ou libéral. Il y a tout ce qui tourne
autour du nursing, des soins de support. Donc pour tout ce qui est soins de
support, les médecins sont formés dans des groupes de travail qui vont travailler
sur des fiches spécifiques du réseau pour avoir des attitudes thérapeutiques
homogènes. Tous les médecins du réseau ont ces fiches pour ces soins de support
et cela permet quand même de déclencher la coordinatrice de soins palliatifs, mais
aussi la coordinatrice infirmière qui met en place tout ce qu’il faut pour le nursing
et tout.
… si (les généralistes) veulent s’en occuper ils s’en occupent. Si ils s’en sentent le
courage…même chez nous dans le réseau. Si le médecin a envie de se démerder
tout seul, il peut le faire. C’est clair. L’expérience prouve qu’une fois qu’on y a
goûté, on n’a pas tendance à revenir en arrière parce que c’est trop confortable et
trop sécurisant. Si un médecin se sent le courage d’assumer une fin de vie avec ce
que cela suppose comme connaissances, comme présence, nuit et jour, dimanche
et jour de fête, pas de problème. Si il a besoin d’être aidé, le réseau est là pour
cela. 63
63 N°18.
178

4 Les réseaux de médecins étudiés : deux logiques opposées de mise en
réseaux, des modes d’action diversifiés.
4 - 1 Deux logiques de mise en réseaux
Les réseaux rencontrés dans le cadre de ce travail recouvrent deux logiques opposées de
mise en réseaux. La création d’Onco Pays de Loire s’inscrit essentiellement dans une
logique, clairement exposée par le Trésorier du réseau., de désencombrer l’hôpital de
patients dont l’état de santé ne nécessite pas la technicité constante de l’hôpital et pouvant
être parfaitement traités, soignés et pris en charge par la médecine de ville. La logique de
création d’Onco Val de Marne correspond à l’initiative de médecins généralistes, militant
du rapprochement avec l’hôpital, désireux d’être davantage associés à la prise en charge
hospitalière de leurs patients atteints d’une pathologie qu’ils sont soucieux de mieux
connaître pour mieux les traiter.
4-1-1 De l’hôpital aux généralistes : l’exemple du réseau Onco Pays de Loire
« En gros, c’est l’hôpital qui a mis le réseau en place (sur une logique de
désencombrement). C’est un peu dur, mais c’est souvent comme cela. Quand on a
du monde, le trop plein de malades on l’envoie dans son réseau en ville et quand
on n’a pas assez de monde, on les garde… Moi, j’ai cette volonté que ce ne soit
pas l’un plus que l’autre. C’est une organisation de territoire et à partir de là, on
construit ensemble. 64 »
Le réseau Onco Pays de Loire est une association loi de 1901 créée en septembre 2002 qui
rassemble six réseaux territoriaux, ces derniers couvrent l’ensemble de la région. Le 20
octobre 2005, de nouveaux statuts ont été adoptés par l’Assemblée Générale Extraordinaire.
Ils définissent ONCO Pays de Loire comme une fédération de réseaux territoriaux qui
associe également deux associations d’usagers. Ce sont les réseaux territoriaux qui
concrètement coordonnent la prise en charge des patients par les médecins généralistes
libéraux et les médecins hospitaliers. Tous les réseaux territoriaux sont des associations loi
1901. Ils sont composés d’un Bureau et d’un Conseil d’administration.
Les réseaux organisent les réunions de coordination pluridisciplinaire et les actions de
traitements à domicile, soutiennent les dispositifs d’annonce de la maladie, s’assurent de la
64 Entretien Trésorier du réseau Onco Pays de Loire, N°2.
179

proposition du programme personnalisé des soins et mettent en œuvre l’utilisation du
dossier communicant de cancérologie.
Au sein de ce réseau, une cotisation de 20 euros donne le statut de membre adhérent et
permet d’assister et de participer aux instances dirigeantes du réseau. En revanche, un
médecin peut sans être membre adhérent être inclus dans la structure de prise en charge du
réseau sans à avoir à s’acquitter de la cotisation annuelle mais en signant une chartre
d’action.
« A partir du moment où ils paient leur cotisation ils font partie du réseau. Au
niveau du bureau, chaque collège a une voix, et au niveau du conseil
d’administration chaque collège a deux voix, donc vous avez deux médecins
généralistes. Mais la personne qui ne veut pas adhérer au niveau du réseau, c’est
son droit, ne peut pas participer aux instances et donc ne peut pas participer aux
grandes orientations politiques. Quand j’ai présenté la chimiothérapie à domicile
au conseil d’administration, paradoxalement les associations de malades ont dit
« non on ne veut pas ». Pourquoi ? Ils voulaient être sûrs que le reste à charge
financier pour les patients traités à domicile ne soit pas supérieur à celui quand
on est hospitalisés. Donc les médecins généralistes qui n’ont pas cotisé ne peuvent
pas participer à ces discussions-là. Par contre, lorsqu’il y a un grand projet qui
est lancé comme la chimio à domicile, quand il y a un malade dont le médecin
n’est pas adhérent, je ne vais pas dire au malade « vous changez de médecin ». Je
demande au médecin s’il accepte de participer à cette organisation de chimio à
domicile. Soit il adhère, soit s’il ne veut pas adhérer, mais il faut au moins, au
minimum, signer la charte. Elle est valable pour cette action donnée avec ce
patient. Autre exemple, si on a une action autre qui peut être l’éducation sanitaire.
S’il n’a pas signé, il ne va pas être prévenu. Il faudra qu’il signe aussi une charte
pour cette autre action. S’il est adhérent, il est automatiquement au courant. »
4-1-2 Des généralistes vers l’hôpital : l’exemple du réseau Onco Val de Marne et
l’expérience d’Argenteuil
Le réseau Onco Val de Marne est un réseau créé par des généralistes, destiné d’abord aux
généralistes, orienté en direction de l’hôpital :
« Il y a deux types de réseaux. Il y a ceux qui sont nés de l’hôpital et il y en a
d’autres qui sont nés de la ville. ONCO 94 est un réseau qui est né de la ville,
180

principalement à la demande des médecins généralistes pour plusieurs raisons. Et,
il y a eu un certain nombre d’études qui ont conforté cela 65 ».
« C’est un réseau ville hôpital, il y a deux vices présidences, cela ne peut pas être
plus symbolique, un hospitalier et un libéral donc toutes les décisions se prennent
en conseil d’administration avec autant d’hospitaliers que de libéraux, mais l’idée
à l’origine est partie d’un besoin des médecins généralistes . 66 »
Le projet d’un réseau ville-hôpital en cancérologie dans le Val de Marne a été initié en 1996
par des médecins généralistes du département qui s’estimaient démunis et seuls face à la
prise en charge « lourde et difficile » des patients atteints de cancer. Ils éprouvaient des
difficultés principalement dans la gestion des effets secondaires faute de compétences face à
la complexité des traitements et des soins, mais aussi dans le suivi de la fin de vie.
La mise en place du réseau Onco 94 a été très longue puisqu’il ne sera finalement
opérationnel qu’en 2006. Cette lente construction s’explique en partie par l’ambition de ses
membres fondateurs qui ont voulu dés le départ associer l’ensemble ou presque des
structures hospitalières du Val de Marne, soit deux CHU, un grand centre de lutte contre le
cancer et une multitude de structures privées. Réunir tous ces acteurs autour d’une table de
discussion et de négociation a pris du temps d’autant plus que, selon le coordinateur du
réseau Onco, le Val de Marne est une zone qui, après Paris intra muros, concentre, d’une
part, le plus d’oncologues au mètre carré et, d’autre part, compte un nombre important de
leaders nationaux de syndicats de médecins, ce qui a fortement complexifié la tâche :
« les enjeux départementaux on été également des enjeux nationaux avec tout ce
monde là autour de la table : des enjeux individuels, des enjeux collectifs, donc tout
cela prend du temps. 67 »
La lente mise en place s’explique également qui pour le coordonnateur par le souhait des
membres fondateurs de communiquer avec des dossiers informatiques et non des dossiers
papiers :
« cela a beaucoup plombé la réflexion car il n’y avait pas de culture informatique
chez les médecins à l’époque. Aujourd’hui, encore, les médecins ne sont pas tous
informatisés et ne sont pas tous très « fans » de l’outil informatique. 68 »
65 Entretien N°3.
66 Entretien N°16.
67 Entretien N°3.
68 Idem.
181

