15.04.2019 Views

Rondom MS 62 - Verkort Jaarverslag

In deze speciale editie van de Rondom MS vindt u een samenvatting van ons jaarverslag 2018.

In deze speciale editie van de Rondom MS vindt u een samenvatting van ons jaarverslag 2018.

SHOW MORE
SHOW LESS
  • No tags were found...

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

De tijd gaat snel<br />

Een terugblik gevolgd door<br />

een vooruitblik met ambitie...<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

nummer <strong>62</strong>, jaar 2019<br />

<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018


RONDOM<br />

Voorwoord<br />

Een kritische terugblik leidt tot<br />

de juiste vooruitblik...<br />

Op kantoor is ons team iedere<br />

dag druk bezig om hele diverse<br />

activiteiten vorm te geven. Primair<br />

ligt de focus daarbij op wetenschappelijk<br />

onderzoek. Maar ook goede zorg en<br />

informatievoorziening zijn belangrijke<br />

doelen waar wij aan werken.<br />

Momenteel bereiden we bijvoorbeeld de<br />

“Mei <strong>MS</strong>-maand” voor. De extra aandacht<br />

in die maand voor leven met <strong>MS</strong>, moet<br />

leiden tot meer fondsen voor onderzoek.<br />

Kortom, het jaar 2019 draait volop en<br />

onze voorjaarsronde met veelbelovende<br />

subsidieaanvragen heeft zojuist plaats<br />

gevonden.<br />

Het jaar 2018 lijkt al weer lang geleden,<br />

maar dat is het natuurlijk niet. Het is<br />

belangrijk jaarlijks goed te analyseren<br />

en te verantwoorden wat wij hebben<br />

kunnen doen, dankzij de giften van u als<br />

donateur. En die informatie met u te delen.<br />

Kortgezegd: Waar is uw euro aan besteed<br />

en hoe hebben wij dat gedaan?<br />

In de 38 jaar dat wij bestaan is bijna<br />

65 miljoen aan onderzoeksprojecten<br />

besteed. Dat zijn maar liefst 357<br />

programma’s en projecten. In 2018<br />

konden we dankzij uw giften 3,2 miljoen<br />

aan 22 onderzoeksprojecten besteden.<br />

Indrukwekkende cijfers, maar wat is<br />

er inhoudelijk bereikt vraagt u zich<br />

wellicht af? Daadwerkelijke vooruitgang<br />

en ontwikkeling; Kort samengevat op<br />

het gebied van kennis ten aanzien van<br />

mechanismen van de ziekte, in relatie tot<br />

beschikbare medicatie voor verschillende<br />

fases van de ziekte en in toegankelijke<br />

multidisciplinaire zorg op maat.<br />

De totale impact van ons werk omvat<br />

uiteraard veel meer en staat beschreven<br />

in ons jaarverslag 2018. Het volledige<br />

exemplaar met zowel de resultaten van<br />

38 jaar onderzoek, als de resultaten<br />

van het afgelopen jaar kunt u online<br />

lezen op msresearch.nl of opvragen via<br />

administratie@msresearch.nl/verslagen of<br />

071 5 600 503.<br />

De verkorte versie leest u in dit jaarbericht.<br />

Misschien heeft u nog vragen. Of<br />

suggesties. Laat ze ons gerust weten.<br />

Op weg naar een betere toekomst<br />

voor mensen met <strong>MS</strong>… een meer dan<br />

hoopvolle vooruitblik.<br />

Dorinda Roos<br />

Directeur Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

2


RONDOM<br />

Voorjaar<br />

Jaaroverzicht 2018<br />

VriendenLoterij kent e 610.000 aan Project Y toe. Onderzoek<br />

naar ziekteverloop van Nederlanders met <strong>MS</strong> die in 1966 geboren<br />

