Scan 6, december 2003 - UMC Utrecht

More documents

Recommendations

Info

tekst > Joost van der Gevel foto’s > Chris Timmers, MTM Supersoepel, superstijf Kinderfysiotherapeut beschrijft nieuwe aandoening Extreem soepele kinderen hebben een extreem stijve tegenhanger. Te soepel doet pijn. Te stijf ook. Kinderfysiotherapeut Raoul Engelbert bracht die extreme tegenhanger voor het eerst duidelijk in beeld. De geboorte van een niet eerder herkende aandoening. Uitzonderlijk soepele kinderen kennen we allemaal: de ballerina’s, de acrobaten en turnsters. Een klein aantal van hen is zo soepel dat zij daar last van hebben, het doet pijn. Naar kinderen met die pijnlijke soepelheid is veel onderzoek gedaan. Onbekend is echter, dat zij ook een houterige tegenhanger hebben: kinderen die tobben met klachten en pijn omdat ze ‘stijf’ zijn. Van soepelheid zijn vooral de voordelen zichtbaar. Balletdansers, gymnasten en acrobaten verbazen ons met hun soepelheid en zij lijken er procent leidt die soepelheid tot problemen. Deze kinderen lopen later dan hun leeftijdsgenootjes, ze vallen veel, worden later continent en hebben vaak bloeduitstortingen en blauwe plekken. Als ze iets ouder worden, krijgen ze pijn in hun gewrichtsbanden of kampen ze met vermoeidheid. De elastieke mens Als je soepel bent, geldt dat niet alleen voor je gewrichten: je hele lichaam is soepel, ontdekte En dat komt doordat het bindweefsel in deze organen soepeler is dan normaal. “De soepele kinderen met klachten hebben veel meer systemische problemen dan de soepele kinderen zonder klachten”, vertelt hij. “Er is dus een grens aan soepelheid. Ben je over die grens heen, dan kunnen er problemen ontstaan in allerlei orgaansystemen waarin dat soepele, ‘losmaziger’ bindweefsel zit. Deze kinderen hebben bijvoorbeeld een lagere bloeddruk, waarschijnlijk door soepeler bloedvaten.” Gewrichtsmobiliteit heeft >> Soepele kinderen hebben een lagere bloeddruk vanwege hun soepele vaten een normaalverdeling, stelt Engelbert. Van een hele grote geen last van te hebben. Ongeveer vijftien procent van de kinderen is van elastiek en bij één kinderfysiotherapeut Raoul Engelbert. Je bloedvaten zijn soepel, je botten, je huid, je longen. middenmoot aan kinderen die niet overdreven soepel zijn maar ook niet stijf, zijn slangenmen- Een rem in de gewrichten Aangeboren stijfheid bij een meisje van elf “Mijn vriendinnetje en ik noemen het sinaasappel”, vertelt Ymke. “Dat is geheimtaal voor mijn stijfheid.” Ymke is elf jaar, ze zit op de basisschool, rijdt paard en speelt piano. Rond kerst 2001 krijgt ze klachten en in de zomer van 2002 gaat ze met haar moeder naar de huisarts. “Het begon met pijn in haar polsen. De huisarts dacht dat het door overbelasting kwam”, vertelt Els Menger, Ymkes moeder. Maar de pijn wordt van kwaad tot erger. Ymke krijgt ook pijn in haar enkels en in haar knieën. “Een stukje fietsen >> Ymke kon een jaar lang niet slapen van de pijn ging niet meer, we moesten haar met de auto naar school brengen. Een jaar lang kon ze ’s nachts niet slapen van de pijn.” Ymke wordt doorverwezen naar het Wilhelmina kinderziekenhuis. Daar wordt na lang zoeken vastgesteld dat ze een lichte vorm van jeugdreuma heeft, aan haar pols en aan één vinger. De jeugdreuma is echter heel kort actief. Ymke hoeft al snel geen medicijnen meer te gebruiken, maar de pijn blijft – vooral in haar enkels en knieën. En ze blijft snel moe. Schaatsen kan ze niet langer dan een kwartier en na een uurtje paardrijden is ze doodop. Afgelopen zomer kan ze tijdens een fietstocht in Zeeland ineens
