Hela boken - Medicinsk fakultet - Umeå universitet

jag: När beskedet kommer om att man har MS, parkinson eller, kanske allra
värst, ALS — hur hjälper man de människorna och familjerna rent mentalt?
Vilken uppbackning finns det? Kan någon av er fundera lite kring det?
Peter Sundström: Dels kan man tänka att det även här har skett en stor förändring.
När jag började på neurologen 1994 var policyn att vi lade in patienten
för att meddela MS-diagnosen. Det gör vi inte längre. Min erfarenhet är
att de allra flesta som får diagnosen redan har misstänkt det, googlat och vill
ha en namngiven medicin. Det finns en helt annan medvetenhet idag. Diagnosbesked
ger vi normalt polikliniskt, på mottagningen, men det kan ju hända
att någon hamnar på en vårdavdelning på grund av ett kraftigt skov och då
blir det ju på sjukhus. Men vi följer alltid upp patienterna efter en fastställd
mall och har då stor hjälp av våra specialistsjuksköterskor, som kan hålla täta
kontakter. Vi har också uppföljning genom ett särskilt MS-team knutet till
mottagningen och tillgång till Neurorehab i Sävar, det som tidigare kallades
Björkgården, där man får åka på en treveckors informationskurs om MS. Det
finns ett stort informationsbehov kring MS och det försöker vi tillgodose.
Thomas Brännström: Det är klart att ett besked om en kronisk sjukdom ger
någon form av krisreaktion. Det gäller förstås särskilt vid en sjukdom där
man kan vänta sig att avlida inom 1—3 år. Där finns team som erbjuder hjälp
inte bara av läkare och sköterskor utan också kuratorer, psykologer och liknande.
Det handlar om att omhänderta patienterna så pass väl så att de får
tid att hinna genomgå en krisreaktions olika faser för att acceptera sjukdomen.
Det här betyder att ett tidigt besked är värdefullt. Det kan innebära en
väldigt stor skillnad mellan att ha ett halvår eller två år kvar av livet vid beskedet.
En kris, vilken kris som helst, tar månader att arbeta sig igenom. Om
beskedet kommer sent kan det blir så att livet slutar samtidigt som krisen.
Kan man istället få diagnosen ett år tidigare har man tid på sig att göra något
aktivt när krisen väl är över. Jag tror faktiskt att en tidig diagnos kan hjälpa
en hel del, särskilt vid sjukdomar med väldigt kort överlevnadstid. Det är ju
inte säkert att det gäller vid till exempel en sjukdom som pågår i 10 år. Om
man under den långa tiden inte är medveten om sjukdomen blir skadan sannolikt
mindre, men just vid snabba sjukdomsförlopp är det viktigt med en tidig
och snabb diagnos.
84