Le Dossier Médical Partagé et informatisé reste très peu utilisé par les médecins
généralistes. Les dossiers sont souvent consultés, mais rarement remplis.
Le réseau Onco Val de Marne est une association loi de 1901 enregistrée en Préfecture le 21
juillet 1998. La reconnaissance d’Onco Val de Marne, par l’Assurance maladie est
intervenue le 21 septembre 2001, au travers de l’attribution d’une subvention du Fonds
d’Aide à la Qualité des Soins en ville (FAQSV) lui permettant, après la signature de la
convention le 15 avril 2002 et le versement de la première dotation en mai 2002, de passer à
une réelle phase de concrétisation. Les financements publics ont permis la mise en place
d’une coordination technique par l’embauche d’abord à mi-temps, puis à plein temps d’un
coordinateur.
Le réseau n’a pas de cotisation annuelle d’adhésion :
« Le principe d’Onco, c’est le picorage. C’est-à-dire, ils viennent tant mieux, ils ne
viennent pas on s’en fout. Il n’y a pas de droit d’entrée. Si on commence à mettre des
droits d’entrée, c’est un club et ONCO, ce n’est pas un club. Il y a des médecins qui
viennent une fois par mois et puis après qui ne viennent plus, c’est la vie. (…) Il n’y a
pas de carte chez nous. Il y a la possibilité de participer à l’assemblée générale au
mois de juin, mais il y a une vingtaine de généralistes qui payent. Mais, ce n’est pas là
le problème alors qu’à l’assemblée générale, il y a 100 personnes, mais pour
participer à l’assemblée générale, vous n’êtes pas obligé de payer. Le système qu’on a
mis en place, il est en lien avec les médecins généralistes libéraux qui n’aiment pas
être dans un cadrage trop strict. Si il y a un problème, n’importe quel généraliste qu’il
nous connaisse où qu’il ne nous connaisse pas, il nous appelle, on va essayer de
répondre à sa problématique. On ne va pas lui demander si il a une carte. On est un
service public. On est financé à 80% par l’assurance maladie et tous les médecins
généralistes du coin sont susceptibles de nous informer pour avoir une prise en
charge des malades. Alors après, c’est vrai qu’il y a un noyau dur. Les présidents qui
pilotent le réseau qui sont présents dans les différentes commissions et puis les autres
ils viennent quand ils veulent. On a vraiment ouvert le système, mais c’est un choix
stratégique de la part des responsables d’ONCO, de notre part à nous de ne surtout
pas avoir un système fermé. 69 »
69 Entretien N°3.
182

En décembre 2005, Onco Val de Marne est devenu Onco Val de Marne Ouest, se limitant à
la partie Ouest du val de Marne. Le réseau a fait alors de choix d’inclure les soins palliatifs
dans ses domaines d’interventions afin d’avoir la possibilité de suivre les patients jusqu’à la
fin plutôt que d’agrandir son territoire :
« Donc on a négocié avec l’Agence Régionale d’Hospitalisation de limiter notre
territoire. On est bien un des seuls réseaux qui avont limité notre territoire. Donc
on a coupé le territoire en deux. Nous sommes sur la partie Ouest du
département.(…)En revanche, comme on a un problème de continuité des soins
des malades qui ne vont pas bien, on a demandé : est ce que l’on peut être aussi
réseau de soin palliatif. Et, donc on a aujourd’hui une équipe mobile de soins de
support et soins palliatifs, cela veut dire que l’on peut intervenir sur des malades
en phase curative ou voire en rémission et dans 50% des cas sur des malades en
phase palliative. 70 »
Aujourd’hui le réseau reste aux mains des médecins généralistes :
« Au sein du bureau sur 9 membres, il y a 5 professionnels de ville. (…. )Il y a un
double Président, un Président hospitalier et un Président médecin généraliste. Il
y a un secrétaire général qui est un médecin généraliste et un Trésorier qui est un
médecin généraliste. C'est-à-dire que les trois postes clés sont détenus par des
médecins généralistes, ce qui est peu fréquent mais qui est en lien avec l’histoire
d’Onco. 71 ».
Le réseau Oncologie Argenteuil est une association loi de 1901, fondé en 1998 par
quelques médecins généralistes d’Argenteuil et des communes voisines, et un médecin
hospitalier du Service d’Oncologie Médicale du Centre Hospitalier d’Argenteuil. C’est un
petit réseau réunissant 42 médecins généralistes et quelques oncologues du centre
hospitalier d’Argenteuil sur une zone géographique peu étendue, Argenteuil et quelques
communes voisines. La coordination du réseau est collégiale constituée de quatre médecins
généralistes et de deux médecins hospitaliers. Les coordinateurs sont des médecins
généralistes et reçoivent une indemnité forfaitaire pour leurs missions de coordinations :
« Quand on a eu tous les financements, plutôt que de payer un coordinateur qui ne
serait pas un professionnel mais un salarié, on a fait une coordination collégiale
de quatre médecins généralistes et deux médecins hospitaliers. On se réunit donc
70 Entretien N°3.
71 Idem.
183

très régulièrement. Ce soir d’ailleurs on a une réunion mensuelle où on va faire le
point, mais chacun a sa tâche. 72 »
4 - 2 De la diversité d’action des réseaux
Les fonctionnements des réseaux de cancérologie sont également divers et hétérogènes. Les
objectifs des réseaux varient et les actions développées sont plurielles. Leurs accessibilités
varient, (certains réseaux nécessitent un droit d’entré, d’autres refusent l’idée d’une
cotisation d’adhésion), leurs niveaux d’avancement et d’extension différent également. Le
réseau Onco Pays de Loire milite pour la mise en place de la chimiothérapie à domicile et
cherche à étendre le réseau aux pharmaciens. Le réseau Onco Val de Marne Ouest « a
laissé tombé la chimiothérapie à domicile 73 ». En revanche, il met l’accent sur la formation
des médecins généralistes de ville et a mis en place une équipe mobile de Cancérologie et
Soins palliatifs.
4-2-1 Onco Pays de Loire : le choix de la chimiothérapie à domicile et l’élargissement
aux pharmaciens
Parmi ses actions, Onco Pays de Loire offre la réalisation de chimiothérapies à domicile. La
chimiothérapie à domicile est d’abord proposée aux patients et ensuite l’accompagnement
du patient est proposé aux médecins généralistes traitant qui restent libres d’accepter ou
non. La chimiothérapie à domicile est réservée aux patients capables de se déplacer pour
recevoir leurs traitements :
« La chimiothérapie à domicile, ce sont des gens qui auraient fait la chimio à
l’hôpital, mais… en gros des gens qui peuvent venir, qui sont en forme. Quand vous
avez de la chimiothérapie en adjuvant, vous n’êtes pas malade, c’est seulement un
traitement. Ce sont des gens qui n’ont pas besoin d’un environnement médical, si ce
n’est celui de venir faire une perfusion. Au lieu de faire 60 km pour faire leur
perfusion, c’est la chimiothérapie qui va chez eux. … Par contre, une personne qui
serait hospitalisée et qui doit faire cette chimiothérapie dans le cadre d’un protocole
lourd, c’est l’HAD qui le fera. 74 »
72 Idem.
73 Entretien N°3.
74 Entretien N°2.
184

