nedsættelser og følelsernes betydning i deres ... - Socialstyrelsen

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008VISOs rådgivning styrkesVelfærdsminister Karen Jespersen har bedtVISO om at iværksætte en række ændringer ognye initiativer. Det sker efter at Folketingetssocialudvalg holdt samråd om VISO i januar.”Målet er at styrke og tydeliggøre VISOs ydelserog service over for såvel borgere som kommuner.Borgeren får en hurtigere adgang tilleverandørnetværket og længerevarende forløb,ligesom VISO får bedre mulighed for atrådgive kommunerne, når det gælder specialrådgivning.Hvis man i en kommune har konstateret,at man ikke selv har de nødvendigekompetencer, kan man kontakte VISO.VISOs service er samtidig ikke længere afgrænsettil enkeltsager. Fremover kan VISO ogsåhjælpe kommuner, der har et problemkompleks,der involverer flere borgeres problemstillingi forhold til en bestemt målgruppe,” skriverVelfærdsministeriet i en pressemeddelelse fraden 21. maj.Ministerens initiativer er meget værdifulde iforhold til VIKOMs fokusgruppe. Menneskermed multiple funktionsnedsættelser udgør enlille handicapgruppe med meget kompleksebehov, som det kan være yderst vanskeligt forde enkelte kommuner at holde sig ajour med.Derfor er det godt, at VISOs service nu ogsåomfatter problemkomplekser, der er knyttet tilen bestemt målgruppe.værket bliver involveret i begyndelsen afprocessen. På denne måde kan det lokale miljøbruge deres kræfter sammen med de eksperter,de skal fortsætte samarbejdet med.Vi ved, at mennesker med multiple funktionsnedsættelserhyppigt bliver syge, og at familierneer sårbare over for forandringer i hverdagen.Længere vejlednings- og udredningsforløbog muligheden for at kunne henvende sig tilleverandøren igen efter et forløb er afsluttet, vilgive ro og tryghed i processen til gavn ogglæde for alle involverede parter.VISO har siden januar 2007 leveret 17 udrednings-og vejledningsforløb, der vedrører børnog unge med multiple funktionsnedsættelser.Det svarer til 1,4 pct. af gruppen. Det bliverspændende at se, om de forbedrede mulighederfor at modtage ydelser fra VISO får denneprocent til at stige.Tina HarmonCenterlederVi ved, at familier med børn, unge og voksnemed multiple funktionsnedsættelser har tilknyttetmange fagpersoner i det lokale miljø. Nårder er brug for at inddrage yderligere eksperterfra VISO, er det en stor fordel, at leverandørnet-2/ 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Nyt fra VIKOMGenerationsskifte i VIKOMsnetværkA F T INA H ARMON, CENTERLEDER I VIKOMVIKOM har siden centeret blev oprettet væretetableret som en netværksorganisation. Efteraftale med institutioner i amterne har VIKOMhaft tovholderfunktionen for et tværsektorielt ogtværfagligt netværk bestående af mindst to fagpersoner(kaldet kursusledere) fra hvert amt. Pågrundlag af en relationistisk tilgang arbejderkursuslederne sammen på at udvikle nye vejetil at støtte mennesker med multiple funktionsnedsættelseri deres personlige udvikling. Vægtener lagt på etablering af kontakt og godesamspil, samt på udvikling af kommunikation,sprog og tænkning.En nødvendig forudsætning for samarbejdeter den årlige 3-dages uddannelseskonference,som centeret hvert år holder. Her er der oplægaf forskere med interesse for området og mulighedfor at dele gode ideer og forundringsspørgsmål.Udgifterne til konferencen afholdesaf VIKOM, og kursuslederne får deres tid betaltaf deres arbejdspladser.Fra januar 2007 er det kommunerne, derdriver størstedelen af institutionerne påVIKOMs område. Uanset denne ændring er deren usvækket interesse for at fortsætte samarbejdetmed VIKOM om kursusledernetværket.Gennem årene har kun få kursusledere forladtnetværket, fordi de fandt job inden for et andetspecialpædagogisk fagfelt. Men en del er gåetpå pension, og andre nærmer sig pensionsalderen,så vi er i gang med at forberede et generationsskifte.Vi har således inden for det sidstehalvandet år indgået aftaler om samarbejdemed 10 nye kursusledere, der er udvalgt medhenblik på at styrke udviklingen af særligevidensmiljøer. I VIKOM glæder vi os over denneudvikling, og vi glæder os til samarbejdet medde nye kursusledere og deres institutioner.Se oversigten over nye kursusledere på side 5.En oversigt over samtlige kursusledere findespå www.vikom.dk under punktet “netværk”.Vi har bedt Sissel Sollied fremhæve nogle kvaliteter ved VIKOMs netværk. Sissel er stipendiatved Universitetet i Tromsø og har siden 2007 været medlem af VIKOMs fagligeråd. Hun er en af de forskere, VIKOM gennem årene har arbejdet tæt sammen med iprojekter og på kurser.VIKOM har i de 10 år jeg har hatt et samarbeid med fagfolk i dette nettverket, fastholdt etrelasjonistisk grunnsyn som har hatt et meget tydelig fokus på inkludering av ulike ogsupplerende synspunkter. Jeg har opplevd dette som en grunnleggende filosofi hvor ulikemeninger og ulik forståelse er blitt sett på som en nødvendig forutsetning for videre fagligutvikling. Riktige og gale synspunkter har ikke vært framtredende kategorier i drøftingene,slik jeg har erfart det.Vi har i VIKOMs nettverk utviklet og utformet en relasjonistisk tilnærming i arbeidet meddenne målgruppen (jf. forestående utgivelse av VIKOM-prinsippene), hvor video analyse3/ 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Nyt fra VIKOMog videoveiledning inngår som redskap i grupper/nettverk. Inspirasjon til dette arbeidethenter vi fra mange steder. Som eksempel kan nevnes Marte Meo metoden, humanistiskpedagogikk og psykologi, filosofi (kanskje særlig moralfilosofi Levinas, Buber, Løgstrup),et sosiokulturelt utgangspunkt (Vygotsky) og aktiv inndragning av ulik nyere forskning,professor Stein Bråten (kommunikasjon, speilnevronforskning), professor Karl Jacobsen(sammenhengen mellom kognisjon og emosjoner,) psykolog Per Lorentzen (kommunikasjonog dialog), og ikke minst prof. Birgit Kirkebæks forskning knyttet til både handikaphistoriskforskning og til kommunikasjon og samspill.Men ikke minst har VIKOMs nettverk hatt et skarpt fokus på kritisk evaluering av egnearbeidsmåter og metoder. Det har vært et uttalt prinsipp at endelige løsninger ikke finnes,men må søkes i hver enkelt kontekst. Her har bl.a. prof. Tomas Kroksmarks innovativelæringsbegrep aktivt blitt inndradd i det siste året. Dette selvkritiske blikket på egen virksomheter befriende og faglig utviklingsfremmende.Det faglige utviklingsprosjektet har dreid seg om å finne fram til arbeidsmåter som inneholderprosesser på ulike nivåer. VIKOM har fokus på hva skal til for:1. Å utvikle ny viten (aktivt inndra ny kunnskap, finne gode illustrerende eksempler,utvikle et begrepsapparat).2. Å dele ny viten i empowermentpregede veiledningsprosesser (spisskompetanse, prosessledelseog relasjonskompetanse).3. Og å kontinuerlig kritisk evaluere om arbeidsmåtene implementeres i praksishandlinger,dvs. skaper en grunnleggende læringsprosess som består av en forandring somblir en forandring (jfr. Kroksmark). Vektlegging og fastholding av et kritisk, evaluerendeblikk på egen virksomhet, legger grunnlag for et fagfelts dynamiske blikk påjusteringer, endringer og nyskaping.Ingen av disse punktene kan stå alene i utviklingen av et fagfelt, ut fra mine erfaringer.VIKOMs dynamiske holdninger og praksis i forhold til fagutvikling, har for meg gjort dettenettverket til en av de mest spennene faglige relasjoner jeg inngår i. Det er av særlig storbetydning for fagfeltet at VIKOM gis mulighet til å fortsette dette arbeidet.4/ 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Nyt fra VIKOMNye kursusledere i VIKOMLene Abildgård Socialpædagog PlatanhavenSinne Andersen Lærer / Tale-hørepædagog Voksenskolen i NørresundbyUlla Baum Børnehaveklasseleder FjordskolenEllen Bjerre Jensen Tale-hørepædagog Køge PPRGrete Hansen Socialpædagog Specialhjemmet ViolenMaiken Irming Stedfortræder, socialpædagog Helhedstilbuddet ParaplyenBente Paterek Stedfortræder, socialpædagog Specialbørnehaven Solsikken,VardeAnne Marie Rasmussen Afdelingsleder, speciallærer Dybkær SpecialskoleÅse Tromborg Leder af Børne- og Vejlefjord NeurocenterUngeafdelingen,børneneuropsykologRikke Veddum Fysioterapeut VestermarksskolenVIKOMs kursus ikommunikation og samspilVIKOM færdiggjorde i april 2008 endnu enrunde af kursus i kommunikation og samspilmed børn og unge med multiple funktionsnedsættelseruden talesprog – denne gang med 41kursister. Ca. 330 kursister har nu gennemførtkurset.Kurset er et landsdækkende kursus, sombestår af tre moduler. Det henvender sig til fagfolk,der arbejder med mennesker med multiplefunktionsnedsættelser inden for undervisnings-,social- og sundhedssektoren samt på sygehusområdet.På kurset formidles den nyeste videnom samspil, kommunikation, sprog, pædagogik,didaktik og vejledning i forhold til menneskermed multiple funktionsnedsættelser udentalesprog på baggrund af de relationistiske sam-spilsteorier. Kursisterne får på hvert modul lejlighedtil at arbejde med videoanalyse efterVIKOM-principper i grupper. Deltagerne medbringerklip fra egen praksis, som analyseres.I skoleåret 2008/2009 holdes en ny rundeaf kurset. På baggrund af anbefalinger og erfaringerfra sidste kursus opslås kurset nu også forfagfolk, der arbejder med voksne med multiblefunktionsnedsættelser. Kursusopslaget kan sespå VIKOMs hjemmeside under ’kurser og konferencer’,hvor man også kan læse mere omkurset og downloade ansøgningsskema. Tilmeldingsfristenvar 16. juni, men der kan stadigvære enkelte pladser, ring og hør nærmere.mc5/ 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Nyt fra VIKOMIKT-opfølgningskursusVIKOM holder igen i skoleåret 2008/09 etopfølgningskursus i IKT (informations- og kommunikationsteknologi)for tidligere kursister påVIKOMs kursus i kommunikation og samspilmed børn og unge uden talesprog. Kursetbestår af to internatmoduler.Formålet med kurset er at give deltagernekendskab til forskellige muligheder med IKT oglære at bruge IKT som et pædagogisk redskab ihverdagen sammen med børn, unge og voksnemed multiple funktionsnedsættelser. Underviserpå kurset er Michael Hjort-Pedersen, som erprojektleder på Kommunikationscentret i Hillerød.Kursusopslaget kan ses på VIKOMs hjemmesideunder ’kurser og konferencer’. Ansøgningsfristenfor kurset er udløbet. Kurset vileventuelt blive afholdt igen på et senere tidspunkt,såfremt der er interesse.mcNye udgivelserHva’ vil du ha’?Billedbog + cd-rom“Hva’ vil du ha’?” er en billedbog til børn medmultiple funktionsnedsættelser og deres familier.Dr. pæd. Birgit Kirkebæk har skrevet bogenog illustreret den med sine fine akvareller. Deter en fortælling på vers, der handler om, hvorkreative barnet uden talesprog og familien måvære, for at de kan komme til at forstå hinandenog finde ud af, hvad det egentlig er barnetfortæller og ønsker sig. Barnet må igen og igenmed sine øjne fortælle, og familien må gætteog gætte, men heldigvis ender det godt.Bogen er i hardback med en indlagt cd-rom,så bogen også kan afspilles på en computer ogbetjenes med en 0/1-kontakt.Hva vil du ha’? Af Birgit Kirkebæk. VIKOM,Virum, 2008.Pris kr. 150 inkl. momsISBN: 978-87-984998-9-3mm6/ 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Nye udgivelserForudsætninger forvellykket implementeringaf ASK-løsninger– en relationistisk tilgangtion med praksiserfaringer hos Nadia, en ungkvinde uden talesprog og med fysiske og psykiskefunktionsnedsættelser.Rapporten er skrevet af Birgitte Brandt ogVibe Lund Jensen som en projektopgave påASK-uddannelsen i Norge.Birgitte Brandt er ergoterapeut i SpecialbørnehavenPlatanhaven i Odense Kommune ogkursusleder i VIKOM. Vibe Lund Jensen er konsulenthos Kommunikationscenteret i HillerødKommune.ASK-uddannelsen er en uddannelse i alternativog supplerende kommunikation på Høgskoleni Vestfold i Norge. (Læs mere omuddannelsen i Edda Medicis omtale i VIKOMsNyhedsbrev nr. 17, 2006).Hvad skal til for at kommunikationshjælpemidlerbliver til virkelig gavn for mennesker udentalesprog og deres nære miljø – frem for, somdet ofte er set, at blive til endnu et krav ellerlæringsmål? Det er hovedtemaerne for rapporten“Forudsætninger for vellykket implementeringaf ASK-løsninger”. Rapporten kobler enteoretisk, relationistisk tilgang til kommunika-Forudsætninger for vellykket implementeringaf ASK-løsninger – en relationistisk tilgang.Af Birgitte Brandt og Vibe Lund Jensen.VIKOM, Virum, 2008. 88 s.Pris kr. 175 inkl. momsISBN: 978-87-991036-7-6mmUdgivelserne kan bestilles på VIKOMshjemmeside:www.vikom.dkeller ved at sende en mail tilvikom@servicestyrelsen.dk7/ 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Nyt fra VIKOMLandsopgørelse af antallet afbørn i VIKOMs fokusgruppeVIKOM har afsluttet den tilbagevendendelandsdækkende opgørelse over antallet af småogskolebørn med multiple funktionsnedsættelseruden et talesprog for 2007. Opgørelsenforetages hvert andet år i samarbejde med centeretskursusledere og institutionsnetværk.Opgørelsen for 2007 viser, at• Der er 1172 børn i alt.• Børnene fordeler sig på i 151 skoler/institutioner(144 kommunale og 7 regionale).• Der er 437 småbørn i specialbørnehaver ogvuggestuer, svarende til 0,096 pct. af detsamlede antal småbørn i Danmark.• Der er 735 skolebørn. Andelen af skolebørni forhold til det samlede antal skolebørn bliveroffentliggjort når Undervisningsministerietoffentliggør antallet af skolebørn i skoleåret07/08.Andelen af børn med multiple funktionsnedsættelseruden et talesprog har gennem åreneværet relativt stabilt, med et svagt fald.Ud over de børn, der er med i opgørelsen,har vi via vores netværk kendskab til et ca. 20børn, der ikke går i institution. ForeningenHjerneaktiv mener, at ca. 100 børn fra VIKOMsgruppe i Danmark trænes hjemme efterDoman-metoden. Dette vil vi undersøge nærmere.En mere detaljeret opgørelse ligger påVIKOMs hjemmeside www.vikom.dk (under’publikationer – rapporter’). Her kan man se deenkelte regioners og kommuners tal, og mankan se en oversigt over de institutioner, dermodtager børn med multiple funktionsnedsættelsersamt udviklingen i forhold til tidligerelandsopgørelser.mmEtniske minoriteter medfunktionsnedsættelserI forlængelse af et fælles projekt blandt videnscentrenepå handicapområdet om etnicitet oghandicap, har VIKOM igangsat en undersøgelseaf antallet af små- og skolebørn med andenetnisk baggrund inden for VIKOMs fokusgruppe.Med etniske minoriteter menes i denne sammenhængindvandrere, flygtninge, familiesammenførteog efterkommere fra ikke-vestligelande. Disse udgør ca. 5 pct. af befolkningen.Spørgeskemaer på mail er sendt ud til alleinstitutioner og skoler, der medvirker i VIKOMslandsopgørelse. Vi håber, at institutionerne vilse med velvilje på vores henvendelse og vil tagesig tid til at besvare skemaet og returnere det tilVIKOM. Svarfristen er overskredet, men vi vilstadig gerne modtage svarskemaer. Se ogsåpublikationen “Etnicitet & Handicap – bidragtil et overblik”: http://www.csh.dk/Pub_til_download/Etnicitet&handicap.pdfmm8/ 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Nyt fra VIKOMNyt nordisk projekt:“Det gode samspil”– kommunikation, relationerog kompetencerProjektet “Det gode samspil” er et delprojektunder det overordnede nordiske projekt “Levevilkårfor udviklingshæmmede i Norden”, somledes af Marit Alto, Nordiska Samarbetsorganetför Handikappfrågor, NSH, i samarbejde mednationale arbejdsgrupper og en nordisk referencegruppe.Siden 2006 har VIKOM deltaget i projektetsdanske arbejdsgruppe. Fra dansk side har vihaft et stort ønske om, at der blev etableret etprojekt, hvor praksismiljøer fra Norden kunneudveksle deres gode erfaringer og i samarbejdemed forskere på området udvikle ny viden.Den 6. og 7. maj var der opstartsseminar fordelprojekt “Det gode samspil”, som gennemføresi et samarbejde mellem DiakonhjemmetsHøyskole, Rogaland(www.diakonhjemmeths.no/rogaland), Samordningsrådet,SOR (www.samordningsradet.no) iNorge og NSH i Sverige (www.nsh.se).Projektet giver praksis- og fagmiljøer medsærlig viden og erfaring mulighed for at dannenetværk og udveksle viden. Målet er at sættefokus på de mangeartede kompetencer, der erbehov for i arbejdet med personer, der erudviklingshæmmede og har stort behov forhjælp – med henblik på at opkvalificere tilbudog dermed livssituationen for disse mennesker.Projektet har fokus på voksne menneskermed udviklingshæmning, som lever med nedsatkommunikativt beredskab, mobilitet ogselvstændighed. Det er kendetegnende fordenne gruppe mennesker, at de har vanskelighederved:Deltagere i den danskearbejdsgruppePer Holm – direktør, Socialt Udviklings -center SUSGunvør Munch – konsulent, SUSSytter Kristensen – landsformand, LandsforeningenLEVMarie Sonne – næstformand, Social -pædagogernes LandsforbundSteen Bengtsson – seniorforsker, DetNationale Forskningscenter for VelfærdHenning Jahn – Afdelingsleder, SlagelseKommuneLisbeth Jensen – formand, Udviklings hæmmedesLandsforbundTove Svendsen – stifter af CEUD, Center forudviklingshæmning og psykisk velværeThomas Gruber – Fagchef, Servicestyrelsen,Center for Social Service – Handicapen -hedenTina Harmon – Centerleder, Servicestyrelsen,VISO – VIKOM• at opfatte og bearbejde sanseindtryk• at opsøge og undersøge objekter og fænomeneri deres omverden• at forstå og bearbejde abstrakte forhold ogoverføre kontekstuelle erfaringer• at gøre sig forståelige ved hjælp af tale -sproget.9/ 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Nyt fra VIKOMProjektets deltagere vil blive en del af et stærktfagligt nordisk netværk og dermed få yderligereviden og erfaring med arbejdet på områdetudviklingshæmmede med stort hjælpebehov,ligesom deltagerne vil få stor mulighed for atpåvirke udviklingen på handicapområdet iNorden.Projektperioden forventes at løbe til udgangenaf 2009. Delprojektet ledes af Marit Alto isamarbejde med høyskolelektorerne AnitaGjermestad og Laila Luteberget, DiakonhjemmetsHøyskole Rogaland.Læs mere om det nordiske projekt påwww.nsh.se/udviklingshaemmede.htmthDeltagere i projektetDe nationale arbejdsgrupper har udpegetfølgende fagmiljøer til at deltage i projektetDanmarkJørgen Liljenhult-Kristensen, forstander,Kronborghus, HelsingørSofia Holck, forstander, Østerled. GentofteOle Frederiksen, forstander, Violen, VodskovIslandHalla Harpa Stefansdottir, Bæjarhraun(dagcenter), HafnafjordurSigrun Hallgrimsdottir og Laufey ElisabethSissurardottir, Lækjarasi (dagcenter),ReykjavikSverigeGunnel Windlund, Voksenhabiliteringen iVäxjöLena Nyström, Safiren, MalmøIng-Marie Månsson, Månadsvägen 12(bofællesskab), VäxjöMikael Gustavsson, Broströmsgården,GøteborgElaine Johansson, Eldorado (Göteborgsstads resursforvaltning), GøteborgNorgeKnut Slåtta og Mette Løvås, TorshovKompetansesenterTorunn Jørgensen, Nedre Ål skoleAnne L. Kongshaug og Reidun Grasmo,Trondheim voksenopplæringssenterKarl Jakobsen, NTNUSærligt inviterede kompetencepersoner:DanmarkMarie Sonne, SocialpædagogernesLandsforbundBirgit Kirkebæk, dr. pæd.IslandVilborg Johansdottir, Islands UniversitetSverigeBozena Hautaniemi, SpecialpædagogiskInstitut, Lærerhøjskolen, StockholmNorgeKari Høium, Høgskolen, AkerhusSissel Sollied, Universitetet i TromsøTor Rynning-Torp, Universitets- ogHøjskolerådet10 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Nyt fra VIKOMMinisterbesøg på Rosenvængets Skole:Lars Løkke Rasmussen hørteom videoanalyseFinansminister Lars Løkke Rasmussen (V) er iøjeblikket på en turné under titlen “De klogeløsningers tid”. I den forbindelse havde hanspecifikt ønsket at besøge Rosenvængets Skolei Viborg for at høre om skolens erfaringer medat arbejde med videoanalyse efter VIKOM-principper.Ministeren besøgte skolen den 26. maj.Kommunikationslærer og kursusleder i VIKOMTrein Bojsen fortalte om arbejdet på RosenvængetsSkole, og Lars Løkke Rasmussen fik mulighedfor at se videoklip af forskellige samspilssituationersamt præsentationsvideoer.