sen en ‘stijven’ de uitersten. Als je in een grafiek linksonder de soepele kinderen uittekent, dan krijg je een snel stijgende lijn die in een grote boog lang bovenin blijft hangen bij de bulk aan gemiddelden en die dan weer naar beneden duikt naar de stijve kinderen. Maar als er kinderen bestaan met klachten door extreme soepelheid, bestaan er dan ook kinderen met klachten door extreme stijfheid? In de wetenschappelijke literatuur is daarover niets te vinden. Houterig “Een verminderde beweeglijkheid van de gewrichten kennen we als ziektebeeld bij allerlei stapelingsziekten”, verklaart Engelbert. “Er zijn ongeveer tweehonderd syndromen, waardoor kinderen stijf kunnen zijn. Maar dat je in de normale populatie stijve kinderen hebt als tegenhanger van soepele kinderen, is nog onbekend. En hoe definieer je dan ‘stijf’?” Bij de kinderfysiotherapie in het Wilhelmina kinderziekenhuis melden zich al jarenlang kinderen met spier- en gewrichtsproblemen. Engelbert: “Dat zijn kinderen die geen ziekte hebben, ˘˘ niet meer verder en moet de familie eerder terug. Ook lopen houdt ze niet lang vol. In het bos vlakbij hun huis laat Ymke met haar ouders en zusje Danique – dat normaal soepel is – regelmatig hun hond Tischa uit. Els: “Soms moeten we na een half uur al terug omdat Ymke ineens pijn krijgt. Met fietsen kunnen we haar nog duwen, met lopen is dat moeilijker. We kunnen dan niet via een kortere weg terug en ze is te zwaar om te dragen.” Bij de kinderfysiotherapie in het Wilhelmina kinderziekenhuis stelt Raoul Engelbert uiteindelijk vast dat Ymke stijf is, of – in medische termen – hypomobiel. Achteraf zijn daar heel veel aanwijzingen voor. In de gymles moest ze van de meester bijvoorbeeld een hurksprong op de kast maken. Het lukte haar maar niet. “De meester riep: ‘Kom op, Ymke!’ Hij begreep er niets van en moedigde mij steeds opnieuw aan”, vertelt ze. “Maar ik kán niet op mijn hurken zitten. Ik kan ook geen koprol maken.” “In al haar gewrichten zit een rem”, verklaart Els. “Wij kunnen een vuist maken, zij niet.” Ymke toont een open hand met licht gekromde vingers. “Diezelfde stijfheid zit in haar hele lijf.” Als jong kind liep Ymke net als veel stijve kinderen op haar tenen. “Nu loop ik met mijn voeten naar buiten”, vertelt ze. “Dat schijnt een natuurlijke manier te zijn om mijn enkelgewrichten minder te belasten.” Ymke heeft de stijfheid van haar moeder. Ook Els kan geen koprol maken, ook zij is stijf, al is het veel minder dan haar dochter. Els heeft het van haar vader en hij van zijn moeder. Een paar ongewoon dikke littekens verraden dat Ymkes stijfheid niet alleen in haar gewrichten zit. Verder is er niets aan haar te zien. Ze speelt nu verschillende keren per dag tien minuten piano. Om gemakkelijker te kunnen schrijven, gebruikt ze opzetstukken op haar pen die haar pen dikker maken. Ze rijdt weer een uurtje in de week paard – opstijgen met een sierlijke zwaai zit er voor haar niet in, maar eenmaal in het zadel zit ze heel stabiel. En ze kan weer op de fiets naar school. Hoe goed dat gaat, verschilt van dag tot dag. Els Menger: “Het duurde twee jaar voordat we wisten wat er met Ymke aan de hand was. Dat ze ’s nachts niet kon slapen van de pijn was onze grootste zorg. Als ze weer gaat groeien zou dat wel eens kunnen terugkomen. Maar ik ben zo blij dat we uiteindelijk niet bij de kinderpsycholoog zijn terechtgekomen, dat de onzekerheid voorbij is en dat we nu de oorzaak van Ymkes klachten kennen. We kunnen er nu toch een beetje op inspelen.” l nr 6 <strong>december</strong> <strong>2003</strong> l 13
Page 1 and 2: 6/03 december NEONATOLOGIE Minder e
Page 3 and 4: kort nieuws Landelijk ALS-centrummi
Page 5 and 6: Endostatine belemmert uitzaaiingen
Page 7 and 8: epilepsie met monitor Behandeling v
Page 9 and 10: De uitvinders van de MRI sleepten d
Page 11: stemmingsmanipulator achttien en vi
Page 15 and 16: Elke nieuwe rotonde die wordt aange
Page 17 and 18: probleem: geeft de hele alvleesklie
Page 19 and 20: in kraakbeencode gekraakt Gen voor
Page 21 and 22: Varken is ideaal mengvat tekst > Jo
Page 23 and 24: infectie >> Probiotica tegen eczeem

Scan 6, december 2003 - UMC Utrecht

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?