La deuxième spécificité du réseau Onco Pays de Loire est la volonté d’élargir le réseau aux
pharmaciens, en particulier pour effectuer les chimiothérapies à domicile, c'est-à-dire de
reproduire en ville « le trio infernal que l’on trouve à l’hôpital, le pharmacien, le médecin
et l’infirmier. 75 ». Certains patients sont, en effet, attachés à leurs pharmaciens de quartiers
qui livrent souvent les médicaments ou le matériel de soin à des personnes éloignées de la
ville et/ou ayant des difficultés à se déplacer. Inclure les pharmaciens au réseau, c’est
permettre aux patients de maintenir ce lien en l’inscrivant dans un cadre plus formalisé et
plus régulier. Ce système est censé permettre aux pharmaciens de ne pas perdre leurs
clientèles au profit de l’hôpital. En contrepartie, le pharmacien signe une charte de non
dépassement d’honoraires des produits et médicaments non remboursés par la sécurité
sociale, set de compresses, désinfectants, onguents, etc. :
« Quand on dit chimiothérapie, il y a tout ce qui va avec. Il y a le set, pour piquer, il
faut avoir un set stérile, des compresses et d’autres produits. Donc, ils se sont engagés
à ce que cela ne coûte pas aux patients. C’est ça notre objectif et c’est ça la force d’un
réseau. 76 »
Cette volonté d’élargir le réseau aux pharmaciens se heurte néanmoins à des résistances
hospitalières, et également à des réticences des pharmaciens. D’un côté, certains hôpitaux
estiment que, ce faisant, le réseau opère alors une concurrence très forte qui leur enlève un
nombre important de patients. D’un autre côté certains pharmaciens estiment que le réseau
met en place un monopole qui entrave la liberté des prix. Ils dénoncent, par ailleurs,
l’obligation de cotisation de vingt euros par ans :
« j’ai eu une plainte au conseil de l’ordre des pharmaciens parce que comme je
voulais imposer un nombre de règles, on m’a dit, c’est du détournement de clientèle.
J’ai dit non, il faut imposer des règles. Les premiers ont refusé d’adhérer au réseau,
c’est pour cela qu’on a fait cette charte, mais pour eux adhérer au réseau, c’est du
racket. 77 »
75 Idem.
76 Idem.
77 Idem.
185

4-2-2 Onco Val de Marne : le développement d’une équipe mobile et la fusion avec un
réseau de soin palliatif
Le réseau Onco Val de Marne a fait une expérience de chimiothérapie à domicile qui ne
s’est pas poursuivie. Le réseau s’est heurté, d’une part, à des résistances hospitalières
proches de celles évoquées par le coordinateur du réseau Onco Pays de Loire, et d’autre
part, à des difficultés pratiques importantes :
« La chimio à domicile, on l’a fait, mais on n’en fait plus. Les textes étaient favorables
en fin 2003 avec les décrets d’application, mais c’est tellement compliqué
qualitativement à mettre en place et la chaîne de soins est tellement mal faite. Et,
d’autre part, il y a une pression de la part des établissements de santé parce que c’est
quand même des parts de marché non négligeables. On a donc laissé tomber. C’était
d’une complexité effroyable, avec le transport des produits, la récupération des
déchets 78 ».
La spécificité d’action du réseau Onco 94 est la fusion avec un réseau de soins palliatifs et
le développement d’une équipe mobile Cancérologie et Soins Palliatifs dont l’objectif est de
repérer, d’organiser et de faire le suivi en lien avec les acteurs responsables de la prise en
charge :
« On a une équipe mobile, au départ de soins de support. L’idée était : vous,
généralistes, vous avez des difficultés des prises en charge à domicile, nous on met
en place une équipe d’évaluation, de coordination pour vous aider. On est dans le
service sans payer de cotisation tout ça. (…) donc aujourd’hui on a une équipe qui
a pour objectif d’évaluer les situations à domicile à la demande soit du médecin
généraliste, soit des hôpitaux. Aujourd’hui, on devrait être l’inverse mais 80% des
demandes viennent de la ville. Les hôpitaux simplement pour assurer les suivis
hôpital-ville et les médecins généralistes parce qu’ils sont en difficultés dans la
prise en charge en ville. Evaluer, expertiser et coordonner et faire le suivi. C'està-dire
qu’il y a des acteurs ici… qui ne sont pas dans le soin, ils sont dans le faire
faire. Cela peut être une évaluation toute simple dans la problématique douleur,
mais on peut aussi être amené à la faire notamment dans les soins palliatifs, à y
78 Idem.
186

installer toute l’infrastructure nécessaire pour la prise en charge du malade
jusqu’à la fin de sa vie. 79 »
L’équipe aujourd’hui est composée de sept personnes : deux médecins à mi-temps, un
cadre infirmier, deux infirmières et demi et une psychologue. Ce sont des salariés du réseau.
L’équipe mobile réalise aujourd’hui les soins de support et les soins palliatifs, ce qui
signifie qu’elle peut intervenir aussi bien pour des malades en phase curative ou en
rémission que pour des malades en phase palliative, ce qui représente plus de 50 % des
patients. Le réseau ONCO Val de Marne a fusionné en 2005 avec le réseau de soin palliatif
du Val de Marne. L’équipe mobile s’est, en effet, vite trouvée confrontée à des patients qui
n’allaient pas bien et qui souhaitaient par ailleurs terminer leur vie à domicile. La question
de la continuité des soins apportés au malade du curatif au palliatif s’est alors très vite
posée :
« On était sur du volet curatif au départ. On a commencé à prendre en charge des
malades ici. Et, puis un jour les malades allaient moins bien. Alors qu’est ce qu’on
fait de ces malades qui allaient moins bien ? Bonne question. On apprend en
grandissant, une fois de plus. Tout cela n’avait pas été prévu, ni par les tutelles, ni
par nous. Deux possibilités, soit on leur dit : et bien, on ne s’occupe plus de vous.
Il n’y a plus de traitement. Pas terrible comme réponse en terme d’éthique et
d’approche qualitative. Soit on crée un autre réseau au bout de la rue qui va venir
prendre le relais, ce qui ne nous a pas semblé très cohérent. On s’est dit faire
rentrer le malade dans un réseau de cancérologie, ce n’est pas facile et après il
faudrait dire au malade qu’on va le changer de réseau et le mettre dans un réseau
de soins palliatifs, en terme d’approche, ce n’est pas terrible. Pour les médecins
généralistes qui ont du mal à se repérer dans le truc on va leur dire vous allez
vous repérer d’une autre façon dans un autre réseau qui fonctionne autrement. 80 »
Le réseau a donc négocié avec l’Agence Régional d’Hospitalisation, en contrepartie de la
limitation du territoire de la zone ouest, de fusionner avec le réseau de soin palliatif, ce qui a
été accordé.
Une autre des grandes orientations du réseau Onco Val de Marne est la formation des
praticiens mais aussi des infirmiers :
« la formation c’est un axe important pour la compétence des professionnels. Cela
permet d’améliorer la compétence des professionnels, mais cela permet d’avoir un
79 Idem.
80 Idem.
187