– Lars Løkke Rasmussen viste stor interessefor arbejdet og var også interesseret i at høreom erfaringerne med VISO-arbejdet i udredningsnetværketpå VIKOMs område, som koordineresfra Rosenvængets Skole. Det var et vellykketarrangement med en interesseret og særdelesvenlig og imødekommende finansminister,fortæller skoleleder Hans Evaldsen fraRosenvængets Skole.mcBesøget på Rosenvængets Skole begyndte med, at ministeren overværede nogle af elevernes forberedelsertil skolens årlige festival. På billedet ses fra højre: elev på skolen Thea Nielsen, finansministerLars Løkke Rasmussen, skoleleder Hans Evaldsen, viceborgmester i Viborg Kommune IbBjerregaard, kommunikationschef for ministeren Søs Marie Serup og direktør i Børne- og Ungdomsforvaltningen,Viborg Kommune Hans Henrik Gaardsøe.(Foto: Rosenvængets Skole)11 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Børn med funktionsnedsættelserog følelsernesbetydning i deres livsverdenA F B OZENA H AUTANIEMI, STOCKHOLMS U NIVERSITETS PECIALPEDAGOGISKA INSTITUTIONENOVERSAT TIL DANSK AF T INA H ARMON, CENTERLEDER I VIKOMIdeen til min undersøgelse af, hvordan børnfølelsesmæssigt indgår i samspil med deresomverden og voksnes måde at forstå og mødebørnene på, voksede frem, efter jeg havde lavetet studie af børn med funktionsnedsættelser ogderes besøg i det såkaldte Händelseriket(Hautaniemi, 1995). (Händelseriket svarer tildet, vi i Danmark kalder Snoezelhus, red.).Dette tilbud til børn med funktionsnedsættelserudfoldes i lokaler, der er udstyret med forskelligtapparatur, og som skaber et rigt sansestimulerendemiljø. Man mener, at børn med storefunktionsnedsættelser har brug for en særligstimulering, som de ikke kan få i deres næremiljø. Jeg studerede den udredning (VästraOmsorgsområdet, 1991) som førte til oprettelsenaf Händelseriket, interviewede personale,forældre og de assistenter som fulgtes med børnenederhen og optog video af deres besøg. Jegspurgte personalet om målet for deres arbejde,og jeg spurgte forældre og personale om, hvorforde besøgte Händelseriket, og hvordan devalgte de forskellige aktiviteter.I den nævnte udredning henviste man til eninterviewundersøgelse med 20 familier, somvar medlemmer af forældreforeningen ALF, derblev dannet i 1990. Foreningen havde tæt kontaktmed Omsorgsnämnden i Stockholms LänsLandsting (SLL) og ønskede, at man skulleafsætte flere ressourcer til deres børn. Blandtandet ønskede de, at man skulle åbne et Händelserike.SLL satte gang i en undersøgelse forat finde ud af, hvilke ressourcer der var behovfor, og man interviewede blandt andet forældre,som havde børn i alderen 0-4 år. Flere afBozena Hauteniemi er forsker påStockholms Universitet Specialpedagogiskainstitutionen.I 2004 skrev hun sin doktorafhandlingKänslornas betydelse i funktionshindradebarns livsvärld. Bozena har udvalgt dele afsin afhandling, som VIKOM har fået lov tilat oversætte og offentliggøre her.Bozena beskriver i dette uddrag, hvordanhun fik ideen til sin doktorafhandling,hvordan hun gennem sit forstudie optogvideo med seks børn under deres besøg iSnoezelhuset, og hvordan hun gennemanalyser af videooptagelserne udvalgte deteorier, som hun har lagt til grund for sinforståelse af børnenes følelsesmæssigeudtryk. Til slut giver Bozena konkreteeksempler på, hvordan teorierne anvendt ianalysen af videooptagelserne understøtterforståelsen af børnenes ikke-verbale stillingtagentil, hvad de selv kan og vil.Denne del af uddraget kan læses selvstændigt.børnene tilbragte lang tid på hospital, og i dagved man, at nogle af børnene kun levede korttid. I udredningen står der:Det er en stor psykologisk belastning forforældrene, at børnene giver ingen ellerkun lidt kontakt. 18 forældre tror ikke, atderes barn genkender dem (VästraOmsorgområdet, SLL 1991, s 2).12 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Den slags formuleringer om, at børneneikke kan give kontakt eller genkende deres forældre,tyder på, at børnene må antages atsavne en grundlæggende evne til at forstå deresegen situation og til at indgå i aktivt samspil.Undersøgelsen førte til, at Händelseriket blevetableret, og der begyndte jeg min undersøgelseto måneder senere.Det fremgik af de svar, jeg fik fra forældrene, atderes mål med at komme i Händelseriket var,at de ville skabe en lystfyldt tilværelse og givebørnene muligheder for at opleve deres omverden.Man ønskede, at de skulle føle glæde,blive nysgerrige og have det sjovt.Børnene, som deltog i min undersøgelse,havde samme typer af funktionsnedsættelser,som de børn, hvis forældre var blevet inter -viewet i Omsorgsnämndens undersøgelse. Daman fokuserede på børnenes behov for atopleve verden på en rigere måde, og på behovetfor glæde, valgte jeg at koncentrere mig ombørnenes følelsesmæssige udtryk, og om devoksnes forventninger til børnenes besøg iHändelseriket. I hvilke situationer optrådtefølelsesudtrykkene? Jeg fandt, at alle børneneuafhængig af alder og funktionsnedsættelser,kunne vise, at de var interesserede, tilfredse,glade, henrykte, legesyge, forventningsfulde ogafslappede. Disse følelser optrådte i situationer,hvor de fik mulighed for at udforske deresomgivelser, eller når de indgik i samspil meden voksen. I begge tilfælde kunne de påvirkesamspillet. Børnene tog til og med initiativ tilhandlinger eller svarede med interesse på nogleaf de voksnes initiativer. Børnene stræbte ogsåefter at påvirke intensiteten i, og tiden op tilhandlingen, formentlig styret af deres individuelleforudsætninger. De samme børn blevtrætte, irriterede, urolige, kede af det,anspændte, ligegyldige eller afværgende, nårde ikke havde mulighed for aktivt at påvirkesamspil og stimuli omkring sig, fx at kunnebeskytte sig mod under- eller overstimulering.Tavs kompetenceJeg blev overrasket over den “tavse kompetence”,som børnene viste i deres ikke-verbalestillingtagen til, hvad de selv kunne og villegøre. Mønstrene for børnenes måde at reagerepå varierede i forhold til tempo, hvor svagteller intensivt de markerede, hvad de ville, oghvor tit de havde brug for at slappe af. Debrugte forskellige kropsmønstre afhængig afderes bevægelsesvanskeligheder. Jeg så også,hvordan de voksne, som var sammen med børnene,engagerede sig i forsøg på at opretholdederes samspil med børnene. Her så det ud somom de svarede umiddelbart på det, børnenegjorde, men havde svært ved at sætte ord påhvad der skete mellem dem og børnene. Nårbarnets evne ikke blev udtrykt på et verbaltniveau, blev de voksne imidlertid indbyrdesusikre på, om de bare bildte sig ind, at barnetkunne svare eller udtrykke, hvad det ville.Denne usikkerhed kunne udtrykkes på forskelligemåder:Anna er to år. Hun har en kromosomfejl,som har betydet, at hun har nedsatsyn og hørelse, en nedsat evne til at tagefat i ting og begrænset bevægelse. Hunflytter sig ved at vende sig om på ryggen,maven eller siden. I en af de samspilssekvenser,jeg studerede, læggerman hende på en stor luftpude. Deandre børn plejede at le og rulle framidten af puden ud mod kanten. NårAnna rullede ned, tog det kun noglesekunder, og det var svært at vide, hvadAnna syntes om det. Hendes mor sagde“Af en eller anden grund tror jeg, at hunføler, hun ikke rigtigt behersker det her.Jeg tror ikke, hun bryder sig om luftpuden.”Da jeg senere studerede dennesituation flere gange på min videooptagelse,så jeg rædslen i Annas ansigt.Den var svær at opfatte for en udenforstående,imens Anna rullede ned fraluftpuden.Det kan være vanskeligt for en forælder atholde fast ved sin egen erfaring, som kun kanunderbygges af: “På en eller anden måde trorjeg”. Anna kunne heller ikke bekræfte, at detmor sagde, var rigtigt, ved at fortælle, hvad hunikke ville, at hun var bange, eller ved ganskeenkelt at løbe væk fra puden, som en toårig13 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008i den henseende ikke mellem børn uden ogbørn med funktionsnedsættelser. Hun mener, atvi må betragte dem som meningsskabende ogautonome mennesker allerede fra fødslen.Deres mangel på erfaring og evne til at tale kanikke sidestilles med, at børnene mangler evnentil at forstå og til at forholde sig til deres omverden.Samme standpunkt finder vi også hos denfranske fænomenolog og børnepsykolog Merleau-Ponty(1945/1996). Han mener, at evnentil at forstå og indgå i samspil med omverdenenfindes både hos normale børn og børn medstore funktionsnedsættelser. Barnet har lige frafødslen en bevidsthed, uanset om hun harfunktionsnedsættelser eller ej. Der er altid taleom et menneskes bevidsthed. Forfatterensbevidsthedsbegreb omfatter nemlig også denikke-sproglige kropslige sfære.Ifølge Merleau-Ponty(1945/1999) karakteriseresdet nyfødte barns bevidsthed af dengrundlæggende måde på hvilken barnet er iverden. Dette synspunkt, som præsenteres afMerleau-Ponty, indebærer et særligt syn påbørn, især spædbørn og børn med funktionsnedsættelser.Bengtsson (1998) mener, at denmåde, vi opfatter mennesker på, har konsekvenserfor vores forståelse af alt det, som menneskergør. Lige fra antikken har man anvendtensidige definitioner af mennesket:“Således er mennesket blevet opfattetsom en maskine, som et driftsvæsen,som egoistisk eller altruistisk, som etarbejdende dyr (’homo faber’) som etlegende dyr (’homo ludens’) m.m.” (s. 32).Ved at vende vores blik mod eksistensfilosofien,som tager udgangspunkt i fænomenologien,får vi et mere differentieret billede afmennesket. Bengtsson skriver:“Det var ikke bestemmelsen af mennesketsom sådan, som blev differentieret,men det var først og fremmest gennemforståelsen af menneskets væren som forbundetmed verden og med andre mennesker,og ikke som et selvtilstrækkeligtvæsen i abstraktion fra verden og andremennesker, at forståelsen af mennesketfor alvor blev udvidet og differentieret.”(Bengtsson 1998, s. 32).Bengtsson beskriver, hvordan det differentieredebillede af mennesket blev videreudvikletinden for den filosofiske antropologi, som denblev præsenteret af Scheler, Buytendijk, Buberm.fl. Den filosofiske antropologi er inspireret affænomenologer som Martin Heidegger, JeanPaul Sartre og Maurice Merleau-Ponty og afkundskabssociologer som Max Scheler, AlfredSchütz, Karl Mannheim, Georger Gurvitch,Peter Berger og Thomas Luckmann.Jeg forsøger at forstå og beskrive børnene,som kom i Händelseriket, med udgangspunkt iMerleau-Pontys fænomenologi. Som baggrundvil jeg give en kort beskrivelse af den forståelseaf mennesket, som præsenteres inden for dencartesianske rationalisme, for at læseren senerevil kunne forstå, på hvilken måde den adskillersig fra den fænomenologiske tradition, og hvadden kan tilføre vores forståelse af børn medfunktionsnedsættelser.Undersøgelsen af børneneMin empiriske undersøgelse bygger på indgåendeanalyser af seks børn med forskelligeomfattende funktionsnedsættelser. De er fra nimåneder til fem år. Yderligere to børn, somantages at være normaltudviklede, dvs. ikkehar funktionsnedsættelser, indgår i materialet.De er i alderen ni måneder til to år. Ingen afbørnene, bortset fra det to-årige barn udenfunktionsnedsættelser, har udviklet tale. Undersøgelsenfandt sted under børnenes besøg iHändelseriket, og videoklippene blev optaget iforbindelse med et forstudie. Erfaringerne fraforstudiet har været et vigtigt udgangspunkt forstudiet i forbindelse med afhandlingen, idet derejste interessante spørgsmål om børnenes aktivitetog kompetence.Det overordnede mål med min undersøgelseer at beskrive og forstå børnenes egenmåde at forstå og forholde sig til deres omverdenpå. Dette mål er løbende blevet fokuseretog uddybet gennem analysen af de optagedevideoklip, som beskriver børnenes måde atagere på i Händelseriket.15 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Et fokuspunkt er knyttet til børnenes uventedeaktivitet og kompetence i forstudiet. Iafhandlingen har disse observationer først ogfremmest været udgangspunktet for et uddybendespørgsmål om, hvorvidt det første indtrykaf børnenes kompetence kunne bekræftes ien mere indgående analyse, og målfokuseringenhar bestået i at besvare dette spørgsmål.Når billedet af det kompetente barn siden blevbekræftet, blev målet skærpet i retning af nærmereat udforske, hvad kompetencen bestod i,og hvordan den kunne forstås. Når andre forskeresom Lieberman (1976), Jakobson ogWille (1986) og Guralnick (1990, 1992), studererbørn med funktionsnedsættelsers kompetence,mener de den sociale kompetence. Minforståelse af kompetence er meget bredere, ogomfatter barnets måde at forholde sig til sinomverden på, og ikke bare til andre personer.En vigtig uddybning af forståelsen gik også iretning mod Merleau-Pontys (1945/1996) filosofiog børnenes væren-i-verden. Mit motiv tilden uddybning var, at jeg ledte efter et perspektiv,som kunne hjælpe mig med at forstå aktivitetog kompetence. Denne ekskurs var tidskrævendeog fik stor betydning for mit viderearbejde. Jeg har taget det væsentligste med i enbaggrundsbeskrivelse nedenfor. Jeg har tilføjetnogle væsentlige pointer fra diskussionen medandre relevante teorier, som jeg har haft vedr.mit empiriske materiale.En tredje konkretisering af målet blev foranledigetaf, at jeg i min analyse af børnenesværen-i-verden opdagede følelsernes centralerolle. Dette var egentlig en genopdagelse, dajeg allerede på et tidligt tidspunkt i mit forstudieblev slået af, at børnenes følelsesmæssigeudtryk bidrog til forståelsen af videomaterialet.På grundlag af det eksistens-fænomenologiskeperspektiv kunne jeg endnu tydeligere se følelsernesbetydning, og at de kunne anvendessom en slags sprog. Således blev følelsesudtryket vigtigt fokuspunkt i analysen af materialet.Væren-i-verden er et filosofisk begreb, somstammer fra fænomenologien. I den traditionbygger forståelsen af børn på observation ogforståelse af børnenes handlinger uden atknytte an til en specifik teori. Mine beskrivelserbygger på en sådan livsverdensanskuelse. I minafhandling diskuterer jeg også, hvordan billedetaf det kompetente barn med funktionsnedsættelser,som træder frem i min undersøgelse,forholder sig til de teorier, som præsenteresinden for den psykoanalytiske og psykodynamiskebevægelse.Fænomenologi ifølge Merleau-PontyUdvikling mod eksistens-fænomenologiMerleau-Ponty er stærkt påvirket af den del afden tyske filosof Husserls fænomenologi, somintroducerede livsverdensbegrebet. Ifølge dener mennesket altid forbundet med den verden,hun lever i. Merleau-Ponty benytter sig af Husserlsintentionalitetsbegreb, som omfatter toniveauer, den operative intentionalitet og handlingensintentionalitet. Både Merleau-Pontyoch Husserl mener, at der eksisterer et mereoprindeligt niveau i intentionaliteten (operativ),noget som intenderer noget før den sprogligeorganiserede refleksion. Verden har betydningfor os allerede inden, vi vælger sprogligt at giveden mening. Refleksion er altid en refleksionover noget, som ligger før selve refleksionen.Ifølge Merleau-Ponty (1945/1996) er detmenneskelige subjekt allerede til i verden,inden det forstår sig selv gennem den reflekterendeselvindsigt. Man kan således forstå, atMerleau-Pontys subjekt udgøres af eksistens,handling og kropslighed. Han kaldes også fortvetydighedens filosof. Mennesket er i sin naturikke entydigt individuel eller kollektiv. Hunlever altid i sameksistens både med det individuelleog det sociale, kollektive, mellem detbiologiske (natur) og kultur. Det kropslige eksisterersamtidig med det sociale-kulturelle-kollektive.Merleau-Pontys filosofi viser, hvordan mennesketseksistens konstant er forbundet medden verden, hun lever i, livsverdenen. Subjektetkan ikke fremstilles som en teoretiskabstraktion, som er adskilt fra sin situation, somdet er sket i den cartesianske dualisme eller iekstreme former af realisme eller idealisme.Hver eneste situation bliver for mennesket enindblanding i de nuværende omstændigheder,og den får sin specielle betydning, som sedimenteresi de individuelle faringer. Vi kan ikke16 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008under terapi, og med udgangspunkt i dem forsøgteman at skabe sig et billede af spædbarnstidenog de efterfølgende år. Vi kan sige, atdisse teorier beskriver det kliniske barn. Defokuserer på de mekanismer, begivenheder ogerfaringer, som kan tænkes at have ført til devanskeligheder, som foranledigede terapi. Manhar i høj grad anvendt forståelsen af det kliniskebarn som model for også normale børnsudvikling. Begrebet det kliniske barn anvendesaf Stern (1985/1991) som med sin psykoanalytiskebaggrund