– Amfetaminet gjorde mig kolugn - RFHL

Riksföreningen Autism (RFA) bildades
1973. Den fungerade först främst som en
föräldraförening. I takt med att diagnostiseringen
har blivit bättre har RFA
blivit mer av en förening där personer
med egen erfarenhet av funktionshindret,
föräldrar och yrkesverksammma gemensamt
arbetar för att förändra och förbättra
livsvillkoren för gruppen:
– Personer med autismspektrumtillstånd
har alltid funnits, berättar Anna
Sjölund som arbetar på föreningen. Förr
fick de ofta andra diagnoser, som schizofreni,
borderline eller både och.
Nu finns det många bra team inom
psykiatrin med kunskap om, en vilja att
lära och erfarenhet av att diagnostisera
personer med AST. Långsamt har kunskapen
och villkoren förbättrats för gruppen i
samhället.
Många olika sorters problem
Hos RFA:s medlemmar finns många olika
sorters problem:
– Vi är ett riktigt ”från vaggan till graven”-förbund,
berättar Anna. Vi arbetar
för såväl barn som ungdomar och vuxna.
Bland våra medlemmar finns personer
med klassisk autism som kan ha en utvecklingsnivå
som hos en 1-2 åring, likaväl som
personer med Aspergers syndrom, som
kan arbeta kanske som forskare, men samtidigt
ha stora svårigheter inom andra
områden i vardagen. De kanske inte kan
sköta hushållet eller inte ens knyta skorna
själva. Dessa personer kan studera avancerade
ämnen på KTH och samtidigt behöva
boendestöd. Den ojämna begåvningsprofilen
ställer till problem när kommunen
ska bedöma de här människornas behov
av stödinsatser.
Personer med AST som behöver, men
inte får stöd och hjälp i vardagen utvecklar
ofta en rad olika psykiatriska symtom. Det
kan röra sig om stress, ångest, eller depression.
Hos kvinnor uppstår ofta ett självskadebeteende.
– Akuta psykiatrikontakter leder ofta
inte till att personer med AST får adekvat
stöd och mår bättre. De borde kunna få
hjälp med förebyggande vård och stöd
men det fungerar inte riktigt så tyvärr, säger
Anna.
Psykiatrin fungerar inte
– Det uppstår ofta stora svårigheter i
övergången mellan barn- och vuxenpsykiatrin.
Samverkan fungerar fint på pappret,
men inte i praktiken. Tonåren är den
period då våra medlemmar ofta mår
sämst. Skolan har i många fall hittills gett
en del struktur och man har fungerat någorlunda
även om man ofta varit
mobbad. I övergången till vuxenlivet rasar
många av våra medlemmar, och söker
hjälp av psykiatrin Den behöver fortfarande
utvecklas oerhört. Det är svårt att
komma in i psykiatrin utan att vara suicidal.
Kommer man väl in får man stanna
ett par dagar, blir ofta bombad med mediciner
och sedan hemskickad med en påse
piller.
Anna Sjölund anser att psykiatrin ofta
fungerar väldigt dåligt för människor
med autism:
– Det är inte ovanligt att personer med
AST bedöms som utåtagerande och farliga
och t ex därför blir lagda i bälte. Det
kan vara helt förödande. Många personer
med AST har en helt annorlunda perception.
De har andra ”inställningar” på syn,
hörsel, känsel, lukt och smakintryck. Att
bli lagd i bälte kan till exempel, utöver
känslan av att vara fångad, dessutom upplevas
som extremt smärtsamt.
Skolan har börjat förändras
För barn med autism, autistiska drag eller
Aspergers syndrom börjar det nu finnas
olika alternativ när det gäller skolor. Särskolan
finns, men det har även börjat
komma anpassade Aspergerklasser i den
vanliga skolan.
– Barn med någon av de diagnoser vi
Text & foto:
Per Sternbeck
oberoende 1/2007 internationalen 11/04 11