peu plus de monde dans le réseau. Ce que je veux dire c’est qu’il faut sortir des
administrateurs et de votre premier cercle de membres fondateurs pour élargir.
Un réseau qui occupe vingt personnes, ce n’est pas un réseau, et donc on a utilisé
la formation comme levier, ce qui a très bien fonctionné car on est passé d’une
vingtaine de généralistes à une trentaine. 81 »
Le réseau Onco Val de Marne a donc développé la mise en place de conférences de
consensus dont la finalité est l’élaboration de recommandations destinées aux praticiens sur
les différents problèmes liés au cancer qu’ils peuvent rencontrer :
« On a mis en place des groupes de travail avec une méthode très simple autour des
conférences de consensus, c’est-à-dire reprendre la littérature existante sur la prise
en charge des nausées et vomissements et autres et ainsi voir dans cette littérature
ce qui intéresse les malades pour la prise en charge au domicile. On a monté donc
quatre séances par thème donc quarante à cinquante réunions pour constituer tout
cela, et on est arrivé à la production de recommandations sur le contrôle des
symptômes. 82 »
Ces recommandations sont ainsi retranscrites dans des livrets et brochures destinés aux
professionnels de ville, puis envoyés par courrier. Ces recommandations sont également
diffusées via le site Internet du réseau. En complément, de ces conférences de consensus,
des soirées thématiques de formations sont également organisées par le réseau sur des
questions en cancérologie telles que l’annonce des mauvaises nouvelles, les nouvelles
thérapies :
« ce sont des soirées qui attirent entre 40 et 80 personnes. C’est une grosse
infrastructure 83 ».
Ces soirées sont proposées aux médecins généralistes tous les deux mois. Le même type de
réunions est organisé pour les infirmiers. En revanche, celles-ci sont mensuelles et
programmées à l’heure du déjeuner. Elles rassemblent une vingtaine de personnes. Pour les
psychologues et les diététiciennes membres du réseau ou désirant être associés, des réunions
sont également programmées :
« On fait des formations pour des psychologues de villes. On fait pareil pour des
diététiciennes de ville qu’on manage aussi un peu. On s’est arrêté aux
pharmaciens. On a laissé tomber. 84 »
81 Idem.
82 Idem.
83 Idem.
188

4-2-3 Réseau Oncologie Argenteuil : la formation des médecins et la mise en place du
Carnet de Suivi Médical
L’objectif affiché du réseau Oncologie Argenteuil est de permettre « une collaboration plus
étroite pour la prise en charge des malades que nous suivions ensemble » et ainsi d’assurer
une meilleure « continuité des soins sans coupure entre ville et hôpital » :
« On visait donc les adhésions des médecins. On souhaitait effacer les barrières
qui existent entre la médecine hospitalière qui prend en charge les cancers et les
généralistes qui les ont en charge aussi du début à la fin. L’idée c’est que les gens
se connaissent mieux avec l’idée de la coordination des soins. On a été bénévoles
pendant plusieurs années et quand on a vu que les réseaux pouvaient obtenir des
financements de l’agence nationale d’hospitalisation, on a présenté un dossier il y
a trois ou quatre ans. 85 »
Pour restaurer le rôle et la place du médecin auprès du patient atteint de cancer, les
médecins généralistes à l’origine de la création du réseau agissent dans deux directions
principales : la formation des médecins généralistes et la circulation de l’information entre
médecins hospitaliers et médecins de ville.
La première mission du réseau est ainsi la formation des médecins généralistes mais aussi
des infirmiers et propose régulièrement des réunions sur différents thèmes :
« surveillance et prise en charge à domicile des principaux effets secondaires de la
chimiothérapie » ; « surveillance des cancers du sein et des cancers colo-rectaux »,
etc.
La deuxième mission du réseau est l’amélioration de la circulation de l’information entre
médecins hospitaliers et médecins généralistes par l’instauration et la mise en place du
Carnet de Suivi Médical. Ce carnet est un dossier papier remis au patient qui a la
responsabilité de le conserver et de le rapporter à chaque consultation en lien avec son
cancer ou pour des pathologies annexes. Conçu sur le mode du carnet de santé, il permet
aux différents intervenants de rendre compte de leurs observations cliniques ainsi que des
actes et prescriptions effectués. Il comporte ainsi un résumé de l’histoire de la maladie
cancéreuse ainsi que le diagnostic. Chaque intervenant peut y inscrire dans un ordre
84 Idem.
85 Entretien N°6.
189

chronologique les problèmes qui surviennent. Le malade également peut y inscrire ses
observations :
« Aujourd’hui, on ne traite plus un cancer seul, c’est une équipe avec le spécialiste
d’organe car le cancérologue il a besoin de son pneumologue qui va lui faire la
fibroscopie, etc., donc le spécialiste d’organe, l’oncologue, le radiothérapeute qui
a sa spécificité (un cancer sur deux a de la radiothérapie) et le médecin traitant.
Donc nous l’outil qu’on a créé c’est un Dossier Médical Partagé papier et ça c’est
génial. Il est adopté par le patient car il voit que le médecin s’en sert donc le
patient ne l’oublie jamais. 86 »
4 - 3 Pour conclure sur l’avenir des réseaux et du travail en réseau des généralistes
français.
Beaucoup de nos témoins estiment que les généralistes seront à l’avenir :
de plus en plus « multi réseaux, qu’ils seront obligés d’avoir des entrées dans tous
les réseaux pour pouvoir avoir rapidement un référent à contacter et avoir ainsi
des retours d’informations. Il n’y a que comme cela que nous pouvons en avoir,
cela fait partie du contrat du réseau. 87 »
Par ailleurs, les généralistes changent, leurs pratiques et leurs modalités de travail aussi. La
question de la relève interroge et inquiète quelques médecins généralistes comme le
coordinateur du réseau Onco Val de Marne Ouest :
« Alors leur gros problème aujourd’hui, c’est leur âge moyen car ils ont entre 57
et 72 ans. Donc, c’est peut-être un peu inquiétant pour les réseaux et donc pour
les autres dispositifs ad hoc »
« Il faut espérer qu’en vieillissant ils s’investissent autrement parce que sinon cela
questionne notre système. C’est une question qui va se poser. Moi, je suis assez
inquiet. C’est une génération qui part et qui en train de partir et derrière il n’y a
rien. Il n’y a rien parce que ce n’est même pas un choix, ce sont des gens qui sont
dans des logiques personnelles. J’ai des copains à moi qui sont médecins sur ce
territoire, ils ne travaillent pas comme leurs pères plus âgés. Plus en cabinet, plus
tranquilles, à 19h c’est terminé, le samedi matin ils ne travaillent pas, ils prennent
86 Entretien N°6.
87 Extrait d’entretien échantillon, Entretien N°32.
190

une journée dans la semaine pour leurs activités personnelles. Ils sont dans des
logiques très personnelles. Ce qui est très louable. Je n’ai pas de jugement, mais
je ne suis pas persuadé qu’ils sont dans des logiques d’investissements politiques,
syndicales, de formation. En revanche, ils peuvent utiliser le système parce que
dans les acteurs de prise en charge, on a des personnes plutôt jeunes, c'est-à-dire
entre guillemets plutôt « emmerdés » par des prises en charge difficiles alors que
leurs pères : soit ils ont leurs propres réseaux autour d’eux et ils se dépatouillent,
soit ils disent qu’ils ne savent pas (en simplifiant). Mais là on se retrouve avec des
gens qui sollicitent les réseaux sans s’y investir. On en fera plus des utilisateurs
que des dynamiseurs. 88 »
88 Entretien N°3.
191