beskæftiger sig med spædbørnsforskning.Han mener, der findes en forskelmellem det barn, som fremtræder gennemobservation, og det, som er blevet konstrueretgennem det kliniske arbejde med ældre børnog voksne. Stern skriver om det kliniske barn:“Dette spædbarn er skabt af to mennesker:Den voksne som voksede op til atblive psykiatripatient og terapeuten, somhar en teori om spædbarnets oplevelser.Det samskabte barn er sammenføjet aferindringer, overføringens genoplevelse inuet og af teoristyrede tolkninger. Jegkalder dette væsen for det kliniske spædbarntil forskel fra det observerede spædbarn,hvis adfærd man studerer samtidigmed den udfoldes.” (Stern 1985/1991, s28).Stern mener, at direkte observationer forandrervores måde at forstå de processer og hændelser,som bidrager til barnets udvikling. Sterntager snarere afstand til børn med funktionsnedsættelser,og udtaler at hans teorier ikke kananvendes i forståelsen af børn med funktionsnedsættelser.I slutningen af 1980 begyndte stadig flere atinteressere sig for muligheden for også at bedriveterapi med børn, som har funktionsnedsættelser,og som ikke har udviklet tale. De sluttedesig til de teoretikere, som var parate til atbetragte barnet som et tænkende subjekt alleredeinden, barnet var begyndt at tale. Vi savnerdog stadigvæk en egentlig teoriudvikling indenfor dette område, og efter min opfattelse bremsesdenne udvikling af den alt for store indflydelse,den cartesianske dualistiske tradition 3har haft på vores måde at tænke omkring børn,sprog, bevidsthed, krop, subjekt og hvordan viperceptuelt forholder os til omverdenen medudgangspunkt i denne tradition.I de empiriske afsnit ovenfor beskriver jegbarnet i livsverdenen. Gennem denne benævnelsemarkerer jeg en forskel mellem børn medfunktionsnedsættelser, som de fremtræder i depsykoanalytiske og psykodynamiske teorier (dvs.det kliniske barn), mellem de børn, som beskrivesaf Stern (dvs. det observerede barn), og detbarn, som jeg præsenterer (dvs. barnet i livsverdenen),hvor beskrivelsen af barnet bygger påden hermeneutisk-fænomenologiske tradition 4 .Børnene i Snoezelhuset og eksempler påderes tavse kompetenceAnnaAnna var lige blevet to år. Hun var enebarn ogboede sammen med sine forældre. Hun gikhjemme sammen med sin mor, og hun skullesnart begynde i børnehave. Hun var født meden usædvanlig kromosomfejl. Anna havde nedsatsyn, svært ved at tage fat i ting og bevægelsesvanskeligheder.Hun kunne vende sig om påryg, mave eller side. Hun kunne bevæge sigrundt liggende på maven. Hun var begyndt atgå i gåstol hjemme, og når hun gik i den, såhun på ting omkring sig og forsøgte at tage fat inoget, som virkede velkendt. Anna kunne ikkehøre på venstre øre, og på højre kun op til enafstand på ca. 10 meter.MoaMoa var tre et halvt år gammel. Hun boedesammen med sine forældre og en yngre bror3. Den cartesianske dualistisk tradition stiller en forskel opmellem det materielle og det åndelige. Menneskets sjælanses for åndelig, mens dets krop anses for at væremateriel (sjæl-legeme problemet). Om og i givet faldhvordan sjæl og legeme samvirker er der forskellige budpå.4. Den hermeneutiske tradition beskæftiger sig med fortolkning.Den fænomenologiske tradition med umiddelbarbeskrivelse af fænomener. En hermeneutisk-fænomenologisktradition vil ud fra direkte observationer ogbeskrivelser søge at fortolke fundene ved brug af denhermeneutiske metode.19 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008måde at udtrykke følelser. Hos nogle børnkunne fx visse dele af ansigtet eller kroppenvære stive, mens resten af kroppen udtryktefølelsen. Her følger nogle eksempler på børnenesfølelsesudtryk i forskellige situationer.René 4,5 årRené kigger på vandbobler (INTERESSE-RET). Hun klapper i hænderne (GLAD).Efter et stykke tid slukkes lyset i de vandfyldterør, og boblerne forsvinder. Renébrokker sig og vender ansigtet mod sinpædagog (UTILFREDS). Hun rækker forsigtigthånden ud mod pædagogen.Pædagogen siger “vil du gerne op?” ogløfter hende op i sin favn. René er (TIL-FREDS), og hele hendes krop former sigeftergivende, så hun havner tæt op adpædagogen. Man kan sige, at hun “smelteri pædagogens favn”.Renés kiggen på boblerne blev efterfulgt afinteresse og glæde. Interessen blev ikke bareudtrykt igennem øjnene, men blev også kompletteretaf intensive klap i hænderne, somfulgte øjenbevægelserne. Måske oplevede hun(hvilket vi ikke har noget grundlag for atbedømme) den farvede bobles æstetiskedimensioner, dens bevægelser, eller også vardet måske en kombination af begge dele, somvækkede hendes interesse. Gennem disse følelserudtrykte hun gennem sit blik ikke bare sinoplevelse af at kigge på boblerne, men hele sinmåde at forholde sig på. Der fandtes ikkenoget, som pegede på, at hun først havde forstået,det hun så, at hun dernæst havde vurderetdet, og endelig havde reageret følelsesmæssigtpå det. Forståelse, vurdering og følelse såud til at være ét. Gennem udtrykket blev forståelsens/følelsensudadrettethed illustreret, eller“være til stede i verden”, som Merleau-Pontyudtrykker det. Det var hele kroppens intensiveopmærksomhed, og den måde, som hun ligepræcist så på boblerne på, som viste hendesinteresse. Meget taler også for, at René var glad,og at det var det, hun viste, når hun klappede ihænderne. Hvad det præcist var, der gjordehende glad, er svært at sige. Måske kunne hunlide boblerne, deres bevægelser eller bare det,at de var smukke. En aktiv interesse for at forståom verdenen ledsages ofte hos små børn (og indimellemogså hos ældre) af en spontan glæde.Interesse og glæde har en hel del fælles,først og fremmest, at de i hvert fald her viser, atRené opfatter noget som positivt. Men deadskiller sig også tydeligt ved, at interesse haret tydeligere objekt, man interesserer sig fornoget. Interesse er i sin karakter meget merefokuseret, den kan optræde sammen medglæde og kan gå over i glæde.Renés skælden ud og måde at vende sigmod pædagogen på var ikke svær at tolke, somat hun var utilfreds med, at boblerne forsvandt.Utilfredshed derimod kan gå over i at være kedaf det eller vred. Selve frustrationen var ikketydelig i den forstand, at vi kunne se den i hendeskrop, men vi så den gennem de “ydrekropslige spor”. Vi kan kun ane og tolke dengennem brokkeriet, og at Rene vendte sig modpædagogen. Pædagogen, der kender hendegodt, bekræfter også denne tolkning. Da hunsenere tog Rene op, viste hun, at hun var tilfreds.At være tilfreds er at føle en mere passiv tilfredsstillelsei den situation, man befinder sig i,end glæde, som betegner en følelse af stærkeretilfredsstillelse inden for rammen af en aktivinteresse eller måde at agere på. At være tilfredsviser sig gennem ansigtsudtrykket og dekropslige bevægelser med mindre intensitetend at være glad. På samme måde er det atvære utilfreds ikke lige så intensivt som at væreked af det eller vred.Vi kan også se Renés måde at vende sigmod pædagogen på, som en måde at prøve atopnå noget på eller som en form for vilje, sombygger på evnen til at forvente noget ønsket, atpædagogen måske ville kunne genskabe boblerne,eller tage hende væk derfra, når der ikkelængere var noget interessant dér. En andentolkning er, at Rene søgte trøst hos pædagogeni sin utilfredshed. At hun rakte sine hænder udmod pædagogen gav os vejledning om, hvadhun ville. Ansigtsudtrykket bekræftede i en visgrad, at René ville have, at pædagogen løftedehende op i sin favn, men det var først og fremmesti alle kropsbevægelserne, at Rene gavudtryk for sin vilje. Som vi ser, tolkede Renés21 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008pædagog Renés vilje på denne måde ogudtrykte den sprogligt “vil du gerne have, jegtager dig op?” René svarede bekræftende, menanvendte ikke sproget, i stedet viste hun medhele sin krop, hun var tilfreds.På andre optagelser kunne jeg observere, atRene også kunne udtrykke utilfredshed kropsligt,hvis den anden “lavede fejl”, dvs. ikkegjorde det, Rene havde tænkt sig.René ligger på siden i en vandseng. Hunkigger på roterende farvepletter, somkommer fra discolampen (INTERESSE-RET). Hun har knæene trukket op modmaven og holder hænderne foran sig.Hendes hænder mødes ved, at hun fletterfingrene (INTERESSERET; KONCENTRE-RET). Mor vil tage hende op og tagerhende i hånden. René puffer hurtigtmors hånd væk (UTILFREDS). Hun tilladerikke lige i dette øjeblik, at mor tagerfat i hende. Hun fortsætter med at kiggepå farvepletterne og siger: “Aaa”.Det gik således ikke altid godt bare at løftehende op. Her oplevede René mors hånd som“forkert”.Måske var den anmassende og forstyrredehendes koncentration. Mors hånd havde forhende en følelsesmæssig værdi, den blev detuønskede objekt. Hun kiggede interesseret påfarvepletterne, men flettede også sine fingre.Hvad det helt præcist var, der interesseredehende, var svært at afgøre. Følelsen koncentreretbetragter jeg som beslægtet med interesseret,med den forskel, at fokuseringen (på etobjekt) her er endnu større.René sidder foran et vandrør med farvedebobler. Boblerne bevæger signedefra og op. Hun ser og følger boblernesbevægelser med hele hovedet, bøjerdet og kigger op (INTERESSERET). Mortager hendes hånd og siger: “Du kanmærke på røret”. Rene lader sin håndfølge mors (INTERESSERET). Samtidigløfter hun også den anden hånd. Hunlægger begge hænder på vandrøret ogler (GLAD).Denne her gang tillod Rene, at mor tog hendeshånd. Hun så ud til at opleve, at mors håndikke forstyrrede hendes egen nysgerrighed. Deter svært at forestille sig, at det bare skulle væreen tilfældighed, at hun her accepterede morshånd, men i andre situationer protesteredeover, at mor tog hende i hånden. Hun hørteogså, hvad mor sagde. Formentlig opfattedehun mors intentioner ikke bare gennem hånden,som tog i hendes hånd, men tillige gennemtalen og den følelse, der blev formidletgennem stemmen. René følte på vandrøret oglo, og den glæde, som nu var i ansigtsudtrykketfulgte efter en interesse og en glæde udtryktmed kroppen.Dennis 9 månederDennis ligger i vandsengen ved siden afmor. Oven over roterer en discolampe.Dennis ser ud til at følge de roterendepletter, skønt det ses bedst gennem hanssvage hovedbevægelser, da han harsvært ved at fokusere sit blik (INTERES-SERET). Han strækker hånden frem ogforsøger fange en plet med hånden, mendet mislykkes. Han prøver ikke igen.Håndens greb går over til intensive gentagnebevægelser med hånden. Hansparker intensivt med benene og spænderi kroppen. Man kan aflæse en utilfredshedi hans krops bevægelser, somser ud til at have noget at gøre med, athan ikke kan fange pletterne (FRUSTRE-RET). Dennis søger med sin fod modmors mave. Mor tager i hans fod, aerden, holder den i sin hånd og slipperden efter et stykke tid. Dennis er (TIL-FREDS). Med foden søger han igen forventningsfuldmod mors mave (TIL-FREDS).Den utilfredshed, som Dennis her viser, ser udtil at være af en speciel karakter. Det ser ud tilat være en reaktion på, at han, trods gentagneforsøg, ikke får fat på pletterne, som han sandsynligvisser eller mærker glider forbi. Den specielleform for utilfredshed kalder jeg frustrationog mener så, at det har noget at gøre med22 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008oplevelsen af ikke at klare at få fat i pletterne.En anden følelse, som fortjener at blive kommentereti den gengivne sekvens, er forventningsfuld.Forventningsfuld ligner på en mådeinteresse. Begge har et objekt, som ikke behøvervære helt specifikt. Objektet er imidlertid idet førstnævnte tilfælde endnu ikke nærværende– kun forventet. Som jeg påpegede isekvensen med Rene ovenfor, kan man muligvisogså dér tolke en vis forventning. I fortsættelsenser vi følgende:Dennis ligger og kigger (INTERESSERET).Han trykker fødderne mod mors mave.Siger: “Aaa”, som lyder som begyndelsentil gråd. Han begynder at hoste.Hans hoste tager til, bliver mere og mereintensiv, forstyrrer hans åndedræt, ogDennis begynder at vifte med hænderne(FORTVIVLET). Mor løfter ham op.I de beskrevne sekvenser findes mange følelsesaspekter,som fortjener mere indgående kommentarer,men dem kommer jeg tilbage tilsenere. I den forrige sekvens er følelserne tilstede i den måde, Dennis ligger i sengen på, iden måde han følger de roterende farvepletterfra discolampen på, i de bevægelser han gørmed sit hoved, og i den måde han strækkerhånden frem og forsøger at fange pletten. Vi vilkunne anvende Sterns beskrivelser af vitalitetsaffekterog fremhæve den kropslige nydelse afat ligge i vandsengen ved siden af mor, at hanlå afslappet, eller pege på den måde, han fulgtefarvepletterne på med sine hovedbevægelsersom i et crescendo (rytmisk øget intensitet). Påsamme måde ville vi kunne beskrive den kærlige,forsigtige måde, som hans mor aede hansfod på, og hvordan dette blev oplevet af Dennis,Dennis’ forventningsfulde måde at strækkefoden ud mod mors mave på, eller hans ivrigemåde at trykke sine fødder mod mors mave,inden han begynder at hoste.At hoste tilhører de af Langer (1967)beskrevne vitale processer, og også det at hostehar sine følelser. Vi kan konstatere om det athoste, at det er forbundet med noget, som erforskellige grader af ubehageligt, og at hostenefterfølges af hele kroppens register af graderfor ubehag. Da ubehaget her udtrykkes sammenmed noget, som ligner gråd, tolker jeg deti første omgang som at være ked af det. I denbeskrevne sekvens var hosten en vigtig ting forDennis og hans mor. Ved at løfte ham opkunne mor lindre det ubehag og måske denpanik, som fulgte af, at hosteanfaldet forstyrrededet normale åndedræt. Mor så også ud tilat opfatte Dennis’ ubehag eller panik, idet hunaktivt greb ind i hosteanfaldet og løftede hamop. Da hosten blev oplevet som ubehagelig afDennis, kan vi sige, den havde betydning forham. Den havde imidlertid også betydning forden anden i den aktuelle interaktion, og dermedfor relationen mellem Dennis og omsorgsgiveren,og det kunne naturligvis også have fåeten videre betydning i en større social sammenhæng.Anna 2 årAnna ligger foran en plade med 8 farvedeglasfelter. Hun ser på billeder afforskellige dyr. Hun vil ikke længere sepå billederne (KEDER SIG), og hun vendersig om på siden. Idet hun vendersig, kommer hun til at røre et felt medknæet. Så høres lyden fra en gris, oghun kigger (FORBAVSET) i retning aflyden. Hun vender kroppen mod mor,og i den bevægelse strejfer hun atter tilfældigtto felter med fødderne. Så høresdyrestemmen igen. Anna kigger på sinehænder (KONCENTRERET) og vendersig mod pladen. Nu strejfer hun medvilje glasfeltet med knæet, men derkommer ingen lyd. Hun kigger et øjeblik(NYSGERRIG) vender sig om modmor og kigger på hende. Hun vælger atsøge nærhed hos mor og flytter sig nærmerehen til hende. Sammen med morer hun (TILFREDS). Det viser sig bådegennem hendes ansigt og kropsstilling.I begyndelsen af sekvensen var Annas kropafslappet hvilende. Da hun forsøgte at vendesig om mod mor, og der kom høje lyde, blevhun forbavset. Den forbavselse fandtes i blikket,i ansigtsudtrykket og i resten af kroppen,23 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008som blev stille et øjeblik. Forbavselse regnes foren følelse, som optræder tidligt allerede hos etpar uger gamle spædbørn. Vi oplever forbavselse,når noget uventet indtræffer. Vi erfarerdet også som den følelse, som optræder efteren oplevet kognitiv diskrepans. Da hun vendtesig mod mor, var hendes forventning at sehende. Forbavselsen blev skabt af en uventetlyd. Lyden kunne ikke forudses, men havde entilstrækkelig venlig tone til ikke at skræmmehende. Når der sker noget uventet, kan vi ogsåblive bange. Det ser Anna ikke ud til at bliveher. Det var kvaliteten i selve lyden, som følelsesmæssigtblev vurderet som uventet, menikke skræmmende. Lyden fik en umiddelbarfølelsesmæssig betydning for Anna. Det kanvære, at Anna “tænkte over” hvad hun skullegøre, mens hun kiggede på sine hænder. Vi kanikke med sikkerhed vide, om hun tænkte, oghvad hun tænkte på, men vi kunne iagttage etkoncentreret blik, som et lille øjeblik var fæstnetpå hendes hænder. Vi kan gætte på, at detvar hendes erindring om, at hun strejfede glasfeltetmed knæet, og erindringen om følelsen,som fulgte lyden, som fik hende til at gentagebevægelsen. Da dyrestemmen ikke kom igen,blev hun mindre nysgerrig. Hun begyndte i stedetat søge hen til mor. Der følte Anna sig tilfreds.Anna bliver lagt på en madras med enslange med vandrende farvepletter foransig. Hun kigger hurtigt og vender sig dereftervæk fra lyset (TRÆT; UROLIG).Hun råber: “ihhh, ihh, ihh” og sutterintensivt på sin sut (TRÆT; UROLIG).Følelsen bliver udtrykt i kropsbevægelser,i sutten, i stemmen og i ansigtet.Efter et øjeblik ændres følelsen til udtaltirritation. Det bliver opfattet af personalet,som er til stede i værelset, og somforsøger at gøre noget, der kunne ændreden negative følelse, ved at tilføre nyeting i hendes omgivelser – man tænderfor discolampen. Ved at gøre det, håberman formentlig på, at Anna ville kunneopleve det nye objekt med en andenmere positiv følelse. Anna fortsætter dogmed at skrige irriteret.I den beskrevne sekvens var det svært at vide,hvad der først fremkaldte Annas uro og vrede.Vi savner information om, hvad som f.eks. varsket inden, noget som ville kunne hjælpe os tilat forstå hendes følelser.Moa 3,5 årMoa vender ansigtet mod sin mor, kiggernøje (INTERESSERET) på hende ogbegynder at le (GLAD) Hun sutter påtommelfingeren og råber så “aaa” og ler(GLAD). Moa ligger og sutter på tommelfingerenog rækker hånden ud modmors mund (FORVENTNINGSFULD).Mor tager fat i hånden, og Moa åbnerden med forventning om, at mor vilpuste. Hun ler (GLAD). Mor puster forsigtigtpå hånden, så luften kan kildehendes hud.Som jeg tidligere har nævnt, synes interesse ogglæde at ligge tæt på hinanden, og her kan vifølge, hvordan Moas interesse gik over i glæde,selvom vi ikke i detaljer har nogen informationom, hvordan hun skiftede ansigtsudtryk. Ligeledesser vi i denne sekvens Moa le, og at hunsamtidig er glad. Men vi ved ikke, hvad latterenbetyder, når vi læser de to første sætninger.Blev hun glad, da hun kiggede på mor, ellerblev hun glad af en helt anden grund og vendtesig om mod mor? For at vide det, må vi se