zijn. Ook ontvingen wij een bijdrage van e 200.000 en e 28.394<br />

dankzij deelnemers met geoormerkte loten.<br />

Tijdens het bezoek van H.M. Koningin Máxima<br />

aan <strong>MS</strong>-Expertisecentrum Nieuw Unicum werd<br />

het eerste Patiënten-programma uitgereikt.<br />

Diverse subsidietoekenningen<br />

voor e 3,2 miljoen aan<br />

22 onderzoeksprojecten.<br />

Dr. Clarkson ontvangt eerste<br />

Global <strong>MS</strong> Booster Award dankzij<br />

samenwerking met MoveS.<br />

De Dystel Award voor prof.dr.<br />

Barkhof van <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam.<br />

Prestigieuze oeuvreprijs vanwege<br />

toevoegen van MRI-scans aan het<br />

stellen van de diagnose <strong>MS</strong>.<br />

Battle of the labs in het kader<br />

van Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>.<br />

Vlaamse onderzoeks groep is<br />

winnaar van e 10.000 voor<br />

<strong>MS</strong>-onderzoek.<br />

Zomer<br />

<strong>MS</strong>-loket geopend. De weg<br />

van vraag naar antwoord, een<br />

telefonische informatielijn.<br />

Centrum Coördinatoren<br />

worden aangesteld.<br />

Vertegenwoordigers vanuit<br />

<strong>MS</strong>-centra zorgen voor<br />

extra verbinding met elkaar<br />

en onze Stichting.<br />

Najaar<br />

Tichelaar Award en drie<br />

Blom-de Wagt grants worden<br />

uitgereikt aan resp. Karim Kreft,<br />

Antonio Luchicchi, Pauline van<br />

Schaik en Rianne Gorter.<br />

3


RONDOM<br />

<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

WETENSCHAP PELIJK ONDERZOEK HELPT<br />

<strong>MS</strong> DE WERELD UIT<br />

ONZE VISIE<br />

De Stichting <strong>MS</strong> Research werkt aan<br />

een <strong>MS</strong>-vrije wereld.<br />

ONZE MISSIES<br />

Wij bevorderen en faciliteren wetenschappelijk onderzoek zodat de gevolgen van multiple sclerose<br />

(<strong>MS</strong>) behandelbaar zijn, mensen van <strong>MS</strong> kunnen genezen en <strong>MS</strong> uiteindelijk voorkomen kan<br />

worden. Daarnaast creëren wij begrip en verbeteren de zorg voor mensen met <strong>MS</strong> die nu leven.<br />

ONZE KERNDOELEN<br />

FONDSENWERVING<br />

Wij werven fondsen in de private sector ten<br />

behoeve van onze kerndoelen “onderzoek”,<br />

“voorlichting” en “zorg”.<br />

ONDERZOEK<br />

Wij subsidiëren, stimuleren en organiseren<br />

wetenschap pe lijk onderzoek naar<br />

de oorzaken van en oplossingen voor<br />

(leven met) <strong>MS</strong>.<br />

Acties van particulieren, zoals de deurstoppers van Saartje,<br />

brachten maar liefst e 238.<strong>62</strong>3 voor onderzoek op.<br />

Wij investeerden e 3,2 miljoen, verdeeld over<br />

22 onderzoeksprojecten.<br />

VOORLICHTING<br />

Wij delen kennis over wetenschappe lijke,<br />

medische en maatschappelijke aspecten<br />

van (leven met) <strong>MS</strong> met een breed publiek<br />

en creëren begrip voor leven met <strong>MS</strong>.<br />

ZORG<br />

Wij stimuleren kwalitatieve en toegankelijke<br />

zorg voor mensen met <strong>MS</strong>.<br />

In aanwezigheid van H.M. Koningin Máxima waren bij <strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />

Nieuw Unicum 20 landen aanwezig om kennis te delen<br />

rondom zorg en behandeling van gevorderde progressieve <strong>MS</strong>.<br />

“Persoonlijke en snelle toegang tot aanwezige kennis is juist bij<br />

een ziekte als <strong>MS</strong> erg prettig” zegt Bart Käller, een van de vele<br />

bellers naar het in mei geopende <strong>MS</strong>-Loket.<br />

ONZE KERNWAARDEN<br />

KWALITATIEF INTEGER BETROUWBAAR VERBINDEND RESULTAATGERICHT<br />

4


RONDOM<br />

<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

UW EURO GOED BESTEED<br />

Per euro gaat 0,85 cent naar<br />

onderzoek, voorlichting en zorg<br />

U doneert aan ons om <strong>MS</strong> de wereld uit te helpen. Daarvoor<br />

is Stichting <strong>MS</strong> Research inderdaad dé organisatie. Wij<br />

financieren en stimuleren wetenschappelijk onderzoek<br />

naar de oorzaak van en oplossing voor <strong>MS</strong>. Ook geven wij<br />

voorlichting over <strong>MS</strong> en bevorderen en streven wij naar<br />

optimale zorg voor alle mensen met <strong>MS</strong>. <strong>MS</strong>-onderzoek<br />