192

Conclusion
Au terme de ce travail, nous disposons d’un tableau chiffré mais aussi qualitatif des
dimensions de l’activité médicale de prise en charge des patients atteints de cancer,
revendiquées et assurées par les médecins généralistes en particulier français. Leur
revendication est large.
« C’est vrai que certainement en France, on a une relation médecin-patient
extrêmement serrée qui fait que les patients sont quand même très proches de nous et
c’est pour ça, très probablement qu’on se sent beaucoup plus responsables et qu’on
essaye de prendre nos patients beaucoup plus en charge. … On retrouve un rôle assez
important dans la prise en charge qui en tout cas, montre que le malade reste le
malade du généraliste ; si la maladie lui échappe peut-être d’un certain point de vue,
le malade reste celui du généraliste … 89 »
Entre prise en charge distribuée et autonomie disputée
Ce tableau permet d’avancer des réponses aux différentes interrogations qui accompagnent la
réorganisation des systèmes de soins dans la plupart des pays développés et qui portent
notamment sur les contours et le contenu de l’activité en médecine générale. Selon les
contextes nationaux, deux principes de partition des tâches entre médecine générale et
médecine spécialisée, notamment, hospitalière, bien que les distinctions institutionnelles ne se
recoupent pas exactement, se distinguent et s’opposent assez radicalement. Certains systèmes
de soins affichent la volonté d’organiser une prise en charge distribuée entre les différents
acteurs médicaux au travers de filières de soins préétablies, comme c’est le cas en Norvège,
mais également dans d’autres pays en particulier européens, par exemple récemment en
Italie ? D’autres systèmes, au contraire, comme le système de santé français, revendiquent ou
autorisent une liberté d’accès aux soins pour tous les patients et une large liberté d’action et
de prescription des différents professionnels médicaux, ce qui engendre entre ces derniers, et
notamment entre généralistes et spécialistes des formes de relation qu’on peut caractériser
comme une recherche d’autonomie toujours disputée des généralistes au sein d’interrelations
techniques incontournables.
89 Réunion du groupe généraliste, 2000.
193

Pour la plupart des généralistes français, le dilemme demeure entre organiser ou subir la
relation avec les spécialistes et, en fonction des réponses pratiques qu’ils ont pu ou su y
apporter individuellement ou collectivement, dans leurs modalités d’exercice quotidien, leurs
propos expriment, on l’a vu, leur perception de l’autonomie d’action qu’ils revendiquent
l’estimant selon les cas bridée ou bafouée. Pour étudier ces réponses pratiques et comprendre
en particulier comment les médecins généralistes les développent et les argumentent,
l’exemple du cancer est particulièrement pertinent du fait que les modalités de soins
spécialisés sont largement enserrées dans des protocoles très élaborés et précis qui s’imposent
à tous les soignants. Cette situation thérapeutique exacerbe ainsi l’enjeu du maintien d’une
marge d’autonomie pour les médecins généralistes qui doivent en se cas se contenter d’une
autonomie qu’on pourrait qualifier par analogie de réduite « aux acquêts ».
Les résultats tant quantitatifs que qualitatifs recueillis au cours de ce programme de recherche
révèlent ainsi des médecins généralistes dont l’activité vis-à-vis de leurs patients souffrant de
cancer est perpétuellement en tension entre deux attitudes vis-à-vis de la médecine
spécialisée : se soumettre à un partenariat dissymétrique ou revendiquer et tenter d’en garder
(voire d’en prendre) un relatif contrôle en particulier sur tous les aspects des soins qui se
situent « hors protocole ».
Les stratégies déployées pour cela sont multiples et les entretiens en dévoilent de nombreux
aspects. La plupart de ces stratégies sont, nous l’avons constaté, marquées par cette
ambivalence et cette tension, et se déploient concrètement entre deux attitudes contrastées,
qu’on peut, de façon un peu caricaturale, opposer ainsi :
Se mettre en rivalité et en concurrence avec les spécialistes et hospitaliers ou chercher à
construire une complémentarité en identifiant ce qu’ils ne font pas ou peu, ou mal.
Se construire progressivement un réseau informel ou s’inscrire dans un réseau formel et
institutionnel.
Prendre les occasions de rencontre avec l’équipe quand elles se présentent, ou les susciter de
façon volontariste.
194

Les motivations avancées pour le faire s’inscrivent, elles aussi, dans un double registre :
- celui d’abord du souci d’un « bien-être » du patient souvent négligé ou délaissé par les
équipes spécialisées, pour lequel ils sont plus capables de développer des compétences
propres ;
- mais aussi celui de leur crainte réaffirmée de la perte de leurs patients, alors
apparentés dans le cadre d’un exercice libéral de ville à des clients, crainte qui renvoie
au discours récurrent de l’insuffisance de leurs honoraires et de la baisse de leurs
revenus
Des formes et des moments d’intervention revendiqués par les généralistes
Les premiers résultats quantitatifs de cette recherche permettent de décrire assez précisément
les moments privilégiés d’intervention des médecins généralistes dans le cours du traitement
de la pathologie. Ce sont également des moments d’intervention explicitement revendiqués
comme le suggèrent les entretiens avec les généralistes qu’il s’agisse de la découverte,
l’adressage, l’accompagnement initial et dans l’entre-phase des soins actifs, ou de la fin de
vie. Ceux-ci sont largement décrits dans le cours du texte et nous n’y reviendrons pas en
conclusion de façon détaillée. On peut néanmoins noter que, si certains de ces moments
pouvaient sans surprise être annoncés avant qu’il s’agisse par exemple des interventions de
prévention, ou encore des phases de fin de vie, on ne disposait d’aucune information
quantitative sur l’ampleur de cette implication et que les chiffres obtenus témoignent d’une
implication plus importante que l’anticipation faite. Pour d’autres moments où le rôle des
généralistes était plus discuté, tels que ceux accompagnant l’établissement du diagnostic, le
choix de l’équipe traitante, ou mêmes les périodes de traitement, les résultats révèlent une
implication des généralistes également plus forte qu’attendue et surtout prenant des formes en
partie méconnues. C’est particulièrement vrai pour le rôle que jouent les généralistes dans le
processus de découverte du cancer et la préparation des patients à l’annonce du diagnostic. En
ce cas comme aux moments d’intervention, ces formes d’implication s’appuient largement sur
des outils ou des stratégies diversifiés dont l’analyse constitue un des apports essentiels de ce
travail.
195