på,hvad der så sker og/eller beskæftige os med tidligerehændelser. Indimellem må vi tage hensyntil hele hendes ophold præcist den dag iHändelseriket eller hendes tidligere opholdder. Vi kan se, hvad hun udtrykte og følelsensintensitet i hendes måde at se på mor, i hendesstemme, i alle kroppens bevægelser og i detleende ansigt. Men vi kender ikke glædens indholdlige nu for Moa. Da hun suttede på hånden,gjorde hun det på en nydelsesfuld måde.Som om tommelfingeren var god. Samtidigstrakte hun sin anden hånd mod mors mund.Idet hun strækker hånden ud imod en bestemtperson, kan vi antage, at hun forventer noget,og mor, som tog Moas hånd, havde præcis densamme opfattelse. Moa lavede endnu engestus, da hun ivrigt åbnede hånden. Her bør24 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008man lægge mærke til, at mor ikke opfattedeMoas hånd som aggressiv, som en hånd, somville slå eller trække i hende. Hun opfattedehende som glad og legende og pustede forsigtigti hånden, så luften kunne kilde hende.Det fremgår ikke af det beskrevne eksempel,men mor og Moa havde leget sådan tidligere.På denne baggrund øges vores grund til at tolkeudtrykket som en forventning. Moa ville gernehave mor til at puste, for hun plejede at kunnelide det. Forventning bygger på en forestilling afglæde. Moa havde lært at kunne lide denfølelse, som dukkede op, når den luft, morpustede ud, nåede hendes hud. Hun blev glad,men det var imidlertid ingen selvfølge, at Moareagerede med glæde på mors nærvær og hendesanstrengelser for at få kontakt. Det kan vise i følgende situation:Moa stikker tommelfingeren i mundenog vender igen sit blik mod mor. Hunryster på hovedet og ler svagt (TIL-FREDS). Moa får et kraftigere ryk i ansigtet.Mor tager hendes hånd og puster påden tre gange. Moa trækker hånden tilbageog gnider sig med hænderne iansigtet (TRÆT). Hun råber: “Aaa”,ryster på hovedet, stopper tommelfingereni munden og lukker sine øjne(TRÆT). Moa åbner sine øjne igen ogsiger: “Aaa”, ryster på hovedet, stoppertommelfingeren i munden og lukkerøjnene igen (TRÆT).I den forrige sekvens så vi, hvordan Moas følelsesmæssigetilstand blev forandret, fra at hunhavde villet have mor til at puste på hånden, tilat hun sandsynligvis blev træt og trak sig tilbage.Da mor pustede på hånden på sammemåde som før, blev Moa ikke glad. Der var enanden underliggende følelse, som forhindrede,at det samme indtryk ville blive positivt oplevet.Hændelsesforløbet taler for, at Moa blivertræt – hun stoppede sin tommelfinger i mundenog sov.I den her situation var det ubehageligt forMoa, at mor pustede på hendes hånd. Hun trakhånden tilbage og gned sig i ansigtet, som omtrætheden sad rundt omkring øjnene, og hunville røre ved den med hænderne. De kropsudtrykjeg kunne iagttage fra Moa var tilfreds ogtil hun blev træt var, at Moa trak sin hånd tilbage,gned sig i ansigtet med hænderne, råbte“Aaa”, og rystede benægtende på hovedet. Tilsidst stoppede hun tommelfingeren i mundenog lukkede øjnene. Vi kan se disse udtryk somtegn på en følelsesmæssig omstilling fra atvære glad og interesseret i legen til at væretræt. Det kræver både en indre reorientering afde kropslige udtryk og en kropslig symbolik,som hjælper os til at forstå Moa.Micke 2 årMicke leger med cykelhjulet. Han forsøgerat dreje hjulet med sin fod (INTER-ESSERET). Det går ikke så godt, og morhjælper ham. Han kigger og ler (GLAD).Mor stiller Micke foran cykelhjulet, ogMicke forsøger at dreje det med hånden(INTERESSERET). Hjulet drejer langsomt,og Micke kigger på mor. Micke drejerhjulet og kigger på perlerne, der sidderpå egerne (INTERESSERET). Han kiggerpå mor og ler (GLAD) ... Micke kiggerpå hjulet, tager i det og drejer. Hanspræller (GLAD) med benene og kiggerigen på mor. Han mærker med sin håndpå mors ansigt (INTERESSERET).Under legen var Micke interesseret og glad. Dahan drejede hjulet med foden, kunne vi ibevægelsen se, at det var en udforskendebevægelse, og at han fx ikke var vred. Hvis hanhavde været vred, ville intensiteten i bevægelsen,og det tidsrum han udførte den i, væreblevet anderledes. Desuden skulle hele hanskrop og hans ansigtsudtryk have haft en andenholdning. Da mor deltog i hans leg ved athjælpe ham med at dreje hjulet, så forstodhun, hvad Mickes hensigt var med det, hangjorde. Micke så ud til at opfatte mors indsatssom en hjælp eller som deltagelse. Han protesteredeikke, han kiggede og lo. Det, morgjorde, passede så godt til det, Micke selv villegøre. Da mor stillede ham foran hjulet, så hankunne dreje det med hånden, viste han glæde.Mor hjalp ham med at bevare sin interesse for25 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008cykelhjulet og med at udforske det på forskelligmåde. Det skete imidlertid også, at Micke ikkeville acceptere mors hjælp. Det kan man se affølgende sekvens.Micke sider på mors skød (TILFREDS).En af de ansatte holder en stor strandboldmed farveglade motiver. Mor sætterham på gulvet og siger “Kig på bolden,Micke”. Micke stritter bestemt imod ogvender ansigt og overkrop mod mor(IRRITERET). Han skælder ud og begynderat klø sig meget intensivt på maven(IRRITERET). Den ansatte kommenterer,at det er tydelig, at Micke i dag bare vilvære sammen med mor.Da Micke sad på mors skød, var han tilfreds.“At være tilfreds”, kan man se som en følelse,som kom til udtryk, da Micke sad roligt påmors skød, hvilket han sjældent gjorde (i Händelseriket).Mor forsøgte efterfølgende at fåMicke til at afbryde denne tilstand og få gjortham interesseret ved at tilbyde ham bolden.Men Micke forblev ligegyldig og afvisendeoverfor bolden. Han viste samtidig gennemsine kropsbevægelser en kraftig afstandstagentil bolden, og han vendte ansigtet og overkroppenmod sin mor. Han blev irriteret. Detudtrykte han både ved at skælde ud og gennemsine kropsbevægelser, som blev opfattet somirritation, og ved at klø sig på maven. Irritationbliver udtrykt på samme måde som utilfredshed,men har en større intensitet og adskillersig i den kropslige intensitet. Irritationen kanogså gå over i sorg eller vrede, som er endnumere tydelige i deres udtryk.Sara 4 årSara lægger sig godt på puden ved sidenaf sin støttepædagog og strækker føddernefrem og siger: “Hm! hm! (FOR-VENTNINGSFULD). Pædagogen svarer:“ Skal jeg klø dig på fødderne?” Ogmens hun svarer, begynder hun at kløSaras fødder. Sara lukker sine øjne og ler(TILFREDS).Da Sara lå godt på puden, var det ikke nok forhende bare at ligge. Hun så ikke ud til at havedet skidt, som hun lå, men hun tog alligevelselv initiativ til, at der skulle ske noget mere afdet, som hun godt kunne lide. Hun strakte sinefødder ud mod pædagogen. At strække fødderneud på den måde er ikke nogen betydningsløsrefleksbevægelse. Hun strakte forventningsfuldtfødderne ud. Pædagogen genkendtedenne bevægelse og den forventningsfulde attitude.Dette kan vi forstå ved at se på denmåde, som hun reagerer på Saras udstraktefødder på. Hun spurgte Sara, om hun havdelyst til at blive kløet på fødderne og begyndteat klø hende, endnu før hun havde fået svar.Sara lo og bekræftede på den måde, at det,pædagogen gjorde, var rigtigt. Sara søgte selvefter det nydelsesfulde, som det at blive kløetpå fødderne indebar for hende. Vi kan selvfølgeligikke være helt sikre på, at det lige præcistvar at blive kløet på fødderne, Sara forventedesig. Det kan naturligvis også have været etspørgsmål om mere almen kontaktsøgning,som så blev tilgodeset ved at pædagogenkløede hendes fødder.Her følger et andet eksempel med Sara:Sara står foran en stor tromme. Huntager trommestikken og kommer den imunden, som om hun vil smage på den,og bagefter slår hun den mod hånden(KONCENTRERET og INTERESSERET). Ibaggrunden hører man sange fra “Emilfra Lønneberg”. Hun slår trommestikkenmod hånden i takt med musikken, kiggerpå sin pædagog og ler (GLAD ogINTERESSERET). Råber: “Taaj” med enlav tone på t og hæver tonen for hvertbogstav, og j er i hendes udråb bådelangt og højt (STIGENDE GLÆDE). Samtidighæver hun intensiteten i sinebevægelser og ser (TILFREDS) ud. Hunkigger bagved trommen og ser denanden trommestik (INTERESSERET).Tager den i hånden og begynder at slårytmisk på trommen samtidig medbegge hænder, stikker sin tunge ud ogvirker dybt koncentreret (INTERESSE-RET). Samtidig lytter hun til sangen, og26 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008der høres ordet Ida (INTERESSERET).Sara stopper sine bevægelser et øjeblik(KONCENTRERET og INTERESSERET).Hun kigger på sin pædagog, som siger:Ida” med klar og tydelig stemme (refererertil sangen fra bogen). Sara siger“Jaaaa”, som svar på pædagogens udråb“Ida” (GLAD).Selv her fortsatte Sara med at være aktivt udforskendeog interesseret. Hendes interesse blevudtrykt i en række af små handlinger. Da hunstod foran trommen viste hun en åbenhed, somjeg kalder for en “ interesseret og udforskendeattitude”. Da hun stak trommestikken i munden,så gjorde hun som små børn plejer atgøre, når de udforsker ting med deres mund.Hun “ smagte” på den på en intensiv måde.Intensiv betyder i denne sammenhæng ikke, athun gjorde det hurtigt eller heftigt, men at hunskaffer sig viden om trommestikken ved indgåendeat udforske, hvordan den føles i munden,hvordan den føles, når hun slår den mod hånden.Hun gjorde sig bekendt med trommestikkengennem kontakt med kroppen, og hun forenedesin udforskning af trommestikken meden aktiv lytten til musik. Hendes opmærksomhedvar både rettet mod trommestikken i hendeshånd, som slog i takt med musikken, ogmod musikken, hvor hun opfattede rytmen.Der fandtes også en følelse i Saras måde atråbe “Taaj” på, en glæde med stigende intensitet.Glæden, som blev udtrykt med stemmen,fandtes også i (de øvrige) kropsbevægelser. Dahun så bagved trommen, gjorde hun det ogsåmed en udforskende intensitet. Hun opdagededen anden trommestik og begyndte interesseretat hellige sig sit eget spil. Hvad mon der sker,når jeg slår med begge trommestikker på trommen?Hun var interesseret og helt koncentreret,stak tungen ud af anstrengelse. Ligesom pædagogenlyttede hun til sangteksten, og kom itanke om et velkendt ord. De har før lyttet tilden sang. Pædagogen så ud til at komme itanke om, at Sara syntes godt om sangen, ogråbte: “IDA!”. Sara blev mindet om det, og detkunne hun godt lide. Så hun svarede med sitlange syngende “Jaaaa”.Om ægte og falske følelserI beskrivelsen af Sara kan det være svært at se,at hun har diagnosen autisme, som blandtandet kendetegnes ved kontaktforstyrrelse, indadvendthedog afskærmning fra virkeligheden.Gennem diagnosen tilhører hun gruppen afbørn med funktionsnedsættelser. Hun opfylderde kriterier, man plejer at anvende, når manstiller diagnosen autisme. Saras vanskelighederadskiller hende fra andre børn, bl.a. på grundaf at hun er fire år og endnu ikke er begyndt attale, og at hun måske i højere grad en jævnaldrendeer interesseret i og optaget af det, hunselv vil, og ikke af det, de voksne kræver ogforventer sig af hende. Hun kan ikke via sprogetfortælle om sine oplevelser og besvare devoksnes spørgsmål, og er ikke lige så åben i sitsamspil med voksne, som man kan forvente afbørn på hendes alder.Ved at følge de rige følelsesudtryk, somviser sig i alt, hvad hun gør og ved at tolkederes betydning, kan vi opdage nye og merekompetente sider hos hende. Vi kan bl.a. fåviden om hendes samspil på et ikke-verbaltniveau. Forståelsen af dette niveau må værebaseret på, hvad barnet faktisk udtrykker i enbestemt situation og ikke på forventninger, sombaseres på kulturelt bundne perspektiver på,hvad såkaldt normale børn burde vide og gørei en bestemt alder. Ved mere nøje at studerebarnets følelsesudtryk, kan vi bedre forstå,hvordan børn med autisme oplever deresomverden, hvordan de kan tænkes at agere iden, og hvordan man kan forstå meningen meddet, de gør. Også når vi studerer mine beskrivelseraf de andre børn, kan det ind imellemvære svært at se, at det drejer sig om børn medstore funktionsnedsættelser. Det, som alle børnhar til fælles uanset funktionsnedsættelser, eren uafbrudt tilstedeværelse af følelser, som følgeralt det, de gør og oplever, og som udtrykkesi deres måde at forholde sig til verden på.I de ovenfor beskrevne eksempler fra video -klippene fremgår det, at også børn med funktionsnedsættelserkan udtrykke mange følelser.Følelsesudtryk ser ofte også ud til at have enindividuel mening for hver enkelt og virkeraldrig tilfældige. Den individuelle mening bliverlettere at forstå, når man har været sammen27 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008med barnet i længere tid og kender det godt.Følelserne er altid indvævet i det, som foregåromkring barnet og i dets subjektive måde at op -fatte det, der sker på, og kan derfor også værelidt svære at forstå for en udenforstående. Dedukker frem spontant på en ureflekteret måde,og kan derfor også være lette at misfortolkesom blot tilfældige bevægelser eller kropsligereaktioner.Det er også først når barnet har udvikletsprog og mere abstrakt tænkning, at følelsernekan få mere differentierede betydninger. Nårbarnet bliver ældre, begynder det normalt atforstå følelsernes særlige betydning i en socialsituation, hvor der findes normer og vurderingeraf de viste følelser. Følelser opleves stadigpå samme måde, men den måde de bliver vistog kommunikeret udadtil, bliver styret af tænkningenknyttet til de sociale normer. Harris(1989) deler følelserne op i tre kategorier:De virkelige, som barnet oplever og viseråbent samtidig med, at følelsen opleves.De foregivede, som er dem, barnet vælgerat vise udadtil og skjule den ægte følelse. Denslags “falskhed” begynder først at optræde iden alder, hvor barnet kan forstå mere kompleksesociale situationer og sammenhænge, fxnår barnet bliver ked af det men forsøger at viseligegyldighed.De tillagte følelser optræder, når nogentror, at barnet har oplevet noget, som barnetikke genkender.Harris lavede en undersøgelse af, hvordan seksårigeopfatter forskellen mellem virkelige følelserog lade-som-om-følelser. Børnene, som deltogi undersøgelsen, kunne med det sammeopfatte, at visse følelser var virkelige ved at sepå et observeret barn og den situation, barnetbefandt sig i. De havde let ved at gennemskuede “falske” følelser. Dette viser, at børnene haren veludviklet evne til at orientere sig i socialerelationer og andre menneskers oplevelser vedat aflæse deres følelser, og at børnenes ureflekteredetolkninger af andres følelser er rigtige.De følelser, som børnene forsøgte at skjule,havde en stærk negativ social forankring, fxville en pige, som faldt og slog sig ikke vise, athun var ked af det, fordi hun var bange for, atde andre børn ville le af hende. Hun forsøgteat vise, at hun var ligeglad med smerter. Harrismener, at det er vigtigt for børnene at kunneskjule følelser for at opretholde en privat sfære,som kun de selv har adgang til. De seks-årigebørn forstod, at det ydre udtryk ikke behøvedestemme overens med den indre subjektivt oplevedetilstand, og ifølge Harris bliver denneskelnen netop etableret i seks-års-alderen. Deadspurgte børn svarede, at de forsøgte at ændrepå den ubehagelige følelse ved at “holde opmed at tænke på det, som gør én ked af det”eller ved at foretage sig noget andet.Hos de børn med funktionsnedsættelser, jeghar beskrevet, drejer det sig hele tiden om ægtefølelser forstået på den måde, at de spontantudtrykte, hvad de følte i de gældende situationer.Desuden må vi ikke glemme, at de var ialderen fra ni måneder til fire og et halvt år. Vikan sige, at ingen af børnene kunne orienteresig i deres omverden på en sådan måde, at deville kunne tage hensyn til sociale normer ogforsøge skabe en privat sfære, og forsøge atskjule det oplevede, på den måde, som Harrisbeskriver. De havde endnu ikke udviklet en privatsfære, og deres følelser var direkte tilgængeligefor den nærværende voksne. Såledeshavde de i en vis forstand større mulighed forat blive forstået i deres oplevelser end ældrebørn.Når børn med funktionsnedsættelser beskrivesud fra et følelsesmæssigt perspektiv, fremstårde ikke rigtigt, som vi er vant til at se dem.Når vi fokuserer på de følelser, som barnetviser og på deres betydning, er det som omselve funktionsnedsættelsen bliver mindre.Evnen til at opleve og udtrykke følelser er oftemindre påvirket af funktionsnedsættelserne endde kognitive funktioner eksempelvis er.Artiklen er et uddrag af Bozena Hautaenimisafhandling Känslornas betydelse i funktionshindradebarns livsvärld. Stockholms Univer -sitet Specialpedagogiska institutionen, 2004.Forfatteren kan kontaktes påBozena.Hautaniemi@specped.su.se28 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008LitteraturBengtsson J. (1988): Sammanflätningar.Husserls och Merleau-Pontys fenomenologi.Göteborg: Daidalos.Bengtsson J. (1998): Fenomenologiska utflykter.Göteborg: Daidalos.Dolto F. (1971/1998): Fallet Dominique.Stockholm: Rabén Prisma.Emde R.N. (1988): Development terminableand interminable. I. Innate and motivationalfactors from infancy. International Journal ofPsycho-Analysis, vol. 69 (2), s. 23-42.Emde R.N. (1988): Development terminableand interminable. II. Recent psychoanalytictheory and therapeutic considerations.International Journal of Psycho-Analysis,vol. 69 (1), s. 283-296.Guralnick M.J. (1990): Social competence andearly intervention. Journal of Early Intervention,vol. 14 (1), s. 3-14.Guralnick M.J. (1992): A Hierarchical Modelfor Understanding Children´s Peer-RelatedSocial Competence. In Odom S.L.,McConnell S.R. & McEvoy M.A. (eds.)Social Competence of Young Children withDisabilities. Issues and Strategies forIntervention. Baltimore: Paul H. BrookesPublishing Co.Hautaniemi B. (1995): En inledande explorativundersökning av vad vistelsen i “Händelseriket”betyder för barn med omfattandefunktionsnedsättningar. Forskningsrapportnr. 