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Rapport de Recherche Prendre en charge le cancer en médecine ...

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La volonté affirmée dés l’origine d’apprécier concrètem<strong>en</strong>t <strong>le</strong> rô<strong>le</strong> <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins généralistes<br />

au travers <strong>de</strong>s actes et gestes qu’ils font au quotidi<strong>en</strong> au cours <strong>de</strong> prises <strong>en</strong> <strong>charge</strong> <strong>de</strong> pati<strong>en</strong>ts<br />

atteints <strong>de</strong> <strong>cancer</strong>s et non pas <strong>le</strong>urs discours ou <strong>le</strong>urs représ<strong>en</strong>tations sur <strong>le</strong>urs pratiques<br />

médica<strong>le</strong>s, a induit ces <strong>de</strong>ux choix méthodologiques forts pour <strong>le</strong> protoco<strong>le</strong> <strong>de</strong> cette <strong>en</strong>quête.<br />

D’une part, comme on l’a déjà dit, l’appel à un panel <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cins généralistes europé<strong>en</strong>s pour<br />

écrire un questionnaire permettant d’appuyer <strong>le</strong> recueil <strong>de</strong>s données sur <strong>le</strong>s informations a<br />

priori disponib<strong>le</strong>s dans <strong>le</strong>s dossiers médicaux <strong>de</strong> pati<strong>en</strong>ts tels qu’ils sont remplis et conservés<br />

dans <strong>le</strong>s cabinets <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cine généra<strong>le</strong>. D’autre part, la conception d’un protoco<strong>le</strong> <strong>de</strong><br />

sé<strong>le</strong>ction aléatoire à <strong>de</strong>ux niveaux : d’abord sé<strong>le</strong>ctionner dans chaque pays <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins<br />

généralistes qui sé<strong>le</strong>ctionneront eux-mêmes <strong>en</strong>suite <strong>de</strong>s dossiers <strong>de</strong> pati<strong>en</strong>ts à inclure selon <strong>le</strong>s<br />

indications d’inclusion accompagnant <strong>le</strong>s questionnaires <strong>de</strong>stinés à recueillir <strong>le</strong>s données<br />

issues <strong>de</strong>s dossiers médicaux. Le but était d’obt<strong>en</strong>ir <strong>de</strong>s dossiers <strong>de</strong> pati<strong>en</strong>ts <strong>le</strong>s plus variés<br />

possib<strong>le</strong> émanant d’une population <strong>de</strong> mé<strong>de</strong>cins sans biais rédhibitoire.<br />

Plus précisém<strong>en</strong>t, <strong>le</strong>s questionnaires, <strong>en</strong>voyés par voie posta<strong>le</strong> sans relance pour préserver<br />

l’anonymat <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins, étai<strong>en</strong>t remplis par chaque mé<strong>de</strong>cin acceptant <strong>de</strong> participer et<br />

r<strong>en</strong>voyés <strong>de</strong> façon anonyme par voie posta<strong>le</strong> au moy<strong>en</strong> d’<strong>en</strong>veloppes retour pré-affranchies. A<br />

chaque questionnaire correspondait un dossier <strong>de</strong> pati<strong>en</strong>t, et donc donnait <strong>de</strong>s informations sur<br />

la prise <strong>en</strong> <strong>charge</strong> d’un pati<strong>en</strong>t souffrant ou ayant souffert d’un <strong>cancer</strong> vu au cours <strong>de</strong> l’année<br />

passée, quel que soit <strong>le</strong> motif <strong>de</strong> la visite ou <strong>de</strong> la consultation. Les questionnaires étai<strong>en</strong>t<br />

strictem<strong>en</strong>t anonymes, aucune donnée nominative n’y figurait. Seuls <strong>le</strong>s mé<strong>de</strong>cins généralistes<br />

avai<strong>en</strong>t la connaissance <strong>de</strong>s quelques pati<strong>en</strong>ts qu’ils avai<strong>en</strong>t eux-mêmes inclus. Mais <strong>le</strong>s<br />

généralistes répondants étai<strong>en</strong>t eux-mêmes éga<strong>le</strong>m<strong>en</strong>t anonymes. Ce protoco<strong>le</strong> a été soumis<br />

<strong>en</strong> France à la CNIL et a reçu un avis favorab<strong>le</strong>.<br />

Le protoco<strong>le</strong> d’inclusion <strong>de</strong>s pati<strong>en</strong>ts compr<strong>en</strong>d <strong>de</strong>ux conditions :<br />

- être ou avoir été atteint <strong>de</strong> <strong>cancer</strong> : quels que soi<strong>en</strong>t la localisation ou <strong>le</strong> type <strong>de</strong> cette<br />

affection, quel que soit <strong>le</strong> sta<strong>de</strong> <strong>de</strong> soins actuel, être <strong>en</strong> rémission, <strong>en</strong> phase termina<strong>le</strong> ou<br />

décédé ;<br />

- avoir été vu au moins une fois dans l'année qui précè<strong>de</strong> la date <strong>de</strong> réception du<br />

questionnaire.<br />

Toutefois, la consigne concernant <strong>le</strong> nombre <strong>de</strong> pati<strong>en</strong>ts à inclure n’a pas été i<strong>de</strong>ntique <strong>en</strong><br />

France et <strong>en</strong> Norvège, l’estimation <strong>de</strong> l’acceptabilité par <strong>le</strong>s mé<strong>de</strong>cins généralistes compte<br />

t<strong>en</strong>u du fait qu’ils n’étai<strong>en</strong>t pas rémunérés pour participer à l’<strong>en</strong>quête et donc <strong>de</strong> sa faisabilité<br />

ayant été appréciée <strong>de</strong> façon différ<strong>en</strong>te dans chaque pays, sachant que <strong>le</strong> test fait quelques<br />

années auparavant avait porté sur 4 pati<strong>en</strong>ts à inclure par mé<strong>de</strong>cin.<br />

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