Des outils et des stratégies de maintien d’une autonomie d’action
En effet, les propos des généralistes rencontrés permettent de discerner comment, pour assurer
leur action auprès de leurs patients aux différents moments du cours de la maladie, les
médecins généralistes développent et décrivent différents outils et utilisent des stratégies
spécifiques. Les ressorts de l’action des généralistes se composent ainsi d’une pluralité de
stratégies menées simultanément en direction des patients, vis-à-vis des collègues, et adaptées
au contexte local ou national et pour lesquelles leurs compétences, leurs connaissances
techniques, leur proximité des patients et de l’entourage, leur insertion locale constituent des
outils efficaces à mobiliser.
En ce qui concerne la découverte du cancer, la recherche a ainsi permis d’identifier plus
finement les étapes clés qui composent le processus de la découverte et de mettre en évidence
son caractère progressif. On peut alors mieux comprendre pourquoi les généralistes sont
habilités à revendiquer leur apport spécifique à ce processus de découverte en mesurant leur
présence et leurs actions à différents moments clés, tels que l’écoute et la réception de la
plainte des patients, leur propre suspicion face à des patients qu’ils connaissent pour certains
depuis des décennies, et surtout la prescription des premiers examens biologiques ou
d’imagerie, ou encore leur place dans les procédures de dépistage systématique. Comme leurs
confrères spécialistes c’est sur le recours à une prescription technique qu’ils se fondent au
final et cela dans le but aussi de fournir aux spécialistes un premier état diagnostic avant de
leur passer la main. C’est aussi une stratégie explicite pour apparaître à leurs yeux comme des
interlocuteurs valables car compétents et espérer en retour des informations documentées sur
leurs patients. Certes comme nous l’avons souligné plus haut, les résultats négatifs de leurs
investigations ne peuvent être ici connus. Pas plus que leurs diagnostics méconnus.
En ce qui concerne l’annonce du diagnostic, le dilemme qui se pose aux généralistes est de
savoir quoi faire, face aux patients selon que ceux-ci veulent savoir ou non, ou plutôt selon
l’impression que les généralistes en ont et d’anticiper jusqu’où ils veulent savoir ? La question
pour nous est alors de comprendre comment ils font alors et sur quoi ils s’appuient ? Entre
dire et ne pas dire, face à l’annonce du diagnostic, leur posture dominante se présente comme
une posture d’attente et de préparation du patient. Leur stratégie en ce cas est explicitement
d’attendre que ce soient les patients qui formulent d’abord une demande ou fassent un signe
montrant qu’ils veulent savoir tout en laissant ouverte leur possibilité de se formuler un
196

diagnostic péjoratif ; où qu’un spécialiste intervienne ultérieurement sur un patient
potentiellement prêt à l’entendre. Néanmoins, on constate également que les généralistes
modèlent l’annonce à leurs patients non pas seulement, comme on le dit le plus souvent, en
fonction du patient et de ce que celui-ci souhaite, mais aussi en fonction d’arguments cognitifs
et techniques qui leur sont propres. En effet, leur implication dans l’annonce repose aussi très
fortement sur leurs connaissances et compétences techniques et scientifiques personnelles. Ils
se sentent ainsi plus légitimes, car en fait plus sûrs d’eux, pour faire eux-mêmes d’emblée
l’annonce à leurs patients si les techniques et outils de dépistage et de diagnostic sont bien
connus d’eux, ou si ils peuvent anticiper le type de traitement susceptible d’être proposé à
leurs patients et qu’ils ont en outre une certaine idée du pronostic.
A noter en outre, sur la questions des informations à transmettre aux patients, la capacité de
certains généralistes à revenir sur des idées reçues, en particulier sur les méfaits d’Internet et à
en retourner à leur profit et à celui de leurs patients le bénéfice d’utilisation.
Travailler avec les spécialistes entre hiérarchie, concurrence et complémentarité
Avec qui travailler et comment ? Trouver et choisir des correspondants spécialisés est une
nécessité pour leur pratique au quotidien mais c’est une démarche longue et sensible pour les
généralistes. Et l’adressage aux spécialistes de leurs patients reste à chaque fois une opération
délicate et engageante pour eux. Si les questions de compétence s’imposent, l’affinité
personnelle et dans les méthodes de travail est aussi importante car elle engage la qualité et la
fécondité des échanges ultérieurs, l’efficacité des transferts d’information d’autant que les
généralistes ont lors de ce choix, ils nous l’ont dit sans ambiguïté, à composer avec leurs
craintes de perdre leurs patients. Ainsi au-delà de leurs connaissances personnelles de
confrères qu’ils ont pu côtoyer lors de leurs études, de leurs stages ou dans d’autres
circonstances, et dont l’enquête quantitative montre la prééminence, ils sélectionnent leurs
correspondants sur ce critère de non capture des patients tout autant que sur les avis de ceux
qui ont déjà eu affaire à ces spécialistes et reviennent leur décrire comment cela s’est passé.
Compte également dans cette sélection leur expérience de la qualité et de la rapidité des
informations qu’on leur renvoie.
Entre généralistes et spécialistes : comment ensuite se partagent-ils les rôles et sur quels outils
et compétences, ou sur quelles représentations se fondent-ils ? Qu’il s’agisse des phases
spécifiques du cours de la maladie et de ses traitements, ou de périodes autres, entre les cures
197

notamment, les critères dominants de partage des tâches sont ceux qui prévalent dans le
système médical et qui opposent classiquement, d’une part, les interventions les plus
techniques aux approches soignantes de première ligne et aux compétences relationnelles, et,
d’autre part, les savoirs médicaux spécialisés aux connaissances découlant de la proximité des
patients et à la disponibilité des généralistes.
Dans ce double registre, les généralistes se pensent comme différents et agissent en
construisant leur pratique en complémentarité avec celle des spécialistes. Se penser plus
proches des patients leur permet de développer et de mettre en avant des compétences, des
gestes et des moments d’intervention qui leur sont spécifiques même dans le cadre de prises
en charge thérapeutiques très « protocolisées » comme le sont les traitements anti cancéreux.
Il est particulièrement intéressant de voir à ce propos combien les généralistes ont intériorisé
et revendiquent haut le rôle d’agent du patient que met en avant la microéconomie de la santé.
Ils composent par ailleurs dans la logique même de ce double registre avec un ressenti parfois
explosif de dévalorisation, d’être un segment dominé de la profession médicale, ressenti qui
s’exprime volontiers en cas d’insatisfaction ou de mise en difficulté du fait des
comportements ou du manque d’attention de leurs confrères spécialistes ou hospitaliers. Leurs
témoignages multiples révèlent comment ils sont parfois obligés de travailler avec la faiblesse
des informations données par l’hôpital où les spécialistes, voire l’absence de données. De
même, ils décrivent sans réserve comment ils sont obligés de compenser certains manques des
prises en charge hospitalières.
Récupérer alors et prendre en charge tout ce que ne fait pas l’hôpital est également une
stratégie pertinente pour définir et revendiquer un champ d’intervention spécifique à la
médecine générale.
Pour assurer le suivi à plus long terme des patients et faire face aux possibles évolutions
péjoratives, les généralistes dont l’implication reste forte comme le montrent les résultats de
l’enquête quantitative, et dont l’autonomie d’action est alors largement soumise à l’aléa de la
maladie, sont souvent enclins à mobiliser les mêmes stratégies générales d’action que celles
utilisées pour l’annonce du diagnostic, à savoir revenir à la demande du patient et s’y
conformer. Il s’agit pour eux de laisser une large place à l’expression du patient et de s’aligner
sur les signes physiques ou psychologiques que celui-ci leur donne à voir.
198