4, Pedagogiska Institutionen, Stockholmsuniversitet.Hautaniemi B. (2004): Känslornas betydelse ifunktionshindrade barns livsvärld.Akademisk avhandling. Pedagogiskainstitutionen. Stockholms universitet.Harris P.L. (1989): Children and Emotion.Oxford: Basil Blackwell Ltd.Jacobson E. (1964): The Self and the ObjectWorld. New York: International UniversitiesPress.Jacobson J.L. & Wille D.E. (1986): The influenceof attachment pattern on developmentalchanges in peer interaction from thetoddler to the preschool period. ChildDevelopment, vol. 57 (2), s. 338-347.Langer S.K. (1967): Mind: An essay on humanfeeling, vol. 1. Baltimore, Md: JohnHopkins University Press.Lieberman A.F. (1976): Preschoolers’ competencewith a peer: relations with attachmentand peer experience, Child Development,vol. 48, s. 1277-1287.Mahler M., Pine F. & Bergman A. (1975/1984):Barnets psykiska födelse. Symbios ochindividuation. Stockholm: Natur och Kultur.Merleau-Ponty M. (1945/1996):Phenomenology of perception. London,New York: Routledge.Merleau-Ponty M. (1945/1999): Kroppensfenomenologi. Göteborg: Daidalos.Merleau-Ponty M. (1964/1996): Widzialne iniewidzialne.Warszawa: FundacjaAletheita. (Le visible et l´invisible)Stern D. (1985/1991): Spädbarnets interpersonellavärld ur psykoanalytiskt ochutvecklingspsykologiskt perspektiv.Stockholm: Natur och Kultur.Stern D. et al. (1998): Non-interpretivemechanisms in psychoanalytic therapy. The“something more” than interpretation.International Journal of Psycho-Analysis,vol. 79, s. 903 – 921.Västra Omsorgsområdet, Omsorgsnämnden,SLL. (1991-04-23): Utredning: Förslagrörande boende och habiliterande insatser29 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Perspektiver på det godebørnelivAt sikre et godt børneliv for børn og unge med multiple funktionsnedsættelser kræver etmenneskeretligt, et samfundsmæssigt og et etisk perspektiv på den specialpædagogiskeindsats. Ditte Sørensen, socialfaglig konsulent i Socialpædagogernes Landsforbund, trækkerperspektiverne op – bl.a. med udgangspunkt i FN’s nye handicapkonvention som netop ertrådt i kraft.A F M ETTE C HRISTENSEN, FAGLIG CENTERMEDARBEJDER I VIKOMHvordan kan den specialpædagogiske indsats iforhold til børn og unge med multiple funktionsnedsættelserkvalificeres ud fra forskelligeperspektiver på, hvad der forstås ved et godtbørneliv?Det spørgsmål stillede vi Ditte Sørensen,som er cand.pæd. i sociologisk pædagogik,socialfaglig konsulent i SocialpædagogernesLandsforbund og medlem af VIKOMs fagligeråd.Ditte Sørensen trækker forskellige perspek -tiver frem, som tilsammen må være retnings -givende for den specialpædagogiske indsats iforhold til børn og unge med multiple funktionsnedsættelser:et menneskeretsligt, et samfundsmæssigtog et etisk perspektiv.– Når vi ser på indsatsen over for børn medfunktionsnedsætter, må vi altid må huske på,hvad vi almindeligvis forstår ved et godt børneliv.Her kan FN’s konventioner være med til atkaste lys over, hvilke rettigheder vi opfatter somgrundlæggende for det gode liv for børn. Ligeledesmå praksis reflekteres op imod grundlæggendeetiske værdier som selvbestemmelse,ligebehandling, at ville det gode, ikke at skadefysisk og psykisk integritet – så alle fire grundværdiertilstræbes, siger Ditte Sørensen.Tag udgangspunkt i det almindeligeDitte Sørensen trækker FN-konventioner frem,som har særlig betydning for mennesker medfunktionsnedsættelser. Både Børnekonventionenfra 1989 og den nye Handicapkonvention(se boks) er relevante i forhold til at give retningpå den specialpædagogiske indsats for børnmed funktionsnedsættelser. Begge har deresudgangspunkt i Menneskerettighedskonventionenfra 1948.– Konventionerne giver ikke børn eller menneskermed funktionsnedsættelser nye rettigheder,men understreger, at de også er omfattet afMenneskerettighedskonventionen – at de ogsåer retspersoner. Således bliver det italesat, atbåde børn og personer med funktionsnedsættelserhar de samme grundlæggende rettighedersom alle andre mennesker. Og dermedgælder de forhold, som ifølge Børnekonventionenopfattes som væsentlige for et godt børneliv,også for børn med funktionsnedsættelser,forklarer Ditte Sørensen.Hun henviser også til den nye handicapkonvention(se boks), som siger, at børn medhandicap 1 skal have sikret deres menneskerettigheder,og at alle foranstaltninger primærtskal iværksættes i barnets bedste interesse.Børn med handicap skal høres på lige fod medandre, og deres ytringer skal tillægges vægtsvarende til deres alder og modenhed. Der skalvære respekt for børnenes udviklingsmulighe-1. I den engelske konventionstekst tales der om “personswith disabilities”. Danske Handicaporganisationer (DH)har lavet en oversigt over konventionens 50 artikler pådansk (se link). Her er “persons with disabilities” oversattil “mennesker eller personer med handicap”. Derforbruges denne betegnelse de steder i teksten, hvor derrefereres fra konventionen, hvor vi normalt i VIKOMville have brugt betegnelsen “mennesker med funktionsnedsættelser”.30 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008der og respekt for deres ret til at bevare deresidentitet.– Handicapkonventionen præciserer også,at børn med funktionsnedsættelser har ret tilundervisning af god kvalitet. Det handler altsåikke bare om, at stille et undervisningstilbud tilrådighed, men at vi reflekterer over og diskuterer,hvilke krav der må stilles for at tilbud omundervisning, fritid mv. kan siges at være af godkvalitet og sammenlignelige med mulighedernefor andre børn. Vi må se på, hvad andre børnog unge er optagede af, og finde ud af, hvordanvi gør dette tilgængeligt for børn med funktionsnedsættelser,siger Ditte Sørensen.I Folkeskoleloven og Lov om social servicekonkretiseres den samfundsmæssige opgave iden sammenhæng – nemlig at fremme og sikre,at børn med funktionsnedsættelser får adgangtil dannelse, udvikling, læring og deltagelse pålige fod med andre børn. Det er nødvendigt iøget omfang at sætte fokus på disse målsætningerog finde ud af, hvad det fordrer af den professionelleat realisere målene.Etiske grundværdierDitte Sørensen trækker en række etiske grundværdierfrem, som også er bærende i FN’s Menneskerettighedskonvention:Frihed, retfærdighed,værdighed og næstekærlighed. Disse fireetiske grundværdier konkretiseres i en rækkemoralske værdier, som altid er på spil i denprofessionelle indsats:• Selvbestemmelse• Ligebehandling• Ikke at skade (den fysiske og psykiske integritet)• At ville det gode.– Dette perspektiv mangler ofte, når man talerom faglighed. Og nogle af de grundlæggendeetiske værdier bliver udfordret, når det handlerom mennesker med funktionsnedsættelser,påpeger Ditte Sørensen.Vægtningen af værdierne har betydning for,hvorledes man indgår i relation med detenkelte barn med funktionsnedsættelser, og enensidig vægtning af et enkelt princip kan ofteblive problematisk.– Især principperne om selvbestemmelse ogligebehandling er i fare for at blive tilsidesat,fordi man vægter ’at ville det gode’ eller ’ikkeat skade’ højere. Fx kan værdien ’at ville detgode’ føre til omsorgstvang i forhold til plejeopgaver,hvis man ikke samtidig har selvbestemmelsesrettenmed, siger Ditte Sørensen.Et andet eksempel på at ligebehandlingsprincippettilsidesættes er, når man træner børnmed funktionsnedsættelser intensivt i mangetimer om dagen.– Her vægter man igen det ’at ville detgode’, men svigter ligebehandlingsprincippet,fordi man aldrig ville udsætte andre børn foren sådan træning. Hvis man iværksætter metoderog tiltag, som giver et børneliv, der adskillersig meget fra, hvad man ellers synes er etgodt børneliv, så tilsidesættes ligebehandlingsprincippet– også selvom man vil det gode,påpeger Ditte Sørensen og kommer med endnuet eksempel.– Særligt i USA er det udbredt med kosmetiskeoperationer af børn med funktionsnedsættelser.Sådanne operationer udføres givetvisogså ud fra princippet om ’at ville det gode’,men her bliver der gjort alvorlig vold på enanden af de etiske værdier – nemlig at manikke må skade den fysiske og psykiske integritet.Både ved intensive træningsmetoder og vedoperationer bliver respekten for mennesketsintegritet og værdighed krænket, fordi manikke respekterer barnet for, hvad det er, men forhvad det kan blive, siger hun.Der kan altså opstå en række etiske dilemmaeri den specialpædagogiske praksis, somder ikke er rigtige løsninger på, men i lyset afet menneskeretsligt og samfundsmæssigt perspektiv,hvor målet med indsatsen kan forståssom den enkeltes deltagelse og inklusion isamfundet på egne præmisser, er det væsentligt,at værdierne selvbestemmelse og ligebehandlingi høj grad får betydning for tilrettelæggelsenaf praksis.Tre former for anerkendelseDitte Sørensen bringer også Axel Honnethsanerkendelsesteori på banen som retnings -givende for den specialpædagogiske indsats.Honneth er filosof og jurist og siger, at for at31 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008mennesker kan opleve menneskelig opblomstringog positiv identitet, skal der være treanerkendelsesformer til stede:• Kærlighedsanerkendelse, som handler omat blive anerkendt for den, man er, og ikkefor den man måske kan blive. Selvbestemmelsesrettener i den forbindelse vigtig.• Retslig anerkendelse. Børn med funktionsnedsættelserskal behandles som andrebørn, ellers krænkes barnets juridiske rettigheder.• Social anerkendelse, som handler om atblive anerkendt og set i sociale fællesskaber,hvilket handler om andre kvaliteter end blotfysisk inkludering. En forudsætning forsocial anerkendelse for børn med funktionsnedsættelserer, at deres kompetencer ogkompensationsbehov indtænkes i aktiviteterne.– I praksis kan man bruge disse forskellige perspektivertil at reflektere og diskutere op imod.Ens egen praksis eller konkrete problemstillingerkan reflekteres i forhold til de etiske værdier,børnekonventionen, anerkendelsesformerne,handicapkonventionen, folkeskoleloven,serviceloven osv. Alt sammen for atskærpe forståelsen af, hvad vi forstå ved et godtbørneliv. Det er helt nødvendigt for at give osretning på, hvor vi skal hen, siger Ditte Sørensen.http://www.handicap.dk/dokumenter/rapporternotater/konventionsintro/MenneskerettighedskonventionenI Menneskerettighedskonventionen fra1948 hedder det, at alle mennesker er fødtfrie og lige i værdighed og rettigheder. Deer udstyret med fornuft og samvittighed ogbør handle mod hverandre i broderskabetsånd. Alle mennesker har menneskerettigheder,fordi de er mennesker – og manskal derfor aldrig gøre sig fortjent til atvære omfattet af menneskerettighederne.Konventionen skal regulere forholdet mellemstaterne, som er forpligtiget af rettighederne,og individer eller grupper af individer,som er rettighedshavere.BørnekonventionenBørnekonventionen fra 1989 præciserer,at børn også er mennesker og har krav påde samme rettigheder som voksne, herunderbl.a. ret til udvikling i form af skolegang,fritid, leg, information og medbestemmelse,dvs. indflydelse, deltagelse ogytringsfrihed.Læs mere om Handicapkonventionen påDanske Handicaporganisationers (DH) hjemmeside:Konventionen er endnu ikke oversat til dansk,men den fulde tekst kan læses på engelsk(og andre udvalgte sprog) her:http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/convtexte.htm32 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008HandicapkonventionenDen 3. maj 2008 var en historisk dag for mennesker med handicap verden over. Den dagtrådte FN’s Handicapkonvention nemlig i kraft.Danmark underskrev aftalen den 30. marts 2007, men har endnu ikke ratificeret den. Det vilsige, at man stadig er i gang med at undersøge, hvordan dansk lovgivning stemmer overensmed konventionen med henblik på at lave tilpasninger, så konventionens bestemmelser overholdesi lovgivningen. Det forventes, at Danmark ratificerer konventionen i begyndelsen af2009.Handicapkonventionen understreger, at enhver diskriminering af mennesker på baggrund afderes funktionsnedsættelser er et angreb på menneskets iboende værdighed og værdi. Derskal være respekt for forskellighed, og handicap skal accepteres som en del af den menneskeligemangfoldighed. Det miljørelaterede handicapbegreb bliver også slået fast, nemlig at ethandicap opstår som et resultat af menneskers funktionsnedsættelse og de holdninger og barrierer,som hindrer deres fulde deltagelse i samfundslivet.Børns rettighederOm børn med handicap hedder det, at de skal have sikret deres menneskerettigheder. Børnmed handicap skal høres på lige fod med andre, og deres ytringer skal tillægges vægt svarendetil deres alder og modenhed. Der skal være respekt for børnenes udviklingsmulighederog respekt for deres ret til at bevare deres identitet.Regeringerne skal anerkende, at børn med handicap har ret til uddannelse. Uddannelsessystemetskal sikre, at mennesker med handicap er inkluderet på alle niveauer og give mulighed forlivslang læring. Dette skal sigte mod udvikling af det menneskelige potentiale, værdighed ogselvværd. Ligeledes skal uddannelsessystemet sigte mod at give personer med handicapmulighed for at udvikle personlighed, talenter og kreativitet såvel som mentale og fysiskeevner til deres yderste grænse og sigte mod at gøre mennesker med handicap i stand til at deltageeffektivt i et frit samfundsliv.For at opfylde denne ret skal regeringerne sørge for, at mennesker med handicap ikke udelukkesfra det almene uddannelsessystem, men har adgang til undervisning af god kvalitet på ligefod med andre i det nærområde, hvor de bor. Der skal være støttemuligheder, der fremmerindlæringsmæssig og social udvikling. Regeringerne skal træffe egnede foranstaltninger, hvorindlæring af alternative kommunikationsmåder lettes, og hvor uddannelse – særligt af børn(som er blinde, døve og døvblinde) foregår på det mest egnende sprog og på den kommunikationsmåde,som er bedst for den enkelte. Det skal være kvalificerede lærere, og professionellepå alle niveauer skal oplæres i handicapbevidsthed og brug af egnede kommunikations- ogundervisningsmetoder samt midler, som kan støtte indlæring for mennesker med handicap.33 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Man skal tænde ildsjæleHvordan gør I? Det spørgsmål får Rosenvængets Skole i Viborg ofte. Skolen er kendt for at væreen aktiv og udviklingsorienteret skole, der er langt fremme med pædagogisk metodeudviklingog brug af informations- og kommunikationsteknologi. Det handler om at lade pengene følgeideerne og gøre medarbejdere til ledere, siger skoleleder Hans Evaldsen. Vi har mødt ham ogkommunikationslærer Trein Bojsen til en snak om ildsjæle, økonomisk frihed, vidensdeling– og lidt til.A F K AREN P EDERSEN, JOURNALISTTrein Bojsen husker tydeligt sit første lærermødepå Rosenvængets Skole. Rød i hovedetog nervøs tager hun mod til sig og foreslår, atskolen anskaffer sig en talemaskine. Godt noker den dyr, men Trein mener, den ville kommeeleverne til gavn.Kollegerne lytter interesseret. Det lyder spændende.Men hvad med pengene? 20.000 kr. erjo en pæn klat, synes Trein. “Ikke noget problem,”lyder det fra skoleleder Hans Evaldsen.Mødet ligger efterhånden ti år tilbage, menden lille episode er et godt billede på ånden påskolen. Gode ideer er velkomne – ja, faktiskhar man pligt til at dele dem – og pengene følgermed dem. Hans Evaldsen har nemlig enregel:– Pengene går derhen, hvor der sker noget.Hvis man kan tænde ildsjæle, så skal man gøredet!, siger han.Bestemmer selv over pengeneRosenvængets Skole er kendt for at være enskole med fokus på udvikling. En skole, hvordet sprøjter ud med projekter og initiativer –ofte med afsæt i kommunikation og teknologi,IKT. Men også en skole, hvor kreativitetenblomster i øvrigt med musical, skoleband, sansehave… og hvor medarbejderne også kan lideat give den gas sammen uden for skolen på denårlige medarbejdertur.Hvordan bærer I jer ad med at skabe sådan etmiljø?, bliver Trein ofte spurgt, når hun er ude atfortælle om sin arbejdsplads. Det er hun jævnligtogså i forbindelse med, at hun er kursuslederi VIKOM.I VIKOMs Nyhedsbrev vil vi gerne videregiveinspiration fra relationistiske praksismiljøer,hvor mennesker med multiplefunktionsnedsættelser deltager. Vi vil derforgerne opfordre praksismiljøer, der harnoget på hjerte, til at henvende sig tilVIKOM, så vi evt. kan bringe et portræt afjeres institution her i Nyhedsbrevetmc– Ofte har kollegerne på andre steder indtrykaf, at vores bevilling eller normering måvære anderledes, men sådan hænger det ikkesammen, siger hun.Hans Evaldsen forklarer, hvordan det såhænger sammen. Organisering og prioriteringer nøgleord.Noget af det første Hans Evaldsen gjorde,da han kom til Rosenvængets Skole for, somhan siger, “kun 25 år siden”, var at sætte økonomienmere i spil ved lægge budgetterneåbent frem og sætte de overordnede prioriteringertil diskussion. Samtidig fik de enkelte afdelingerpå skolen større økonomisk råderet.– Hvis man forstår hele sammenhængen iøkonomien, så er der mange penge at flytterundt på. Vi køber fx ikke lærebøger, demudvikler vi selv. Det kræver så til gengældordentlige redskaber: video, lamineringsmaskine,kopimaskine. Så må man skaffe det,siger Hans Evaldsen.Som leder er han meget optaget af at få detbedste ud af ressourcerne, ikke mindst dem,34 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008– Jeg tænker tit på: hvordan ville jeg gernehave det som lærer – det er min egen lakmusprøve,siger skoleleder Hans Evaldsen.der gemmer sig i skolens medarbejdere. Dethandler om at få de menneskelige aspekter ispil. At få noget til at virke og lykkes sammen.Så er der noget ved det!Medarbejdere som ledereAt være leder er ikke noget man er, det er nogetman gør, mener Hans Evaldsen.– Jeg “hader” stort set alle de traditionellekrav, der stilles til en leder, men jeg kan godtlide at være i interaktion. Og jeg er meget optagetaf at gøre medarbejdere til “ledere”.Selv er Hans ikke ambitiøs, siger han. Ikkepersonligt i hvert fald, men på virksomhedens,skolens vegne, JO!– Jeg vil gerne, at skolen har et godt ry. Jegved godt, hvor jeg gerne vil have, at skolen skalbevæge sig hen. Og så handler det om at fåmedarbejderne med på den ide. Måske få demtil at overtage den.– Jeg mener også, at man som leder skalsørge for at ansætte nogle, der er dygtigere enden selv! Jeg tror, at man kan have held med atunderspille lederrollen, så andre kommer i spilog tager ansvar. Hvis man vil have medarbejderetil at være “ledere”, så må man lade dem“spise”.Med til det hører også at lade medarbejdernehøste roserne, når noget går godt.