wordt niet door overheidssubsidies gefinancierd en dus<br />

zijn wij volledig afhankelijk van particuliere giften. Wij gaan<br />

uiterst zorgvuldig om met deze giften zodat elke gedoneerde<br />

euro zo goed mogelijk besteed wordt. Hiernaast ziet u hoe<br />

wij dat doen.<br />

0,15 euro<br />

kosten<br />

0,85 euro<br />

direct besteed<br />

aan onze<br />

doelen<br />

Doelen<br />

Wanneer de Stichting in een jaar meer geld ontvangt<br />

dan besteedt, reserveren wij dit extra geld geheel voor<br />

onderzoek. Zo kunnen we <strong>MS</strong>-onderzoek mogelijk blijven<br />

maken totdat er een oplossing is voor <strong>MS</strong>.<br />

Kosten<br />

De CBF-norm stelt dat goede doelen niet<br />

meer dan 25% van hun inkomsten mogen<br />

besteden aan fondsen werving. Ook in<br />

2018 zaten wij ruim onder deze norm.<br />

Onderzoek<br />

(66%)<br />

Voorlichting<br />

(14%)<br />

Zorg<br />

(5%)<br />

Fondsenwerving<br />

(10%)<br />

Administratie<br />

(5%)<br />

5


RONDOM<br />

<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

WIJ STIMULEREN DE CONTINUÏTEIT VAN<br />

<strong>MS</strong>-ONDERZOEK IN NEDERLAND<br />

KERNTAKEN ONDERZOEK<br />

1. Wij stimuleren continuïteit van<br />

kwalitatief <strong>MS</strong>-onderzoek in Nederland<br />

door middel van programmasubsidies<br />

en <strong>MS</strong>-fellowships.<br />

2. Wij subsidiëren meerjarige onderzoeksprojecten,<br />

pilots en persoonsgebonden<br />

subsidies voor jong talent.<br />

3. Wij bevorderen (inter-)nationale<br />

samenwerking.<br />

4. Wij maken de impact (van<br />

gesubsidieerd) onderzoek zichtbaar.<br />

Om hoogwaardig onderzoek te<br />

kunnen uitvoeren is continuïteit<br />

en een eveneens hoogwaardige<br />

omgeving essentieel. Stichting <strong>MS</strong><br />

Research onderkent dit en steunt de<br />

<strong>MS</strong>-centra in Amsterdam, Rotterdam,<br />

Noord-Nederland en de Nederlandse<br />

Hersenbank voor <strong>MS</strong> op structurele basis<br />

met een programma-subsidie.<br />

De Nederlandse Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />

“De Hersenbank verzamelt hersenmateriaal<br />

van mensen met <strong>MS</strong> die<br />

zich bij leven als hersendonor hebben<br />

geregistreerd. Wij brengen dit materiaal<br />

nauwkeurig in kaart. Onze unieke collectie<br />

is beschikbaar voor <strong>MS</strong>-wetenschappers<br />

uit binnen- en buitenland. Door hersenweefsel,<br />

ruggenmerg en hersenvloeistof<br />

te bestuderen groeit onze kennis over het<br />

ziekteproces van <strong>MS</strong>.”<br />

<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />

“Ons team van onderzoekers van verschillenden<br />

afdelingen werkt aan het verkrijgen<br />

van meer kennis over de geleidelijke achteruitgang<br />

bij <strong>MS</strong>. Wij onderzoeken welke<br />

biologische processen een rol spelen. Het<br />

doel is aangrijpingspunten te vinden voor<br />

behandelingen die de ziekteprogressie<br />

stoppen om de kwaliteit van leven van<br />

mensen met <strong>MS</strong> te verhogen.”<br />

Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum Rotterdam<br />

“Het ontstaan en verloop van <strong>MS</strong> staan<br />

centraal in het programma van Eras<strong>MS</strong>.<br />

Het eerste onderzoek betreft de relatie<br />

tussen genen, het afweersysteem en<br />

infecties. Een tweede onderzoekslijn heeft<br />

als doel het vinden van factoren in bloed<br />