Et confrontés à une demande de pronostic, ils agissent également comme pour l’annonce
initiale en s’appuyant sur leurs connaissances techniques personnelles leur permettant
d’envisager un pronostic et de l’assurer afin de se sentir légitimes pour intervenir, et à défaut
de s’en remettre aux équipes spécialisées.
L’autonomie acquise dans la prescription de la morphine présente une exemplarité forte pour
déceler les différentes stratégies développée par les généralistes pour acquérir des
compétences nouvelles dans des pratiques de soins qui se développent massivement mais qui
a priori leur échappaient par manque de technicité et de savoir-faire. C’est l’histoire d’une
autonomie retrouvée des généralistes.
La fin de vie à domicile apparaît, comme on pouvait s’y attendre, demeurer une des
spécificités de la fonction médicale des généralistes auprès des patients qu’ils souffrent de
cancer ou d’autres pathologies même si ils n’hésitent pas à exprimer les difficultés tant
affectives que matérielles qui s’y attachent souvent. La présence de l’entourage apparaît alors
participer tout à la fois de la difficulté de la tâche puisqu’il s’agit pour eux de s’occuper aussi
de la famille, d’en prendre simultanément soin en anticipant ses propres difficulté tout en
reconnaissant que sa présence auprès d’un malade en fin de vie est au final plus souvent une
aide, qu’une gêne pour sa pratique. Et lorsque survient le décès, cela ne marque pas pour
autant le fin de toute relation avec l’entourage. Enfin, comme le suggèrent les réponses aux
questionnaires, même dans ces situations ultimes les généralistes restent fondamentalement
marqués par leurs habitudes solitaires de travail et ne se présentent que rarement comme ayant
exercé une fonction de coordonnateur d’autres professionnels de soins.
Ainsi quelles que soient les phases de la maladie, les généralistes français, tout en ne
masquant pas la limite assumée de leur compétence, cherchent à rester présents auprès de la
plupart de leurs patients et les résultats de ce travail révèlent les contours imprécis de leur rôle
et comment celui-ci se déploie dans de multiples directions dont les limites sont extensives.
Les frontières avec la médecine spécialisée sont mouvantes et toujours susceptibles d’être
repoussées au travers de territoires d’intervention à conquérir, de compétences nouvelles à
acquérir comme par exemple la maîtrise de la prescription de la morphine. Ce déplacement de
leur niveau d’implication évolue aussi en fonction du degré plus général de connaissances
scientifiques et de maîtrise médicale des différents types de cancer et de leur localisation, et
de leur évolution, qui accroît simultanément les connaissances acquises et la maîtrise
199

potentielle des généralistes comme en témoigne l’opposition qu’ils font de façon récurrente
entre cancer du sein et du colon d’une part, cancer du pancréas d’autre part.
Dans cette perspective, choisir d’être maître de stage apparaît aussi comme une stratégie
d’acquisition de compétences et de reconnaissance vis-à-vis des confrères spécialistes dont on
trouve une traduction quantitative en ce qui concerne notamment les logiques de choix des
équipes traitantes et les échanges d’information ultérieurs ou l’annonce du diagnostic tant aux
patients qu’à leur famille. En est-il de même pour l’adhésion à un réseau ? La réponse reste
beaucoup plus ambiguë et l’organisation française récente des soins en cancérologie ne paraît
pas propice à l’implication forte de la plupart des généralistes qui restent sceptiques sur la
traduction empirique du concept de décision partagée. Leurs revendications portent d’abord
sur la qualité des échanges d’information et leur possible accès à des formations spécialisées
qui leur permettent d’exercer auprès de leurs patients, en relative autonomie, un rôle
d’accompagnement efficace.
Cette revendication d’une autonomie d’action même limitée vis-à-vis des équipes spécialisées
mais susceptible de s’exercer tout au cours de la maladie apparaît comme une spécificité
française de la médecine générale vis-à-vis des soins de cancer comparée à son exercice dans
le cadre plus contraint de filière de soins tel qu’il se définit en Norvège. La question du degré
d’autonomie en France reste néanmoins à approfondir lorsque, par exemple, les
caractéristiques locales du système de soins réduisent de façon drastique les possibilités de
choix de l’équipe traitante.
Quoi qu’il en soit, l’autonomie d’action revendiquée par la médecine générale ne peut et ne
pourra s’exercer qu’encadrée fortement par les aspects techniques incontournables dans un
univers médical de plus en plus marquée par les normes de pratique issues de la montée en
charge de la médecine fondée sur les preuves (evidence based medicine) et du développement
des critères de qualité des pratiques de soins.
200

Bibliographie
Aïach P., Cèbe D., Broclain D., 1987, Médecine générale et cancer, rapport MIRE/INSERM, 67p.
Aïach P., Kaufmann A., Waissman R., 1989, Vivre une maladie grave, Bruxelles Méridiens-
Klincksieck.
Allgar VL, Neal R., 2005, Delays in the diagnosis of six cancers: analysis of data from the National
survey of NHS patients - Cancer. Br J Cancer; 92:1959-1970.
Allgar V, Neal R., 2005, General practitioners' management of cancer in England: secondary analysis
of data from the National Survey of NHS patients - cancer. Eur J Cancer Care; 14:409-416
Amir M., 1987, Considerations guiding physicians when informing cancer patients, Social Science and
Medicine, 21, 9, 741-748.
Anvik T, Holtedahl K, Mikalsen H., 2006, When patients have cancer, they stop seeing me - the role
of the general practitioner in early follow-up of patients with cancer - a qualitative study. BMC Family
Practice; 7(19).
Arliaud M., 1987, Les médecins, Paris, La Découverte.
Baszanger I., Bungener M., Paillet A. (eds), 2002, Quelle médecine voulons nous ? Paris, Editions La
Dispute.
Baszanger I., 1981, Socialisation professionnelle et contrôle social, le cas des étudiants en médecine
futurs généralistes, Revue Française de Sociologie, 22 :2, 223-245.
Becchio M. et al., 2003, Apprécier la prise en charge des malades cancéreux par le médecin
généraliste dans 5 pays européens : les étapes de construction d'un outil pertinent et ses enseignements,
Revue du Praticien.
Bergerat J.-P., Dufour P, Oberling F, 1996, Oncohématologie, guide pratique, Editions Heure de
France.
Black R.J., Bray F., Ferlay J., Parkin D.M., 1991, Cancer Incidence and Mortality in the European
Union: Cancer Registry Data and Estimates of National Incidence for 1990, European Journal of
Cancer, 33, 7,1075-1107.
Bungener M., Horellou-Lafarge C., 1988, La production familiale de santé : le cas de l'hospitalisation
à domicile, Publications du CTNERHI/MIRE, diffusion PUF, Paris, 256p.
Bungener M., 1988, L'hospitalisation à domicile : Réseaux d'entraide et implication familiale, Revue
Française des Affaires Sociales, n°3, juillet-septembre.
M.Bungener, I.Baszanger, 1995, Heureux, moi non plus, 20 ans d'enquête : Regards sur les médecins
généralistes, Le généraliste, N° spécial 20° Anniversaire, 20 Octobre, 7-12.
Bungener M., Poisson-Salomon A.-S., 1998, Travailler et soigner en réseau : Exemple des réseaux
ville-hôpital pour la prise en charge de l’infection à VIH en région parisienne, Editions de l’Inserm,
coll Questions en Santé Publique.
Bungener M., Baszanger I., 2002, Les acteurs de la médecine, La médecine générale en redéfinition,
chapitre 1 In : Quelle médecine voulons-nous ? I. Baszanger, M. Bungener, A. Paillet (eds), Editions
La Dispute, Paris.
Burge F I, Lawson B, Johnston G, Flowerdew G, 2005, Health care restructuring and family physician
care for those who died of cancer, BMC Family Practice; 6:1
Cantor D, 1994, Cancer. In Companion Encyclopédia of the History of Medecine, Vol.1., Bynum
W.F., Porter R, eds, London et NY, 537-561.
Cantor D, 2007, Introduction : Cancer Control and Prevention, The Twentieth Century, Bulletin of
History of Medecine, special issue : Cancer in the Twentieth Century, vol. 81, 1-38.
201