– Det er vigtigt også at lade folk få credit fordet, når det lykkes. 100 procent credit. Der trorjeg, at mange ledere “dumper i”, siger HansEvaldsen.Anerkendelse er vigtig, men nu skal manikke tro, at skolelederen går daglige “roserunder”på skolen– Nej, det er ikke derfor, det hedder Rosenvænget!Jeg er vestjyde, og det ville være frygteliguautentisk, hvis jeg gik rundt og roste heletiden. Folk ved godt selv, når de har lavet nogetgodt, siger han.Men bakke op, det gør han.Trein: – På Rosenvængets Skole bliver manaldrig mødt med “det har vi prøvet”, hvis mankommer med en idé. – Og jeg har aldrig hørtmin ledelse omtale andre negativt. Det givertryghed.Hans: – Det er ikke det samme som, atmedarbejderne altid får ret, men de bliver ikkeforrådt. Hvis jeg fx får en klage fra en forælder,er det ikke sikkert, at læreren får ret. Det er vigtigt,at man ikke bare er “automatpilot”, mentager stilling i den konkrete sag.Arbejdsfordelingen: frihed til lærerne – ogdet overoverordnede ansvar til skolelederen –fungerer godt. Men det kræver en god portionrisikovillighed og overblik.– Det svære består i at lave evolution udenat lave revolution. Fastholde overblikket over,hvor vi er på vej hen, siger Hans Evaldsen.Vi skal kunne noget specieltFagligheden er i højsæde på RosenvængetsSkole.– Jeg synes, vi er gode til at dele vores videnmed hinanden, og det betyder meget, siger tale-,høre- og kommunikationslærer Trein Bojsen.35 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008– Hvis man skal være specialskole, skalman kunne noget specielt, ellers har vi ingenberettigelse, siger Hans Evaldsen.Skolen har etableret et specialistteam, dergår på tværs af klasserne (se boks side 37) oghar løbende lærere på diplomuddannelse. Allemedarbejdere på skolen får et 18 timers introduktionskursusi kommunikation med vægt påTegn Til Tale, og medarbejderne er løbende påkurser. Ofte i forbindelse med særlige indsatsområderpå skolen, i år er det fx videoanalyseog partnerstøttet scanning.Hans siger meget sjældent nej til en kursus -ansøgning fra en medarbejder. Men også herhandler det om at udnytte ressourcerne bedstmuligt.– Det er ikke nok at have fagligt dygtigelærere. De skal også kunne omsætte deres faglighed– dele den med kollegerne, understregerhan.Trein er enig: – Vi bruger fx ikke penge på atsende mange af sted på kurser i småprogrammer,der kan vi undervise hinanden. Jeg synes iHvert år holder Rosenvængets Skole en storfestival med musik og optræden. Højdepunkteter en musical, hvor alle elever og lærere er påscenen. Her er det pigerne fra Juniorafdelingen,der giver den gas med Bølle-Bob. Åretsfestival den 30. maj var lidt af et tilløbsstykke.Der var ca. 1000 betalende gæster.det hele taget vi er gode til at bruge hinandenpå tværs. Vi spørger ofte: Hvorfor gør dusådan? Ikke kritisk, men af interesse.Rosenvængets Skole og eleverneRosenvængets Skole i Viborg Kommune eren specialskole for elever med generelle indlæringsvanskelighederSkolen er delt i tre afdelinger med 4-7grupper i hver:• Begynderafdelingen (børnehaveklasse til3. klasse)• Juniorafdelingen (4. til 7. klasse)• Ungdomsafdelingen (8. til 11. klasse)Der er knap 100 elever og omkring 40lærere.På mange specialskoler går de mest sårbarebørn i en klasse for sig. Sådan er det ikke påRosenvængets Skole.– Vi er en skole, og på en skole er børnopdelt efter alder. Vores opgave er at tilpasseundervisningen til den enkelte. Vi skal ikkelave specialklasser i specialskolen, siger skolelederHans Evaldsen.Sådan er det, også selvom det indimellemkan give problemer med forældre, der ikkemener, at deres barn skal gå i klasse mednogle, der er “meget mere handicappede”.Som regel “går det dog hurtigt over”, fortællertale- høre- og kommunikationslærerTrein fra skolens specialistteam.– Vi har en specialist med i indskolingende to første uger af skoleåret, hvor vi bl.a.tager video af samspillet i klassen. Den viservi til forældrene, og det giver mange ahaoplevelser.Fx bliver det klart for dem, hvorforvi bruger billeder og tegn i undervisningen.Det kan godt være, at deres barn ikkebruger Tegn Til Tale, men det er godt atkunne, når man skal snakke med de andrebørn.36 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Rosenvængets specialistteamRosenvængets specialistteam består af skolepsykolog,fysioterapeut, ergoterapeut, synstale,høre- og kommunikationslærere samten PAS-konsulent (PAS: Pædagogisk AnalyseSystem). Specialistteamets hovedopgaver erat yde specialistbistand til elever og at givevejledning til forældre og personale.Specialistteamet skal sikre, at der sker enkoordineret indsats i forhold til det enkeltebarn.– Teamet forsøger så vidt muligt atkomme til barnet og lave observationer, testog undersøgelser i trygge rammer, i stedet forat barnet bliver taget ud af sin klasse fleregange til forskellige undersøgelser og test,forklarer Trein Bojsen, tale- høre- og kommunikationslærerog medlem af teamet.Skoleleder Hans Evaldsen understreger, atdet er klassens kontaktlærer, der har 100 pct.ansvar for sine egne elever.– Det er centralt. Vi kan tage eksperterind udefra, men vi risikerer ikke, at de “tagerover”. Det er altid kontaktlæreren, der hardet sidste ord.Rosenvængets samarbejdsmålsætningEn venlig og uformel organisation er måden at skabe en god skole på.Teamwork – alle arbejder mod et fælles mål• Vi tror på værdien af et fællesskab.• Vi ved, at det at forstå andre er en del af det at være menneske.• Vi har set, at venlige smil giver mere glæde, end panderynken gør.• Vi prøver at huske, at andre mennesker også har problemer og vanskeligheder.Det er alt sammen vores ansvar• Vi ved, at det er alles ansvar, at vi leverer den bedste undervisning til vores elever, at vi“leverer det bedste produkt til vores kunder”.• Vi kender ikke udtrykket: “Det er ikke mit job”.• Vi springer aldrig over, hvor gærdet er lavest.Demokrati• Hvis du har en god ide, må du ikke holde den for dig selv.• Vi opmuntrer hinanden til ikke kun at tænke på sig selv og for sig selv.• Vi forventer af hinanden, at et problem forelægges sammen med et løsningsforslag.Vi kommunikerer åbent – på alle niveauerVi laver fejl – fordi vi er mennesker• Alle laver fejl, men vi bruger ikke vores tid på at skjule dem.• Vi er risikovillige og ved, at til store bedrifter hører også af og til store fejl.Vi har humor• Vi tager arbejdet særdeles alvorligt, men vi tager ikke os selv alt for alvorligt• Vi kan ikke gøre det sjovt og interessant for andre, hvis vi ikke selv morer os.37 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008• Vi prøver at undgå bekymringer. De fleste af dem bliver alligevel aldrig til noget!• Vi prøver at undgå ærgrelser. Det er jo for sent!Kreativitet• Vi arbejder os fremad, åbner nye døre, gør nye ting.• Vi er åbne for ideer, opmærksomme på detaljer og søger forbedringer af vores undervisningog øvrige aktiviteter.Vi ka’ li’ drømmene, og vi får det også gjort!Til store forventninger hører store anstrengelser!KonferenceomtalerKommunikative miljøer– hvor, hvordan og hvorforISAAC 1Danmarks årlige konference 10.-11. martsISAACDANMARK10.-11. martsA F FAGLIG CENTERMEDARBEJDER M ETTE C HRISTENSEN OG K IRSTEN D ELFOUR,KOMMUNIKATIONSVEJLEDER PÅ THI KOMPETENCECENTER OG KURSUSLEDER I VIKOMUnder titlen “Kommunikative miljøer – hvor,hvordan og hvorfor” holdt ISAAC Danmark sinårlige konference 10.-11. marts i Fredericia.Endnu engang var der stor interesse omkringkonferencen med det højeste deltagerantal hidtil,nemlig omkring 125.Igen i år var programmet meget relevant iforhold til VIKOMs område, og det var dejligt atse mange fra VIKOMs netværk til stede på konferencen– både som deltagere og som oplægsholdere.Blandt andet holdt VIKOM oplæg omSocial Networks, og kursusleder og kommunikationsvejlederTrein Bojsen holdt oplæg ombrugen af VIKOMs videoanalyse på RosenvængetsSkole i Viborg. Birgitte Brandt, som er kursuslederi VIKOM, og Vibe Lund Jensen sluttedekonferencen af med oplæg om deres projekt påASK-uddannelsen i Norge. VIKOM har udgivetprojektrapporten “Forudsætninger for vellykketimplementering af ASK-løsninger” (se omtaleunder “Nyt fra VIKOM”, side 7).Nedenfor følger et udpluk af udvalgte deleaf konferencen. Oplægget af Per Lorentzen,som er refereret først, beskæftiger sig med vigtighedenaf de helt grundlæggende forhold ikommunikationen – det grundlag, som sprogligebetydninger og tilføjelse af alternativekommunikationsmåder skal bygge på. De toandre oplæg af hhv. Stephen von Tetzchner ogUlrika Ferm tog fat der, hvor det handler omudvikling og brug af alternative kommunikationsmåderi hverdagen – der, hvor behovet forat kommunikere ud over her-og-nu situationener i fokus.1. ISAAC står for International Society of Augmentative and Alternative Communication.38 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008KonferenceomtalerPer Lorentzen:At være menneske er at være kommunikerendeISAACDANMARK10.-11. martsPsykolog Per Lorentzen fra Høgskolen i Oslohar skrevet en række bøger om kommunikationmed mennesker med funktionsnedsættelser oghar bl.a. arbejdet med voksne med udviklingshæmning.Han holdt et vigtigt og tankevækkendeoplæg med titlen “Kommunikation somforudsætning for kognitiv udvikling”. PerLorentzen er selv far til en datter med storefunktionsnedsættelser, og oplægget indeholdtsåledes også nogle af hans egne erfaringer medkommunikation med hende samt mødet medfagfolk.Per Lorentzen indledte med at pointere, atalle mennesker er kommunikerende væsner.Kommunikation er ikke et aspekt ved mennesket,men at være menneske er at være kommunikerende.Børn, der fødes med alvorligefunktionsnedsættelser, forstås som alle andrebørn på de basale kommunikationsformer, ogde forstås bedst af de personer, som de hartætte emotionelle relationer til. I fællesskabudvikler børn og deres nære omsorgspersoneren grundlæggende måde at kommunikere på.Denne grundlæggende kommunikation, menerPer Lorentzen, at det er vigtigt at værne om.Han gav eksempler på sine udfordrendeoplevelser med at indføre “struktureret totalkommunikation”med sin datter Kaja. Her oplevedehan, at fokus blev fjernet fra de udtryk,hun allerede havde. Det var svært at ordsættekommunikationen uden at miste alt det væsentlige.Han oplevede, at man kom til at sættekommunikationen på hold – at man arbejdedehen imod, at hendes kommunikation skulleblive bedre og derved ikke forholdt sig til denkommunikation, som allerede var der her ognu. Når dette sker, mener Per Lorentzen, at derer en fare for at den følelsesmæssige kommunikationom det, som foregår her og nu, kan for-svinde på bekostning af, at vi vil tilføje nogetekstra. Det er uheldigt, da børn altid befindersig i en tilstand, hvor de har brug for at skabemening i den aktuelle situation. Og dette kanikke sættes på “vent”, indtil børnene har lært atbruge mere autoriserede kommunikationsmåder.Per Lorentzen gav også andre eksempler pådette.Per Lorentzen er på besøg på et bosted forvoksne udviklingshæmmede, hvor man arbejdermed at indføre alternativ kommunikation.Der bliver bagt vafler, og beboere udtrykkertydeligt deres glæde og forventning – de er heltmed på, hvad der foregår. Alligevel forlangermedarbejderne, at beboerne kan pege på etvaffelsymbol, da de bliver spurgt, hvad de skal– inden de kan gå i gang med at spise vafler.Pointen er her, at når noget er blevet “sagt” ogforstået, så skal det det ikke forlanges udtryktpå en anden mere “autoriseret” måde fx medtale eller med kommunikationshjælpemidlerfor at samspilspartneren vil “indrømme” athave forstået det.Dialogpartneren skal skabe meningPer Lorentzen mener, at forældre til børn medfunktionsnedsættelser er rigtig gode til at kommunikeremed deres børn og til at forholde sigtil børnenes umiddelbare udtryk. Han mener,at den faglige indsats med alternative kommunikationsmåderskal sættes ind der, hvor forældrenesog andre nære omsorgspersoners intuitionikke længere rækker – der hvor man fårbrug for at kommunikere ud over her-og-nusituationen. Man bruger ord til at referere tilnoget i verden, derfor læres sproglige betydnin-39 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Konferenceomtalerger gennem social samhandling. Barnets erfaredesociale liv er afgørende for en vellykketintroduktion af alternative kommunikationsmåder.På den måde er der ingen genveje udenom social samhandling til sproget. Man behø-ver ikke sprog for at skabe mening. Man harførst og fremmest brug for hinanden og for atvære interesseret i hinanden. Dialogpartnerensvigtigste opgave er at skabe mening.Stephen von Tetzchner:Forudsætninger for inkludering af børn,som bruger AACISAACDANMARK10.-11. martsDen norske professor i psykologi og forskerinden for AAC-området Stephen von Tetzchnerfra Oslo Universitet holdt et spændende oplægom forudsætninger for inkludering. Oplæggethavde titlen “Forudsætninger for inkluderingmed vekt på delt kompetanse i den alternativekommunikationsformen”. I en inkluderingstankeganger den grundlæggende ideologiske præmis,at alle er inkluderet. Spørgsmålet, manskal stille, er derfor ikke, om børn med funktionsnedsættelserskal inkluderes, men om deter nødvendigt at segregere dem. Spørgsmåletom inkludering eller segregering er ikke i sigselv så interessant, mener Stephen vonTetzhner. Det interessante er, hvad der skal tilfor at skabe de bedste læringsbetingelser.Von Tetzchner havde dog en række argumenterfor, at man bør tænke i inkluderendemiljøer. Han mener, at segregering af børn medfunktionsnedsættelser ofte mangler et fagligtgrundlag og henviser til, at forskning hverkenpeger på bedre social udvikling eller bedre akademisklæring i segregerede sammenhænge.Inkludering kan efter hans mening føre til merevarierede erfaringer og en bredere kultureltværdsat kundskab, da kundskab er situeret iden virksomhed, den er tilegnet i.Inkluderende sprogmiljøerI forhold til sprogudviklingen peger han på, atbørn lærer at forstå og bruge sproglige formerved at tage del i samspil med kompetente sprogbrugerei mange forskellige sociale og kulturelleaktiviteter. Et inkluderende sprogmiljø forbørn, som bruger alternativ kommunikation,bør indebære tilstrækkelig mange voksne ogjævnaldrende med en grundlæggende kompetencei den alternative kommunikationsmåde.Dvs. børn og voksne, som forstår kommunikationsformen,og som kan svare på en måde,som barnet, der bruger alternativ kommunikation,kan forstå. Der må i miljøet også værenogle kompetente sprogbrugere af den alternativekom munikationsmåde, som har et repertoireaf nye ord og konstruktioner, som barnetkan lære af.Et inkluderende miljø bør indebære omgivelser,som fungerer stilladserende, og som ertilpasset barnets muligheder og begrænsninger.Barnet skal have mulighed for at opleve ogmestre kommunikative udfordringer og fåvarierede kommunikative erfaringer – isærsammen med andre børn. Dette giver mulighederfor at tilegne sig varierede kommunikativeudtryk og muligheder for at anvende dem.Børn, som kommunikerer på alternative måder,har behov for mere støtte og tilrettelægningend børn, som udvikler talesprog. Dette er ikkei sig selv et argument for at segregere, menpeger på de måder, som omgivelserne må tilpassesig på.40 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008KonferenceomtalerVigtige jævnaldrendeVon Tetzchner fremhæver den vigtige betydning,som jævnaldrende har. Det er vigtigt atsørge for kontinuitet i børnetilgængelighed,mener han. Der er mere ligeværdig magt mellemjævnaldrende, og jævnaldrende har enunik kulturel kundskab – både børn med oguden funktionsnedsættelser. Konflikter medjævnaldrende er en drivkraft i udviklingen, ogjævnaldrende er en iboende del af et normaltlæringsmiljø. Von Tetzchner mener, at der ofteer meget fokus på at ændre jævnaldrendesholdninger til børn med funktionsnedsættelseruden talesprog, men at holdninger bedstændres ved at øge kompetencen hos de jævnaldrendei at kommunikere på alternativemåder, så der bliver tale om en delt kompetence.Han mener også, at børn, som er segregerede,ikke altid møder den samme vifte afkommunikative funktioner, fx emotionelt udfordrendesituationer, og dermed mister mulighedenfor at lære vigtige kommunikative funktioner.Ligeledes mener han, at dét, at børnenedeltager i et begrænset antal kommunikativesituationer kan gøre, at de ikke får adgang til atopleve ord eller tegn blive brugt i tilstrækkeligmange situationer til at lære sig den konventionellebrug af ordet.Von Tetzchner kom undervejs med enrække konkrete eksempler på samspil, derviste, hvordan tilpasninger i omgivelserne fikbetydning, og eksempler på hvordan børn, somhar delt kommunikativ kompetence (dvs. atbåde børnene med og uden funktionsnedsættelserbehersker alternative kommunikationsmåder)kan løse konflikter uden voksnes indblanding.Således gav oplægget anledning til vigtigeovervejelser i forhold til at skabe miljøer, somkan støtte udviklingen af alternative måder atkommunikere på, og som inkluderer børn medfunktionsnedsættelser i det sociale fællesskab –uanset om det handler om inkluderende ellersegregerede tilbud.Stephen von Tetzchner har skrevet en artikel påengelsk, som indeholder mange af pointerneog eksemplerne fra oplægget:Tetzchner et al. (2005). Constructing preschoolcommunities of learners that afford alternativelanguage development. Augmentative andAlternative Communication, 21(2), 82-100.Ulrika Ferm:Kommunikation med og uden talesprogISAACDANMARK10.-11. martsLogopæd Ulrika Ferm fra DART, Göteborg,holdt oplæg om sin doktorafhandling “Samtal isocial aktivitet”, som beskæftiger sig med, hvordankommunikation ser ud hos børn med oguden talesprog. Hun har undersøgt, hvordankommunikationen ser ud i forskellige dagligdagsrutiner som fx måltider, at være på badeværelsetog lignende.Udgangspunktet for undersøgelsen er videooptagelseraf samspil mellem otte par beståendeaf mødre og deres døtre.• De fire par bestod af mødre og deres 6-8årige døtre. Pigerne var alle dygtige Blissbrugere.