en hersenvocht die de ziekteactiviteit<br />

weerspiegelen en het verloop van <strong>MS</strong><br />

kunnen voorspellen.”<br />

<strong>MS</strong> Centrum Noord-Nederland<br />

“Waarom het herstel van myeline bij<br />

mensen met <strong>MS</strong> niet goed verloopt is<br />

nog onbekend. Wij brengen alle factoren<br />

in beeld die de aanmaak van myeline<br />

kunnen remmen in de door <strong>MS</strong> aangedane<br />

hersengebieden. Zo wordt duidelijk hoe<br />

we behandeling gericht op het herstel van<br />

myeline moeten aanpakken.”<br />

Wetenschappelijk onderzoek heeft<br />

tot doel de oplossing(en) voor <strong>MS</strong> te<br />

vinden. Onderzoekers verwachten dat<br />

dit nog tenminste twee decennia duurt.<br />

Om in deze periode de voortgang van<br />

<strong>MS</strong>-onderzoek te verzekeren is het<br />

noodzakelijk reserves te behouden. Zo<br />

zijn ook in de toekomst, als inkomsten<br />

zouden tegenvallen, fondsen beschikbaar<br />

en kunnen wij onze doelstellingen blijven<br />

realiseren.<br />

KERNTAKEN FONDSENWERVING<br />

1. Wij verbinden ons met kleine en<br />

grote gevers, periodieke schenkers,<br />

machtigers, erflaters, stichtingen en<br />

bedrijven.<br />

2. Wij initiëren, coördineren en<br />

faciliteren nieuwe fondsenwervende<br />

acties (eventueel door of samen met<br />

derden).<br />

Een zeer trouwe achterban van<br />

periodieke schenkers, reguliere gevers,<br />

private stichtingen en bedrijven vormen<br />

de “levensader” van ons werk. Deze<br />

groep zorgt ervoor dat onze kerndoelen<br />

onderzoek, voorlichting en zorg<br />

gerealiseerd kunnen worden. Bij leven, in<br />

de vorm van donaties en acties, maar ook<br />

na het leven, in de vorm van een legaat<br />

of nalatenschap. Vaak is er, direct of<br />

indirect, een nauwe band met iemand met<br />

<strong>MS</strong> in de directe omgeving. Het belang<br />

van <strong>MS</strong>-onderzoek is voor hen hierdoor<br />

overduidelijk.<br />

Wij bedanken iedereen, jong en oud, die<br />

met een donatie in welke vorm dan ook<br />

de oplossing voor <strong>MS</strong> dichterbij brengt. In<br />

totaal werd in 2018 maar liefst e 4.553.435<br />

opgehaald voor <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />

6


RONDOM<br />

<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

WIJ GEVEN OBJECTIEVE INFORMATIE EN<br />

BEVORDEREN GOEDE ZORG<br />

Het <strong>MS</strong>-loket 0800-1066<br />

Mensen met <strong>MS</strong> en hun naasten hebben<br />

vaak allerlei vragen waarop het vinden<br />

van het juiste antwoord lang duurt.<br />

Door het bellen naar het <strong>MS</strong>-loket (een<br />

samenwerking van <strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />

Nieuw Unicum, <strong>MS</strong>VN, Stichting <strong>MS</strong><br />

Research en <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam)<br />

brengt een medewerker de beller direct<br />

in contact met de juiste deskundige om<br />

antwoord te krijgen op zijn of haar vraag.<br />

Mede dankzij de door onze Stichting<br />

mogelijk gemaakte publiciteit voor dit<br />

loket, is het aantal bellers in 2018 flink<br />

toegenomen.<br />

<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong><br />

Via diverse mediakanalen creëerden en<br />

distribueerden wij in 2018 informatie over<br />

de resultaten van door ons gesubsidieerd<br />

onderzoek over <strong>MS</strong> en leven met <strong>MS</strong>.<br />

Het delen van kennis met een breed<br />