Castel P., 2002, Normaliser les pratiques, organiser les médecins. La qualité comme stratégie de
changement. Le cas des Centres de Lutte Contre le Cancer, Institut d’Etudes Politiques de Paris,
Doctorat de sociologie sous la direction d’E. Friedberg.
Charles C., Redko C., Whelan T., Gafni A., Reyno L, 1998, Doing nothing is no choice: lay
constructions of treatment decision-making among women with early-stage breast cancer, Sociology of
Health & Illnes, 20, 1, 71-95.
Cook Gotay C., 1984, The experience of cancer during early and advanced stages: the views of
patients and their mates, Social Science and Medicine, 18, 7, 605-613.
De Haes J., Van Knippenberg F., 1985, The quality of life of cancer patients : a review of the
literature, Social Science and Medicine, 20, 8, 809-817.
Faizang S., « La relation médecins-malades : information et mensonges », PUF, 2006.
Fantoni B., Wainsten JP, Bungener M, Joublin H, Brun-Strang C., 2007, Perspectives of general
practitioners on the role of patients’ caregivers in the proces of consultation and treatment, Santé
Publique, 2007, 19(3) :241-52.
Figueredo A, Rumble RB, Maroun J, Earle CC, Cummings B, McLeod R et al., 2003, Follow-up of
patients with curatively resected colorectal cancer: a practice guideline. BMC Cancer; 3(1):26.
Greenwald H.P., Nevitt M.C., 1982, Physician attitudes toward communication with cancer patients,
Social Science and Medicine, 16, 591-594.
Grunfeld E., Mant D., Vessey M.P., 1995, Journal of Family Practice, 12, 1, 60-65.
Grunfeld E, Levine M, Julian J, Coyle D, Szechtman B, Mirsky D et al., 2006, Randomized trial of
long-term follow-up for early-stage breast cancer: A comparison of family physician versus specialist
care. J Clin Oncol; 24:848-855.
Herzlich C., Bungener M., Paicheler G., avec Roussin P., Zuber M.C., 1993, Cinquante ans d’exercice
de la médecine en France-Carrières et pratiques des médecins français 1930-1980, Paris, Les
Editions de l’INSERM.
Hoerni (B), 1997, Pratique médicale en réseau, Bulletin de l’Ordre des médecins, n°12, 437-38.
Holtedahl KA., 1987, The value of warning signals of cancer in general practice. Scand J Prim Health
Care; 5:140-143.
Holtedahl KA., 1990, Probability revision in general practice: the cases of occult blood in stool in
patients with indigestion, and daily smoking in patients who cough. Allgemeinmedizin;19:35-38.
Holtedahl KA., 1991, Diagnosis of cancer in general practice. A study of delay problems and warning
signals of cancer, with implications for public cancer information and for cancer diagnostic strategies
in general practice Thesis. University of Tromsø, Norway: ISM skriftserie, 16.
Jones R, Latinovic R, Charlton J, Gulliford MC., 2007, Alarm symptoms in early diagnosis of cancer
in primary care: cohort study using General Practice Research Database. BMJ; 334(7602):1040
Lebeer G., 1998, L’épreuve du cancer, sociologie d’une éthique au quotidien, Bruxelles, Editions de
l’Université de Bruxelles
Letourmy A., Bungener M., Carricaburu D., 1999, La prise en charge des malades cancéreux par les
médecins généralistes dans cinq pays européens, Revue Française des Affaires Sociales, 2:37-50.
McIntosh J., 1974, Processes of communication, information seeking and control associated with
cancer : a selective review of the litterature, Social Science and Medicine, 8, 167-187.
Ménoret M., 1997, Temps et cancer dans l’hôpital : les trajectoires de l’expectative, Thèse de
sociologie, Paris, EHESS.
Ménoret M., 1999, Les temps du cancer, Paris, Les Editions du CNRS.
202

Mikkelsen T, Soendergaard J, Jensen A, Olesen F., 2008, Cancer surviving patients' rehabilitation -
understanding failure through application of theoretical perspectives from Habermas. BMC Health
Services Res; 8:122
Mission Interministérielle Pour La Lutte Contre Le Cancer, La dynamique du Plan Cancer, Actions et
Résultats, Rapport annuel 2004-2005.
Molleman E., Krabbendam P.J., Annyas A.A., Koops H.S., Sleijfer D.T., Vermey A., 1984, The
significance of doctor-patient relationship in coping with cancer, Social Science and Medicine, 18; 6,
475-480.
Munday D., 2007,Palliative care in the community. Editorial. BMJ; 334:809-810
Nylenna M., 1984, Fear of cancer among patients in general practice. Scand J Prim Health Care, 2:24-
26
OCDE, 1992, La réforme des systèmes de santé, Analyse comparée de sept pays de l’OCDE, Paris.
OCDE, 1993, Les systèmes de santé des pays de l’OCDE, environnement Socio-Economique, Sources
statistiques, volumes I et II, Paris.
OCDE, 1994, La réforme des systèmes de santé,Etudes de dix-sept pays de l’OCDE, Paris.
Piga A., Graziano F., Zahra G., Cellerino R., 1996, Attitudes of non-oncology physicians dealing with
cancer patients. A survey based on clinical scenatios in Ancona province, cnetral Italy., Tumori, 82, 5,
423-429.
Pinell P., 1992, Naissance d’un fléau, Paris, Editions Métaillé.
Presant C.A., 1984, Quality of life in cancer patients, American Journal of Clinical Oncology, 7, 571-
573.
Robert J (ed), 2006, 1906-2006, Cent ans d’innovations diagnostiques et thérapeutiques en
cancérologie, Centenaire de la Société Française du Cancer, Edition John Libbey, Paris.
Rosser J.E., Maguire P., 1982, Dilemnas in general practice : the care of the cancer patient, Social
Science and Medicine, 16; 315-322.
Saillant F., 1988, Cancer et culture, Montréal, Editions Saint Martin.
Sancho-Garnier H., Béraud C., Doré J.F., Pierret J., 1997, Dépistage des cancers. De la médecine en
santé publique. Editions de l’INSERM.
Sontag S., 1979, La maladie comme métaphore, Paris, Seuil.
Sorensen R., Rongen G., Grytten J., 1997, Local government decision-making and access to primary
physician services in Norway, International Journal of Health Services, 27, 4, 697-720.
Vazeilles I., 2008, La prise en charge des malades atteints de cancer par les médecins généralistes
libéraux. Approche qualitative, Rapport Postdoctoral, CERMES.
Weisz G., 2006, Divide and Conquer. A comparative History of Medical Specialization, New York,
Oxford University.
Welch G.H., 2005, Dois-je me faire tester pour le cancer ? Peut être pas et voici pourquoi, Ed. Les
Presses de l’Université Laval.
Wood M.L., McWilliam C.L.,1996, Cancer, Fam physician, 42, 899-904, 907-910.
203

Annexe
Le questionnaire d’enquête
Auteurs : Médecins généralistes : Mireille Becchio, Michel Doumenc, Patrice Marie, Rissane
Ourabah (Groupe Recherche en Médecine Générale, RMG, Paris), Gérard Stibbe et André Dufour
(Institut Médecine générale et Cancer, Bruxelles), Andrew Wilson (Imperial College, Londres), Teresa
Pawlikovska (Royal Free University, Londres), Angelo Campanini, Gio Batta Gottardi (Société
italienne de qualité et d’assistance de médecine générale, Italie), Ragnhild Steen, Knut Holtedahl
(Université de Tromsoe, Norvège) ; Danièle Carricaburu, Alain Letourmy, Martine Bungener
(sociologue et économistes au CERMES, CNRS/INSERM/EHESS, France).
204