• De fire andre par bestod af mødre og deres4 talende 6-8 årige døtre.Ulla Ferms resultater viste, at der var forskel påindholdet i kommunikationen, afhængig af, ombørnene havde talesprog eller ej. Hos de børnog mødre, som brugte talesprog, blev der taltmeget om, hvad der var sket, og hvad der skulle41 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Konferenceomtalerske – både ud fra børnenes og mødrenes oplevelser.I de kommunikationspar, hvor børneneikke havde talesprog og bl.a. brugte Bliss, varkommunikationen derimod meget situationsbunden.De talte næsten udelukkende om, hvadder lige nu var ved at ske. Pigerne havde ikkederes Bliss-plader fremme, og kunne derfor kuntage initiativ til samtale om det, der var til stedei situationen. Mødrene talte sjældent om nogetuden for situationen, fx noget de havde opleveteller skulle opleve. Det vil sige, at samtalerneblev ført på det niveau, hvor man taler om detkendte, om det “vi alle ved” – et niveau, sombørn normalt forlader i 3 års-alderen.tæller om andet end det, der sker her og nu.Hun mener, at det kan være væsentligt at findestunder på dagen, hvor man kan tale om, hvadder ellers skete, og hvor børnene ved hjælp afderes kommunikationshjælpemidler har mulighedfor at stille spørgsmål – alle de mangespørgsmål, som børn med talesprog kan stille,og som hjælper dem til at lære verden atkende. En anden vigtig ting, man kan udlede afhendes undersøgelse, er, at det er vigtigt, atbørnene har deres kommunikationshjælpemidler,fx Bliss-plader, til rådighed dagen igennem,og at man her tænker i ordforråd, som kanudvide kommunikationen ud over her-og-nu.Tal om alt det andetUlrika Ferm opfordrede til, at de voksne, somer sammen med børn uden talesprog, selv for-Kommunikation og Relationer– Daniel Stern og Stein BråtenKonference på University College Lillebælt i Odenseden 3. april 2008A F DR. PÆD. BIRGIT K IRKEBÆKKonferencen havde to oplægsholdere:Daniel Stern er professor i psykologi, ved Universityof Geneva og adjunct professor in psychiatryved Cornell University Medical Centre– New York Hospital. Med sin centrale positioni forskning og beskrivelse i relationers udviklingfra den tidlige barndom og som temaer opigennem tiden, har Stern haft stor betydning forforståelsen af de dynamikker, der indlejres iden affektive samstemning, og dens betydningfor deltagende læring, skabelse af nuværendeøjeblikke og det narrative selv i samspillet medbetydningsfulde andre.Stein Bråten er professor emeritus. Fra sin basesom professor på Universitetet i Oslo har hanforsket i og beskrevet centrale og basale samspils-og kommunikationsprocesser i en langrække publikationer.Deres indlæg refereres nedenfor:42 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008KonferenceomtalerDaniel Stern:Dynamiske læreprocesser ogmeningsfulde relationerDaniel N. Sterns foredrag havde titlen: Dynamicsof Lived Experience and Participant Learning– implications for theory and pedagogy.Stern indledte med at sige, at kommunikationer noget fælles, som ikke handler om tid ogsted, men om et grundlæggende forhold. Kommunikationer ikke information, men en subjektivmeningsproduktion – mening er kommunikationensenhed, og han talte videre om skabelseaf mening og om relationelle forhold.Stern talte om vigtigheden af mødet og at seden anden i øjnene eller på anden vis hilse påhinanden. Gennem mødet starter dialogen.Barn og voksen udvikler sig gennem “fejl”Stern talte om, at vi tilstræber perfektion i relationelleforhold, men at det aldrig forekommer.I analysen af samspil mellem mødre og børnbliver det synligt, at der hele tiden opstår småfejl i kommunikation og samspil. Pointen er, atbegge parter er aktive for at reparere disse“fejl”. Det er gennem “fejl”, at barn og voksenudvikler sig og sammen arbejder på at reparereog genetablere et socialt samspil. Sterns budskaber, at det eneste, der virker – også i læreprocesser– er, at de hviler på en tæt og naturligrelation. Han fortalte om sin egen skoletid,hvor han ikke blev opfattet som en dygtig elev,men alligevel engang kom med en tænksombemærkning, der overraskede lærerinden. Førstder så hun ham, og først der kunne der skenoget læringsmæssigt. Det var et “nuværendeøjeblik”, der fik betydning.I samspillet mellem mor og barn er mindstfire forhold virksomme:1. Hvad moderen siger. Stern understregede, atmor hele tiden underviser med ord og påden måde udvider barnets begrebsverden.2. Musikken i sproget – toneleje m.v.3. Rytmen i sproget. Stern taler om, at rytmenhører til blandt det mest betydningsfulde –det der sætter gang i mentale processer.4. Lyden af den menneskelige stemme.Når vi kommunikerer, bruger vi bidder af voressproglige repertoire til at sætte en idé på sprogligform. Vi leder efter en måde at udtrykkeideen på. Ideen fylder mere end de ord, vi har.Vi ved, at en lærer, der ikke taler flydende, menleder efter ordene, læringsmæssigt betyder merefor eleverne (giver et bedre resultat) end en, dertaler flydende, fordi eleverne så prøver at hjælpelæreren ved selv at tænke og “hjælpe” hammed at finde ordene. Det bedre resultat skyldes,at deltagerne her hjælper hinanden med atforstå meningen.Emotioner har indholdDet vigtigste er ifølge Stern ikke talen, menbevægelsen, som både er et fysisk og et emotioneltbegreb, der omhandler, hvad vi siger.Evolutionært er der først bevægelse, så tilnærmelseeller trækken sig væk, så flugt ellerkamp. Bevægelsen er basis for sproget. Derdannes kropsligt baserede begreber og skemaersom basis for sproglige konstruktioner someksempelvis ind-ud, før-efter etc. Hvis vi kan fåforbundet det, vi ser, med det emotionelle ogarousal, vil det (tegn) få betydning for os. Deter vores arousal-system, han her kredser om,fortællingens betydning, som den udtrykkeskropsligt i forhold til vores forestillinger. Hvis vieksempelvis ser en bjørn, så går impulsen førsttil hjernestammen, til den emotionelle umiddelbareoplevelse – og så til flugtmekanismen.Først i tredje omgang defineres væsenet somen bjørn. Det, Stern pointerer, er, at enhverform for emotionalitet har et indhold. Vi bevægervores arousal-system fra øjeblik til øjeblik.Det indgår eksempelvis i æstetiske oplevelsersom musik og dans. I det hele taget oplever vifra øjeblik til øjeblik. De enkelte øjeblikke (the43 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Konferenceomtalerpresent moment), som danner en helhed, erganske korte målt i tid, men de kan jo have enanden subjektiv tidsdimension. Afgørende øjeblikkeer dér, hvor disse øjeblikke ændrer nogeti fremtiden.I de første to år af barnets liv læres det heltbasale i al interaktion: øjenkontakt – at vendeblikket væk, når det bliver for meget etc. – altsånærhed, positioner, almindelige regler foropførsel – alt det optræder som et hele og kanikke kategoriseres enkeltvis. Samspil ermeningsfulde fra begyndelsen. Der udviklesmeningsfulde symbolske udtryk. De får meningi kraft af en fælles sproglig symbolverden (derkonstrueres). I samspil er “change the wholething”. Vi vil noget med hinanden.Stein Bråten:Læring gennem deltagelseStein Bråtens foredrag havde titlen Om læringgjennom delaktig avspeiling på veien til samtaleog forståelse af andres sind.Også han tager fat i et evolutionært tema,når han overvejer, hvor i evolutionen spejlneuroner2 udvikles – fra ungerne bæres på moderensryg og til de placeres i front af hende. Deter sidste position, der evolutionært set har nødvendiggjortudviklingen af spejlneuroner. Bråtensiger, at mennesker med autisme har vanskelighedermed altercentrisk deltagelse, men at vikan åbne op for det ved at ændre perspektiv, sådet ikke forlanges af dem, at de skal forståspejlvendte udvekslinger, men at vi eksempel-1. Spejlneuroner er nerveceller, der både er aktive, nårman observerer andre udføre en given handling, og nårman selv udfører den samme handling. Det unikke vedspejlneuroner er således, at de fungerer som det førstebindeled mellem det at betragte et andet individ udføreen bevægelse, og at kunne efterligne denne bevægelseselv.vis stiller os ved siden af dem og viser dem tingene,så de kan imitere direkte.Vi lærer ved at iagttage andreDet, der ligger i en altercentrisk deltagelse er atopleve, hvad den anden oplever. Deltagendelæring er virtuel læring. Vi ser tingene, som omvi er i den andens situation. Spædbørn lærergennem altercentrisk deltagelse – ved at iagttageandres gøren og laden. Det passive barnbehøver ikke at være passivt – det kan læregennem iagttagelse, og vil senere folde detlærte ud. Igen handler det om det altercentriske– du sætter dig i altets centrum. At være i sympatimed det, en anden er i færd med, er atvære altercentrisk deltagende. Når jeg giver, erjeg deltager i den andens modtagelse af det,jeg giver. Der er et cirkulært forhold i vellykketaltercentrisk deltagelse.Mange slags selvBråten viste et eksempel med en dreng, dermades af sin søster, og som selv mader hende.De er delagtige i hinandens aktivitet – handleraltercentrisk. Det er eksempelvis synligt gennemderes mundbevægelser.Herefter talte Bråten om det nye spædbarns -paradigme, om modelmagten fra Piaget ogFreud, om diskussionen mellem egocentrisme ogdet altercentriske. Ikke alle forhold er altruis tiskefra start (drengen ville eksempelvis ikke deleden søde frugtgrød med søsteren), men andrebørn viser tidlige altruistiske træk. Det er nogetandet end det, som fremgår af tidligere teorierom det spæde barn. Både Freud og Piaget talerom en grundlæggende egocentri i småbarnsalderen.Hvor Stern taler om en indre ledsager –indre dialog – samspilserfaringer, taler Bråten omen virtuel anden – indre dialog – protodialog.Bråten pointerer, at taler og lytter altid ermedforfattere til hinandens udsagn. Og at selvetikke ligger fast. Der er mange forskelligeslags selv. Spørgsmålet om identitet kommer til44 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Konferenceomtalerudtryk i vores forskellige selv’er.Bråten ser udviklingen af samspil således:1. kropslig kontakt2. opmærksomhedskontakt3. meningsfyldt symbolsk samspil4. metaforestillinger om samspil.En vigtig pointe er, at den kommunikativeudviklingstrappe på ethvert trin er virksomtlivet igennem. Der er ikke trin, der overståseller forlades. Også han pointerer, at der er en“sense of meaning” som ikke er kognitiv, menemotionel.Se materiale fra konferencen påwww.kommunikation-relationer.dkDaniel Sterns 2 timers oplæg fra konferencen er blevet udgivet på DVD.Denne kan bestilles på www.waageproductions.com til kr. 230 inkl. moms.På konferencen blev der gjort opmærksom på følgende nyere bøger:Stein Bråten (red.): On being moved – From mirror neurons to empathy. John BenjaminPublishing Company, 2007Rene Kristensen (red.): Fantastiske forbindelser – Relationer i undervisning og læringssamvær.Dafolo, 2006.Sanselig Snoezelen– Stemningsrapport fra Snoezelkonferencen iLandsbyen Sølund den 21.-22. majA F U LLA H ANSEN, LÆRER PÅ S KOLEN I RYPARKEN, KØBENHAVNS KOMMUNEDet er altid dejligt og inspirerende at deltage ikurser og konferencer, der har fokus på de særligebehov, som mennesker med multiple funktionsnedsættelser,har. Konferencen SanseligSnoezelen – rammer om relationer – gammelkendtnydelse og spændende fornyelse blevholdt 21.-22. maj 2008 på Sølund, hvor manbruger Snoezelen og Gentle teaching somværktøjer til at give brugerne et indholdsrigt liv.Det fortalte forstander Maurits Eijgendaal fraSølund om.Snoezelrum på universitetetProfessor Krista Mertens fra Humboldtuniversiteteti Berlin berettede om det snoezelrum, derer indrettet på universitetet. Hvordan de studerendebruger det, og de forskellige brugere derer tilknyttet. Mertens fortalte om de standardiseredeskemaer til brug for dokumentation af,hvad der sker med brugerne af snoezelrummet,og hvor vigtigt det er, at skemaerne bliver brugtaf mange, for på den måde at få evidensbaseretviden på området.45 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008KonferenceomtalerVi fik en billedrundvisning på stedet, og hunsluttede med at fortælle om diplomuddannelsen,der også er på vej i Danmark.“Faderen” til Snoezelen, Ad Verheul holdtoplæg om: Snoezelen – a dialog with severelymultiple disabled people? Han fortalte omgrundlæggelsen af Snoezelen tilbage i 70´erne,og om sine egne erfaringer i arbejdet med menneskermed svære funktionsnedsættelser.WorkshopsKonferencen bød på 10 forskellige workshops.Som deltager kunne man nå at være med i treworkshops. Jeg deltog i følgende:Snoezelen, kommunikativ empowerment oginteraktive teknologier ved Morten Kyng, dr.scient., projektleder for Alexandra Instituttet ogprofessor v. Århus Universitet. Morten Kyng fortalteom, hvilke teknologier der forskes i, oghvordan instituttet gerne vil have en debat igang på nettet. For at forskerne skal bevæge sigi retning af brugernes og hjælpernes behov, erdet nødvendigt med feedback. Vi sluttede medti minutters “summemøde” ved bordene. Konklusionenvar, at det var spændende med forskningpå området, så længe der stadig er fokuspå relationen mellem mennesker.The use of Aromatherapy during Snoezelen asa contribution to the wellness of ourinhabitants. Hilde Buysse, pædagog, og AnnEsprit, fysioterapeut fra Den Dries Senso TeamBelgien gav en indføring i aromaterapiensmange veje, og vildveje.Personics – et interaktivt kommunikations -system. Jakob Asschenfeldt Schmidt fra Personicsfortalte om dette systems fortræffeligheder.Systemet minder om Soundbeam (se nedenfor),men her er der tillige tilknyttet billeder. Der findesen række forskellige programmer, der kanbruges både til sanse- og muskeltræning og tildecideret fysisk genoptræning. Programmetbruger sensorer til at opfange selv den mindstebevægelse og omsætte den til lyd og billede.Man kan finde oplysninger på:www.personics.netSoundbeamPå konferencen fik jeg også præsenteret “TheSoundbeam Project”. En englænder fra projektetfortalte, hvordan man ved hjælp af ultralydsstråleri en sensor kan give selv personermed de sværeste funktionsnedsættelser enmåde at udtrykke sig på og kommunikere gennemmusik og lyd på. Det så ud til at denfølelse af kontrol og frihed dette gav, var megetmotiverende og livsbekræftende. Soundbeamen– som den hedder – forhandles af AB-Handichelp. Læs mere påwww.soundbeam.co.ukDet var alt i alt en spændende og inspirerendekonference. Fra mig skal lyde en stor tak tilviss.dk for initiativet.Download oplæg og se fotos fra konferencenpå www.viss.dkFlere Snoezel-arrangementerDer holdes International Snoezelen Symposium i Neuwied Tyskland d. 2.-5. oktober 2008.I september 2009 er Sølund vært for ISNA – International Snoezelen Association.Følg med på www.viss.dk.46 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Social NetworksSocial Networks er et amerikanskudredningsmateriale udviklet af Sarah W.Blackstone, ph.d. og Mary Hunt Berg, ph.d.Materialet er bearbejdet og oversat til danskaf VIKOM. Social Networks er et udrednings-og planlægningsværktøj, som henvendersig til fagfolk, der er beskæftiget medat vejlede om og undervise i alternativ ogsupplerende kommunikation. SocialNetworks har fokus på den nøglerolle, somkommunikationspartnere har for kommunikationsprocessenog for, hvilke alternativeog supplerende kommunikationsmåder, deter hensigtsmæssigt at bruge. Der tagesudgangspunkt i brugerens og pårørendeseget perspektiv.Materialet kan bestilles på:www.vikom.dkPris kr. 250,- for et sæt.Halv pris ved køb af mindst fem sæt.Når man har købt materialet, har manadgang til at downloade yderligereeksemplarer til eget brug gratis fraVIKOMs hjemmeside.47 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Teknologi og hjælpemidlerRolltalk giver Maja nyemulighederMajas Rolltalk har givet hende nye muligheder for at kommunikerebåde i skolen og derhjemme.A F K AREN H EMMERSAM, BØRNEHAVEKLASSELEDER OG TALEPÆDAGOG PÅS PECIALUNDERVISNINGSCENTRET PÅ P RÆSTEGÅRDSSKOLEN I E SBJERG SAMTKURSUSLEDER I VIKOMJeg arbejder som børnehaveklasseleder og talepædagogpå et specialundervisningscenter iEsbjerg, der er tilknyttet en almindelig folkeskole.I det seneste års tid har jeg arbejdet medkommunikationssystemet Rolltalk, da en afmine elever på skolen fik det bevilliget sompersonligt hjælpemiddel. Jeg har tidligere arbejdetmed andre kommunikationssystemer tilbørnene på skolen, men i disse systemer varder ikke indbygget omverdenskontrol m.m.RolltalkRolltalk er et omfattende kommunikationssystemudviklet til brugere med funktionsnedsættelserog kommunikative udfordringer. Det er ethjælpemiddel, der har integreret en række forskelligefunktioner i samme fysiske enhed, hvilketbetyder, at personer med funktionsnedsættelserkan få nye kommunikationsmulighederog blive mere selvhjulpne. Nogle af mulighederneer:• Kommunikationssystem med syntetisk ellerindlæst tale• Omverdenskontrol, fx åbne døre og styrelyden på fjernsynet• Styring af kørestolen eller justering af siddestilling• Sende sms og e-mails, evt. ved brug af symboler• MP3-afspiller.Maja med sin Rolltalk og talemaskinenved fødderneRolltalk består af en computer med touchskærm,indeholdende et program, der hedderProgramsnedkeren. Programmet har forskelligefunktioner, bl.a. en kommunikationsdel.MajaMaja fik sin Rolltalk sidste år, fordi hun havdebrug for at udvikle sit sprog yderligere og blivemere selvhjulpen i hverdagen.Maja begyndte på Specialundervisningscenteretpå Præstegårdsskolen i august 2002Maja er spastiker, dyston med svingendetonus. Hun bruger el-kørestol, som hun styrermed venstre fod. Da Maja kom i skole, havde48 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Teknologi og hjælpemidlerForsiden på Majas Rolltalk.hun endnu ikke tekniske hjælpemidler til sinkommunikation, men brugte forskellige tegn.Fx siger hun: “ja” ved at løfte venstre arm og“nej “ ved at løfte højre. I det første skoleårfandt vi ud af, at Maja havde en god sprogforståelse,og da hun var meget samarbejdsvillig,var det let at præsentere talemaskiner forhende. Maja ville dog selv have indflydelse på,hvad de skulle indeholde, og vi valgte PCSsymbolerfra Boardmaker, så hun selv kunnevære med til at vælge symboler.I løbet af det første skoleår lærte Maja atbruge talemaskiner i sin kommunikation. Førsten Go-talk og senere en Tech 32. Maja visteselv, at hun helst ville bruge venstre fod til atbetjene talemaskinerne. Maja fik hurtigt forståelsefor, hvordan talemaskinen kunne bruges,og hun fik snart behov for flere lag (sider