publiek staat centraal binnen ons kerndoel<br />

voorlichting.<br />

In 2018 informeerden wij naast donateurs<br />

ook diverse beroeps groepen, waaronder<br />

neurologen en <strong>MS</strong>-verpleegkundigen, bijv.<br />

middels drie uitgaves van het magazine<br />

<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong>.<br />

Op het gebied van online en social media<br />

werd het bereik vergroot. Zo liet het aantal<br />

likes op onze Facebook-pagina een stijging<br />

van maar liefst 64% ten opzichte van 2017<br />

zien!<br />

KERNTAKEN VOORLICHTING<br />

1. Wij creëren en distribueren toegankelijke<br />

media over resultaten van door ons gesubsidieerd<br />

onderzoek en leven met <strong>MS</strong>,<br />

waarbij we inspelen op actualiteiten.<br />

2. Wij organiseren en participeren in<br />

bijeenkomsten en activiteiten op het<br />

gebied van <strong>MS</strong>-onderzoek en zorg<br />

voor zowel het algemene publiek als<br />

professionals.<br />

3. Wij subsidiëren voorlichting die wordt<br />

ontwikkeld en/of gegeven door derden.<br />

KERNTAKEN ZORG<br />

1. Wij bevorderen het delen van kennis en<br />

ervaring op (inter-)nationaal niveau ter<br />

verbetering van de kwaliteit van leven<br />

van alle mensen met <strong>MS</strong>.<br />

2. Wij behartigen de belangen van mensen<br />

met <strong>MS</strong> en zorgprofessionals bij rele vante<br />

organisaties, instellingen en overheid.<br />

3. Wij subsidiëren de ontwikkeling van<br />

programma’s ter verbetering van de<br />

kwaliteit van zorg en/of leven voor<br />

mensen met <strong>MS</strong>.<br />

Onze Stichting behartigt de belangen<br />

van mensen met <strong>MS</strong> en zorgprofessionals<br />

bij relevante organisaties, instellingen<br />

en overheid. In 2018 stonden daarbij<br />

thema’s als het passend maken van de<br />

zorgvergoeding, kwaliteitsstandaarden,<br />

zorgprogramma’s, het <strong>MS</strong>-register<br />

internationale samenwerking en het<br />

ontwikkelen van zorginnovaties<br />

centraal.<br />

Tijdens het bezoek van HM Koningin Máxima werd een<br />

subsidie voor het eerste Patiëntenprogramma<br />

uitgereikt aan <strong>MS</strong>-Expertisecentrum Nieuw Unicum.<br />

Donateurs<br />

Donateurs, “klein of groot”, anoniem<br />

of met naam bekend, maken dat wij<br />

<strong>MS</strong>-onderzoek kunnen voortzetten.<br />

In actie voor <strong>MS</strong>!<br />

Door deel te nemen aan de Zwolse Halve<br />

Marathon en de Vier Engelse Mijlen<br />

brachten collega’s van de ITMGroup uit<br />

Kampen € 30.424 bijeen.<br />

Geen berg te hoog<br />

Zo’n 450 deelnemers namen deel aan het<br />

event Klimmen tegen <strong>MS</strong> en gingen in juni<br />

de uitdaging met de Mont Ventoux aan.<br />

7


RONDOM<br />

<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

STICHTING <strong>MS</strong> RESEARCH STIMULEERT EN<br />

FINANCIERT WETENSCHAPPELIJK <strong>MS</strong>-ONDERZOEK<br />

Wetenschappelijk onderzoek brengt de oplossing voor <strong>MS</strong> dichterbij. Mede dankzij onze<br />

Stichting is de afgelopen decennia grote vooruitgang geboekt op het gebied van diagnose en<br />

behandeling van <strong>MS</strong>. Ook is onze kennis over de ziekte gegroeid. Wij danken dit succes aan het<br />

vertrouwen dat vele donateurs, onderzoekers en andere betrokkenen ons geven. Hieronder leest<br />

u op welke manieren wij in 2018 investeerden in <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />

• Subsidiëring van vier onderzoeksprogramma’s<br />

binnen de <strong>MS</strong>-centra<br />

Amsterdam, Rotterdam, Noord-<br />

Nederland en de Hersenbank voor<br />

<strong>MS</strong>.<br />

• Investering van e 3,2 miljoen verdeeld<br />

over 22 projecten en 12 ‘kleine’ subsidies<br />

tot e 5.000.<br />

• Honorering van een extra VriendenLoterij<br />

subsidie van e 610.000 voor Project Y<br />

van <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam.<br />

• In samenwerking met MoveS vond<br />

de uitreiking van de eerste Global <strong>MS</strong><br />

Research Booster Award en de tweede<br />

<strong>MS</strong> Out-of-the-Box Grant plaats.<br />

• Toekenning van de Gemmy & Mibeth<br />

Tichelaar Prijs 2018.<br />

• Uitreiking van drie Monique Blom-de<br />

Wagt Grants, reisbeurzen voor jonge<br />

onderzoekers.<br />

• Lopende subsidie van jaarlijks e 50.000<br />

voor de International Progressive <strong>MS</strong><br />

Alliance.<br />

• Bijdrage aan de ontwikkeling en scholing<br />

van 8 jonge onderzoekers middels<br />

subsidies voor een pré-pilot, werkbezoeken<br />

in het buitenland en stages in het<br />

buitenland.<br />

• Het onderzoek dat wij (mede-)financierden<br />

heeft geleid tot de promotie van<br />

8 onderzoekers.<br />

• Betrokkenheid van het ervaringsdeskundigen<br />

panel in het selecteren van<br />

subsidieaanvragen.<br />

• Een zorgvuldige toetsing van klinisch<br />

patiëntgebonden onderzoek door de<br />

commissie klinisch onderzoek.<br />

• Het versterken van de samenwerking<br />

met de <strong>MS</strong>-centra en Hersenbank voor<br />

<strong>MS</strong> door uitbreiding van het team van<br />

Centrum Coördinatoren.<br />

• Gezamenlijke financiering van ziekteoverstijgend<br />

onderzoek met andere<br />

gezondheidsfondsen.<br />

Programma's*, € 1.190.149 (37%)<br />

Meerjarige projecten*, € 794.865 (25%)<br />

Meerjarige projecten uit acties*, € 634.124 (20%)<br />

Pilots, € 119.767 (4%)<br />

Pré-pilot, € 17.000 (1%)<br />

Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs, € 60.000 (2%)<br />

Global <strong>MS</strong> Research Booster Award, € 1<strong>62</strong>.146 (3%)<br />

<strong>MS</strong> Out-of-the-Box Grant, € 100.000 (3%)<br />

(Inter-)nationale samenwerking*, € 63.568 (2%)<br />

Overig, € 38.094 (1%)<br />

* Subsidies voor meerjarige projecten worden per jaar toegekend. Het tweede en volgende jaren worden toegekend<br />

na goedkeuring van de jaarlijkse voortgangsrapportages. In de jaarrekening 2018 is het subsidiebedrag voor het<br />

eerste jaar opgenomen, voor 4-jarige projecten betreft dat 1/4 deel van het totale subsidiebedrag.<br />

Investering van 3,2 miljoen euro<br />

8


RONDOM<br />

<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

Wetenschappelijk onderzoek is de sleutel tot het vinden van behandelingen voor de gevolgen van <strong>MS</strong>, een<br />

genezing voor <strong>MS</strong> en uiteindelijk wellicht een <strong>MS</strong>-vrije wereld… In 38 jaar hebben wij bijna € 65 miljoen<br />

geïnvesteerd in onderzoek naar de oorzaken van <strong>MS</strong> en oplossingen voor (een leven met) <strong>MS</strong>. Daarmee<br />

hebben wij een belangrijke bijdrage geleverd aan de kwaliteit en continuïteit van het <strong>MS</strong>-onderzoek in<br />

Nederland en wereldwijd. Hieronder leest u wat wij concreet hebben bereikt.<br />

Impact 38 jaar <strong>MS</strong> Research<br />

Kerntaak<br />

Wat hebben we bereikt?<br />

Investering <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />

• Programmasubsidies van in totaal € 12,6 miljoen voor onderzoek en biobanken<br />

• Subsidiëring onderzoek binnen Expertisecentrum Cognitie ad € 740.000<br />

• Subsidiëring onderzoek Project Y ad € 634.124<br />

• Verbinding van het centrum met Nieuw Unicum en financiering van onderzoekssamenwerking<br />

1. Stimuleren<br />

continuïteit<br />

van kwalitatief<br />

<strong>MS</strong>-onderzoek in<br />

Nederland<br />

2. Subsidiëren<br />

van meerjarige<br />

projecten, pilots en<br />

persoonsgebonden<br />

subsidies<br />

3. Bevorderen<br />

van nationale &<br />

internationale<br />

samenwerking<br />

4. Zichtbaar maken<br />

van de impact van<br />

(gesubsidieerd)<br />

onderzoek<br />

Investering Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum Rotterdam<br />

• Programmasubsidies van in totaal € 3,2 miljoen voor onderzoek en biobanken<br />

• Ondersteunen van bijzonder hoogleraarschap Prof. Hintzen<br />

• Subsidiëring onderzoek binnen Kinder <strong>MS</strong> Centrum ad € 585.000<br />

Investering <strong>MS</strong> Centrum Noord Nederland<br />

• Programmasubsidie van € 1,1 miljoen voor onderzoek<br />

• Subsidie van € 410.000 voor opbouwen <strong>MS</strong>-celbank<br />

• Subsidie voor PET-scan om myeline zichtbaar te maken ad € 150.000<br />

Investering Nederlandse Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />

• Programmasubsidies van in totaal € 3,2 miljoen voor biobank met hersenweefsel van donoren met <strong>MS</strong><br />

• Internationale kwaliteitstoets programmasubsidies door audit commissie<br />

• Subsidiëring van zeven <strong>MS</strong>-fellowships voor in totaal € 2,7 miljoen<br />

• Subsidiëring van 173 meerjarige projecten voor in totaal € 34,8 miljoen bij Nederlandse onderzoeksinstellingen<br />

waaronder academische <strong>MS</strong>-centra en Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />

• Subsidiëring van 126 pilot projecten voor in totaal € 5 miljoen bij Nederlandse onderzoeksinstellingen waaronder<br />

academische <strong>MS</strong>-centra en Hersenbank<br />

• Stimulans carrière jonge onderzoekers en studenten middels subsidies voor werkervaring in buitenland, 4 tot 9<br />

toekenningen per jaar<br />

• Organisatie van de jaarlijkse <strong>MS</strong>-onderzoeksdagen<br />

• Stimuleren van samenwerking tussen jonge onderzoekers middels een pré-pilotsubsidie<br />

• Faciliteren van jaarlijkse bijeenkomsten tussen <strong>MS</strong>-centra en <strong>MS</strong>-Hersenbank<br />

Faciliteren Subsidiëring door derden<br />

• Toekenning van vijf Extra VriendenLoterij projecten<br />

• Subsidiëring Translationeel Onderzoek (1x) en Publiek-Private Samenwerking (1x)<br />

• Ontwikkeling en financiering van Gemmy & Mibeth Tichelaar Award, Monique Blom-de Wagt Grant, Global <strong>MS</strong> Research<br />

Booster Award en <strong>MS</strong> Out-of-the-Box Grant<br />

• Participatie binnen (initiatieven van) Samenwerkende Gezondheidsfondsen<br />

• Ontwikkeling en co-financiering van ziekteoverstijgend onderzoek<br />

• Participatie binnen (initiatieven van) de <strong>MS</strong> International Federation<br />

• Voorlichting over (gesubsidieerd) onderzoek en actualiteit middels <strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong>, website en social media<br />

• Jaarlijkse publicatie van jaarverslag en digitaal overzicht van gesubsidieerde onderzoeken<br />

• Voorlichting over (gesubsidieerd) onderzoek tijdens de jaarlijkse dag voor mensen met <strong>MS</strong><br />

• Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> Challenge voor onderzoekers<br />

9


RONDOM<br />

Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />

KISS GOODBYE TO <strong>MS</strong> IN 2018 WERD<br />

EEN BATTLE OF THE LABS<br />

Op een positieve en hoopvolle manier aandacht vragen<br />

voor <strong>MS</strong> én <strong>MS</strong>-onderzoek…<br />

Prof.dr. Nathalie Cools ontvangt als winnaar<br />

namens de gezamenlijke Antwerpse<br />

onderzoeksgroepen, uit handen van onze<br />

directeur Dorinda Roos, een prijs van e 10.000<br />

onderzoeksgeld.<br />

Alle <strong>MS</strong>-onderzoekers uit Nederland<br />

en België werden vorig jaar<br />

uitgedaagd hun onderzoek door<br />

middel van een filmpje online in de “Kiss<br />

Goodbye to <strong>MS</strong> spotlight” te zetten. Voor<br />

u thuis van uit ‘de luie stoel’ een kijkje<br />

rechtstreeks in het laboratorium! Deze<br />

filmpjes helpen ons het onderzoek beter<br />

te begrijpen. Negen onderzoeksgroepen<br />

gingen de uitdaging aan. Het was de<br />

bedoeling om zoveel mogelijk ‘likes’ op<br />

Facebook te krijgen. Op Wereld <strong>MS</strong> Dag<br />

werd de teller stopgezet en de uitslag van<br />

de nek-aan-nekrace bepaald… De video<br />

van de <strong>MS</strong>-onderzoeksgroepen van de<br />

Universiteit Antwerpen en het Universitair<br />

Ziekenhuis Antwerpen bereikten in één<br />

week maar liefst ruim 160.000 mensen.<br />

Dr. Inez Wens van de Vlaamse groep vertelt:<br />

“Wij richten ons op dendritische cellen.<br />

Deze immuuncellen functioneren als<br />

‘hoofdschakelaar’ van het afweer systeem.<br />

Bij mensen met <strong>MS</strong> zijn deze cellen overactief.<br />

Daardoor wordt een immuunreactie<br />

tegen myeline en schade aan het centrale<br />

zenuwstelsel veroorzaakt. In het laboratorium<br />

kunnen wij met een hoge dosis<br />

vitamine D de functie van deze overactieve<br />

cellen veranderen. Daarna functioneren de<br />

behandelde cellen als een soort ‘uitknop’<br />

voor het afweersysteem. Het toedienen<br />

van deze afweerremmende cellen kan de<br />

<strong>MS</strong> aanval tegen myeline stoppen, zonder<br />

dat daarbij de bescherming tegen andere<br />

infecties gevaar loopt. Onze prijs gebruiken<br />

wij voor verder onderzoek.”<br />

De making-off van de winnende video van de<br />

Universiteit van Antwerpen.<br />

Eras<strong>MS</strong> en het Nationaal Kinder <strong>MS</strong> Centrum<br />

bundelen hun krachten in de Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />

Challenge.<br />

Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> 2019<br />

Ook in 2019 is er een battle of the labs. Vanaf de eerste woensdag van<br />

mei staan de video’s weer online. Zoveel mogelijk mensen kunnen hun<br />

stem uit brengen op hun favoriete video via www.KissGoodbyeTo<strong>MS</strong>. De<br />

makers van de video die de meeste stemmen krijgen winnen e 10.000<br />

onderzoeksgeld. Nieuw dit jaar is dat er ook een publieksjury is die de<br />

video’s beoordeelt. Ook deze jury mag een prijs uitdelen van eveneens<br />

e 10.000 voor <strong>MS</strong>-onderzoek! De jury bestaat uit iemand met <strong>MS</strong>, een<br />

mantelzorger, een zorgprofessional en een wetenschapper betrokken bij<br />

het <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />

10


RONDOM<br />

Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />

Ja! Ik help mee via een donatie!<br />

e 50<br />

e 25<br />

e 15<br />

anders<br />

Eén DNA-test. Help mee aan<br />

onderzoek naar de erfelijke<br />

factoren van <strong>MS</strong>.<br />

Eén scheikundige proef. Help mee<br />

aan onderzoek naar de invloed<br />

van omgevingsfactoren bij <strong>MS</strong>.<br />

Eén bloedinzameling voor de<br />

opbouw van een <strong>MS</strong>-biobank.<br />

Help <strong>MS</strong>-onderzoekers mee<br />

dichterbij de oplossing voor <strong>MS</strong><br />

te komen.<br />

Bij een donatie van e 25 of<br />

meer ontvangt u dit vrolijke<br />

Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> t-shirt!<br />

Vermeld daarvoor bij uw<br />

donatie op de acceptgiro of bij<br />

uw (online) overmaking “t-shirt”. Om<br />

uw t-shirt op te kunnen sturen hebben<br />

we uw NAW-gegevens nodig. Vermeld<br />

uw adresgegevens daarom ook bij de<br />

omschrijving van uw betaling. Sinds<br />

dit jaar ontvangen wij deze gegevens<br />

namelijk niet meer van de banken.<br />

Bij een donatie van e 15 of meer ontvangt<br />

u deze leuke Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> pin!<br />

Vermeld daarvoor bij uw donatie op de<br />

acceptgiro of bij uw (online) overmaking<br />

“pin”. Ook graag hiervoor vermelding van uw adresgegevens<br />

bij de omschrijving van uw betaling.<br />

Bij een donatie tot e 15 ontvangt u de Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />

ansichtkaart als u “ansichtkaart” bij de omschrijving<br />

vermeldt! Kortom, voor iedereen is iets passends te<br />

bedenken in het kader van Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>!<br />

Vul uw acceptgiro in of ga naar KissGoodbyeTo<strong>MS</strong>.nl<br />

COLOFON<br />

<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> is een<br />

periodiek met als doel<br />

het zo breed mogelijk<br />

informatie bieden over<br />

multiple sclerose.<br />

Eindredactie:<br />

Dorinda Roos,<br />

directie@msresearch.nl<br />

Redactie:<br />

Kirstin Heutinck<br />

Dorinda Roos<br />

Karin Smits<br />

Fotografie:<br />

Archief<br />

André Bakker<br />

Roy Beusker<br />

Annemieke van der Togt<br />

Paul Voorham<br />

Vormgeving:<br />

Pre Press Buro Booij,<br />

Wapenveld<br />

Productie:<br />

Regalis, Zeist<br />

Oplage:<br />

35.000<br />

Contact:<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

Postbus 200<br />

2250 AE Voorschoten<br />

Telefoon 071 5 600 500<br />

www.msresearch.nl<br />

info@msresearch.nl<br />

ISSN 1574-9215<br />

11


Zoals ieder jaar is mei de <strong>MS</strong>-maand<br />

voor Stichting <strong>MS</strong> Research . Let eind<br />

mei op uw brievenbus want wij willen<br />

alle donateurs op een bijzondere<br />

manier bedanken …<br />

Tot volgende maand dus,<br />

hartelijke groeten<br />

namens Vreugdenhil Young Plants<br />

Van zaaien<br />

komt oogsten<br />

Geef dit magazine door aan<br />

een ander zodat nog meer<br />

mensen lezen over de activiteiten<br />

van Stichting <strong>MS</strong> Research

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!