Rapport de Recherche Prendre en charge le cancer en mÃ©decine ...

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- un ensemble de travaux visant à expliquer certaines différences de pratiques médicales relativement à la prise en charge du cancer et mettant en cause des facteurs systémiques - un ensemble de travaux décrivant dans les 5 pays le rôle du généraliste dans la prise en charge du cancer Cette dernière partie a été particulièrement explorée à ce jour et a confirmé le caractère novateur de cette recherche. Une double interrogation de Medline, avec les mots clés suivants : “general practice, questionnaires, cancer, follow-up”, puis “family practice, questionnaires, cancer, follow-up” a fourni 96 références d’articles et leurs résumés. Il s’agit presque toujours d’études quantitatives portant sur le dépistage ou le suivi d’une forme de cancer (seins, poumons, colorectal, etc.) dans un pays ou une région. Il n’y a pas d’étude comparative. Certains articles sont centrés sur le généraliste ou bien sur les relations entre généralistes et spécialistes (Grunfeld, Mant, Vessey, 1995 ; Piga, Graziano, 1996 ; Wood, McWilliam 1996). En sciences sociales, les travaux effectués sur le cancer sont, en général, consacrés soit au cancer tel qu’il est traité à l’hôpital, soit au cancer tel qu’il est vécu quotidiennement par les malades. On ne trouve que peu de recherches concernant la prise en charge du cancer par les médecins généralistes. 1- Le cancer tel qu’il est traité à l’hôpital : - La communication entre médecins et malades atteints de cancer (McIntosh, 1974 ; Greenwald et Nevitt, 1982 ; Molleman et al., 1984) - la notion de rémission en cancérologie (Ménoret 1997) - l’éthique construite au quotidien dans un service de cancérologie (Lebeer 1998) 2- Le cancer tel qu’il est vécu par les malades : - la qualité de la vie des patients atteints de cancer (Presant 1984 ; De Haes et Van Knippenberg, 1985) - le cancer comme expérience de maladie (Cook Gotay, 1984 ; Aïach et al. 1989) - les constructions profanes concernant les décisions de traitement (Charles et al. 1998) - la recherche du sens à donner à cette maladie (Saillant, 1988) 3- Le cancer tel qu’il est pris en charge par les médecins généralistes. Il existe un travail en français concernant les médecins généralistes et le cancer (Aïach et al.1987). Cette étude est composée de trois textes : le premier porte sur « Ce que le cancer révèle de la médecine générale, le paradoxe de la vocation retrouvée » ; le deuxième est 18
consacré à « La famille du malade cancéreux, ses rôles vus par des médecins généralistes » ; le dernier est une « esquisse d’une problématique socio-anthropologique des attitudes médicales ». Par rapport à la perspective que nous souhaitons développer dans notre recherche, l’article de Rosser et Maguire (1982), bien que déjà ancien, est particulièrement intéressant dans la mesure où ces auteurs considèrent que c’est le cadre conceptuel et structurel dans lequel les généralistes travaillent qui est en cause dans les dilemmes qu’ils rencontrent et les insuffisances dans la prise en charge des malades atteints de cancer. Le travail bibliographique effectué confirme deux arguments qui avaient justifié le lancement de ce travail. D’une part, il n’existe pas de travaux décrivant de façon complète la participation des généralistes à la prise en charge des malades cancéreux. La question n’est abordée qu’à travers la prévention, le suivi ou éventuellement les soins en phase terminale. Il n’existe pas de travaux à visée comparative sur ce thème. D’autre part la comparaison internationale sur la prise en charge de certaines pathologies est souvent conçue selon le mode de la synthèse-bilan. Elle est réalisée par des équipes d’experts nationaux appliquant dans chaque pays une grille générale qu’ils remplissent à l’aide d’études et recherches déjà faites, qui permettent évidemment une réponse partielle aux questions posées 4 . Il n’existe pas de travail effectué en liaison directe avec les acteurs et selon une méthodologie ad hoc construite pour mener la comparaison aussi loin que possible. 1 - 2 Le questionnaire La méthode déployée et la construction même du questionnaire résultent donc, on l’a dit, d’un choix initial très spécifique à savoir ne pas se fonder sur le discours des médecins généralistes, discours toujours susceptible d’être entaché de biais de mémoire ou de reconstruction subjectifs, mais tenter de recueillir les données a priori plus objectives contenues dans les dossiers médicaux de patients cancéreux établis en routine par les médecins généralistes. De ce choix initial découle le fait que les données collectées prennent la forme d’une collection de patients pour lesquels on dispose d’un ensemble de données de nature diverse, qu’il s’agisse de données socio-démographiques, médicales ou décrivant des prises en charge. 4 C’est par exemple le cas de la recherche en cours coordonnée par Mark Mac Clellan «Global analysis of technical change in health care : heart attacks» qui porte sur l’infarctus 19
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