påtalemaskinen). Vi udbyggede til seks lag, somMaja nu selv kan skifte mellem via en knap påtalemaskinen.I dag er hun en habil talemaskinebruger, derselv kan skifte mellem seks lag med 32 felter.Maja kan “snakke” om det, der er indtalt,sætte ord sammen til sætninger, men også sammensættesymbolerne, så de får en ny betydning.Derfor havde Maja brug for at udvikle sitsprog yderligere.Dansk, matematik – og Emil fra LønnebergMaja fik sin Rolltalk i april 2007. Det tog nogettid at få den placeret optimalt på kørestolen.Det var nødvendigt at ændre stolen, da Majasom nævnt bruger venstre fod til at betjene joystikketpå stolen, og venstre fod også skullebruges til at styre musen på computeren. Derblev lavet en knap, så hun selv kan skifte mellemat køre og “snakke”.Vi holdt kursus på skolen, hvor vi fik undervisningi brugen af Rolltalk. Majas forældredeltog, og det har været dejligt med så storinteresse. Forældrene lavede en forside medseks felter, der svarede overens med de felter,jeg havde lavet (se illustration). Et felt om Maja,et felt til at betjene tv, radio m.m., et skolefelt,et tastaturfelt hvor Maja kan skrive, et underholdningsfeltog et ur/datofelt.Rolltalk’en har færdige eksempler og funktioner,som vi kunne bruge direkte til Maja, fxet tastatur. Maja kunne selv være med til atvælge det, hun syntes bedst om. Forældrenelavede styring af tv, radio m.m. og forskelligepuslespil, billeder fra bl.a. ferieture og de personligesider. Jeg lavede skoledelen, ur ogtastaturet.Det er løbende blevet udbygget efter debehov, der er opstået. Der er kommet sidermed kommunikationstavler. Det er rart, at derUnderholdningssiden på Majas Rolltalk.49 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Teknologi og hjælpemidlerer færdige sider til inspiration og videre udbygning.Der er lavet sider med danskundervisningmed de ordbilleder, der skal øves. Der er matematiksidermed tal, regnemaskine og penge.Jeg har lavet sider med skoleskema, ugedagene,og hvad der er aktuelt her og nu. Ligeledes erder kommet terninger på underholdningsfeltet,så vi kan spille forskellige spil. Maja kan godtlide at høre musik og få læst historier, så p.t. ervi i gang med at få Emil fra Lønneberg lagt indsamt forskellig musik, så Maja selv kan vælge,hvad hun vil høre. Majas forældre er i gangmed at lave sider til at sende e-mail og SMS.Det er inspirerende og givende at arbejdemed et program, der har så mange muligheder.Det er ikke altid, teknikken har virket somønsket, men de problemer er også blevet løstundervejs. Det er mit håb, at Maja får lært atstave, så hun bl.a. via Rolltalk’en får mulighedfor at udtrykke alt det, hun indeholder.Rolltalk er udviklet og produceret af Falck Igel iNorge.Læs mere om Rolltalk:www.falckigel.nowww.fidanmark.dkwww.kc-hil.dk (nyhedsbrev nr. 7, november2006)BogomtalerNy bog om corticale / cerebralesynsnedsættelser (CVI)En ny amerikansk bog om CVI sætter fokus på forskellige aspekter ved denne form forsynsnedsættelse. Bogen beskriver karakteristika ved CVI, hvorledes man kan udrede omkringCVI og ikke mindst, hvordan man pædagogisk kan arbejde med synsfunktionen.A F M ETTE C HRISTENSEN, FAGLIG CENTERMEDARBEJDER I VIKOMCorticale eller cerebrale 1 synsnedsættelser(CVI) er synsnedsættelser, som er hjernemæssigtbetingede, og som derfor bl.a. ofte ses i forbindelsemed multiple funktionsnedsættelser istørre eller mindre grad. Ofte er der usikkerhedom diagnosen og om barnets eller den ungessynsfunktion, da almindelige øjenundersøgelserkan være upåfaldende, og da synsfunktionenkan synes svingende. Christine Roman-Lantzy,som er forfatter til en ny bog om CVI, menerdog, at oplevelsen af en svingende synsfunktionoftest vil skyldes ændringer i miljøet fremfor ændringer hos eleven. Til gengæld beskriverhun en række andre karakteristika ved diagnosen,bl.a. præference for bestemte farver, præferencefor at se på ting, der bevæger sig,50 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Bogomtalervisuel latenstid, kiggen efter lys, vanskelighedermed at se på nye ting eller visuelt komplekseting samt en medicinsk historie med neurologiskeproblemer.I forhold til udredning af CVI ses forældrenesom helt centrale, og bogen indeholder derforbl.a. en interviewguide, som man kan bruge tilforældreinterview. Der er også omfattende forslagtil, hvordan man videre kan udrede ogforetage forskellige observationer med det formålat fastlægge graden og karakteren af CVIhos den enkelte, som skal være med til at målretteden videre intervention.Se på noget meningsfuldtChristine Roman-Lantzy pointerer, at formåletmed intervention for elever med CVI er atopmuntre dem til at bruge deres syn så megetsom muligt. Eleverne bliver kort sagt bedre til atse ved at bruge deres syn, så derfor er det vigtigtat give dem noget at se på, som de rent faktisker i stand til at se. Hvis en elev fx foretrækkerat se på røde ting, skal man give ham ellerhende røde ting at se på, frem for at forsøge at“træne” vedkommende til at se på andre farver.Christine Roman-Lantzy mener, at arbejdetmed synsfunktionen bør ske som en del af dagligemeningsfulde aktiviteter, frem for at manarbejder isoleret med visuel stimulation ellertræning. Forfatteren argumenterer tillige for, atdet er vigtigt med en tidlig indsats i forhold tilsynsfunktionen pga. hjernens plasticitet i barnetstidlige leveår, men at der ved denne diagnosegenerelt vil være mulighed for at forbedrebrugen af synet – også når barnet bliver ældre.Mange pædagogiske forslagBogen fremstår som en meget vigtig bog, sombygger på stor praktisk erfaring med elever med1. Man har længe brugt betegnelsen cortical synsnedsættelse,men der er begyndt at tegne sig konsensusom termen cerebral synsnedsættelse, somindikerer, at det ikke kun er hjerneskader i cortex,som kan forårsage CVI.CVI. Den kan derfor anbefales til alle, somarbejder pædagogisk med elever med CVI ogandre funktionsnedsættelser – synskonsulentersåvel som dem, som er sammen med børneneeller de unge til daglig. Bogen vil også i højgrad være interessant for forældre. Kapitlet omudredning synes temmelig detaljeret medmange skemaer og inddelinger mv., men synessamtidig anvendeligt i forhold til planlægningaf intervention – jeg er dog usikker på, om detaltid er nødvendigt at gå så grundigt og systematisktil værks, som forfatteren lægger op til.Uanset hvad kan kapitlet skærpe, hvad mankan kigge efter hos børn og unge med CVI.Bogens store styrke, som jeg ser det, er demange kon krete pædagogiske forslag til, hvordanman kan arbejde med synsfunktionen i detdaglige. Bogen er på engelsk, men er skrevet iet let tilgængeligt sprog.Cortical Visual Impairment. An Approach toAssessment and Intervention.Bogen er skrevet af Christine Roman-Lantzy,Ph.D., som gennem mange år har arbejdet medCVI, bl.a. som lærer for børn med synsnedsættelserog som konsulent. Bogen er udgivet afAFB Press (American Foundation for the Blind)i 2007 og kan bestilles på www.afb.org/storePris: USD 49,9551 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008BogomtalerEtt barn är oss föttAtt bli förälder när barnet har en funktionsned -sättning – ett beskrivande och tolkande perspektivOvenstående er titlen på den doktorafhandling, som den svenske specialpædagog ElisabethLundström i december 2007 forsvarede på Stockholms Universitet. Om oplevelsen af at bliveforældre til et barn med funktionsnedsættelser, forholdet til barnet, til omgivelserne og til deprofessionelle.A F L AUST TORP J ENSEN, LÆRER, VESTERMARKSKOLEN I A ARS OG KURSUSLEDER I VIKOMSpecialinstitutionen Tittut i Stockholm er et tilbudtil forældre til spædbørn med funktionsnedsættelser.Her har specialpædagog ElisabethLundström gennem mange år hørt forældre fortælleom den omvæltende begivenhed, det erat blive forældre til et barn med funktionsnedsættelser.I december 2007 forsvarede hun en doktorafhandlingom emnet på Stockholms Universitet.Afhandlingen tager udgangspunkt i interviewsmed forældre til 19 børn med funktionsnedsættelser,19 mødre og 11 fædre.Det relationelle perspektivMotivationen – understreger Lundström indledningsvis– er først og fremmest en mangeårigerkendelse af, at det for barnets skyld er vigtigtsom professionel at have opmærksomhed påforældrenes situation, på deres velbefindende,på deres oplevelse af forældreskabet og deresoplevelse af egen formåen som forældre.Lundströms teoretiske tilgang til studiet er“det relationelle perspektiv”. Hun indkredserog præciserer teorirammen ved hjælp af HannaArendts, Martin Bubers, Daniel Sterns ogDonald Winnicotts teorier.“Det som här menas med ett relationelltperspektiv” skriver hun, “avser det intersubjektiva,det som sker mellan människor, det somsker mellan i mellanrummet, och som per definitionhandlar om mötet mellan människor.”Metodologisk læner Elisabeth Lundström sigop ad den franske filosof Paul Ricoeurs teorierom sprog og fortælling, tydning og tolkning,om interviews som kilde til viden, og om detolkningsmæssige forandringer, der sker, nårtale – interviews – nedskrives og bliver tiltekst.“När talet förvandlas till text avbryts dendialog som finns i samtalet, det sker en distansering.Texten kan betraktas som autonom ochkan behandlas på ett strukturalistikt vis. Dendistansering som sker genom texten ses somtolkningens förutsättning.”Målet med Lundströms analyse af intervieweneer at fremdrage nogle af de problemstillingeri relationerne mellem det spæde barn, forældreneog de professionelle, som på afgørendemåde har betydning for barnets udvikling.7 temaerI VIKOM-sammenhæng vil det være rigtigt atnævne, at ud af de 19 børn havde 3-4 multiplefunktionsnedsættelser, de resterende 15 Downssyndrom. Lundströms afhandling står og falderimidlertid ikke med typen af børnenes funktionsnedsættelser,men af de problemstillinger52 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Bogomtalerhun arbejder med, og de er af generel interesseuanset det enkelte barns funktionsnedsættelse:“Hur upplevs då föräldraskapet, när barnethar någon typ av funktionsnedsättning? Hur blivermötet med barnet och med omgivningen?Och hur bliver mötet med professionella som iden situationen är än fler? Finns det likheteroch ulikheter i mödras och fäders upplevelser?Vad upplevs som stöd? Vad kan vara en specialpædagogiskuppgift? “I sit studie sætter Lundström 7 temaer op,hvor hvert tema belyses og uddybes ved hjælpaf citater fra de mange interviews. De 7 temaerer:• Att bli utkastad från verden• Hur man kan leva sitt liv?• Kärlekskampen• Att finna sin plats i världen• Hur ser du på mitt barn?• Du är du• Sorgen og glädjen, de vandrar tillsammansCitaterne er med til at gøre afhandlingen tilspændende læsning, konkret, meget tilgængeligog læsbar. Citaterne – talesproget – sætter imange tilfælde præcist ind der, hvor mereabstrakt/teoretiske udredninger kan komme tilkort.Eksempelvis moderen der på andendagenefter fødslen endnu må leve med uvishedenom, hvorvidt hun har født et barn med Downssyndrom. Hun er hos barnet, da en sygeplejerskekommer ind. Moderen spørger sygeplejersken,om hun synes, drengen ser mongolid ud?“Ja, lite kanske, men han är ju så sött,” svarersygeplejersken.“Jag tycker, att hon svarade så fint,” sigermoderen i interviewet, “så taktfult och ändå gavhon ett svar. Så gik jeg upp och la mig.”I et andet interview fortæller en far, hvordanhan oplevede mødet med den kvindedomineredehabiliteringsverden, bl.a. havde han værettil en samtale med en psykolog:“…då är ju dom kvinnor och då förhållerman sig alltid till dom som kvinnor. Det bliversvårare och man håller kontrol på sina känslermer og försöker vara man helt enkelt.”Med baggrund i de mange citater – ogLundströms tolkning og bearbejdning af detciterede – afsluttes hvert tema af en “sammanfattningoch diskussion”, som til sidst komprimeresi en ofte skarp problemstilling, fx. “Kanman leva sitt liv?” – “Har mitt barn lika värdesom andre barn i familjen/bekantskapskretsen?”– “Dugar jag? Dugar vi?”At være eller at gøreI afhandlingens “Avslutande diskussion” belyserforfatteren bl.a. den ambivalens de fleste forældretil spædbørn med funktionsnedsættelserføler mellem “at vara” og “att göra”, mellem detde fleste interviewede giver udtryk for, de allerhelstvil, nemlig pusle om børnene, snakke meddem, lege, være sammen med dem og læredem at kende, og så det, de også føler de skalog også gerne vil, nemlig foretage sig nogetmed børnene – målrettet og planlagt – trænedem i specifikke funktioner, gentage og bliveved, så barnet kan udvikle sig bedst muligt.Hvor står den professionelle i den situationi forhold til forældrene? Hun/han har en afgørenderolle at spille i den sammenhæng.Hvordan balancere mellem “att vara” og“att gøra”?Elisabeth Lundström understreger i den forbindelsekvaliteterne i det tidlige forældreskab:“Föräldreskapet i sig innehåller kvalitetersom ingen metod kan ersätta, i varandetutvicklas samspelet och leken och därmedmöjlikheten till att lära på andra områden. Itilliten till föräldern och andra människor runtomkring och i lusten och leken skapas entrygghet hos barnet som utgör basen för fortsattlärande och utveckling.“Derfor – fastslår Lundström – er der somprofessionel grund til at værne om dette “att53 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Bogomtalervara”, og til “att uppmuntra föräldern i föräldra -skapet”.Bl.a. på den baggrund når hun frem til trevigtige specialpædagogiske perspektiver, somprofessionelle fagfolk må have for øje i samarbejdetmed forældre til spædbørn med funktionsnedsættelser:• fokusera förmågor och färdigheter istället föratt fokusera diagnosen og funktionsnedsättningen• framhålla vikten av ett relationellt perspektiv• ha tiltro till både foräldras och barns förmåga.Elisabeth Lundström konkretiserer ud fra ovenståendeperspektiver nogle helt centrale specialpædagogiskeopgaver:• beskriva och tydeliggöra barnets förmågoroch vanliga behov• stärka foräldern i hennes/hans omhänder -taganda rolle• stötta ett pågående samspel, att påtala “detgoda” i samspelet och uppmuntra förälderni sin intuitiva förmåga• skapa gynnsamma förutsättningar så att deförmågar som finns kan växa och utvecklas• värna om leken och mötet så att båda barnoch förälder får vara med om “goda möten”,det vill säga får uppleva, att han eller hun ären person som har något att bidra medgenom de förutsättningar som finns• erbjuda tid och rum, det vill säga att tillhandahållalustfyllda miljöer, där föräldrar ochbarn kan göra någonting roligt tillsammansnedsættelser. Forældre glemmer ikke deres tidligeoplevelser. De ligger der, og de er med tilat præge deres forhold til både barn og professionelle.En forståelse af de tidlige relationermellem børn, forældre og professionelle vilkunne styrke udviklingsmulighederne for barnetmed funktionsnedsættelser.Derfor er det med rette, når forlaget i bagsidetekstenhævder, at afhandlingens “resultatenhar konsekvenser för specialpædagogisk verksamhetinom vård, skola och omsorg”.Elisabeth Lundströms sidste ord i doktorafhandlingenkan meget passende også stå somde sidste ord her.De er værd at skrive sig bag øret.“Det handlar om att mötas i en autenticitetkring det som handlar om Människans livsvilkor.För att se verklighetens vilkor behövsibland mod, mod att våga mötas i en otillräck -lighet”Møde med autenticitetElisabeth Lundströms afhandling har fokus påforældre til spædbørn med funktionsnedsættelser.Det vil imidlertid være meget forkert at tro,at den derfor kun kan have interesse for professionellefagpersoner inden for spædbørnsområdet.Den vil være spændende og lærerig ogmeget tankevækkende for alle, der har en interessei at forstå forældre til børn med funktions-Ett barn är oss föttAf Elisabeth Lundström.HLS Förlag, Stockholm, 2007. 268 siderISBN nr. 978-91-7656-646-6Kan bestilles hos boghandelen eller påforlagets hjemmeside: www.hlsforlag.sePris: SEK 21254 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008Konference:Kan selv – vil selv18. september 2008 kl. 15.00 – 17.00University College Nordjylland, Hobrovej 85, 9000 AalborgProjekt “Kan selv – vil selv” har beskæftiget sig med udvikling af digitaleundervisningsmidler til elever med multiple funktionsnedsættelser, som givermulighed for differentiering i forhold til den enkelte elev. Undervisningsmaterialeter det første, som er tilpasset gruppen af elever med multiple funktionsnedsættelseri forhold til “fælles mål” med henblik på styrkelse af selvbestemmelse.Projektet er et satspuljeprojekt, og det er blevet evalueret af NationaltVidencenter for Evaluering i Praksis, CEPRA.Projektet er nu afsluttet og i den anledning inviteres til konference, hvor projektetsresultater præsenteres.Konferencen er arrangeret af University College Nordjylland ved TorbenNæsby og Sinne Andersen samt Britta Husted, Specialskolen for VoksneAalborg.Gæstetaler Tina Harmon, centerleder i VIKOM.Det er gratis at deltage i konferencen, men tilmelding er nødvendig og skalske senest 12. september til Annette Sørensen på tlf. 96 34 94 00.Læs mere om projektet på VIKOMs hjemmeside under “projekter”.55 / 56

VIKOM Nyhedsbrev 21 • Juni 2008OBS – Nye mailadresser i VIKOMI forbindelse med, at VIKOM er fusioneret med Servicestyrelsen har centret fået nye mailadresser.VIKOMs hovedmailadresse er nu: vikom@servicestyrelsen.dkDe nye adresser til de enkelte medarbejdere er:Centerleder Tina Harmon: tha@servicestyrelsen.dkFaglig centermedarbejder Mette Christensen: mec@servicestyrelsen.dkInformationsmedarbejder Mikael B. Mortensen: mmo@servicestyrelsen.dkVIKOMs hjemmesideadresse er fortsat www.vikom.dkVIKOM – Videnscenter om Kommunikation og MultipleFunktionsnedsættelser hos Børn og Unge uden et TalesprogKongevejen 256Telefontider:2830 Virum Mandag-torsdag 9-12 og 13-15Tlf. 4511 4180 Fredag 9-12Fax 4511 4185e-mail: vikom@servicestyrelsen.dkwww.vikom.dkRedaktion:Tina Harmon (ansvh.)CenterlederMette Christensen (red.)Faglig centermedarbejderMikael B. MortensenInformationsmedarbejderKaren PedersenFreelancejournalistLayout:Schwander KommunikationISSN: 1601-5398Nyhedsbrevet kan frit kopieres med kildeangivelseForsidefoto: Josefine og Ida leger med ballon. Småbørnstilbuddet, Region Hovedstaden.56 / 56